Mon arrivé sur le site, bonjour

Bonjour à toutes et à tous je m'appel Samuel je viens d'avoir 28ans je suis marié et employé de banque et voici mon récit: J'ai eu une premiere crise convulsive en 2009 (la nuit pendant mon sommeil) c'est ma femme qui ma retrouvé au pied du lit .. à l'époque j'avais passé EEG et scanner mais rien à signaler et le neurologue m'a dit qu'on pouvait avoir une crise dans sa vie sans être épileptique ..
Mais il s'avére que j'ai refait une crise il y a 3jours soit 4ans et demi apres la 1ere, dans les mêmes conditions (convulsion pendant mon sommeil la nuit ) ma femme m'a transporté à l'hopital et la pareil EEG et Scanner et tjr rien a signaler .. On m'a mis sous traitement lamictal par prévention en attendant mon rdv chez le neurologue début Juillet .. Le praticien m'a dit qu'il pensait que cela étaient des crises isolée du fait du temps entre les 2 crises

Pourriez vous m'aider svp je ne connais pas cette maladie j'ai peur pour mon avenir professionnel
Pensez vous que je risque de faire d'autres crises ???

merci par avance pour tte vos réponses et les bons conseils, je suis vraiment perdu
Mon épouse est enceinte ce qui n'arrange pas mon taux de stress

merci à vous Samuel

Bonjour Samuel et bienvenue  
Sur ce forum tu trouveras de nombreuses informations et témoignages.

Te dire si tu risques de faire d'autres crises? Non, c'est impossible   Par contre, te dire que lors de ta rencontre avec ton neuro il te faudra poser toutes les questions qui te traversent l'esprit, ça je peux!
Te dire que cette maladie fait peur, et sûrement même avec deux ans entre deux crises, ça je peux! Te dire qu'avec le temps on apprend à la connaitre et à la mettre à sa place en poursuivant sa vie, je le peux aussi!

Tu as poussé la porte d'un lieu où tu vas pouvoir échanger sur de nombreux sujets.
Et ta rencontre avec le neuro va je n'en doute pas t'apporter des éléments!

Courage Samuel  , il te faut avancer pas à pas, ne pas avoir peur d'une éventuelle galère professionnelle dans l'avenir qui n'aura sûrement pas lieu   

Par contre, il me semble approprié de te préparer (physiquement et psychologiquement) car ta vie, votre vie, va être sacrément chamboulé dans quelques temps   

Samuel, la rencontre avec ton neuro va t'apporter des éléments, n'hésite pas à lui poser toutes les questions qui te tarabustent, les membres du forum sont là aussi pour répondre à tes questions!

Courage Samuel et tiens nous au courant!  

et félicitations aux futurs parents  

Bonjour Samuel, que rajouter après Corinette?   ....
Je sèche, mais tu es ici le bienvenue!

Bonjour et merci Corinette et yannkuza ça fait du bien d'avoir un peu de réconfort ... Je suis vraiment angoissé suite a cette crise et le lacmital qu'on ma prescrit aux urgences me flingue .. J'espere quand meme dans un petit coin de ma tête que le neuro me dira que se sont 2 crises ocasionnelles car c'est vrai j'ai pas mal de dette de sommeil et je stress bcp en general .. Je dois quand meme continuer a conduire pour aller prendre mon train pour travailler (5km) .

Bonjour Samuel bienvenue ne t'inquiètes pas trop pour la conduite ce n'est pas forcément interdit moi par exemple j'ai eu un accident je vais passer devant un médecin pour valider mon autorisation de conduire pour un an pour le moment et on me poste à 10 km de chez moi c'est ce que demande la neuro...alors 5 kms parles à ton neuro de toutes façons. 
Courage vis les choses doucement au début c'est dur je sais moi ça fait 2 an 1/2 que je suis malade. 
Pense à ta famille et bons moments qui arrivent et qui existent déjà.  En gros ne pense pas qu'au mauvaises choses.
A bientôt sur le site.

Je rajouterais pour le lamictal, qui, comme tous les anti-épileptiques, provoque bien souvent de la fatigue, mais le corps peut s'y accoutumer. Stresse pas trop tu fais tes premiers pas avec lui...   

