Mannie et Paul

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Mannie et Paul

Message par Mannie le Sam 1 Mar 2014 - 15:07

Bonjour, je m'appelle Mannie (Emmanuelle) et j'élève seule mon petit (grand) garçon, Paul, dix ans. Nous vivons aux USA.
Paul est hémophile (hémophilie B sévère) de naissance. Ce n'était déjà pas facile à vivre pour lui, même s'il est très courageux mais il y a un peu plus d'un an, il a fait une chute à l'école et s'est blessé à la tête. A peine un mois plus tard, il était diagnostiqué épileptique.
Il fait des crises comitiales. Elles sont fréquentes et sans aucun signe annonciateur. Il a essayé déjà deux traitements qui ne semblent pas fonctionner. Son traitement le fatigue énormément alors qu'il était très énergique avant.
Depuis qu'il a commencé à faire des crises comitiales, je vis dans l'angoisse qu'il se blesse et que personne ne réagisse.
Tout le monde est au courant, l'école, le centre d'activités, nos amis, les parents de ses amis. Il exprime une crainte d'être stigmatisé, ce qui arrive souvent. Il ne veut pas que j'en parle à son club de natation et à son atelier de dessin. J'en ai parlé à un maître nageur et j'essaie pour le reste de respecter sa vie privée.
Il a déjà fait deux hémorragies internes consécutives à des crises car il était avec des personnes qui n'étaient pas au courant de sa situation et ne pouvaient pas réagir.
Il commençait à être autonome et à savoir gérer son hémophilie en cas de chute ou de coup mais quand il fait une crise, il n'en est bien sûr pas capable. Il porte un bracelet d'alerte mentionnant sa maladie mais les secours ne le regardent plus : ils voient un épileptique et rien de plus. Si je ne suis pas avec lui ou s'il n'est pas avec une personne responsable de lui, il ne reçoit son facteur de coagulation parfois que plusieurs heures après la chute.
Son neurologue augmente les doses des médicaments. J'ai signé une autorisation et une décharge pour qu'il soit traité comme un adulte. Je ne sais plus quoi faire. J'essaie simplement de lui montrer que je ne panique pas et que j'ai de l'espoir pour qu'il aille mieux et reprenne une vie plus insouciante.
Les associations d'enfants épileptiques ici ne sont que dans le reproche aux médecins ou aux médicaments. J'ai simplement besoin de discuter avec des gens qui savent de quoi je parle sans forcément être dans la recherche d'un responsable. C'est le but de ma venue ici.
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Re: Mannie et Paul

Message par stephy le Dim 2 Mar 2014 - 0:24

Bonjour Mannie je comprend ce que peut ressentir ton petit garçon!
Je suis épileptique depuis l'âge de 9 ans, quand cela a commençait mes parents vivaient au Vénézuela et mon traitement justement venait des Etats Unis.

Déjà il faut trouvait un traitement qu'il le stabilise.
Cela peut prendre du temps; sachant qu'étant enfant le corps et le cerveau sont sans cesse en évolution, ce qui peut rendre les choses plus difficiles!

Mais restons positives, ma mère me raconte que malgré l'épi elle n'a pas voulu changer mon quotidien! Résultat sans le savoir j'étais à chaque instant espionnée, mais je suis restée une enfant comme les autres.

Par contre à l'époque on ignorait les répercutions psychologiques que cela pouvait faire sur l'enfant et on ne soignait essentiellement que  l'épilepsie et pas forcément le mal être qui peut quelque fois aller avec!  Embarassed

 Alors qu'actuellement il faut éviter cette erreur. Ce qui protégera ton petit gars du rejet des moqueries etc... Il faut que tu lui dise que ce n'est pas une tare! Que malheureusement ça fait aussi parti de lui d'où l'importance que son entourage le sache pour mieux l'aider. Cela dit s'il réagit comme moi il passera par la colère le chagrin... et l'acceptation viendra avec la maturité. Conclusion surveillance sans trop coucouner! geek Surtout "maman" ne culpabilise pas ce n'est pas ta faute! Même s'il y a une vilaine petite voix qui t'affirme le contraire!  :non: Courage à vous 2.  :kissme:
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Re: Mannie et Paul

Message par sara1906 le Dim 2 Mar 2014 - 11:28

Bonjour, je suis moi-même épilpetique depuis mon enfance et l'un de mes fils l'est aussi mais a la chance de ne plus avoir de traitement depuis 2 ans et demi.

