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NANOU74

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Message par NANOU74 Jeu 24 Avr 2014 - 19:04

Bonjour à toutes et à tous!  Smile 

Je me suis enfin décidée à m'inscrire après avoir lu beaucoup de vos post.
Voila je suis la maman d'un jeune garçon de 5 ans.
Je vous raconte une peu mon histoire...

Mon fils avait une petit rhino le jeudi 9 janvier il est monté à 39.7 de fièvre, c'était la première fois qu'il montait haut comme cela, le lendemain rdv chez le pédiatre , il nous prescrit médocs pour déboucher le nez, sirop etc...les trucs classiques quoi et même un antibiotique!!!
Le soir même il avait toujours de la fièvre, à un moment donné il a eu les yeux révulsés et a lâché la pizza qu'il tenait dans sa main, cela n'a même pas durée une demi seconde et cela s'est reproduit 2 fois de suite. Je ne me suis pas trop inquiétée.

Ensuite tout se bouscule, jeudi 16 janvier ( soit 7 jours après) il est 11h44, l'école m'appelle pour me dire que Rayan a fait un malaise, convulsion, yeux révulsés, bave, la totale quoi!!!!!!!!!!! Vous imaginez mon état ce jour la, mon mari se rends à l'hôpital moi je reste à la maison car je dois m'occuper de mon bébé de 2 mois.
Il fait un EEG  le lendemain vers 5 h du mat  qui ne montre rien ( tout les examens était bons!!!!)
Il rentre donc le vendredi 17 janvier sans médicament car une crise ne signifie rien, soit disant ça serait une crise isolée.
****
Moi je ne suis pas du tout rassurée, vous vous demandez pourquoi????
Et bien parce que mon frère était, j'ai bien dit était épileptique, il est guéri, il avait une épilepsie de l'age de 6 ans jusqu'à ces 12 ans après plus rien, arrêt du ttt, aujourd'hui il a 28 ans...pour info crise tonico-clonique aussi.

Comme je n'était pas tranquille et le fait qu'il n'ait aucun ttt m'angoissait, je me suis dit obligée il est épileptique, c'est comme si j'attendais une autre crise et qu'il puisse avoir enfin un traitement...
Le jeudi 30 janvier je me suis dit le lendemain il va faire une crise, je ne sais pas je le sentais, je l'attendais, je sais ça peut paraître bizarre.
Et bien voila j'ai bien eu raison, le vendredi vers 10h45 ont m’appelle pour me dire qu'il a refait le même malaise, une autre crise quoi.
****

Je vais le rejoindre direct aux urgences pédiatriques et la une autre crise devant moi, même si je connais très bien les crises convulsives, j'ai été traumatisée, c'est effrayant.
Donc la aucune doute il est bien épileptique, le diagnostic posée je suis à la fois soulagée et à la fois angoissée.
Il avait fait un eeg le jour même qui n'a rien montré et le lendemain un autre EEG qui  a montré une anomalie fronto temporale droite.
La suite des évenements :
il a été mis sous micropakine à ce jour il est à 250 mg matin et 250 mg le soir. Il a fait un IRM  le 21 février qui n'a rien montré, il a fait un EEG le 28 février qui était normal et nous avons consulté  un neuropédiatre le 4 mars et voila ce qu'il dit :
Epilepsie idiopathique, crise généralisée tonico-clonique, de bon pronostic, qu'on arrêterait le traitement 2 ans sans crise ( il n'en a pas refait depuis 2 mois et 25 jours) presque trois mois, elle considère que le traitement fonctionne et bien toléré.
C'est dure à vivre même si le neurologue est optimiste....
Moi j'ai eu l'exemple de mon frère donc je connais les EEG, les électrodes sur la tête, et quand il a été guérie la famille a revit et la 16 ans après c'est mon fils qui fait des crises, à l'époque le neuro de mon frère disait qu'il serait guéri à l'âge de 12 ans il a eu raison, mon frère a 28 ans, il a son permis, a eu des difficultés scolaires, bon je pense pas que l'on puisse tout mettre sur le dos des médicaments, il a une vie sociale bien remplie, fait du foot, voyage, sort, comme tout les jeunes quoi,
j'ai l'impression qu'une personne guérit de l’épilepsie ne vient pas sur un  forum et que sur un forum et bien nous avons des gens qui vivent avec la maladie, qui essaie de l'apprivoiser, en fait c'est une maladie qui vient brutalement et qui part brutalement.
Et d'après mon expérience l’épilepsie qui arrive enfant est plutôt bénigne souvent lié à la maturation du cerveau, pour les adultes cela semble être différent.