Shima a écrit:Bonjour à toutes et à tous je m'appel Samuel je viens d'avoir 28ans je suis marié et employé de banque et voici mon récit: J'ai eu une premiere crise convulsive en 2009 (la nuit pendant mon sommeil) c'est ma femme qui ma retrouvé au pied du lit .. à l'époque j'avais passé EEG et scanner mais rien à signaler et le neurologue m'a dit qu'on pouvait avoir une crise dans sa vie sans être épileptique ..
Mais il s'avére que j'ai refait une crise il y a 3jours soit 4ans et demi  apres la 1ere, dans les mêmes conditions (convulsion pendant mon sommeil la nuit ) ma femme m'a transporté à l'hopital et la pareil EEG et Scanner et tjr rien a signaler .. On m'a mis sous traitement lamictal par prévention en attendant mon rdv chez le neurologue début Juillet .. Le praticien m'a dit qu'il pensait que cela étaient des crises isolée du fait du temps entre les 2 crises

Pourriez vous m'aider svp je ne connais pas cette maladie j'ai peur pour mon avenir professionnel
Pensez vous que je risque de faire d'autres crises ???

merci par avance pour tte vos réponses et les bons conseils, je suis vraiment perdu
Mon épouse est enceinte ce qui n'arrange pas mon taux de stress

merci à vous Samuel

Salut Samuel !

Etre épileptique ce n'est pas être ou devenir "dingo", c'est tout simplement avoir un seuil épileptogène plus bas que la normale. Tout le monde peut faire une crise ou des crises dans sa vie.
Le seuil épileptogène peut être abaissée avec certains facteurs déclenchants comme la fatigue, le stress, les fortes émotions, l'alcool, la fièvre ............ autant de situations auxquelles tu devrais prêter attention et etre prudent si tu veux éviter de nouvelles crises dans l'avenir. L'alcool avec modération, si tu manques de sommeil, ne pas cumuler avec un autre facteur et te reposer...
Les médicaments anti épileptique servent à ré-hausser ce seuil épileptogène.

Le lamictal est l'un des nombreux médocs, il est plutot bien toléré en général par rapport a d'autres, mais il faut un temps d'adaptation surtout que la dose efficace est longue a obtenir avec lui, il faut le monter par palier.

Pour le permis, ne t'inquiètes pas, 2 crises en 4 ans et en plus pendant le sommeil  ... sans m'avancer, je suis presque sure que le neuro ne t'embêtera pas avec ca et au pire, s'il te demande de passer en commission pour la préfecture, ils te l'accorderont, sans aucun doute !! Pour ton avenir pro, c'est pareil , je en vois pas ce que ca pourrait changer, ne t'affoles pas !
Certains métiers sont interdits aux personnes épileptiques mais pas employé de banque   

Avant ton rdv neuro, fais toi une liste de toutes les questions que tu veux lui poser pour ne rien oublier.

Bienvenue sur le forum !

Bonsoir Aladin et Bonsoir à tous  
Tout d'abord un grand Merci pour ton message, et d'avoir pris le temps ...
Ya t il une difference entre faire des crises pendant le sommeil ou en pleine journée ?(hormis bien sur le risque de blessures) Me concernant si par malheur je devais avoir une 3eme crise est ce qu'elle interviendrait comme les 2 précédentes pendant mon sommeil ?
Doit on prendre le traitement à vie ??
Merci encore pour votre aide et vos réponse ça réchauffe le coeur de pouvoir echanger avec des gens qui nous comprennent ...

ps: aujourd'hui nous avons eu la premiere echographie avec mon épouse et j'ai pu voir le coeur de mon petit bou battre, un rayon de soleil dans une semaine bien morose  

Bonjour Samuel!
La différence entre les crises? : le moment !   Je ne sais pas trop. Je dirais qu'une crise la nuit a les mêmes conséquences mais sans le regard des autres qui peut être lourd à porter! Mais d'autres personnes te répondrons sûrement de façon plus précise!
Te dire si une éventuelle crise se passera pour toi à nouveau la nuit? je passe mon tour! Je me répète, mais autant d'épis que de personnes. Je sais aussi que l'épi peut "évoluer"...Mais tu n'en es pas là. Faire le point avec ton neuro va vraiment te permettre d'avoir des bases et va t'indiquer le chemin. Tu vas avoir à partir de là : des éléments précis, des réponses à tes questions, des échéances. bref, tu ne seras plus seul et les éléments que tu vas avoir vont te permettre d’acquérir une certaine sérénité et de placer doucement l'épi à sa juste place! Là aussi je parle par expérience.

