Ces remarques qui me blessent tellement

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Re: Ces remarques qui me blessent tellement

Message par yannkuza le Lun 2 Nov 2015 - 10:44

Je remets le dernier post:


Aerinne a écrit:c'était, depuis elle est rayée de ma vie, au moins l'avantage avec l'épilepsie (faut bien en trouver un) c'est que ça aide à faire le tri dans ses relations. Heureusement qu'elle ne travaille plus avec moi depuis le mois de mars avec une prise de tête avec mon boss mais je la vois de temps en temps chez des amis commun (ce qui ma valu plus de taff, plus de fatigue mais une augmentation. heureusement mon patron est cool quand je suis trop crevée, je l'appelle il me dit de rester chez moi le tout sans arrêt et je récupère les heures dues en faisant des heures supp de temps en temps selon ma fatigue.)

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Re: Ces remarques qui me blessent tellement

Message par yannkuza le Lun 2 Nov 2015 - 10:44

Mais tu as un boss drôlement compréhensif! Faut le garder!

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Re: Ces remarques qui me blessent tellement

Message par Aerinne le Lun 2 Nov 2015 - 12:46

c'est ce que je compte faire c'est une perle comme patron
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Re: Ces remarques qui me blessent tellement

Message par yannkuza le Lun 2 Nov 2015 - 13:21

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Re: Ces remarques qui me blessent tellement

Message par ania le Lun 2 Nov 2015 - 16:58

Allez, encore une No .
Gros coup de stress au boulot. Ma sous chef me dit "mais ne te mets pas dans un état pareil , tu vas nous faire une crise." " bon au cas où, on te met un pouce dans la bouche c'est ça?". What a Face What a Face .
Ben, ça fait 15 ans que je bosse avec vous, ça fait mille fois que je répète la même chose au niveau des instructions en cas de problème. Donc ça fait mal au cœur de ne pas se sentir écoutée:( . Pis tiens pour la peine je vais les manger leurs pouces :sors:)
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Re: Ces remarques qui me blessent tellement

Message par Camguimilale le Lun 2 Nov 2015 - 17:30

ania a écrit:Pis tiens pour la peine je vais les manger leurs pouces :sors:)

ha ha ha
T'as bien raison : croque leur bien fort, peut-être que ça fera rentrer les bonnes infos dans leur caboche !!!
:crievert: y a des fois j'suis atterrée par la c... humaine... après 15 ans... ça fout les j'tons....
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Re: Ces remarques qui me blessent tellement

Message par corinette le Lun 2 Nov 2015 - 20:25

ania a écrit:Allez, encore une No .
Gros coup de stress au boulot. Ma sous chef me dit "mais ne te mets pas dans un état pareil , tu vas nous faire une crise." " bon au cas où, on te met un pouce dans la bouche c'est ça?". What a Face What a Face .
Ben, ça fait 15 ans que je bosse avec vous, ça fait mille fois que je répète la même chose au niveau des instructions en cas de problème. Donc ça fait mal au cœur de ne pas se sentir écoutée:( . Pis tiens pour la peine je vais les manger leurs pouces :sors:)

La première phrase "ne te mets pas dans cet état tu vas faire une crise" pourrait être comprise et prise comme une forme de bienveillance préventive! Si! Si!!! Ma nature m'amène à la lire ainsi! clown Mais Hélas, arrive par derrière le coup des pouces affraid et là je me dis ! pitêtrequecestdu50emedegres Suspect What a Face ?! Mais je suis franchement tentée d'assimiler cela à de la bêtise poussée à l'extrême! Mais je connais pas la dame!
Allez ania, haut les cœurs, si c'est de la bêtise poussée à l'extrême, au bout de 15 ans y a plus rien à faire!!!!!! sunny

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Re: Ces remarques qui me blessent tellement

Message par Aerinne le Mar 3 Nov 2015 - 9:30

Après 15 ans dur, dur de se sentir si peu écouté. Mange leurs doigts

Ma belle-mère m'avait sorti une variante ("je dois t'attraper la langue?) et comme je lui avais expliqué une dizaine de fois et imprimé une plaquette sur que faire un cas de crise d'épilepsie, je lui ai répondu qu'elle pouvait mais qu'elle se plaigne pas si elle avait un bout de doigt en moins après. (D'ailleurs je m'aperçois que je manque de plus en plus de patience avec les réactions idiotes).

En même temps pour elle, les épileptiques pendant les crises convulsives bavent toujours et il ne faut pas toucher leur bave (mais elle ne sait pas pourquoi)
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Re: Ces remarques qui me blessent tellement

Message par Camguimilale le Mar 3 Nov 2015 - 10:26

Pourquoi c'est de la bave de crapaud ???? :sors:
Ah les vieilles superstitions !

