nouvelle épileptique suite méningiome

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nouvelle épileptique suite méningiome

Message par brigitte44 le Mar 8 Avr 2014 - 20:00

Bonjour,
Je me présente : je suis épileptique depuis presque 2 ans (j'ai 47 ans), suite à une grosse crise d'épilepsie en juillet 2012.
Je n'avais jamais fait de crise d'épilepsie avant. Donc j'ai été transférée aux urgences à Nantes. Ils m'ont fait plein d'examens et ont trouvé la cause de la crise : un gros méningiome (grosseur d'une pomme dans le crâne que je n'avais jamais suspecté avant). J'ai été opérée une semaine après. Puis, plus de crises. Je pensais vraiment que c'était terminé et que je n'en ferais plus jamais. Le traitement qu'on m'avait prescrit se terminait progressivement et s'arrêtait définitivement en octobre 2012.
Malheureusement, les crises sont revenues subitement, tellement fortes et sans arrêt, en pleine nuit j'ai été à nouveau transportée aux urgences, inconsciente.
Je suis restée dans le coma 15 jours. C'était un coma artificiel, en attendant qu'ils arrivent à les stopper. Ils ont essayé plusieurs traitements.
Je suis restée en tout 3 mois 1/2 dans les hôpitaux de Nantes : le dernier hôpital était pour la rééducation : réapprendre à parler correctement et à marcher, faire des exercices, retrouver la mémoire, redevenir "normale", tout simplement.
Ils ne m'ont toujours pas trouvé le "bon traitement", mais je fais des crises plus rares : tous les 5-6 mois environs, mais par contre je fais des crises partielles simples presque tous les jours (ce sont des malaises plus ou moins forts, ça dépend, envie de vomir, mauvais goût dans la bouche...).
Le dernier traitement qu'ils m'ont prescrit : KEPPRA (je l'ai depuis le début), VIMPAT (je l'ai depuis 6 mois), et URBANYL tous les soirs. Keppra et Vimpat sont au maximum du dosage. Mais, les crises partielles simples sont toujours présentes !!!
Je me méfie depuis la dernière grosse crise (il y a 3 semaines, à la piscine en plus, heureusement que j'étais accompagnée). Je sais maintenant que ces crises partielles simples peuvent dégénérer en grosse crise (pas souvent heureusement). Donc je préviens les maîtres-nageurs désormais lorsque j'arrive à la piscine, je sors de l'eau si je fais un malaise, ou j'arrête toute activité que je fais à ce moment où que je sois, ou je m'assois et me relaxe au maximum, et je respire profondément et depuis 3 semaines je n'ai pas fais d'autres grosse crise. J'espère que ça ne se renouvellera plus jamais, maintenant que j'ai enfin compris comment gérer et enfin compris qu'il y avait toujours un risque.
Sinon, je pense que le traitement n'est toujours pas le bon ! je ne sais pas si un traitement vraiment efficace existe !!!!!
J'ai envie de reprendre à travailler, je ne suis pas sûre de pouvoir reprendre un jour à temps complet, mais au moins à mi-temps !
De plus, je n'ai toujours pas retrouvé complètement la mémoire. J'ai des séances d'orthophonie 2 fois par semaine, ça ne fait pas de miracle, mais ça ne peut qu'être bon pour faire travailler la mémoire.
J'ai repris à conduire il y a un mois (car il y avait 6 mois que je n'avais pas fait de grosse crise). Je n'ai pas prévenu ma neurologue, ni mon médecin traitant pour le moment car j'ai peur qu'on m'interdise à nouveau de conduire. J'habite en campagne et j'ai besoin de pouvoir me déplacer dans le bourg ! et je sais gérer maintenant, donc il ne devrait pas y avoir de risque : il suffit que je m'arrête immédiatement si je sens le malaise venir (éventuellement je mets les feux de détresse sur la voiture si je m'arrête sur la route).
Qu'en pensez-vous ?
Y-a-t'il des personnes épileptiques qui vivent la même chose que moi ?
Merci d'avance de votre aide !
Brigitte
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Re: nouvelle épileptique suite méningiome

Message par Kinetic le Mar 8 Avr 2014 - 22:12

Bonsoir Brigitte,

Bienvenue parmi nous et merci pour ta présentation très complète et ce témoignage. Cela n'a pas dû être difficile à vivre.
Tu contrôles déjà bien tes crises pour quelqu'un de si jeune dans la maladie ! Bravo !

Pour ce qui est de conduire, ce n'est pas à ton neurologue ou à ton généraliste de te l'interdire. Ils doivent cependant te préciser la loi : un épileptique n'a pas le droit de conduire sans y avoir été autorisé par une commission préfectorale.