désolé pour ce long post, j'ai bcp de choses à dire....
Je suis disponible si vous avez des questions, si vous avez des commentaires
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Message par Kinetic Jeu 24 Avr 2014 - 20:43

Bonjour et bienvenue Smile

Le diagnostique ne fait pas plaisir à entendre mais maintenant, vous savez ce qu'à le fiston et il est sous traitement. En plus vous avez déjà eu de bonnes nouvelles et le neuro est optimiste, c'est rassurant !

Tu connais la maladie, tu sais donc qu'il n'y a pas lieu de s'affoler, de surprotéger ton fils et tu sauras réagir en cas de crise. C'est bien entendu différent, j'imagine quand il s'agit de son enfant...

Bon courage à toute la famille ! Smile
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Message par MuffinShow Jeu 24 Avr 2014 - 20:53

Bonjour et bienvenue à toi NANOU74 !
Présentation qui laisse entendre que tu vas souvent visiter le forum : si Rayan est enfant épileptique il risque de l'être encore un bout de temps. Tu as des questions c'est bien normal, et d'autres vont venir donc n'ai aucune hésitation, poste et interpelle.
Je te souhaite que ce bonhomme connaisse le même sort que ton frère, heureuse issue pour lui.
Ce n'est pas donné à tout le monde. Tu nous diras ce que révèlent les examens et les avis immédiats et au cours de sa croissance.
Reste optimiste et confiante, avec pour recours un forum avec des témoignages à ta disposition.
@bientôt  :top: 
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Message par corinette Ven 25 Avr 2014 - 8:35

Bonjour Nanou, bienvenue à toi et à ton fils  :coucou: 
Je me "retrouve" d'une certaine façon dans ton témoignage. Je suis la maman d'une petite fille de 10 ans diagnostiquée depuis environ 2 ans! Je ne connaissais pas l'épi avant.
La peur que nous ressentons, elle est là, en nous. Et puis nous apprenons à faire avec, en essayant de ne pas transmettre notre angoisse à notre enfant, ils ont assez à faire! Leur donner la possibilité de vivre leur vie d'enfant.....Je me souviens du jour où j'ai laissé partir ma choupinette en classe de découverte  affraid  Merci les membres de ce forum qui ont accueilli ma peur et mon angoisse!
Le traitement semble être un bon compagnon de route pour ton fils, c'est super! L'évolution de l'épilepsie de ton frère te prouve que tout est possible! Et ça c'est de l'or  sunny 
Tu as les outils pour baliser le chemin de ton petit bout afin qu'il avance sereinement en vivant pleinement sa vie d'enfant!
Et puis le jour où ta coupe est pleine, où ta peur devient trop envahissante, où ta colère te submerge, nous sommes là ! Nous sommes là aussi pour partager les sentiments de joie, bonheur et franche rigolade  cheers 
Courage à toi Nanou, et à bientôt  sunny 
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Message par NANOU74 Ven 25 Avr 2014 - 10:51

Bonjour

Merci pour vos messages!!!
Voila je tenais à vous dire que depuis l'annonce du diagnostique, je suis devenue parano, à analyser les moindre faits et gestes, bon je le fais moins maintenant mais ce qui m'angoisse le plus et que s'il fait une crise et que je suis seule, j'ai peur de mal réagir, même si j'ai connu la maladie avec mon frère, je ne m'y suis jamais faite, j'ai peur de paniquer, de hurler, crier et rester comme ça, de ne pas être à la hauteur.
Il faut le dire les CGTC font peurs!!! Quand le téléphone sonnait j'avais peur que l'école m'appelle pour me dire qu'il a fait une crise, maintenant cela va beaucoup mieux, je gère mieux les coups de téléphone, lol

Pour les examens : sur 4 EEG : 3 étaients normaux et un montrait une anomalie fronto temporale droite, comme je le disais plus haut le dernier EEG était normal
Prochain EEG en septembre ainsi qu'une consultation le même jour avec le neuro.

