Comment faire comprendre son épilepsie

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Comment faire comprendre son épilepsie

Message par Guilhem le Ven 4 Avr 2014 - 10:16

Bonjour à tous et à toutes,

Voila je suis actuellement au chaumage à cause de mon épilepsie qui me met des battons dans les roues pour trouver un emploi, j'en profite donc pour me faire opérer je passe mon SEEG le 9 Juin jusqu'au 27 Juin, mais le problème n'est pas là. Suite à ce chaumage m'a conjointe me fait régulièrement des remarques sur le fait que je ne travail pas alors qu'elle se lève tout les jours. J'ai l'impression qu'elle pense que je profite de la situation pour ne pas travailler alors que j'ai de nombreux projet mais réalisable seulement avec un emploi ... Pensez vous qu'elle n'a pas compris l'importance de cette opération à mes yeux qui m faira avancer ou quelle n'a pas accepté mon épilepsie, cela fait trois mois que sa dure et sa deviens lourd. Comment réagir à ses excès de colère par rapport à ma situation je suis perdu ...
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Re: Comment faire comprendre son épilepsie

Message par ania le Ven 4 Avr 2014 - 10:37

Bonjour Guilhem.

C'est possible qu'elle soit anxieuse et qu'elle n'arrive pas à exterioriser ses sentiments autrement que par la colère?Ce n'est evidemment qu'une hypothèse... Ma question va te paraitre bête mais est ce que tu lui as parlé de ce que tu ressentais? Elle t'a rencontré alors que tu étais epileptique donc vous avez déjà traversé des épreuves ensemble...
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Re: Comment faire comprendre son épilepsie

Message par Guilhem le Ven 4 Avr 2014 - 10:49

Aucune question est bête. Avant même de se mettre ensemble je lui en avait parlé j'étais déjà malade également. Mais elle revient toujours sur le sujet à l'écouter son père lui à appris à foncer tete dans le guidon, donc je suis un fainéant du moins c'est mon ressenti. De plus elle est infirmière alors elle devrait comprendre. Mais c'est la seul à bosser donc à avoir le droit d’être fatigué ect ... Je ne sais pas comment réagir par rapport à ca si je doit me plié me caché m'énerver ... alors je me confie à vous.
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Re: Comment faire comprendre son épilepsie

Message par corinette le Ven 4 Avr 2014 - 11:18

Bonjour Guilhem, peut être pourrais tu lui demander ce qui lui fait peur! Derrière la colère il y a bien souvent la peur.
Lui exprimer aussi ton ressenti : " ce que j'entends dans ta façon d'être avec moi c'est que je suis pour toi un fainéant " Est ce ce que tu penses de moi? Enfin tu as saisi le truc  Very Happy 
Se lancer dans l'aventure de l'opération demande, à mon sens, beaucoup de courage et de force. Cela aussi il est important de le souligner. L'acceptation de l'opération démontre bien que tu es acteur de ta vie.
Courage Guilhem, continue à exprimer ton ressenti face à son attitude, face à ce que tu traverses. Il me semble important de maintenir le dialogue sans laisser la colère ou le ressentiment prendre toute la place dans la relation. Il est important pour chacun d'exprimer ce qu'il ressent. Pas simple l'affaire, mais pas impossible  sunny 


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Re: Comment faire comprendre son épilepsie

Message par Guilhem le Ven 4 Avr 2014 - 11:23

Je pense savoir ce qui lui fait peur c'est de décevoir son père par rapport au fait que je sois au chaumage. Je vais suivre tes conseilles en espérant que sa porte ces fruits et quelles comprennes et accepte notre différence.
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Re: Comment faire comprendre son épilepsie

Message par ania le Ven 4 Avr 2014 - 11:37

Je ne suis pas une spécialiste mais la meilleure des solutions pour moi serait le dialogue quitte à vous faire aider par une tierce personne (medecin ou autre). Explique lui que si tu avais le choix tu travaillerais bien volontiers plutôt que d'être obligé de subir tout ça. Chacun d'entre nous réagit differemment face à la maladie et peut être qu'elle aussi attend que tu lui parles pour pouvoir exterioriser ses angoisses.
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Re: Comment faire comprendre son épilepsie

Message par ania le Ven 4 Avr 2014 - 11:41

 :coucou: Bonjour Corinette .

