bonjour, je suis nouvelle j'ai besoin de parler
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bonjour, je suis nouvelle j'ai besoin de parler
bonjour, je suis nouvelle, j'habite en bretagne, j'ai 22 ans j'ai une Epilepsie de type généralisé détecté il y a maintenant 2 ans et demi, je viens sur ce forum parce que pour être honnête même si je ne l'ai avoué à personne je ne l'accepte pas, j'ai très peur même. Aujourd'hui j'ai de nouveau fait une crise, morsure à la langue, à la lèvre, courbature..
Je me suis réveillé sur le sol de mon salon toute seule et je ne sais pas pour vous mais moi il me faut toujours du temps pour me souvenir de ma journée j'ai toujours une perte de mémoire.. c'est effrayant, j'ai toujours envie de pleurer et même si ma famille est présente pour moi j'ai besoin d'en parler avec des personnes qui peuvent me comprendre.
J’espère avoir très bientôt une réponse de votre part cela me rassurerais. Je vous remercie d'avance de tout coeur
bonne soirée à tout le monde
maeva
Je me suis réveillé sur le sol de mon salon toute seule et je ne sais pas pour vous mais moi il me faut toujours du temps pour me souvenir de ma journée j'ai toujours une perte de mémoire.. c'est effrayant, j'ai toujours envie de pleurer et même si ma famille est présente pour moi j'ai besoin d'en parler avec des personnes qui peuvent me comprendre.
J’espère avoir très bientôt une réponse de votre part cela me rassurerais. Je vous remercie d'avance de tout coeur
bonne soirée à tout le monde
maeva
maevapelle-
Nombre de messages : 4
Age : 32
Localisation : bretagne
Date d'inscription : 15/11/2013
Re: bonjour, je suis nouvelle j'ai besoin de parler
Bonjour et bienvenue.
Pour l'acceptation, je ne t'aiderai pas beaucoup, apres 28 ans d'epilepsie, je ne l'accepte pas! Je vis avec, je m'adapte et malheureusement avec les années, elle a grapillé sur mon refus de l'accepter en m'obligeant a admettre qu'elle était là sans pour autant bouleverser ma vie...
N'hesites pas a venir t'exprimer ici, parler ca soulage et partager ca rassure, tu verra que tu n'es pas seule a l'a rejeter et avoir besoin d'en parler.
Pour l'acceptation, je ne t'aiderai pas beaucoup, apres 28 ans d'epilepsie, je ne l'accepte pas! Je vis avec, je m'adapte et malheureusement avec les années, elle a grapillé sur mon refus de l'accepter en m'obligeant a admettre qu'elle était là sans pour autant bouleverser ma vie...
N'hesites pas a venir t'exprimer ici, parler ca soulage et partager ca rassure, tu verra que tu n'es pas seule a l'a rejeter et avoir besoin d'en parler.
aladin- Administrateur
-
Nombre de messages : 5912
Age : 40
Date d'inscription : 14/10/2007
Re: bonjour, je suis nouvelle j'ai besoin de parler
Bienvenue jeune fille parmi nous autres qui sauront mieux que tes plus proches comprendre tes angoisses, tes questions, tes colères !
Tu me fais penser à moi, à ton âge, je ne supportais pas cette "squatteuse" qui m'enlevait beaucoup de joie et autre. Depuis, après 21 ans de patho, j'ai un autre recul, une acceptation après un parcours complet...
Ce qui est certain, c'est que tu ne peux te résoudre et désespérer, certains sont stabilisés grâce au "bon traitement" et c'est ce qu'il reste à te souhaiter, voire pourquoi pas l'intervention neurochirurgicale...
Nombreux sont les témoignages qui te renseigneront et te feront te sentir moins seule.
@bientôt et prends soin de toi
Tu me fais penser à moi, à ton âge, je ne supportais pas cette "squatteuse" qui m'enlevait beaucoup de joie et autre. Depuis, après 21 ans de patho, j'ai un autre recul, une acceptation après un parcours complet...
Ce qui est certain, c'est que tu ne peux te résoudre et désespérer, certains sont stabilisés grâce au "bon traitement" et c'est ce qu'il reste à te souhaiter, voire pourquoi pas l'intervention neurochirurgicale...
Nombreux sont les témoignages qui te renseigneront et te feront te sentir moins seule.
@bientôt et prends soin de toi
MuffinShow- Modérateur
-
Nombre de messages : 3093
Age : 46
Localisation : Somewhere
Date d'inscription : 10/04/2011
Re: bonjour, je suis nouvelle j'ai besoin de parler
Bonjour et
Sur le forum tu rencontreras énormément de personnes concernées par l'épilepsie.