ça me rappelle qu'au premier rdv avec la neuro elle nous a posé pleins de questions sur notre famille à savoir si on avait des cas d'épileptiques. En choeur, on lui a répondu que non. En fait, j'ai appris des semaines plus tard que j'avais 3 arrières grandes tantes de la même fratrie qu'y avait été touché même si c'était pas forcément de l'épilepsie comme on la décrit aujourd'hui.
Mais mon grand-père n'a pas pensé que c'était important de me le dire, il était gêné..." c'est pas des choses qu'on dit..."
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Re: Ces remarques qui me blessent tellement

Message par Boucled'or le Mar 3 Nov 2015 - 11:45

Hi hi hi.....il vaut mieux en rire qu'en pleurer...hi hi hi, tu as raison Ania, un bout de doigt en moins pourrait lui faire retenir la leçon. Very Happy
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Re: Ces remarques qui me blessent tellement

Message par yannkuza le Mar 3 Nov 2015 - 18:59

Faut leur dire de se mettre entre nos bras pendant la crise.... lol!

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Re: Ces remarques qui me blessent tellement

Message par corinette le Mar 3 Nov 2015 - 19:01

yannkuza a écrit:Faut leur dire de se mettre entre nos bras pendant la crise.... lol!

Et bien, sensations assurées lol! :sors:

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Re: Ces remarques qui me blessent tellement

Message par yannkuza le Mar 3 Nov 2015 - 19:04

J'ai appris à faire fi des remarques et même des silences pesants concernant cette bon dieu de maladie (pardon pour les puritains fallait que ça sorte)... Je suis épi depuis 2009 mais ça me donne l'impression de l'avoir toujours été!
Des fois je me dis que le tabou dont fait preuve l'entourage est pire....Non?

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Re: Ces remarques qui me blessent tellement

Message par Camguimilale le Mar 3 Nov 2015 - 21:14

yannkuza a écrit:J'ai appris à faire fi des remarques et même des silences pesants concernant cette bon dieu de maladie (pardon pour les puritains fallait que ça sorte)... Je suis épi depuis 2009 mais ça me donne l'impression de l'avoir toujours été!
Des fois je me dis que le tabou dont fait preuve l'entourage est pire....Non?

En tous cas ça doit être super dur à encaisser ! l'autre jour ma grand-mère m'a dit pour Alex : " faut pas s'en faire pour lui... l'est vachement éveillé c'petit ! ". Faut dire... il dort pas toute la journée ! lol2
Enfin ça c'était soft...
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Re: Ces remarques qui me blessent tellement

Message par yannkuza le Mer 4 Nov 2015 - 9:47

Camguimilale a écrit:
yannkuza a écrit:J'ai appris à faire fi des remarques et même des silences pesants concernant cette bon dieu de maladie (pardon pour les puritains fallait que ça sorte)... Je suis épi depuis 2009 mais ça me donne l'impression de l'avoir toujours été!
Des fois je me dis que le tabou dont fait preuve l'entourage est pire....Non?

En tous cas ça doit être super dur à encaisser ! l'autre jour ma grand-mère m'a dit  pour Alex : " faut pas s'en faire pour lui... l'est vachement éveillé c'petit ! ". Faut dire... il dort pas toute la journée ! lol2
Enfin ça c'était soft...

J'ai eu aussi ce genre de remarque s'agissant d'un de mes 2 gars (pas épi mais autre genre de problème dont la suite viendra en grandissant), alors maintenant je naccepte plus une seule remarque; ni bonne ni mauvaise, de quiconque!!! Je fais savoir que le sujet est secret defense, Personne ne le connaît mieux que moi alors silent .
D'une manière générale, je n'apprécie nullement les jugements en ce qui concerne mes gaziers Twisted Evil
Courage Camguimilale et fi des autres, l'important est que TOI tu sais!

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Re: Ces remarques qui me blessent tellement

Message par Camguimilale le Mer 4 Nov 2015 - 10:40

Merci Yannkuza pour ton message et tu as raison, quelque soit le domaine d'ailleurs mieux vaut ne pas trop prendre toutes ces remarques au pied de la lettre ! le regard des autres n'est jamais important et on s'en fout !
faut dire que j'ai parfois l'impression que mon entourage n'en a rien à carrer de tout ça...
Est ce que ça vous ai déjà arrivé ? comme si en fait il ne se passait rien...
J'ai l'impression qu'en voulant se montrer rassurant, la plupart de mes proches font l'autruche.
Moi, j'ai l'impression que le ciel me tombe sur la tête et je vois tout en noir sur Alex et sur son avenir mais les autres font comme si il ne se passait rien... C'est moi qui suis dingo???

