Le traitement en général

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Message par NANOU74 le Mer 30 Avr 2014 - 19:03

Bonsoir à tous!!!


Vous allez bien et le moral aussi j'espère Very Happy !!!
Voila en tant que maman d'enfant épileptique, ce qui nous inquiète le plus est ce qui touche aux traitements et son efficacité et voila la réponse du neurologue qui suit mon fils à l'hôpital :
"ll a actuellement une épilepsie stabilisée puis qu'il n'a pas refait de crises depuis le 31 janvier sous un seul traitement, ce qui présage d'une bonne évolution. On ne changera de traitement que si il fait beaucoup de crises, qu'elles deviennes incontrôlables, ce qui n'est pas du tout le cas pour Rayan. Il faut que vous relativisiez par rapport à tout cela, l’épilepsie est bénigne et Rayan ainsi que toute la famille doit continuer à vivre normalement"

qu'en pensez vous?
J'avais envoyé un mail pour lui demandé des choses sur le traitement, efficacité....

Après avoir lu plusieurs post sur la maladie sur ce forum et tout les autres qui existent je constate que épilepsie partielle est plus difficile à soigner ( c'est la ou il a des cas de pharmaco-resistances) que l’épilepsie généralisée, moi j'ai toujours pensé le contraire comme cela ne touche qu'une partie du cerveau, cela doit être plus facile à soigner que les crises généralisées ( grand mal, absence, myoclonique...) ce qui n'est pas le cas, le cerveau est bien complexe.
De plus l'âge de survenue des crises ainsi que l'étiologie jour beaucoup sur le pronostic ( idiopathique, symptomatique...).

à vos claviers!!!!

 Smile 


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Message par yannkuza le Mer 30 Avr 2014 - 19:46

J'en pense que le neuro a certainement raison et a toute latitude à affirmer cela. (c'est son métier  lol!  )
Je suis stabilisé dans le sens que je fais quelques partielles complexes et cela reste tolérable quant à la fréquence. Pourquoi irais je adjoindre un traitement supplémentaire et me shooter encore plus, alors qu'une monothérapie me convient tout à fait? Reste juste à faire quelques ajustements côté hygiène de vie et la vie peut se dérouler normalement.
Comprends tu ce que je dis?  Smile

Par contre la pharmaco-résistance touche aussi les affligés du grand mal.
Sais tu que les crises partielles complexes sont  également des crises généralisées, car le cerveau est également shunté en totalité?

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Message par NANOU74 le Mer 30 Avr 2014 - 19:59

oui je comprends ce que tu dis!!!
la neurologue m'avait dit que même une crise tout les 3/4 mois restait tolérable!!!
Par contre quand tu dis : la pharmaco-résistance touche aussi les affligés du grand mal
je ne savais pas et genre ils ont des crises tout les combien de temps?
Et au bout de combien de temps ils s'aperçoivent d'une pharmaco résistance? En début de traitement? la pharmaco résistance reste rare quand même genre 20% des cas!!!!en fait c'est ça le plus dur à gérer pour les malades!!!j'ai besoin d'être rassurée vraiment je le vis mal!!!!
c'est dur le début du diagnostique!!!
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Message par yannkuza le Mer 30 Avr 2014 - 20:08

NANOU74 a écrit:oui je comprends ce que tu dis!!!
la neurologue m'avait dit que même une crise tout les 3/4 mois restait tolérable!!!
Par contre quand tu dis :  la pharmaco-résistance touche aussi les affligés du grand mal
je ne savais pas et genre ils ont des crises tout les combien de temps?
Et au bout de combien de temps ils s'aperçoivent d'une pharmaco résistance? En début de traitement? la pharmaco résistance reste rare quand même genre 20% des cas!!!!en fait c'est ça le plus dur à gérer pour les malades!!!j'ai besoin d'être rassurée vraiment je le vis mal!!!!
c'est dur le début du diagnostique!!!

Avant d'établir le diagnostic de pharmaco-résistant, il faut avoir déjà essayé une belle panoplie de traitement et n'avoir aucune amélioration notable en cours de prise. Je ne pourrais te répondre quand aux fréquences des uns et des autres, aucune épilepsie et donc aucun épileptique n'est semblable. Ton pourcentage n'est pas forcément valable, on ne peut établir de stats fiables avec pareille maladie qu'est l'épilepsie.
Ne t'inquiète pas trop pour le moment, ton fils est sur une bonne voie malgré la maladie  Wink 

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Message par corinette le Dim 4 Mai 2014 - 21:56

Bonjour Nanou,
ma fille de 10 ans n'a pas fait de crise (crise partielle) depuis le 10 décembre (date de sa dernière crise). Cette stabilisation est intervenue après le 3ème traitement! La neuro d'Elladou ne la revoit qu'en octobre (donc 9 mois environ entre deux rv).
Je, nous savons avec ma choupinette que les crises peuvent un jour revenir, nous échangeons parfois là-dessus (rarement) et en effet nous vivons et avançons en savourant chaque jour sans (et on sait maintenant que c'est possible sunny )
Néanmoins, la maman que je suis garde au fond d'elle un "soupçon" "un zeste" d'inquiètude, mais ça je crois que c'est normal non? lol! 
Courage à vous!

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