D'après les témoignages, et l'expérience que j'ai avec ma choupinette, ce qui est lourd à porter et à vivre c'est l'imprévisibilité de la venue d'une crise. Mais nous avons appris et tu vas apprendre à vivre avec petit à petit. Et je te promets, tu y parviendras. Les crises peuvent être favorisées (toujours d'après le neuro de ma fille et les témoignages) par le stress excessif, une fatigue intense, les couchers trop tardifs....Bref, j'ai appris à faire en sorte qu'Ella ait une hygiène de vie "calée". Bon, elle ne faisait déjà pas la fête toutes les nuits avant l'épi   

Concernant la durée du traitement, là encore, chaque cas, chaque épi diffère. Dans le cas de ma fille, la neuro m'a expliqué que s'il y avait une stabilisation (pas de crise) pendant deux ans et un eeg normal, on pouvait envisager la diminution et la fin si tout est ok du traitement!

Voilà Samuel ce que je peux te dire de là où moi-même j'en suis   

Encore une fois le jour de ton rv avec le neuro pose lui toutes les questions qui te passent par la tête. Je rejoins aladin, notes les sur une feuille. Si tu ne le sens pas très à l'écoute, il semblerait que cela puisse arriver   Tu dois insister et ne pas lâcher. Si tu te rends à ce rv accompagné, cela peut permettre à l'autre de poser les questions que soit tu as oubliées, ou tu n'y a pas pensées et d'avoir 4 oreilles qui entendent et écoutent les réponses du neuro   

Garde confiance Samuel, ça va le faire, vous allez traverser cela, tu vas retrouver ton équilibre. Enfin presque, n'oublions pas ce petit coeur que tu as vu battre et entendu  Finalement je reformule : Tu vas, vous allez retrouver un "nouvel" équilibre  

à bientôt Samuel, et prends tes forces dans ton (tes) rayon(s) de soleil  

 
L'épilepsie s'invite (peut être !! à confirmer !) mais ça n'est pas synonyme d'apocalypse.
Ta vie professionnelle , personnelle, familiale n'est pas en danger. Il faudra peut être adopter une certaine rigueur et discipline, les traitements sont contraignants.
Parcours le forum pour quelques informations mais tâche de te détendre, il n'y a aucune menace de mort puisque les bûchers ne sont plus au coin des rues   
Tiens nous au courant   

Merci a vous pour vos messages et votre reconfort ... Je voulais avoir juste une derniere petite info (et promis je ne vs embete plus avec mes questions ). J'ai lu sur internet que les crises occasionnelle intervenaient qu'une seule fois dans la vie ou qu'un individu pouvait avoir des crises occasionnelle espacé de plusieurs annes et qui resulte d ´un facteur declenchantsans etre diagnostiqué malade epileptique.Bien sur sans me donner de diagnostic pensez vs que je peut etre dans ce cas (3semaines avant ma crise j'ai fais 2 nuit blanche en etant soul pendant la soiree). Ca fera partie de la longue liste de questions a poser a mon neuro le 1er juillet mais je voulais juste avoir un petit element de reponse et profiter de vos experiences sur cette maladie .. Merci encore vraiment a vs tous pour votre acceuil et vos reponses .. Amitiés Samuel

alcool+ dette de sommeil favorisent grandement des crises de type épileptiques, mais tant que le diagnostic n'est pas établi par un neuro   
On peut faire des crises isolées dans une vie, et ne pas l'être ou n'en faire qu'une et faire partie de notre famille   
Désolé de ne pouvoir t'aiguiller un peu mieux samuel