Hier matin Alexis a passé une sale matinée avec des absences mais quand je raconte ça à mes proches j'ai l'impression qu'ils ne me croient pas ! c'est fou, non ?
pour la 1ere, j'étais au téléphone avec ma mère et Alex voulait le téléphone et faisait le cirque et tout à coup : plus personne, les yeux fixes, plus aucun mouvement. bref je lui dit qu'il fait une absence et elle me répond : " c'est sûr qu'il va essayer d'en jouer de ces situations"
J'ai pas compris... mon bébé de 17 mois fait semblant ??? je rêve...

T'as raison, m'en fout !
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Re: Ces remarques qui me blessent tellement

Message par Boucled'or le Mer 4 Nov 2015 - 11:02

Effectivement, c'est une belle maladresse de sa part.
Ma mère me dit tout le temps : "mon ostéopathe m'a dit que ce n'est absolument pas grave l'épilepsie, c'est juste un peu difficile à stabiliser, mais quand on a le bon traitement tout va bien. Il ne faut surtout pas s'angoisser avec ça...!!!" :enerve: :enerve: :enerve: :enerve:
Et elle me le sort à toutes les sauces. L'autre jour j'étais vraiment énervée et je lui ai répondu : et si un jour elle fait une chute dangereuse pendant une crise ou qu'une crise ne s'arrête pas et qu'elle a ensuite le cerveau en bouillie, ton osthéo trouvera toujours ça pas grave....
ça a jeté comme un froid....je comprends pas pourquoi ??? ça fait du bien au gens de les mettre face à la réalité des choses.
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Re: Ces remarques qui me blessent tellement

Message par corinette le Mer 4 Nov 2015 - 17:57

Il n'est pas faux de dire qu'il est possible de vivre avec l'épi. De nombreux exemples sont lisibles sur le forum et d'exemples sacrément positifs.

Il n'est pas faux de souligner que l'épi peut être stabilisée et qu'à partir de là la vie est un peu plus douce pour la personne.

Tout comme il est tout aussi juste de dire que les chutes liées à la crise peuvent être dramatiques, que les ES des traitements peuvent être éprouvant, que l'épi pharmaco résistante est une vraie m.... entre autre.

J'ai pris le parti de me dire que la vie de ma fille sera belle (ou pas pire qu'une autre), même avec l'épi. J'ai pris le parti de me dire que nous parviendrons à trouver un traitement qui permettra la stabilisation et que si sur ce point l'on échoue, Ella aura assez de force en elle pour trouver du bon dans tout cela!

Je n'ai pas le sentiment de fuir la réalité, de la gommer, mais je veux croire et y croire. Même si la peur m'envahit parfois, si le doute me file une boule au ventre, si les difficultés scolaires liées à l'épi sont réelles, si ....
Il m'arrive d'être parfois profondément en colère, mais en colère contre l'épi! Les autres finalement et leurs points de vue....

Lorsque je parle de l'épi d'Elladou avec la famille, les amis proches, le collège, je parle de cette réalité (fatigue, peur de la réaction des autres, de mes peurs....) et des possibles, de la recherche au niveau des traitements, de la force d'Ella, des témoignages lus sur le forum...

Je comprends votre colère, votre peur et votre agacement profond face à ce genre d'attitude.

Peut être faut il entendre les paroles de l'osthéo comme en effet une vision optimiste de la situation, comme un possible et non pas comme une banalisation de l'épi et de la situation?  Et puis nous le savons ici, il n'y a pas une mais des épilepsies!

Je ne sais si j'ai été claire et j'espère que mes propos ne seront pas mal pris. Cette position n'engage que moi.


Garder confiance les mamounettes et tentez de rester :zeeen: face à ce type de réaction.

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Re: Ces remarques qui me blessent tellement

Message par Boucled'or le Mer 4 Nov 2015 - 18:32

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Re: Ces remarques qui me blessent tellement

Message par Camguimilale le Jeu 5 Nov 2015 - 11:22

Je suis bien d'accord avec toi Corinette : je crois que je manque encore de ce recul... j'ai tendance à voir tout en noir peut-être pour me blinder au cas où...
j'appréhende tellement l'avenir que je ne vois qu'un avenir sombre.
J'ai toujours réagi un peu comme cela : c'est ma façon de me préparer au pire en quelque sorte ! ce sera toujours mieux que ce que j'ai imaginé.
Quant aux remarques des autres et aux banalisations... finalement ça ne me met pas spécialement en colère.. disons plutôt que ça vient se rajouter à tout et finalement ça gave ! lol2
mais j'aimerai bien être optimiste des fois : faut que j'y travaille !!
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Re: Ces remarques qui me blessent tellement