Guilhem,ce que tu vis à l'heure actuelle est trop important pour laisser son père interferrer dans votre histoire. C'est VOTRE histoire. Ne t'occupes que de ton couple, ta santé et le rèste tu en fais abstraction.
A bientôt et courage pour la suite
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Re: Comment faire comprendre son épilepsie

Message par corinette le Ven 4 Avr 2014 - 11:44

Guilhem a écrit:Je pense savoir ce qui lui fait peur c'est de décevoir son père par rapport au fait que je sois au chaumage. Je vais suivre tes conseilles en espérant que sa porte ces fruits et quelles comprennes et accepte notre différence.  

Les relations avec son propre père ne peuvent être "gérer" que par ta compagne! C'est à elle de trouver une solution, c'est à elle de trouver les outils pour se détacher de son regard. L'autre est impuissant, et je crois que c'est se leurrer que de croire que l'on peut solutionner à la place de l'autre un problème! Je ne dis pas que je suis insensible aux problèmes de l'autre, mais je dis que l'on peut comprendre, écouter, accueillir, donner des pistes mais que la solution est détenue par la personne directement concernée. Pas persuadée d'être claire sur ce coup là  la corinette Suspect Encore une fois courage Guilhem pour la suite!

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Re: Comment faire comprendre son épilepsie

Message par corinette le Ven 4 Avr 2014 - 11:45

[quote="ania"] :coucou: Bonjour Corinette .

 :coucou: Bonjour ania  sunny 

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Re: Comment faire comprendre son épilepsie

Message par Kinetic le Ven 4 Avr 2014 - 11:56

Bonjour,

Je suis tout à fait d'accord avec les autres intervenants, le dialogue est une solution qui vient à bout de beaucoup de problèmes, une aide extérieure peut le faciliter.
La colère cache chez beaucoup de personnes (moi pour n'en citer qu'un) de la peur.

Ce que je rajouterai par rapport aux autres, c'est que d'un point de vue pragmatique, effectivement, elle se lève tôt tous les matins pour aller bosser. Ce n'est pas naturel, personne n'aime ça (même si on rêve de pouvoir bosser normalement, je ne nous donne pas un mois avant de commencer à râler si/quand ce sera rendu possible à nouveau.) On sort de l'hiver, c'est la saison où tout paraît plus difficile.
Elle a le droit de râler, de se plaindre. Est-ce que tu l'écoutes dans cette lassitude ?

Je partage la vie de quelqu'un qui m'a connu ne bossant pas, refusant l'opération, etc... Il se lève aussi tous les matins pour aller bosser et en ce moment il se tape aussi les 3/4 du boulot à la maison. Lui non plus n'a pas envie d'aller au travail le matin, ferait bien la grasse matinée avec moi, etc... Il le verbalise. Ca ne veut pas dire qu'il n'a pas accepté mon épilepsie, qu'il ne l'a pas comprise, bien au contraire.
C'est simplement qu'il est comme tout le monde, il a envie de dormir, il a envie de rester à la maison, il a envie de se reposer. Parfois, je lui réponds tu n'as qu'à avoir l'épilepsie, ça le fait sourire.
Il ne me considère pas comme un fainéant. Il voit juste à un moment donné, un avantage : se lever plus tard. C'est tout, ce n'est pas un reproche, il sait que je n'étais pas et que je ne suis pas en état de travailler.
Lui aussi, tout comme ta conjointe sans doute et d'autres ont des problèmes, des soucis, de la fatigue accumulée, du ras-le-bol du boulot, de la vie à la maison, des angoisses aussi parce qu'ils partagent la vie de quelqu'un qui est compliquée par une maladie.
Ce n'est pas évident... et nous sommes parfois sur la défensive, interprétant mal des remarques qui ne sont que des remarques maladroites traduisant leur malêtre parce que nous ne sommes pas à l'aise nous-mêmes avec le sujet.

Je voulais juste ajouter cette précision. Encore une fois, je suis parfaitement d'accord avec ce qui a été dit plus haut : parler, parler et parler ! Et si ce n'est pas possible demander une aide professionnelle et donc extérieure aux problèmes.