Pour ma part je le suis depuis l'âge de 3 ans et je suis pharmaco résistant c'est à dire que les traitements que j'ai eu ne sont pas toujours efficace puisque les crises sont toujours présentes dans mon quotidien.
Il faut gérer avec, nous n'avons pas le choix.
Il faut une habitude de vie légèrement différente des autres : éviter l'alcool, savoir prendre du repos, pouvoir communiquer avec des gens réceptifs à cette maladie et ce n'est pas toujours évident.
Ici tu est au bon endroit.
A bientôt et courage.
Sur le forum tu rencontreras énormément de personnes concernées par l'épilepsie.
Pour ma part je le suis depuis l'âge de 3 ans et je suis pharmaco résistant c'est à dire que les traitements que j'ai eu ne sont pas toujours efficace puisque les crises sont toujours présentes dans mon quotidien.
Il faut gérer avec, nous n'avons pas le choix.
Il faut une habitude de vie légèrement différente des autres : éviter l'alcool, savoir prendre du repos, pouvoir communiquer avec des gens réceptifs à cette maladie et ce n'est pas toujours évident.
Ici tu est au bon endroit.
A bientôt et courage.
aiduba974- Membre Très Présent
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Age : 57
Localisation : 69110
Date d'inscription : 01/04/2013
Re: bonjour, je suis nouvelle j'ai besoin de parler
Je cautionne tes propos aiduba974 et encourage à les suivre mais j'ai envie de nuancer. J'ai tenté de sacrifier le moins possible à mon épilepsie (notamment quand j'étais jeunette) quitte à me retrouver au sol en boîte de nuit ou alcoolisée dans des soirées. Elle ne m'a pas davantage pourri la vie pour autant. Bref j'ai voulu rater le moins possible et je ne le regrette pas. Je restais à l'écoute de mon état et composais avec. Tout dépend de chacun soulignons leaiduba974 a écrit:Bonjour et
...
Il faut une habitude de vie légèrement différente des autres : éviter l'alcool, savoir prendre du repos, pouvoir communiquer avec des gens réceptifs à cette maladie et ce n'est pas toujours évident.
Ici tu est au bon endroit.
A bientôt et courage.
MuffinShow- Modérateur
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Nombre de messages : 3093
Age : 46
Localisation : Somewhere
Date d'inscription : 10/04/2011
Re: bonjour, je suis nouvelle j'ai besoin de parler
Bonjour Maevapelle et bienvenue sur le forum.
L'épilepsie est une maladie très complexe.
L'acceptation se fait ou ne se fait pas.
La maladie nous accompagne tous les jours dans notre quotidien et nous demande beaucoup d'efforts.
Je suis épileptique depuis bientôt 19 ans, épilepsie plus ou moins stabilisée.
Je ne sens pas venir les crises et je ne me souviens de rien. Lorsque j'en fais une (en 19 ans, par rapport à de nombreuses personnes sur ce forum, le nombre de crises n'est pas si important que çà), j'ai une migraine (qui est moins intense avec les années). La plupart du temps il me faut minimum 20/30 minutes pour revenir à la réalité. J'éprouve pendant ce retour de la tristesse, parfois je pleure. Seules les personnes atteintes de cette maladie peuvent totalement nous comprendre (quelque part c'est normal). Ce n'est pas une simple hypertension. Mon entourage me permet de garder la tête haute.
J'ai la chance d'être plus ou moins bien stabilisée, stabilisation me permettant d'avoir fait et de faire beaucoup de choses (travail, activités sportives, ...).
La médecine avance ... même si on voudrait que cela avance plus vite ...
Bonne journée et courage (même si ce n'est pas facile)
L'épilepsie est une maladie très complexe.
L'acceptation se fait ou ne se fait pas.
La maladie nous accompagne tous les jours dans notre quotidien et nous demande beaucoup d'efforts.
Je suis épileptique depuis bientôt 19 ans, épilepsie plus ou moins stabilisée.
Je ne sens pas venir les crises et je ne me souviens de rien. Lorsque j'en fais une (en 19 ans, par rapport à de nombreuses personnes sur ce forum, le nombre de crises n'est pas si important que çà), j'ai une migraine (qui est moins intense avec les années). La plupart du temps il me faut minimum 20/30 minutes pour revenir à la réalité. J'éprouve pendant ce retour de la tristesse, parfois je pleure. Seules les personnes atteintes de cette maladie peuvent totalement nous comprendre (quelque part c'est normal). Ce n'est pas une simple hypertension. Mon entourage me permet de garder la tête haute.
