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Effets secondaires à retardement avec Keppra ?

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Effets secondaires à retardement avec Keppra ? - Page 3 Empty Re: Effets secondaires à retardement avec Keppra ?

Message par aladin Lun 9 Juin 2014 - 13:00

Tu es vraiment organisée! C est vrai que ca doit etre utile car on oublie rapidement, je ne me souviens plus du tout du nombre de l été dernier ni les symptomes.
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Message par corinna.beuve Lun 9 Juin 2014 - 13:32

Mes crises sont toujours généralisées tonico-cloniques sans auras signes annonciateur. Je perds connaissance d'un coup sans pouvoir le prévoir.
Rien que pour le lyrica il y a trois molécules qui sert en tant qu'anxiolitiques antiepilptique et pour les douleurs neuropathiques chroniques dont je souffre.
Je le tien de notre cher humoristique yannkuza.
Je vais faire comme tu m'as dit et y joindre également la photocopie de toutes les ordonnances que j'ai et j'en ferai un dossier que jexposerai à mon neuro.
Je ne sais donc.pas quand une crise va se manifester mais je peux noter comme tu le dis les jours où j'ai ses sacrés insomnies qui me pourrissent ma journée. tout comme mes douleurs neuropathiques.
Mais je peux noter mes nuit ce que j'ai fais la journée une situation particulièrement stressante un endroit où il fait trop chaud ou il y a trop de monde...
Crois tu que mon état permanent de.nervosité et d'anxiété parce que ça je l'ai tout le temps ça mais comme je l'ai dit je sais plus où c'est permanent même quand tout va bien mais beaucoup moins fort disons que c'est la mais comme si c'était un sentiment un peu désagréable. Ça prend pas le pas sur le reste alors que quand je suis réellement stressée la.nervosité est bien présente et ressort réellement. Je ne sais pas si je peux le spécifiée étant donné que j'ai tout le temps ce sentiment tout comme les douleurs qui sont permanente. Rien ne peut guérir ça. Alors je sais pas si ça.compte

En revanche je pourrai décrire certaine chose inhabituel comme la fois où je suis restée paralysée dans mon lit du matin au milieu d'après-midi sans faire de crise mais sans pouvoir bouger. C'est arriver pour la première fois mais je me l'explique toujours pas. Merci en tout cas ça va beaucoup m'aider
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Message par MuffinShow Lun 9 Juin 2014 - 15:49

moustilou a écrit:Corinna en polythérapie, il est fréquent que l'on prenne une molécule "pour rien" mais le neuro te les laissent toutes, car ne sachant laquelle te faire baisser.
C'est dans ces cas qu'un tableau te sera utile.
Tu fais un tableau tout bête à 5 colonnes, même sous Word. Tu mets en titres : date, posologie, molécule, effets secondaires, observations.
Dans observations tu mets les crises : auras, partielle, clonies, partielle complexe etc ou bien tu notes systématiquement des conditions particulières telles que : manque de sommeil, stress, grosse contrariétés. (cycles menstruels pour les filles) Surtout tu n'oublies pas de dater tout ça.
Tu peux glisser une feuille vierge dans ton sac, comme ça dès qu'il t'arrive un truc si c'est en journée, tu notes et le soir sur ton ordi tu mets au propre.

Quand tu tiens ton tableau depuis un certain temps, les corrélations te sautent au yeux. Par exemple, 2 mauvaises nuits d'affilées et paf, systématiquement une journée pleines d'auras, par ex 48h après. (car pour certains l'effet d'un stress ou d'un manque de sommeil ne se "paye" pas immédiatement.
Ainsi, j'ai vu qu'à chaque augmentation de Lamictal, plus rien pendant 15 jours (et là je croyais la neuro qui pensais à un pb de sous-dosage), MAIS 15 jours plus tard, recrudescence d'auras, épisodes de gêne visuelle etc, pire qu'avant l'augmentation. Au début la neuro disait c'est une coïncidence, puis c'est des angoisses, puis moi, au fur et à mesure que je relisais mes notes je me disais, c'est elle qui se plante, c'est le Lamictal qui me foire tout. Surtout depuis l'introduction du Keppra, même à faible dosage j'avais un mieux. Bref, ça peut être contraignant mais ça peut aussi être d'une grande aide de tenir des notes. Personnellement ça m'a permis de passer de la tri-thérapie à la mono-thérapie. Bon avec un changement de neuro aussi  :mrgreen: car elle ne me croyait pas, mais sans mon tableau récap je l'aurai cru et je serai sans doute avec le Lamictal au taquet (et les crises qui allaient avec).
...