Bon courage et à bientôt sur le forum ! Smile

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Re: nouvelle épileptique suite méningiome

Message par corinette le Mer 9 Avr 2014 - 8:05

Bonjour Brigitte et bienvenue!
Merci pour ta présentation! C'est un sacré parcours!
Tu sembles avoir mis la maladie à sa juste place, bravo  sunny 

Concernant le traitement, il est possible de trouver le traitement qui va amener à la stabilisation de l'épilepsie. Ma fille a changé trois fois de traitement avant de trouver un compagnon de route adapté!
Il y a des personnes (ou plus exactement des organismes ) qui résistent aux traitements, plusieurs personnes ici pourront t'apporter leurs témoignages!

Concernant ta reprise du travail : tu travailles dans quel domaine? En as tu parlé avec ton neuro? Et avec la médecine du travail?

à bientôt Brigitte et encore une fois bienvenue sunny 

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Re: nouvelle épileptique suite méningiome

Message par yannkuza le Mer 9 Avr 2014 - 10:28

Bonjour et sois la bienvenue bienvenue Brigitte  Smile 
Que dire de plus? Si méfie toi de l'eau tout de même, surtout si tu fais encore régulièrement des absences.
A bientôt sur le forum  Wink 

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Re: nouvelle épileptique suite méningiome

Message par brigitte44 le Mer 9 Avr 2014 - 19:29

Bonsoir Kinetic, Corinette et Yannkuza !
Merci à tous les 3 pour vos messages sympathiques !
Pour la conduite Kinetic, je fais très attention maintenant, c'est à dire qu'en cas de malaise, je m'arrête aussitôt, même si ça ne se transforme pas en crise. Il vaut mieux que je sois très prudente maintenant que je sais ce qui peut se produire, et je ne veux pas mettre la vie des autres en danger ! à cause de moi...
Corinette, je dois voir prochainement mon neurologue, j'espère qu'elle va me changer une fois de plus le traitement et que cette fois ce sera le bon (si ça existe un traitement miracle) ! Je travaille en mairie, à l'accueil. J'ai hâte de reprendre, même si ce n'est qu'à mi-temps, j'ai besoin pour mon moral. et tant pis si j'ai des problèmes de mémoire, j'essaierai de tout noter, tous les jours, comme je le fais actuellement sur mon agenda et comme m'a conseillé mon ergo-thérapeute de l'hôpital st Jacques de Nantes.
Yannkuza, j'étais aujourd'hui à la piscine pendant 1 heure, j'étais accompagnée et j'ai prévenu les maîtres-nageurs. Je me sens surveillée, mais rassurée aussi. Je sais qu'il faut que je sorte de l'eau au moindre malaise, donc j'espère ne plus jamais faire de crise dans l'eau.
Bonne soirée !
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Re: nouvelle épileptique suite méningiome

Message par Héphaistos le Jeu 10 Avr 2014 - 10:12

Bienvenue Brigitte.
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Re: nouvelle épileptique suite méningiome

Message par blaugrana le Jeu 10 Avr 2014 - 16:46

Bienvenue a toi effectivement cas assez lourd avec le coma courage
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Re: nouvelle épileptique suite méningiome

Message par brigitte44 le Jeu 10 Avr 2014 - 17:05

Merci Héphaistos, et merci à toi aussi Blaugrana. Effectivement, j'en ai du courage, c'est ce qui m'aide à tenir le coup et à croire à ma reprise du travail peut-être en septembre.
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Re: nouvelle épileptique suite méningiome

Message par yannkuza le Jeu 10 Avr 2014 - 21:16

En attendant, tu pourras "profiter" des beaux jours qui arrivent...  Wink 

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Re: nouvelle épileptique suite méningiome

Message par permanence le Ven 11 Avr 2014 - 13:23

Kinetic a écrit:
Tu contrôles déjà bien tes crises pour quelqu'un de si jeune dans la maladie ! Bravo !

Bienvenue et je suis sincèrement admirative sur ta façon de gérer l'apparition de l'épilepsie dans ta vie.

J'espère que tu en fais le moins possible.
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Re: nouvelle épileptique suite méningiome

Message par feline65 le Sam 12 Avr 2014 - 7:47

bonjour et bienvenue
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Re: nouvelle épileptique suite méningiome

Message par MuffinShow le Dim 13 Avr 2014 - 16:07

Hello et bienvenue.
Il me reste à te souhaiter une stabilisation rapide avec un traitement qui te convienne, une reprise sereine de ton poste et des baignades sans angoisse à foison !
Bonne continuation et courage, il ne faut jamais cesser d'y croire !
@ bientôt  :coucou: 

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Re: nouvelle épileptique suite méningiome

Message par Louiza93 le Lun 14 Avr 2014 - 13:01

Bonjour et bienvenue parmi nous .
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