J'ai la chance d'être plus ou moins bien stabilisée, stabilisation me permettant d'avoir fait et de faire beaucoup de choses (travail, activités sportives, ...).
La médecine avance ... même si on voudrait que cela avance plus vite ...
Bonne journée et courage (même si ce n'est pas facile)
Dernière édition par Anna7 le Mar 19 Nov 2013 - 22:11, édité 1 fois
Anna7- Membre Très Actif
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Age : 43
Localisation : France
Date d'inscription : 28/09/2013
Re: bonjour, je suis nouvelle j'ai besoin de parler
Oh une Bretonne!
Degemer mat Maevapelle.
N'hésites pas et encore bienvenue
Degemer mat Maevapelle.
N'hésites pas et encore bienvenue
yannkuza- Administrateur
-
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Age : 45
Localisation : 1 rue du dolmen, derriere le chene tri-centenaire
Description : Tu veux pas mon 06 non plus des fois?
Date d'inscription : 13/09/2011
Re: bonjour, je suis nouvelle j'ai besoin de parler
Bonjour Maeva, bienvenue sur le forum. Je suis un ancien nouveau sur le forum ^^et depuis quelques temps les choses vont mieux grâce aux Hommes et Femmes qui vivent dessus, avec lesquelles tu peux t’exprimer librement poser toutes les questions qui sont importante pour toi. Tu auras toujours une réponse.
Je te souhaites à nouveau la bienvenue
ps: vive la Bretagne:sunny:
Je te souhaites à nouveau la bienvenue
ps: vive la Bretagne:sunny:
joe44- Membre Actif
-
Nombre de messages : 80
Age : 35
Localisation : St Sébastien sur Loire.
Date d'inscription : 21/07/2013
Re: bonjour, je suis nouvelle j'ai besoin de parler
je te souhaite de trouvé les réponses à ce qui te tracasse et en discutant comment surmonter cela , par exemple tu dis après tes crises le reveille est dur, mais cela c'est pareil pour tous le monde ou presque de ne plus savoir ou et quand on est. ils te diront comment, ils font et quand cela ce passe pour eux et bcp autre chose et aussi tu pourras sans doute répondre à d'autre et il y a aussi bcp de personne qui partage de bonne nouvelle
je te re-souhaite bien venu et dit sans doute à une prochaine fois:cheers:
laurent
dimo8- Membre Très Présent
-
Nombre de messages : 618
Age : 52
Localisation : ardennes
Date d'inscription : 18/09/2010
Re: bonjour, je suis nouvelle j'ai besoin de parler
Bienvenue...
et oui viens en parler ...
et oui viens en parler ...
Isabelle222- Membre Actif
-
Nombre de messages : 62
Age : 43
Localisation : quebec, canada
Date d'inscription : 21/04/2013
Re: bonjour, je suis nouvelle j'ai besoin de parler
Bonjour et bienvenue
Ca fait toujours du bien de parler avec des personnes qui peuvent comprendre ton mal être.
Lache toi et si l on peut t aider on le fera tous avec plaisir
Ca fait toujours du bien de parler avec des personnes qui peuvent comprendre ton mal être.
Lache toi et si l on peut t aider on le fera tous avec plaisir
choupy2a-
Nombre de messages : 14
Age : 44
Localisation : ajaccio
Date d'inscription : 06/11/2013
Re: bonjour, je suis nouvelle j'ai besoin de parler
Poses toutes les questions que tu veux, tu ne seras jamais jugée ici, j'en sais quelque chose. On a tous des histoires différentes, un seul point commun.
Vas y exprimes toi!!!
Vas y exprimes toi!!!
Cedric97432- Membre Très Présent
-
Nombre de messages : 610
Age : 46
Localisation : Le tampon, ile de la Réunion
Date d'inscription : 29/01/2013
Re: bonjour, je suis nouvelle j'ai besoin de parler
Bonjour et bienvenue.
Tu sais j'ai été diagnostiquée épileptique généralisée à l'âge de 9 ans et aujourd'hui j'ai encore un peu de mal à accepter cette maladie mais le fait enfin d'en parler avec d'autres personnes étant épileptique m'aide bcp. Tu trouveras ici certainement réponse à tes questions.