En tant que maman c'est compliqué parce que même si on aimerait qu'il ai une vie normale, on est tjs plus ou moins sur le qui-vive et nos enfants le sentent forcement
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Re: Mannie et Paul

Message par corinette le Dim 2 Mar 2014 - 12:44

Bonjour Mannie et Paul, et bienvenue  :coucou: 
Je suis maman d'une petite fille épileptique de 10 ans. Elle traverse une période de calme depuis le 10 décembre 2013...Il semblerait que la dépakine soit sa compagne de route. Avant cela elle avait essayé le trileptal, puis le keppra. Ce que je veux dire par là, c'est que paul va trouver son compagnon de route, il faut garder courage!
Je sais et connais l'angoisse que tu ressens face à l'épilepsie de ton fils, imaginer que cette angoisse soit amplifiée par l'hémophilie! Le forum vient de s'enrichir aujourd'hui d'une maman pleine de courage et de force et d'un jeune garçon aussi très courageux!
Concernant l'épilepsie d'Ella, nous avons une grande relation de confiance avec sa neurologue. Les traitements nous en avons parlé avec la neuro, pesant le pour et le contre. J'avais très peur de la dépakine, et puis finalement cela fonctionne pour le moment pour Ella, et les effets indésirables ne sont pas pour l'instant présents.
Ella face à l'épilepsie a eu beaucoup de difficulté à en parler au départ (la maladie c'est déclenchée vers mai 2012), elle était très en colère, avait peur. Le côté "imprévisible" de la crise a du être apprivoisé, je suis allée dans sa classe pour informer ses amis, elle est suivi dans le service de neuro par une psychologue! Aujourd'hui les rencontres se sont espacées. Elladou va mieux! Toute la période de colère, de peur, de culpabilité a été très douloureuse à vivre pour la maman que je suis : trouver l'équilibre entre la laisser vivre sa vie, tout en "bordant" son quotidien, gérer ma propre peur afin de ne pas accentuer son angoisse (j'ai moi même un espace de parole bien à moi pour y déposer mes peurs!), gérer ma colère face à l'impuissance que l'on ressent....Ces sentiments tu les connais, et tu fais sûrement avec depuis la naissance de ton petit bout!
Ne pas rester seule avec ses sentiments, pouvoir trouver un lieu pour déposer ses peurs, ses angoisses, ses questionnements, ses joies (car il y en a). Ce forum peut t'y aider. Il l'a fait, et le fait encore, pour Ella et moi.
Je te souhaite encore une fois bienvenue mannie, ainsi qu'à Paul. Au plaisir de te lire et d'échanger! Courage  sunny 

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Re: Mannie et Paul

Message par stephy le Dim 2 Mar 2014 - 23:03

Quand j'entends ces témoignages de "mamans courage" que vous êtes! Very Happy 
Je me dis que les choses ont quand même bien évoluées car ma mère elle; elle était seule face à l'épilepsie!  Sad Les neurologues ne voulaient pas lui avouer que c'était de l'épilepsie et appelaient ça autrement.
Les profs lui téléphonaient pour qu'elle vienne me récupérer à chaque crise. :grrrr: 
Mon traitement était imposé par le neurologue et il fallait faire avec! :mdr2: 
Peu importait les effets secondaires comme saut d'humeur, prise de poids, somnolence en classe! Résultat ma mère l'a supporté longtemps et un jour elle a fait un rejet total de ma personne!!!
Tout ça pour vous dire: sachez prendre du temps pour comme fait Corinette  en parlant pour évacuer.
Courage à vous Super mamans!  cheers
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Re: Mannie et Paul

Message par MuffinShow le Lun 3 Mar 2014 - 10:13

Bonjour et bienvenue Mannie.
J'imagine tes angoisses d'autant mieux qu'un membre de ce forum épileptique et hémophile nous donnait quelques aperçus de l'incompatibilité de ces 2 pathologies et forçait notre estime.
Il s'est construit très téméraire et volontaire, j'imagine qu'il n'avait pas eu d'autres choix.
Espérons que la médication se révèle rapidement efficace, ça t'enlèverait le poids d'angoisses étouffantes.

Il faudrait que les secours ne privilégient pas seulement la prise en charge de la crise d'épilepsie mais tiennent davantage compte de l'hémophilie de Paul. Je n'ai pas d'idée à suggérer et il n'est pas question de tatouer ce triste lot sur son front pour donner la marche à suivre.
C'est vraiment injuste et je pense que Paul lui même enrage quelque part d'être aussi sévèrement pénalisé.
Misons sur les médicaments et sur la chirurgie, car heureusement, il reste des solutions.
Courage à vous 2 et "bienvenue" !

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Re: Mannie et Paul

Message par Mannie le Mar 4 Mar 2014 - 2:12

Je suis touchée par cet accueil, vraiment. Cela fait plaisir de lire des témoignages et de se sentir comprise.
Stephy : merci pour tes encouragements, je ne surveille pas trop Paul, il est mon (petit) grand. J'essaie simplement de faire attention à ce qu'il y ait toujours dans son entourage quelqu'un capable de réagir très rapidement en cas de chute ou de coup. Je ne me sens pas coupable par rapport à son épilepsie, il s'agit des conséquences d'un accident. Je ne me sens pas coupable non plus de son hémophilie mais je sais que j'en suis responsable. Il n'est pas rejeté actuellement et j'en suis heureuse. Il se donne beaucoup de mal pour être de toutes les sorties et de toutes les activités d'enfants malgré sa fatigue.
Je vais chercher Paul à l'école à chaque fois qu'il fait une crise si je suis suffisamment proche de l'école, sinon, je vais le chercher à l'hôpital. Nous nous sommes mis d'accord avec le directeur, si je ne décroche pas en cinq minutes, il appelle les secours. Dans la plupart des cas, si je suis à plus de 30 minutes de l'école, je lui demande de le faire quand même.