Pour ce qui est de l'école, mon fils est quelqu'un de dynamique, va facilement vers les autres, il se développe bien, il est très très curieux, au niveau scolaire la maîtresse nous a dit que ça va, il aura pas de soucis au CP pour la lecture et l'apprentissage, il n'a pas de problème de concentration, je lui avait posé la question, il veut toujours réussir et s'il ne réussit pas une activité il pleure et recommence jusqu'à ce qu'il arrive, la maîtresse a dit qu'il se met la pression si petit, euh pas très d'accord mais bon tout les petits veulent être les premiers en classe, de ce côté la je ne me soucis pas car il veut apprendre par contre avec les enfants c'est différent, il n'a pas de copains il est brusque, méchanceté gratuite d'après la maîtresse, du coup il est seul, elle m'a dit un garçon a essayé d'être son copain cela n'a pas marché car il est autoritaire, il veut tout contrôler et faire qu'a sa tête, moi je me suis dit cela se trouve il le rejette car ils l'ont vu en crise, mais d'après la maîtresse c'est depuis le début de l'année c'est comme cela, mais les 2 crises à l'école n'ont pas aider.
même si la maîtresse à expliquer aux enfants ce qu'il lui arrivait à mon fils,les enfants sont durs entre eux, cela me fait de la peine qu'il n'arrive pas à ce faire des copains, il faut dire qu'il a changer d'école car la notre a fermer donc pas facile d'être dans un nouvel environnement mais quand même mon fils est gentil, il a son caractère, il va vers les autres, j'espère qu'il ne le rejette pas à cause des crises faites en classe!!! mon angoisse est qu'il n'ait pas d'amis à cause de cela à l'école, bon il n' pas refait de crises depuis mais quand même!!!


désolé pour le message long, vous êtes les seuls à comprendre la situation, enfin du moins ce que je peux ressentir!!!
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Message par corinette Ven 25 Avr 2014 - 11:29

Afin de m'aider à contrôler toutes ces peurs dont tu parles, j'ai fait le choix, assez rapidement, de me trouver un espace de parole afin de mettre des mots sur tout ce que je pouvais ressentir! Cela m'a bien aidé et à je pense indirectement bien aidé ma fille  Smile 
Je me suis également déplacée dans la classe où nous avons pu échanger avec les enfants!
Et mon Elladou a rencontré, et rencontre encore mais de façon plus espacée, une psychologue du service de neuropédiatrie!  sunny 
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Message par yannkuza Ven 25 Avr 2014 - 20:28

Bonjour et bienvenue sur le forum Nanou,
Content de te compter parmi nous afin d'échanger et peut être t'aider toi et ton loulou.
A bientôt!
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Message par blaugrana Sam 26 Avr 2014 - 10:40

bonjour et bienvenue bon courage pour la suite c'est très dur
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Message par Louiza93 Sam 26 Avr 2014 - 23:02

Bonsoir à vous tous !

Et bonsoir Nanou ,
Ce que je te conseille de faire c est de te rendre à l école avec des fascicules sur l épilepsie expliquée aux enfants
"Un Orage dans ma Tête" de Brigitte Marleau qui est un très bon livre à lire aux enfants .
Je te dirais aussi d en parler surtout avec ton fils pour que lui puisse mettre des mots sur ce qu il ressent ...
Car chaque épilepsie est unique .
Sois confiante et n oublies pas que les enfants ont des antennes et ressentent toutes les angoisses de leur parents.
Au plaisir .
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Message par NANOU74 Lun 28 Avr 2014 - 19:26

Bonjour

merci pour ses messages, cela fait du bien de voir des gens qui comprennent ce que je vie.
Je ne sais pas s'il se rend compte de sa maladie, comme il est inconscient.
des fois j'ai le moral, des fois c'est horrible ça me stresse, en fait on se pose des questions principalement sur le traitement, comment il agit sur les crises, sur le caractère....
on ne s'habitue jamais aux crises je pense ( à moins d'être médecin!!!).
On ne sait pas comment évolue cette maladie, il y en a qui ne vont plus jamais faire de crise du tout, il y en a qui feront des crises tout les x temps et il y en a qui jonglent avec plusieurs médicaments, comme toute maladie chacun fait comme il peut!!!!
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