Tu sais j'ai été diagnostiquée épileptique généralisée à l'âge de 9 ans et aujourd'hui j'ai encore un peu de mal à accepter cette maladie mais le fait enfin d'en parler avec d'autres personnes étant épileptique m'aide bcp. Tu trouveras ici certainement réponse à tes questions.
feline65- Membre Très Présent
-
Nombre de messages : 865
Age : 58
Localisation : suisse
Date d'inscription : 18/11/2012
Re: bonjour, je suis nouvelle j'ai besoin de parler
Bonsoir Maevapelle , bienvenue et compte sur nous pour répondre à tes questions ...
Louiza93- Membre Très Actif
-
Nombre de messages : 243
Age : 48
Localisation : Epinay sur seine
Date d'inscription : 08/04/2013
Re: bonjour, je suis nouvelle j'ai besoin de parler
coucou Maevapelle,
L épilepsie est une sacré maladie. Pour ma part je n'ai jamais eu de maladie grave, je me croyais presque invulnérable jusqu’à que je me retrouve dans ce camion de pompier a 3 h du matin.. Bref seul mes proches sont au courant car j'ai honte de le dire aux autres . J'ai peur en permanence de faire une crise dans un lieux public, ou pire encore devant ma fille. Mon mari m'a dit qu'il a cru voir une scène du film "l'exorciste" !!!!
Je ne pense pas que l'on puisse accepter cet"handicap" mais on se doit de composer avec.....
Moi je me dit pour me rassurer qu'il y a pire et que finalement je ne suis pas si malheureuse, il faut aller de l'avant malgré toutes les répercussions que cette maladie engendre.
Voila courage;)
L épilepsie est une sacré maladie. Pour ma part je n'ai jamais eu de maladie grave, je me croyais presque invulnérable jusqu’à que je me retrouve dans ce camion de pompier a 3 h du matin.. Bref seul mes proches sont au courant car j'ai honte de le dire aux autres . J'ai peur en permanence de faire une crise dans un lieux public, ou pire encore devant ma fille. Mon mari m'a dit qu'il a cru voir une scène du film "l'exorciste" !!!!
Je ne pense pas que l'on puisse accepter cet"handicap" mais on se doit de composer avec.....
Moi je me dit pour me rassurer qu'il y a pire et que finalement je ne suis pas si malheureuse, il faut aller de l'avant malgré toutes les répercussions que cette maladie engendre.
Voila courage;)
yanna38-
Nombre de messages : 9
Age : 40
Localisation : 38
Date d'inscription : 30/11/2013
Re: bonjour, je suis nouvelle j'ai besoin de parler
Bonjour et bienvenue,
Pour accepter l'épilepsie il faut du temps mais je suis pas de meilleur conseil de ce côté là j'ai été diagnostiquée épileptique généralisée à l'âge de 9 ans et même si aujourd'hui j'ai la chance d'être stabilisée j'ai encore de la peine à l'accepter.
Tu trouveras ici bcp de personnes dans le même cas que toi
Pour accepter l'épilepsie il faut du temps mais je suis pas de meilleur conseil de ce côté là j'ai été diagnostiquée épileptique généralisée à l'âge de 9 ans et même si aujourd'hui j'ai la chance d'être stabilisée j'ai encore de la peine à l'accepter.
Tu trouveras ici bcp de personnes dans le même cas que toi
feline65- Membre Très Présent
-
Nombre de messages : 865
Age : 58
Localisation : suisse
Date d'inscription : 18/11/2012
Re: bonjour, je suis nouvelle j'ai besoin de parler
bonjou moi jessaye de trouver des reponses a tout sa en parlant avec des personnes moi cest mon fils de 26ans qui est epileptique et je le vis tres mal
maman en detesse-
Nombre de messages : 5
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Localisation : oissel
Date d'inscription : 27/01/2014
Re: bonjour, je suis nouvelle j'ai besoin de parler
maman en detesse a écrit:bonjou moi jessaye de trouver des reponses a tout sa en parlant avec des personnes moi cest mon fils de 26ans qui est epileptique et je le vis tres mal
Bonjour et bienvenue sur le forum Je te souhaite de pouvoir trouver certaines réponses à tes questions. Ce que je peux te dire, c'est qu'il t'es possible de poser ici tes questions sans craintes et sans peurs. Ce simple fait repose et peut permettre d'entrevoir une forme d’apaisement!