Wow, organisation exemplaire et exemple à suivre ! :bravooo: 
Je confirme tes dires : il y a des molécules prises pour rien. Quand mon neurologue m'a sevrée de keppra il m'a dit texto que le précédent confrère me le faisait prendre pour rien. ça fait toujours plaisir et très pro surtout Suspect
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Message par corinna.beuve Lun 9 Juin 2014 - 16:16

pareille pour moi le keppra qu'il me faisait prendre aux doses maxi ne me servait plus a rien depuis 5 ans mais bon peut il avoir jugé nécessaire de remplir mon petit bidon...
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Message par moustilou Lun 9 Juin 2014 - 16:50

Corinnna tu as un stress chronique, c'est un stress permanent, ton cerveau est tout le temps en état d'alerte. Ce qui est totalement cohérent avec une maladie pareille.
Hélas ne pouvant prévoir tes crises, comment ne pourrais t'on pas être stressée ? tu as essayé des techniques de relaxation ? yoga ou sophrologie...il te faut trouver un truc qui t'apaise et pratiquer pratiquer régulièrement, jusqu'à ce que ça devienne automatique. Moi en cas de montée de panique, j'ai appris une respiration particulière et cela m'aide. Bien sûr il n'y a rien de miraculeux ça aide un peu au quotidien. Ce qui nous aiderai vraiment est de n'avoir aucune crise et aucun médicament, mais on ne serait pas sur ce forum...
Pour les douleurs neuropathiques, tu ne peux demander une cure de 3 sem en centre de thalasso ? cela te serait remboursé et tu ferais un break qui ne pourrait que t'améliorer. Profite avant d'avoir des enfants. Tes crises apparaissent tous les combien ? Est-ce qu'à ce stade on t'a proposé des examens pour être opérée ?

Oui note la date où tu as eu ce truc bizarre de rester paralysée puisque ça ne te l'a jamais fait.
Moi je viens de noter "troubles visuels" et "vertiges" l'autre soir. Ca me l'avait déjà fait....quand j'ai introduit le Keppra. Du coup je n'ai pas paniqué, je sais que ça m'est déjà arrivé et que c'est un effet secondaire à l'envers parce que je l'ai baissé. Bien sûr la première fois ça fait peur mais comme c'est passé et qu'aujourd'hui je sais clairement qu'il s'agit d'un effet transitoire de Keppra, pas la peine de paniquer. Si je n'avais rien noté, je pense que je l'aurai totalement zappé. En fait je suis secrétaire, donc j'ai l'habitude de faire des tableaux récap dans mon boulot, sinon je n'y arriverai pas à cause de mes problèmes de mémoire. Cela m'aide beaucoup dans le boulot, aussi j'ai adapté la méthode à ma vie privée. C'est devenue une seconde nature de prendre des notes et les synthétiser et quand on peut pas compter sur sa mémoire, il vaut mieux.

MuffinShow : ça fait toujours plaisir de savoir que l'on sert de cobaye pour les neuros  Rolling Eyes tu as eu des effets secondaires quand tu as arrêté le Keppra ?
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Message par MuffinShow Lun 9 Juin 2014 - 17:02

moustilou a écrit:...

MuffinShow : ça fait toujours plaisir de savoir que l'on sert de cobaye pour les neuros  Rolling Eyes tu as eu des effets secondaires quand tu as arrêté le Keppra ?
Non justement, j'ai eu des effets secondaires sous keppra donc j'ai été ravie de me "retrouver" après ce sevrage. La sérénité n'a pas de prix, notamment quand on est épileptique  :zeeen: 
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Message par corinna.beuve Lun 9 Juin 2014 - 18:34