Merci yannkuza

Bonsoir et bienvenue à toi Samuel ...
Ne t ' excuses jamais de venir poser des questions ...
Si tu as besoin d 'aide tu as frapper à la bonne porte ...
Le conseil que je te donnerai , c ' est surtout d ' être un peu plus raisonnable pour l ' instant surtout concernant le traitement que tu prends : la lamictal .
Sois sérieux en ce qui concerne ta prise de médocs .
Prends les à heures fixes ( comme les femmes avec leur pilules )   
Ne mélange pas alcool et médocs ...
Le stress , c ' est normal , tu vas être papa , ça va chambouler ta vie !
Donc l ' émotion sera au rv et peut être favorable pour justement que tu ailles mieux.
Ne te colles pas d ' étiquettes sur le front ...
L ' épilepsie est souvent pas très bien compris ou les gens parlent d ' épilepsie sans réellement s ' y connaitre .
Le lamictal est vraiment un traitement idéal pour toi .
Tu sais ensuite si par précaution tu dois prendre un traitement , prends le ...
Ensuite tu n es pas obligé de le dire que tu es épileptique ...
Courage

Shima a écrit:Merci a vous pour vos messages et votre reconfort ...  Je voulais avoir juste une derniere petite info (et promis je ne vs embete plus avec mes questions ). J'ai lu sur internet que les crises occasionnelle intervenaient qu'une seule fois dans la vie ou qu'un individu pouvait avoir des crises occasionnelle espacé de plusieurs annes et qui resulte d ´un facteur declenchantsans etre diagnostiqué malade epileptique.Bien sur sans me donner de diagnostic pensez vs que je peut etre dans ce cas (3semaines avant ma crise j'ai fais 2 nuit blanche en etant soul pendant la soiree). Ca fera partie de la longue liste de questions a poser a mon neuro le 1er juillet mais je voulais juste avoir un petit element de reponse et profiter de vos experiences sur cette maladie .. Merci encore vraiment a vs tous pour votre acceuil et vos reponses .. Amitiés Samuel

Expliques bien tout ca au neuro (nuits blanches et alcool) c'est important et ca explique très bien cette crise. Si possible, vas y accompagné de ta femme, elle pourra raconter tes crises, leur durée, les décrire ect ...
Et comme le dit Louiza, ne t'excuse pas d'avoir des questions, un forum c'est fait pour s'entraider.

Il existe des facteurs déclenchants mais variables d'un malade à un autre : la fatigue, le stress, l'alccol, le sommeil (crise morphéique), la photosensibilité (stroboscopes, jeux vidéo...), la nervosité, l'angoisse, la colère et d'autres certainement encore   .
Ce n'est pas une raison pour se priver de tout.
Il faut apprendre son épilepsie, l'apprivoiser et bien se connaître.
Tu sauras alors éviter les situations à risques   

Concernant le traitement lamuctal qu'on ma sonné aux urgences en preventif .. Le neuro est il suseptible de me l'arreter ???? Merci encore a vous

Bonjour Samuel ,
Je pense que par précaution il va peut être te dire de garder le traitement et ensuite si tout va bien tu l arrêteras plus tard .
Je connais des personnes qui ont fait 2 crises en tout dans une vie mais qui on pris un traitement pendant plusieurs années par précaution ...
Tu auras les réponses à ces questions quand tu verras ton neurologue

Ok merci Louisa .. Je vous tiendrez au courant mais le temps va etre long jusqu'a mon rdv le 1er Juillet. je reprend le boulot Lundi a la banque et je me sens tout naze certainement a cause du traitement (vertige ,faible, tete qui tourne ..) plus l'angoisse permanente du diagnostic

aladin a écrit:Expliques bien tout ca au neuro (nuits blanches et alcool) c'est important et ca explique très bien cette crise. Si possible, vas y accompagné de ta femme, elle pourra raconter tes crises, leur durée, les décrire ect ...
Et comme le dit Louiza, ne t'excuse pas d'avoir des questions, un forum c'est fait pour s'entraider.