Message par yannkuza le Jeu 5 Nov 2015 - 16:45

Camguimilale a écrit:Merci Yannkuza pour ton message et tu as raison, quelque soit le domaine d'ailleurs mieux vaut ne pas trop prendre toutes ces remarques au pied de la lettre ! le regard des autres n'est jamais important et on s'en fout !
faut dire que j'ai parfois l'impression que mon entourage n'en a rien à carrer de tout ça...
Est ce que ça vous ai déjà arrivé ? comme si en fait il ne se passait rien...
J'ai l'impression qu'en voulant se montrer rassurant, la plupart de mes proches font l'autruche.
Moi, j'ai l'impression que le ciel me tombe sur la tête et je vois tout en noir sur Alex et sur son avenir mais les autres font comme si il ne se passait rien... C'est moi qui suis dingo???

Non tu n'es pas dingo, c'est tout à fait ça...Le pire est que je ne me plains pas, ni pour mon gars ni pour moi, que les proches posent des questions et limite ensuite si je ne fabule pas; d'où le besoin maintenant de la boucler ou de passer un autre sujet. Bon ça me rassure quelque part, je ne suis pas un cas isolé... L'autruche? Oui c'est ça, tu as mis le doigt dessus...

Hier matin Alexis a passé une sale matinée avec des absences mais quand je raconte ça à mes proches j'ai l'impression qu'ils ne me croient pas ! c'est fou, non ?
pour la 1ere, j'étais au téléphone avec ma mère et Alex voulait le téléphone et faisait le cirque et tout à coup : plus personne, les yeux fixes, plus aucun mouvement. bref je lui dit qu'il fait une absence et elle me répond : " c'est sûr qu'il va essayer d'en jouer de ces situations"
J'ai pas compris... mon bébé de 17 mois fait semblant ??? je rêve...


un bébé de 17 mois en jouer... Suspect

T'as raison, m'en fout !

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Re: Ces remarques qui me blessent tellement

Message par yannkuza le Jeu 5 Nov 2015 - 16:48

Boucled'or a écrit:Effectivement, c'est une belle maladresse de sa part.
Ma mère me dit tout le temps : "mon ostéopathe m'a dit que ce n'est absolument pas grave l'épilepsie, c'est juste un peu difficile à stabiliser, mais quand on a le bon traitement tout va bien. Il ne faut surtout pas s'angoisser avec ça...!!!" :enerve: :enerve: :enerve: :enerve:
Et elle me le sort à toutes les sauces. L'autre jour j'étais vraiment énervée et je lui ai répondu : et si un jour elle fait une chute dangereuse pendant une crise ou qu'une crise ne s'arrête pas et qu'elle a ensuite le cerveau en bouillie, ton osthéo trouvera toujours ça pas grave....
ça a jeté comme un froid....je comprends pas pourquoi ??? ça fait du bien au gens de les mettre face à la réalité des choses.

De la part d'un ostéopathe, qui est un dérivé de kiné??? Suspect ferait mieux de la fermer celui là et continuer à mettre ses lampes infra-rouge....

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Re: Ces remarques qui me blessent tellement

Message par Boucled'or le Jeu 5 Nov 2015 - 18:53

Tout à fait d'accord avec toi... Very Happy
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Re: Ces remarques qui me blessent tellement

Message par Romy61 le Lun 9 Nov 2015 - 15:50

Ho ben j'ai bien eu une infirmière scolaire qui m'a dit quand les crises de Romane commençaient depuis peu "si c'est pas des crises tonico clonique, c'est pas une vraie épilepsie, t'inquiète pas" . Shocked

Je me suis tu, mais je n'en ai pas pensé moins. Et je ne me suis plus étalée devant elle.


Hier j'ai eu mon ex belle mère au tel qui appelait pour l'anniv de ma fille.
A la question "elle fait toujours des crises de nerfs?" j'ai répondu "ce ne sont pas des crises de nerfs mais des crises d'épilepsie" d'un façon très très sèche! Faut dire qu'elle est vieille, qu'elle ne l'a pas vu depuis 6 ou 7 ans et ne prend des nouvelles que via mon ex belle soeur qui est la seule de la famille a s'intéresser un temps soit peu à la petite. Même son père ne réagit plus!
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Re: Ces remarques qui me blessent tellement

Message par yannkuza le Lun 9 Nov 2015 - 15:54

Tu devrais répondre que c'est toi par contre qui risque de faire une crise de nerfs What a Face
L'infirmière scolaire devrait se recycler dans la vente ambulante tiens...Les gens qui ne connaissent pas ne devraient pas se sentir obligés de l'ouvrir juste pour le suprême plaisir d'entendre leur vocalises...

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