Bon courage à toi mais à elle aussi. Smile

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Re: Comment faire comprendre son épilepsie

Message par Guilhem le Ven 4 Avr 2014 - 12:25

Merci pour tout vos conseils et vos avis sur cette situation je vais en parler avec elle pour y voir plus claire et crever lapsé.
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Re: Comment faire comprendre son épilepsie

Message par Héphaistos le Lun 7 Avr 2014 - 9:06

Effectivement, en parler c'est ce qu'il y a de mieux. Même si ça peut être difficile dans un premier temps, ça rapproche, ça permet que nos compagnes/compagnons aient une meilleure visibilité de l'épilepsie, même s'ils n'en ont pas le vécu.
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Re: Comment faire comprendre son épilepsie

Message par feline65 le Sam 12 Avr 2014 - 8:00

Bonjour,

Tout à fait d'accord avec les intervenants concernant le dialogue même si ce n'est pas facile de comprendre pour la personne qui vit avec toi.
Courage à vous deux
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Re: Comment faire comprendre son épilepsie

Message par corinna.beuve le Sam 12 Avr 2014 - 9:59

Bonjour tout le monde.
Avant moi aussi j'aurais été d'accord avec toutes ses réponses mais plus depuis hier. La fille de mon conjoint habite a Nantes ce qui fait qu'il ne l'a que pendant les vacances. Elle a12 ans et aux dernières vacances je l'ai emmenée avec moi monter ma jument. Elle était aux anges car ici elle n'a pas beaucoup de distraction a part faire le tour de sa famille d'ici et le vélo puisque tout ses amis sont a Nantes. Et sa mère refuse de l'inscrire dans un club car c'est trop onéreux. Et chez son père elle ne reste pas assez longtemps pour s'inscrire dans un club. Jusque la tout allait bien et hier j'ai dit a mon conjoint vivement que ta fille arrive on ira faire des balade a cheval. Il m'a dit c'est hors de questions. Je lui ai demander pourquoi et il m'a répondu qu'il ne voulait pas qu'une crise m'arrive en conduisant avec sa fille. Je lui ai dit que jamais je ne prenais le volant quand je ne me sens pas bien et qu'en plus ça ne m'était jamais arriver et je lui ai dit qu'un accident pouvait arriver a n'importe qui épileptique ou pas : un malaise, la voiture qui dérape, quelqu'un qui nous rentre dedans bref. Je lui ai aussi fait remarquer que jusqu'à maintenant il ne m'avait jamais interdit de l'emmener alors que je faisais plus de crises que maintenant. Depuis mon nouveau traitement ça va beaucoup mieux. Alors je ne comprends pas ce revirement. Après avoir écouter mes arguments,il m'a répondu j'ai dit non fin de la discussion. La colère m'a prise et je lui ai dit qu'il n'avait aucune confiance en moi et qu'il était égoïste parce qu'il emmènera jamais sa fille monter Ma jument déjà parce qu'il a peur ensuite parce que la gadoue l'odeur équine les poils et tout ça c'est pas son for.
Comment expliquer ça a sa fille je le lui avait promis puisque son père avec son consentement au tout début n'y a jamais mis d'opposition. Au contraire il été content que da fille s'amuse.
Son manque de confiance en moi me blesse. Je sais encore quand je suis capable de conduire ou non et je trouve ça injuste.
Je ne revient jamais sur mes promesses. Elle ne va pas comprendre. Je vois d'ici son incompréhension et ses larmes. J'en pleure pour elle parce que je sais ce que ça fait d'être privée de ce qu'on aime. Moi c'est le sport et part dessus tout l'équitation. Étant jeune on m'a refuser la natation l'escalade le kayak l'aviron je n'avais le droit de rien mais a force d'être privée je faisais sans cesse des crises meme plusieurs par jours. Je me suis battue bec et ongle pour l'équitation et on me la permis mais a reculons.
Une fois majeure j'ai repris tous ce que je voulais faire et qu'on m'avais interdit.
En plus j'ai lu quelque part qu'une étude avait montré que le sport était bénéfique pour les personnes épileptiques.
J'en veux encore à mon conjoint que je lui ai dit que tout a l'heure j'irai d'autre du cheval ce que je compte bien faire et que je rentrerai que ce soir. Je sais ça fait mesquin mais je lui ai dit '' ba la tu n'as aucunes raison de t'inquièter je suis seule en voiture donc si j'en fais une au volant, tu auras la conscience tranquille de savoir que je ne pourrai pu emmener ta fille, à ce soir ou a jamais on ne sait iras des fois qu'il m'arrive quelque chose bonne journée au boulot chéri'' j'ai pas attendu s'il me réponde je suis parti cash sous le douche.
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Re: Comment faire comprendre son épilepsie

Message par yannkuza le Dim 13 Avr 2014 - 9:31

Etant père, je comprend un peu l'attitude de ton conjoint... Sans l'excuser non plus. L'idéal serait que vous arriviez à vous dégager du temps tous ensemble pour vos activités équines...