Moustilou je ne fais pas de crise de panique ou autre. Comme tu dis mon stress est permanent chronique comme tu dis.
Quand je dis que j'ai tout essayer je le répète encore j'ai fais cure thermale acupuncture j'ai été en Suisse suivie par des spécialistes, magnétiseur ostéopathe huiles essentielles cure de magnésium psycokinésie rien ni fais. C'est la mon réel problème. Je n'ai aucun moyen d'y échapper. Pour les douleurs rien ne peut les guérir.
Pour le stress les anxiolitiques ne font pas trop effet je garde cet état d'alerte. Mais j'ai été voir un spécialiste et ils ont découvert que le stress se répercute sur mes organes internes. Inconsciemment mes organes en cas de situation stressante se contractent sans cesse et rapidement. Le souci c'est que j'ai aussi des.douleur régulièrement à cause de ça. J'ai déjà perdu la fonction d'un rein.
Donc mon état est surveillé et j'ai beau prendre un kg d'anxiolitiques, le stress bien que légèrement apaisé quand tout vas bien est toujours présent.

Je le répète encore une fois pour les douleurs ils n'existent à l'heure d'aujourd'hui aucun remède étant donné qu'aucun spécialiste me.connais l'origine du.dysfonctionnements du nerfs de la douleur transmis au cerveau. Et tant que.ça restera inconnue on ne peut rien faire
Même les examen clinique ne peuvent pas démontrer une quelconque piste d'amélioration.

Mes crises surviennent n'importe quand. Maintenant même la nuit. Toujours généralisées jamais partielle. Elles arrivent aussi dans.l'après-midi le midi le soir à n'importe quel moment. Actuellement je n'en fais plus qu'une ou deux par semaines. Le mois d'avril j'en ai.fait presque tout les jour. La.fréquence varie en fonction de mon stress de mes trouble du sommeil... Je suis hospitalisé tout les 6 mois à la Pitié et suivi tout les deux ou trois mois par mon neuro-psychiatre et je dois voir mon médecin toutes les semaines.
Voilà
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Message par moustilou Mar 10 Juin 2014 - 8:11

Bonjour Corinna
Je suis désolée pour toutes ces douleurs et ces crises, 1 ou 2 par semaine, je ne sais comment je vivrai dans ce cas. As tu envisagé l'opération ou pose VNS ?
Bonne journée
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Message par corinna.beuve Mar 10 Juin 2014 - 8:18

Salut moustilou ne t'inquiète pas j'ai l'habitude j'en fais depuis ma naissance et ça va encore une a deux par semaines. Avant avec l'ancien traitement j'en faisait une par jour tout les.deux jour et parfois plusieurs sur un seul jours. Depuis le nouveau traitements depuis le mois de mars je m'estime heureuse d'être arrivée à ce résultat. Je préférais ne.plus en.faire du tout c'est vrai mais bon...
Oui j'y es pensé mais pas d'opération pour moi.
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Message par MuffinShow Mer 11 Juin 2014 - 11:36

corinna.beuve a écrit:Salut moustilou ne t'inquiète pas j'ai l'habitude j'en fais depuis ma naissance et ça va encore une a deux par semaines. Avant avec l'ancien traitement j'en faisait une par jour tout les.deux jour et parfois plusieurs sur un seul jours. Depuis le nouveau traitements depuis le mois de mars je m'estime heureuse d'être arrivée à ce résultat. Je préférais ne.plus en.faire du tout c'est vrai mais bon...
Oui j'y es pensé mais pas d'opération pour moi.
A l'âge de 20 ans l'équipe neurochir a brusquement avorté le projet d'une opération 1 mois avant l'hospitalisation. 10 ans plus tard on m'a proposé une thermocoagulation et aujourd'hui, on me propose une intervention neurochirurgicale alors...  Suspect  ne désespère pas, rien n'est jamais arrêté, ça en est presque pénible  :zeeen:
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Message par corinna.beuve Mer 11 Juin 2014 - 23:00

je ne peux pas me faire opérer parce qu'ils ne traitent que les opérations des crises partielles en cas de crises généralisées il ne savent pas comment faire puisque tout le cerveau "déraille" et l'épilepsie s'étends a tout le cerveau. Ils ne peuvent donc pas prélever la zone qu'il faut. J'ai déjà été me renseigner et en plus ils m'ont dit que ce n'étais parce qu'on se faisait opérer que 100% des chance de ne plus faire de crises existent. Il y a quand 60-70% de chance que ça marche. De toute façon pour moi c'est donc impossible tant que la science ne percera pas le secret de l'origine de l'épilepsie, tout comme mes douleurs qui sont mal connues et dont on ne peut pas savoir ni comment soigner ni comment soulager a long terme
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Message par moustilou Sam 14 Juin 2014 - 21:43

