Ca c'est fait ...

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Message par aladin le Mer 14 Mai 2014 - 20:38

Ca me pendait au nez depuis un moment, maintenant c'est fait !
Ca faisait plusieurs mois que je n'avais pas fait de crises, après une mauvaise série, j'avais arrêté certaines de mes activités qui me bouffaient bcp d'energie et même si j'adorai le faire, j'ai été raisonnable, les crises se sont arrêtées.
Je fais construire une maison depuis plusieurs mois, et depuis 2 mois j'ai des problèmes avec mon constructeur, la maison n'avance plus...et pour le moment pas de date de reprise. Je vis seule, je fais construire seule, tout porte sur mes épaules et je suis entrain de m'écrouler petit à petit.
Depuis 1 bon mois, j'enchaîne les poisses pour PLEIN de choses et là je sature. Je sentais depuis plusieurs jours que l'épilepsie rodait, un peu la raison de ma présence sur le forum, j'arrêtais pas de dire que le stress me bouffait et devait vraiment me quitter rapidement sinon . . . .
Une petite crise ce soir après 5 mois et demi tranquille, ca me saoule! Et je ne sais pas comment faire pour éloigner le stress, je me repose autant que possible et ne suis pas fatiguée. Mais je ne peux rien faire pour faire avancer la maison, seule chose je pense qui pourrait me permettre de reprendre le dessus et éloigner l'épilepsie. Rolling Eyes 

J'avais besoin de vider mon sac. :desole: 

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Re: Ca c'est fait ...

Message par corinette le Mer 14 Mai 2014 - 20:51

Bonsoir Aladin! la construction d'une maison est une vraie épreuve, un stress important. Les constructeurs, il est bien souvent nécessaire de leur mettre la pression...Bref, cela mobilise beaucoup d'énergie!
Tu te connais bien, et analyses bien les raisons qui font que l'épi reprend, pour le moment, du terrain. Cette connaissance est une force, je n'ai aucun doute sur le fait que tu vas reprendre le dessus sur elle.
Connais tu les raisons qui font que le constructeur se comporte ainsi? En fonction des raisons invoquées, peut être pourrais tu te tourner vers une association de consommateurs, ou autre afin de ne pas porter cela toute seule?
Courage Aladin je me permets de te faire une  :kissme: 

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Re: Ca c'est fait ...

Message par aladin le Mer 14 Mai 2014 - 21:19

Merci Corinne. Pour la maison, c'est le fournisseur des menuiseries qui ne fournit pas, il a livré une partie des menuiseries mais pas tout. Apparemment le constructeur n'y est pour rien, c'est un nouveau fournisseur mais qui fait ca depuis 30 ans mais selon le constructeur il aurait été débordé par le nombre de commandes.
Actuellement en location, j'avais envoyé mon préavis de départ pour début juillet ... heureusement j'ai pû arranger le coup avec l'agence immo mais quel coup de stress quand il m'a dit qu'il serait en retard au moins d'un mois! (j'avais plus de portable au même moment, super pratique)
Oui je sais ce qui fait surgir l'épi mais là, je ne peux pas l'éviter, je me sens impuissante. J'essaie de ne pas y penser, d'être occupée toute la journée par d'autres activités mais il ne se passe pas UNE journée sans que qq'un me demande ou en est la maison .......  :crievert: 

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Re: Ca c'est fait ...

Message par MuffinShow le Mer 14 Mai 2014 - 22:53

Hello aladin.
Je lis tes épreuves et compatis. J'imagine ce que tu traverses assez facilement. Ce n'est pas évident quand un projet n'aboutit pas et qu'on sent que sa concrétisation serait presque à vous échapper alors qu'on le pensait à portée de main. L'inconscient emmagasine le stress et cumule les angoisses. Bien que tu te sentes reposée je ne doute pas que cet inconscient t'amène à te ronger les sangs.
Je n'ai pas grand conseil car les entrepreneurs sont maîtres d'oeuvre et suivent leurs planifications indépendamment de l'organisation de l'investisseur.
Bénéficies-tu de garanties ? As-tu un soutien, des amis qui pourraient toujours te proposer une chambre?
Ce n'est qu'une question de temps, il faut que tu gardes une certaine sérénité malgré les entraves et les imprévus; ce sont des projets qui ne se déroulent jamais sans complication minime.
Essaie de te vider la tête, pourquoi pas un week end relaxation dans un spa, une échappée belle chez des amis, la famille ?
L'épilepsie rode car les facteurs favorables sont réunis. Ce n'est pas pour cela que la maladie te rattrape.
Une fois les détails réglés, tu retrouveras un rythme de vie paisible.
Courage ce n'est qu'une déception passagère ! Garde confiance  :top:

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Re: Ca c'est fait ...