Louiza93 a écrit:Le conseil que je te donnerai , c ' est surtout d ' être un peu plus raisonnable pour l ' instant surtout concernant le traitement que tu prends : la lamictal .
Sois sérieux en ce qui concerne ta prise de médocs .
Prends les à heures fixes ( comme les femmes avec leur pilules )  
Ne mélange pas alcool et médocs ...
Le stress , c ' est normal , tu vas être papa , ça va chambouler ta vie !
Donc l ' émotion sera au rv et peut être favorable pour justement que tu ailles mieux.
Ne te colles pas d ' étiquettes sur le front ...
L ' épilepsie est souvent pas très bien compris ou les gens parlent d ' épilepsie sans réellement s ' y connaitre .
Le lamictal est vraiment un traitement idéal pour toi .
Tu sais ensuite si par précaution tu dois prendre un traitement , prends le ...
Ensuite tu n es pas obligé de le dire que tu es épileptique ...
Courage

Bonjour Shima et bienvenue sur le forum.

Bonsoir à toutes et à tous , voila je reviens vers vous suite a mon rdv chez le neuro ... Pour faire simple il m'a dit 2 crises pendant le sommeil en 4 ans avec facteurs déclanchant (alcool et manque de sommeil pour ma part) que cela ne justifiait pas un traitement . donc il ma arreté le lamictal ,pour lui j'ai juste un seuil epileptique plus bas que la moyenne du coup avec une bonne hygiene de vie (plus d'alcool et dodo a heures regulieres ca devrait le faire)... Qu'en pensez vous ??

Moi, je trouve que c'est une très bonne nouvelle et qu'il faut tenter l'aventure   La prise d'un traitement est une contrainte, avec souvent des effets indésirables! Si en adoptant une bonne hygiène de vie, tu peux être totalement acteur, je trouve cela positif. Maintenant je n'ai qu'une petite expérience en la matière   D'autres personnes t'apporterons sûrement un avis plus éclairé.  

Peut être juste une remarque, ou plus exactement une question : la position de ton neuro t'inquiète t elle? Comment toi tu perçois sa proposition? C'est tout de même là l'essentiel non?!

à bientôt!

Bonjour Corinette, c'est clair que je suis vrai content de pouvoir être acteur comme tu dis et surtout rassuré.. Sa position ne m'inquiète pas bien au contraire mon post c'etait juste pour pouvoir échanger et avoir des avis par curiosité .. Et surtout pour avoir des conseils ou astuces pour "comment avoir une bonne hygiène de vie"

Shima a écrit:Bonsoir à toutes et à tous , voila je reviens vers vous suite a mon rdv chez le neuro ... Pour faire simple il m'a dit 2 crises pendant le sommeil en 4 ans avec facteurs déclanchant (alcool et manque de sommeil pour ma part)  que cela ne justifiait pas un traitement . donc il ma arreté le lamictal ,pour lui j'ai juste un seuil epileptique plus bas que la moyenne du coup avec une bonne hygiene de vie (plus d'alcool et dodo a heures regulieres ca devrait le faire)... Qu'en pensez vous ??

Je trouve que c'est une très bonne nouvelle pour toi et je trouve sa décision logique   Comme le dit Corinette, les traitements ont des effets sec et ceci sont a supporter quotidiennement alors qu'une crise tous les 4 ans, ben c'est une fois tous les 4 ans. Surtout qu'avec des facteurs déclenchants, tu sais ce que tu as a faire pour les éviter.

L'alcool n'est pas complètement interdit mais les beuveries oui, et si tu as bu un peu trop, repos dans la foulée pour vraiment récupérer. Quand tu te sens très stressé par qq chose, prends du temps pour toi et surtout ne noie pas ton stress dans les soirées arrosées. Dans ton cas, l'hygiène de vie c'est juste ca, pas dépasser des limites raisonnables. Je t'envie !!!!!   

Merci pour tes conseils Aladin.. C'est sur que ces temps ci j'avais vraiment abusé sur l'alcool (cuite nuits blanches rosé a midi ect..) la je pense etre vacciné plus une goutte et pareil pour le café ...le neuro m'a prévenu "on ne se revois plus hormis en cas de nouvelle crise et la ce sera traitement " merci encore a tous pour vos messages et acceuil sur le forum vs êtes geniaux , aucun jugement respect et disponibilites vraiment merci