bonjour :)

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bonjour :)

Message par prisci83 le Mer 26 Mar 2014 - 22:14

bonjour,
voila je me présente en quelque mots j'ai 23 ans et était déclarée épileptique il y a quelque mois seulement crise partielles de type perte de la parole, absences, spasme et perte de tonus dans un des membre et de plus je fait des crises tonico clonique j'avait un projet d'avenir que je ne peut plus réalisé du coup donc beaucoup de changement dans ma vie je suis la pour discute avec d'autre personnes atteinte de cette maladie savoir comment il ont vécu la nouvelle et tout ce qui va avec??
merci pour vos témoignage d'avance Smile
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Re: bonjour :)

Message par corinette le Jeu 27 Mar 2014 - 7:13

Bonjour priscia et bienvenue  sunny L'arrivée de l'épi dans nos vies nous fait passer par une période de turbulences intenses. Sous mon toit, c'est ma fille qui doit faire avec cette "compagne"! Il nous a fallu apprivoiser et apprendre l'épi, découvrir les traitements, les rencontres avec la neuro, les examens...Nous sommes passées par différents traitements après des échecs successifs Elladou semble avoir trouvé son compagnon de route (3mois et demi sans crise!). Bref, je crois qu'il faut avancer pas à pas avant de poser une idée définitive sur la situation  Smile Où en es tu de ton suivi médical, de ton traitement? Avez vous trouver la molécule qui permet à l'épi de rester à sa place? Même s'il y a un avant et un après l'épi, il est important de ne pas vivre autour de l'épi, elle ne te fait pas et ne te définit pas...C'est tout du moins ma position  Smile 
Encore une fois bienvenue priscia83 et à bientôt  :coucou: 

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Re: bonjour :)

Message par prisci83 le Jeu 27 Mar 2014 - 7:47

bonjour,
ah oui j'ai pu voir que le départ et même maintenant encore parfois ça pose quelque turbulence:)
pour le traitement oui maintenant je suis sous keppra et urbanyl qui me contrôle l'orage dans mon cerveaux pour les crise tonico clonique a part quand je suis fatigué ou énervée ce qui depuis quelque mois et très dur pour moi a contrôlé la colère pourtant quelqu'un de très calme auparavant âpres les crise partielle sont contrôlé un peu moins bien, mais le traitement a mis du temps a ce mettre en place car lors de mes premières crise donc direction les urgence hospitalisation en neuro ou on ma mis dans une chambre seul et donc les crise apparaissait sans que la neuro puissent les voir elle ma fait juste un eeg en rentrant dans le service et plus rien âpres 5 jour d’hospitalisation pour rien pour me dire que ce n’était pas de l’épilepsie mais psychologique pourtant en tombant je me déboîté l’épaule plusieurs fois et je me suis fait mal au vertèbre donc direction médecin traitant qui me propose un centre pour Epilepsie avec des neuro spécialisé dans ça et la on ma bien confirmé que c’était des crises d'épilepsies avec un eeg de 72H et vidéo donc maintenant super suivi avec la neuro dans ce centre et le médecin traitant, un bon soutien de mes proche même si parfois il sont truiet.
et votre fille a quel ages ? elle le vie comment? et vous sa maman le viviez comment quand elle avait des crises?
3 mois ces super je trouve je lui souhaite beaucoup de courage parce que on les compte les mois sans crise et ces un combat je trouve Wink
et ces vrai que au départ je vivait comme l’épilepsie voulais me l'ordonné en quelque sorte Razz  une vie autour d'elle et maintenant que ca commence a ce mettre en place je n'est plus envie de vivre par rapport a elle mais comme je l'entend.
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Re: bonjour :)

Message par corinette le Jeu 27 Mar 2014 - 10:08

Concernant le Keppra, tu trouveras sur le forum des témoignages qui soulignent son effet sur l'humeur! Mais chacun réagit différemment. Il est peut être intéressant de garder cette possibilité en tête si ta colère et ton énervement perdurent et ainsi en parler à ton neuro!