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Re: Comment faire comprendre son épilepsie

Message par corinna.beuve le Dim 13 Avr 2014 - 10:27

Je le comprends aussi en tant que père je serais sûrement pareille si j'avais des enfants. Mais lui même n'est pas à l'abri d'un accident dans lequel il entraînerait sa fille. Mais après tout s'il ne veut pas je l'accepte. C'est juste que sa fille ne va pas comprendre. Un coup c'est oui un coup c'est non. Vous les hommes quest ce que vous pouvez être contradictoire et autoritaires avec votre fierté à la noix !!
Ne le prenais pas mal je plaisante. Mais je pense yannkuza que j'ai dit ce que j'avais à lui dire soit il change d'avis ou comme tu dis nous accompagne, soit j'y vais seule. En tout les cas je me suis reinscrite dans un club donc peu importe.
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Re: Comment faire comprendre son épilepsie

Message par yannkuza le Jeu 17 Avr 2014 - 8:37

Tu as dit ce que tu avais à lui dire et c'est là l'essentiel. A vous de trouver la voie de la sagesse...  Suspect  Euh plutôt la voie de la concorde  Laughing 

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Re: Comment faire comprendre son épilepsie

Message par corinna.beuve le Jeu 17 Avr 2014 - 9:10

Oui yannkuza mais c'est pas facile en ce moment. La plupart du temps j'en fais abstraction mais quand la maladie nous rattrape c'est dur de rester accrochée au bateau de la réalité.
D'ailleurs hier j'ai repris mon 1 er cours d'équitation en club. J'ai demandé de l'intensif et je ne suis pas déçus j'ai mal partout et même des bleu aux jambes. Ça fait du bien !!! Mon moniteur Ma dit qu'en 2 séances je rattraperai mon niveaux d'avant et qu'il fera en sorte de viser plus haut du coup dans deux mois une compétition pour moi !!
Mais je lui ai bien préciser que si je ne me sentais pas bien il fallait absolument que je descende de cheval c'était une question de santé. Il m'a dit que pour la sécurité du cheval de la mienne et celle de tous les cavaliers présents dans la carrière il n'y avait aucuns soucis. J'ai bien pris en compte vos avis voilà pourquoi je lui ai dit.
La c'est la voix de la sagesse  Wink preuve que vous commentaires me sont très précieux et utiles !
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Re: Comment faire comprendre son épilepsie

Message par MuffinShow le Ven 18 Avr 2014 - 9:08

corinna.beuve a écrit:...
Mais je lui ai bien préciser que si je ne me sentais pas bien il fallait absolument que je descende de cheval c'était une question de santé. Il m'a dit que pour la sécurité du cheval de la mienne et celle de tous les cavaliers présents dans la carrière il n'y avait aucuns soucis. J'ai bien pris en compte vos avis voilà pourquoi je lui ai dit.
La c'est la voix de la sagesse  Wink preuve que vous commentaires me sont très précieux et utiles !
Wahou !! Nous t'avons rendu "sage", quel beau résultat !!  :who: 
... mais pas trop j'espère  Suspect ... Bon courage pour ta reprise et ta compétition tu as le mental d'une gagnante donc je ne m'en fais pas et puis tu te fais plaisir !  sunny

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Re: Comment faire comprendre son épilepsie

Message par corinna.beuve le Ven 18 Avr 2014 - 14:15

Et oui le plaisir est pur et sein a cheval, je ne connais rien de mieux pour me ressourcer, c'est pour ça, les autres je n'en ferais qu'une bouchée!!!
Oui vos avis sont remplis de sagesse, mais j'ai dit que j'avais écouté LA VOIX de la sagesse, pas que je serais sage Very Happy 
Souvent je suis impulsive et sensible, parfois râleuse ou renfermée, tout dépends de la situation, mais sage qu'avec les gens qui me conseillent au mieux et tiennent compte de mon avis personnel aussi.
Si j'étais trop sage j'écouterais les médecins en leurs répondant ""oui, monsieur, d'accord monsieur...", les yeux baissés les mains jointes et un petit sourire de politesse et de résignation sur les lèvres Sleep  
Mais non, quand j'ai envie de me faire entendre j'y vais en douceur mais franco, si ca marche pas je n'en fais qu'a ma tête lol! 
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