C'est sûr qu'avec une épilepsie partielle, on peut retirer un morcelle de cervelle qui beugue mais si c'est généralisé, on ne peut pas retirer tout le cerveau  geek 
Par contre on ne pas proposé la pose d'un VNS ? j'ai un ami qui a comme toi des généralisées régulières, pharmaco-résistant et depuis qu'il s'est fait posé un VNS, il continue à faire des crises, car ce n'est pas non plus le miracle cet appareil, mais il a en général 8 semaines de répit entre les crises, je ne me rappelle plus la fréquente de ses crises avant, mais c'était bien plus rapproché. De plus, en cas de départ de crise, il y a une manip à faire qui permet à l'entourage de court-circuiter la crise.
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Message par corinna.beuve Sam 14 Juin 2014 - 22:28

si mais j'avais un peu peur en même temps" stimulation du nerf vague" sa sonne un peu bizarre et puis ce n'est pas sur de marcher
Je pourrai redemander mais pour l'instant je me retrouve sans neuro je dois appeler lundi pour en avoir un nouveau celui de chaumont qui m'a prise en charge après celui de troyes que j'ai laisser tomber car il ne se bougeait pas mais celui de chaumont a decider de refuser de continuer a me suivre car mon dossier très lourd ne veut pas etre pris en charge par lui. Il me dégage donc au bout de 6 mois. Je suis a cran depuis ça et stressée car je ne sais plus quoi faire
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Message par yannkuza Sam 14 Juin 2014 - 22:47

Il n'est qu'un homme avec ses faiblesses, il n'a pas su se battre pour te garder. Tant mieux qu'il se révèle maintenant plutôt de montrer son impuissance dans plusieurs années  Exclamation 
C'est beau ce que je dis  Sad 
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Message par corinna.beuve Sam 14 Juin 2014 - 23:25

oui c'est vrai mais c'est pour annuler mon rdv que j'ai voulu le joindre et comme ils ont eu la ligne de couper a cause de l'orage on m'a dit de rappeler le lendemain. Et comme le lendemain matin j'avais rdv chez mon médecin je lui ai dit que je devais annuler ce rdv parce que j'avais trouver du travail je commencais le 23 et j'avais rdv le 26. Il l'a donc joint et l'as eu et c'est en annulant ce rdv qu'il a dit qu'il ne voulais pas que j'en prenne un autre avec lui. Sinon crois tu réellement que ce neuro faible comme tu dis aurais eu le courage de me le dire si j'avais honoré mon rdv??? Permets moi d'en douter. Tant qu'il est payé tant mieux mais si ça se trouve il ne m'aurait rien dit au prochain rdv et j'aurais continuer avec lui durant des mois voir des années alors qu'il cherchait un moyen de me dégager.

Je hais ce monde d'hypocrites!!! tous des faibles des incapables!! Comment accorder notre confiance a de tels gens, au soi disant progrès de la médecine?
Ca m'énerve!!
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Message par MuffinShow Lun 16 Juin 2014 - 20:09

corinna.beuve a écrit:...

Je hais ce monde d'hypocrites!!! tous des faibles des incapables!! Comment accorder notre confiance a de tels gens, au soi disant progrès de la médecine?
Ca m'énerve!!
Zen attitude Corinna ! tu t'abîmes les nerfs pour rien, on ne va pas changer le monde  :zeeen: et puis ne pas mettre tout le monde dans le même panier  viellard
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Message par corinna.beuve Lun 16 Juin 2014 - 22:35

je sais muffin je sais....
Changer le monde ? Le monde n'a pas besoin d'être changer, c'est les êtres humains qui sont bon a changer et le monde serait beaucoup plus beau et infiniment plus pur!!
Mais c'est s'atteler a une tâche bien trop grande. J'ai conscience que tous ne sont pas pareille mais comment ne pas être révoltée devant un tel comportement car toujours est il que je ne sais plus vers qui me tourner et il est clair que je n'accorderais pas la moindre confiance a mon re nouveau neuro!!! a lui de me prouver qu'a défaut de trouver les solution, qu'au moins il prends les choses avec sérieux. Rien que pour ça je lui en serait gré.