Sara1906 : merci aussi. Je sais que Paul doit ressentir mes inquiétudes. Elles sont justifiées et je ne peux pas ne pas être toujours sur le qui-vive ou m'assurer que quelqu'un le soit. Il en va de sa santé. C'est une bonne chose que ton fils n'ait plus de traitements depuis 2 ans. Quel âge a-t-il ?

MuffinShow : J'attends beaucoup d'un nouveau médicament que Paul prend depuis quelques semaines. Il augmente progressivement les doses. Pour l'instant, ce n'est pas efficace.
Paul vivait son hémophilie le mieux possible, il commençait à être responsable et savait comment réagir. Depuis qu'il est épileptique, les choses sont tellement plus compliquées. Je ne sais pas s'il enrage. Il était très abattu au début. Le neurologue m'a conseillé un très bon pédopsychiatre et depuis quelques temps, il a retrouvé un peu plus de moral.
J'ai lu des ouvrages sur la chirurgie en cas d'épilepsie. Le neurologue m'a dit que des examens seraient nécessaires pour savoir si Paul pourrait en bénéficier. Il est sur une liste d'attente pour les vacances scolaires d'été. Paul n'a pas envie de passer ces examens car l'été nous rendons normalement visite à ses grands-parents en France et cela voudrait dire annuler cette visite. J'essaie de négocier en promettant de tout faire pour faire venir ses grands-parents chez nous mais il fait de la résistance.
Il porte un bracelet spécifiant son hémophilie et un tag sur son sac à dos. Les secours ne les voient pas ou s'arrêtent à l'épilepsie. Le bracelet est bleu et peu voyant malgré le sigle rouge. Il en existe de plus voyant mais Paul ne souhaite pas vraiment qu'il se remarque trop et je le comprends.

Encore une fois merci à toutes pour votre accueil.
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Re: Mannie et Paul

Message par corinette le Mar 4 Mar 2014 - 7:33

Bonjour,
c'est bien que Paul puisse être soutenu et accepte l'accompagnement d'un pédopsy! Tu nous diras pour l'évolution du nouveau traitement! Ses crises sont à quel rythme?
à bientôt!

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Re: Mannie et Paul

Message par MuffinShow le Mar 4 Mar 2014 - 8:29

C'est toute une organisation et j'imagine la pression sur tes épaules.
J'espère que ce médicament donnera rapidement des résultats positifs et / ou un bilan d'examens favorable à une intervention.
Pas de remerciement pour cet accueil, nous formons une "grande famille" où les mamans représentent le courage personnifié.
 :coucou: 

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Re: Mannie et Paul

Message par Kinetic le Mar 4 Mar 2014 - 18:46

Bonjour Mannie,

Bienvenue parmi nous, je pense que tu trouveras ici ce que tu recherches comme écoute et compréhension. Smile

J'ai été un enfant hémophile, je suis un adulte hémophile et épileptique (peut-être plus pour longtemps encore, je croise les doigts...) et j'ai un neveu hémophile d'à peu près le même âge que Paul.

Concernant l'hémophilie, de nos jours, Paul a accès à des traitements qui vont limiter les séquelles de ses accidents et lui permettre de faire la très grande majorité des activités qu'il souhaite pratiquer.
L'épilepsie va en effet compliquer les choses...
Je ne sais pas si c'est possible pour un enfant mais de mon côté, j'ai réussi à me conditionner pour, même complétement dans les choux, arriver à tendre soit ma carte (expliquant où est mon matériel d'injection prêt) soit à attraper moi-même le matériel. C'est devenu une sorte de réflexe inconscient.

En cas de situation à risques, j'essaie (comme tu le fais pour Paul) d'être entouré par des gens capables de réagir et de me faire l'injection.

Je porte moi aussi parfois (oui, je suis très têtu) un bracelet mais personne n'y fait attention. La carte fournie par l'association des hémophiles de France, dans le porte-feuille est plus utile quand les secours cherchent la carte vitale mais je ne pense pas qu'ils procèdent de la même façon pour les enfants.

Petit, c'était inscrit sur tous les documents où il y avait mon adresse (à l'intérieur du sac à dos, dans le cahier de texte, le carnet de correspondance, etc...) mais j'ai vite atteint un âge où j'étais capable de le mentionner seul.
Encore une fois, c'est l'épilepsie qui complique les choses...

Je suis un peu patraque et fatigué, je ne vois pas quel autre conseil je pourrais te donner, s'il me vient une idée, je t'écrirai à nouveau.

En tout cas, Paul a bien de la chance d'avoir une maman qui prend en compte son problème médical mais aussi sa vie sociale !

Bon courage à tous les deux.

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Re: Mannie et Paul

Message par Anna7 le Mar 4 Mar 2014 - 18:51

Bonjour Mannie et Bienvenue.
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