Comment nous vivons l'épi d'Elladou? Pour la maman que je suis je résumerais qu'au départ les sentiments étaient : peur, angoisse, impuissance, colère, volonté de comprendre! Une maman tendue comme une arbalète, pistant le moindre signe, une boule au ventre au premier bruit suspect venant de ma choupinette...et en même temps une maman s'imposant de laisser vivre sa choupinette, de ne rien changer à sa vie.... Et puis j'ai appris à découvrir ce qu'est un neuro pédiatre, un eeg.... Le forum est entrée de nos vie en mars 2013 et m'a vraiment aider (et m'aide encore!)...
Du côté de ma fille (elle a 10 ans) : au départ déni et colère ont pris toute la place. La peur était aussi très présente (peur de la crise, peur du regard de l'autre, peur d'être rejetée). Et puis également un sentiment de culpabilité : c'est de ma faute? c'est dans ma tête. Au départ, refus total de sa part de parler de l'épi, j'ai donc proposé à Elladou d'avoir un espace de parole bien à elle (thérapeute. J'avais aussi besoin d'être épaulée dans cette nouvelle "aventure"). Nous avons fait connaissance avec les traitements, la peur mêlée de l'espoir au commencement puis l'attente, puis le désespoir et la colère de constater que la molécule n'est pas la bonne. Puis mise en route d'un nouveau traitement.....attente.....et à un moment donné cela fonctionne!  :pop:  Toujours planqué au fond de moi(pour la mamounette que je suis) la peur de la crise mais en même temps quel bonheur de voir que ma choupinette va bien et même très bien  cheers  sunny  Bref, Nous avons ensemble apprivoisé (en partie) l'épi pas à pas, au quotidien!
C'est bien que tu mettes aujourd'hui l'épi à sa place  :top: C'est une vraie victoire!
Courage prisci et à bientôt

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Re: bonjour :)

Message par blaugrana le Jeu 27 Mar 2014 - 17:16

bonjour et bienvenue a toi miss
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Re: bonjour :)

Message par yannkuza le Jeu 27 Mar 2014 - 19:04

Bonjour et bienvenue prisci83  Wink 

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Re: bonjour :)

Message par prisci83 le Jeu 27 Mar 2014 - 21:25

bonjour enfin bonsoir à vous aussi :-) je trouve que l'on et bien accueilli ici ;-):-)
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Re: bonjour :)

Message par Héphaistos le Ven 28 Mar 2014 - 10:06

Bonjour et soit la bienvenue.
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Re: bonjour :)

Message par yannkuza le Ven 28 Mar 2014 - 15:40

prisci83 a écrit:bonjour enfin bonsoir à vous aussi :-) je trouve que l'on et bien accueilli ici ;-):-)

Normal tu n'es pas tombée n'importe où.  Wink   Razz 

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Re: bonjour :)

Message par ania le Ven 28 Mar 2014 - 19:58

 :bienvenue: 

Bonjour et bienvenue.

Tu as raison,je sois comme toi toute jeunette(rheummm sur le forum  Laughing ) et les gens sont adorables.



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Re: bonjour :)

Message par prisci83 le Ven 28 Mar 2014 - 23:34

oh oui j'hésité à m'inscrire à la base mais je regrette rien :-)
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Re: bonjour :)

Message par MuffinShow le Mer 2 Avr 2014 - 18:55

Bienvenue à toi prisci83  sunny 

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Re: bonjour :)

Message par permanence le Sam 5 Avr 2014 - 9:29

Bienvenue sur le forum qui remonte le moral et qui permet d'échanger avec d'autres ce qu'on ne fait pas avec son entourage même proche.
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Re: bonjour :)

Message par Guilhem le Mer 9 Avr 2014 - 10:01

Bonjour à toi prisci83. Tout comme toi j'avais des projets avant de tomber malade qui malheureusement sont tombé à l'eau. Ce qu je te conseil avant tout c'est de te confier sur ce forum afin de te soulager de ce lourd fardeau afin de pouvoir l’accepter une foi chose faite tu verras sa avancera tout seul tu trouveras un nouveau chemin de nouveaux projets.Il y aura des haut et de bas mais ne baisse pas les bras et les portes s’ouvriront comme elles l'ont fait avec moi. Encore une fois courage et bien venu.
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Re: bonjour :)

Message par feline65 le Sam 12 Avr 2014 - 7:48

Bonjour et bienvenue
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