Mes nerfs???? ha ha ha  Mes neurones débloquent et mon nerfs "douleur" est justement abîmer!!!

mais ca va aller ce n'est qu'un passade la vie est belle puisque le soleil brille Very Happy 
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Effets secondaires à retardement avec Keppra ? - Page 3 Empty Re: Effets secondaires à retardement avec Keppra ?

Message par FTG Mer 15 Oct 2014 - 10:31

Bonjour Moustilou,
Je retrouve dans ton témoignage tous les effets indésirables : perte de cheveux ++, fatigue intense, et depuis la combinaison avec deux autres molécules (lamictal et dernièrement fycompa) une agressivité et des sautes d'humeur jamais vu. Mon neuro a donc arrêté le keppra mais le fycompa reste également un traitement favorisant ce type de comportement.
Dans toute cette histoire, personne n'a pu répondre à ma question : quels sont les effets à long terme de ces médicaments ? On me fait avaler des traitements pour calmer des "crises" mais cela ne va-t-il pas déclencher d'autres problèmes plus tard (en + de l'épilepsie)?
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Message par yannkuza Jeu 16 Oct 2014 - 18:25

Les effets à long terme? Malheureusement ce qui abîmera tel personne, ne touchera pas tel autre. Mais gardons en tête qu'aucun médicament n'est anodin; on nous soigne d'un côté pour nous bousiller de l'autre....
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Effets secondaires à retardement avec Keppra ? - Page 3 Empty Re: Effets secondaires à retardement avec Keppra ?

Message par Romy61 Dim 1 Fév 2015 - 12:33

Est il possible de bien supporter un traitement pendant des mois et du jour au lendemain, que celui ci accentue les crises, voir les provoque?
Il me semble avoir lu que oui, mais bon ...
Et dans ce cas, comment savoir si le problème vient de là ou si simplement il faut augmenter encore et encore?
Et est ce que si le Keppra est responsable, l'importance des crises sera en lien avec l'augmentation de celui la?

Merci de votre aide Wink
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Message par aladin Dim 1 Fév 2015 - 18:05

Aucune idée. Je n ai jamais été confronté à ce problème, juste entendu parler...
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Message par MuffinShow Lun 2 Fév 2015 - 13:57

Difficile de te dire ça Romy61 :chépa:
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Message par Romy61 Lun 2 Fév 2015 - 14:28

Rooo ben alors les méga pro, ça ne va pas du tout ça.. :grrrr:

lol! lol!
Je plaisante, bien évidemment!

J'espère que la neuro pourra m'éclairer à ce sujet.
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Message par MuffinShow Mer 4 Fév 2015 - 19:12

Romy61 a écrit:Rooo ben alors les méga pro, ça ne va pas du tout ça.. :grrrr:

lol! lol!
Je plaisante, bien évidemment!

J'espère que la neuro pourra m'éclairer à ce sujet.
J'aimerais bien être une pro et avoir les réponses notamment l'une des plus attendues "Les soluces pour faire taire l'épi" Rolling Eyes ; j'en rendrais des services.
Mais puisqu' aucun neurologue n'est aussi efficace, je déculpabilise :mrgreen:  
J'espère que le neurologue qui suit Romane est efficace et qu'il t'aide à y voir plus clair.
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Message par BlueMoon Mer 4 Fév 2015 - 19:40

Chere Romy, je ne sais pas si ca t 'aidera, mais j'ai eu le cas avec un traitement : les kinder !!! :mrgreen: je respectais bien les doses journalieres, je suivais mon traitement a la lettre. c'etait tres efficace dans la vie quotidienne, et un jour, ca n'a plus marché. alors , oui, c'est possible !!
bon, je te l'accorde, ce n'est pas forcément tout a fait la meme molecule. Laughing
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Effets secondaires à retardement avec Keppra ? - Page 3 Empty Re: Effets secondaires à retardement avec Keppra ?

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