La maman que je suis souhaite beaucoup de courage à la maman que tu es
Au plaisir de te lire!
corinette- Administrateur
-
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Date d'inscription : 18/03/2013
besoin de parler
bjr jai besoin de parler comment vivre des parents avec un enfant adulte 26a qui est epilestique leur quotidien leur peur je voudrais me rassurer
maman en detesse-
Nombre de messages : 5
Age : 64
Localisation : oissel
Date d'inscription : 27/01/2014
Re: bonjour, je suis nouvelle j'ai besoin de parler
Well, pas mon cas malheureusement mais je dois dire que c'est une souffrance des 2 côtés pour ma part. J'ai l'impression de ne jamais quitter le monde médical et d'être en permanence malade. Autrement cela ne m'apporte rien d'autre qu'une organisation a revoir.
Cedric97432- Membre Très Présent
-
Nombre de messages : 610
Age : 46
Localisation : Le tampon, ile de la Réunion
Date d'inscription : 29/01/2013
Re: bonjour, je suis nouvelle j'ai besoin de parler
maman en detesse a écrit:bjr jai besoin de parler comment vivre des parents avec un enfant adulte 26a qui est epilestique leur quotidien leur peur je voudrais me rassurer
Ton fils vit il de façon autonome? as t il son logement? .....Peux tu nous en dire un peu plus Comment ton fils vit sa maladie? N'y vois là aucune indiscrétion de ma part, mais chaque personne appréhende la maladie (la sienne ou celle d'un proche) à sa façon, avec ce qu'il est, en fonction aussi des troubles!
La peur que nous ressentons en tant que mère, cette boule au ventre est je crois la même pour toutes. Nous avons toutes des façons différentes de la "maîtriser", de la "canaliser" de l'exprimer. Il nous faut faire avec et essayer de l'apprivoiser afin qu'elle ne prenne pas toute la place.
Dans mon cas, il m'a fallu, et il me faut toujours me raisonner afin que ma peur ne soit pas envahissante pour elle. Pas simple l'affaire. Me documenter, échanger m'aide.
Je suis persuadée que tu trouveras des témoignages qui te permettront d'avancer.
Courage à toi et à ton fils
corinette- Administrateur
-
Nombre de messages : 2501
Age : 55
Localisation : Landes
Date d'inscription : 18/03/2013
Re: bonjour, je suis nouvelle j'ai besoin de parler
Bonjour et comme toi je suis epileptique depuis 2ans et demi. Je suis sur le forum depuis peu de temps un plaisir de s'exprimer et d'en parler avec des personnes qui npus comprennent. Courage et bienvenue avec nous tu es au bon endroit.
ninette- Membre Très Présent
-
Nombre de messages : 611
Age : 48
Localisation : Pays de la Loire
Date d'inscription : 23/12/2013
Re: bonjour, je suis nouvelle j'ai besoin de parler
Bonjour et bienvenue
Je comprend très bien quand tu dis que tu ne l'acceptes pas.
Je peux dire que même aujourd'hui il m'arrive encore de ne pas accepter cette maladie surtout que j'ai été diagnostiquée épileptique généralisée à l'âge de 9 ans
Je comprend très bien quand tu dis que tu ne l'acceptes pas.
Je peux dire que même aujourd'hui il m'arrive encore de ne pas accepter cette maladie surtout que j'ai été diagnostiquée épileptique généralisée à l'âge de 9 ans
feline65- Membre Très Présent
-
Nombre de messages : 865
Age : 58
Localisation : suisse
Date d'inscription : 18/11/2012
Re: bonjour, je suis nouvelle j'ai besoin de parler
Bonjour,
Moi je suis épileptique depuis 30 ans, j'en ai 40.
Pendant 10 ans, j'ai été en colère, mais après je me suis calmée. La colère, la haine ne m'ont menées à rien. J'ai un CDI depuis 13 ans, j'aime et je vois pour ma grossesse. Je n'ai pas d'interdits, mais des limites malgré 2-3 crises partielles par mois. J'ai écris aussi pour nous défendre. Ecoute ton corps, ton esprit et vois comment réagir. La paix intérieure fais du bien. C'est un traitement long, difficile, mais efficace.
Magali de Bordeaux.
Moi je suis épileptique depuis 30 ans, j'en ai 40.
Pendant 10 ans, j'ai été en colère, mais après je me suis calmée. La colère, la haine ne m'ont menées à rien. J'ai un CDI depuis 13 ans, j'aime et je vois pour ma grossesse. Je n'ai pas d'interdits, mais des limites malgré 2-3 crises partielles par mois. J'ai écris aussi pour nous défendre. Ecoute ton corps, ton esprit et vois comment réagir. La paix intérieure fais du bien. C'est un traitement long, difficile, mais efficace.
Magali de Bordeaux.
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