Message par aladin le Jeu 15 Mai 2014 - 13:22

Ce n'est pas évident quand un projet n'aboutit pas et qu'on sent que sa concrétisation serait presque à vous échapper alors qu'on le pensait à portée de main a écrit:

C'est tout à fait ca. Pour le préavis c'est bon, je peux maintenant patienter mais j'ai quand même du mal à rester zen, j'avais tellement en tête que le déménagement était pour très bientôt, maintenant chaque couac m'insupporte. Suspect Encore 10 jours de travail et ensuite je suis en vacances pour une semaine avec un concours canin qui devrait être très sympa!

Médicalement ce matin, ca n'allait pas du tout, j'ai envoyé sur les roses plusieurs collègues, rentrée de très bonne heure chez moi pour une sieste de 2h30 Sleep J'espère que les prochains jours se passeront mieux.

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Re: Ca c'est fait ...

Message par MuffinShow le Jeu 15 Mai 2014 - 18:34

aladin a écrit:

C'est tout à fait ca. Pour le préavis c'est bon, je peux maintenant patienter mais j'ai quand même du mal à rester zen, j'avais tellement en tête que le déménagement était pour très bientôt, maintenant chaque couac m'insupporte. Suspect Encore 10 jours de travail et ensuite je suis en vacances pour une semaine avec un concours canin qui devrait être très sympa!

Médicalement ce matin, ca n'allait pas du tout, j'ai envoyé sur les roses plusieurs collègues, rentrée de très bonne heure chez moi pour une sieste de 2h30 Sleep J'espère que les prochains jours se passeront mieux.
Il n'est pas évident de conjuguer épilepsie responsabilités et investissement personnel. Notamment quand les résultats doivent être au rendez-vous. ça met la pression, met les nerfs à vif, un soupçon de mauvaise humeur et quand elle se relâche poum on tombe de fatigue et pour ma part je crise.
C'est un beau projet que cette maison, à un jeune âge de surcroît; rassure toi, il ne s'agit que d'un contre-temps.
Nous viendrons animer ta pendaison... de crémaillère  lol! 

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Re: Ca c'est fait ...

Message par feline65 le Ven 16 Mai 2014 - 20:42

Aladin
Tu as un beau projet sur les bras en plus du reste. Malheureusement le stress ne fait rien pour arranger mais je constate que bientôt tu pourras emménager dans ta maison. Bientôt tu n'y penseras plus
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Re: Ca c'est fait ...

Message par aladin le Sam 17 Mai 2014 - 23:48

Merci à vous, c'est bon, j'ai tourné la page de cette crise ... jusqu'à la prochaine...comme à chaque fois. Rolling Eyes C'est un éternel recommencement !!!

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Re: Ca c'est fait ...

Message par Louiza93 le Dim 18 Mai 2014 - 9:18

Ma chère Aladin ,
Tout moments de stress et d 'émotion jouent sur notre état et les crises réapparaissent souvent lorsque le mental ou les sentiments sont mis à dure épreuve .
Ils faut que tu relativises et tu sais très bien qu' ils une cause à effets .
Essayes de prendre pas trop à coeur les choses ( même si c ' est facile à dire) ...
Et lorsque tu seras sous ton toit tu retrouveras une sérénité .
Il est rare d ' échapper à ces soucis lorsque l on confit un tel projet .
Je croise les doigts pour toi et tiens nous au courant...
Gros bisous ...  :kissme: 
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Re: Ca c'est fait ...

Message par aladin le Jeu 22 Mai 2014 - 19:24

Quelle journée !!!
Problème, je crois avoir fait une crise la nuit d'avant hier et une autre ce matin pendant une sieste. Cet après midi, j'ai pété un cable au boulot, et au tél avec ma grande chef, j'arrêtais pas de pleurer... impossible de me calmer!! Je devais me servir d'un logiciel qui m'a provoqué une crise la dernière fois, donc j'ai demandé de l'aide a une collègue qui a refusé de m'aider pour enquiquiner qq'un d'autre  confused confused Vous y croyiez ca?? J'ai pas pu faire mon boulot car tout se fait avec ce logiciel  Suspect J'avais pourtant expliqué a ma collègue que ca m'avait provoqué une crise et il y en avait pour 5 minutes!!!

La connerie humaine n'a vraiment aucune limite!!! J'en reviens toujours pas! J'ai craqué quand j'ai dû expliqué ca a ma chef ...

Fin de journée, excellente nouvelle, les menuiseries sont arrivées, sont posées et les travaux vont enfin pouvoir avancer!! Un immense soulagement...Une chappe de plomb vient de s'envoler.
Seule inquiétude, j'espère que la pression qui va retomber ne va pas me provoquer encore plus de crises...mais au point ou j'en suis...

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Re: Ca c'est fait ...

Message par yannkuza le Jeu 22 Mai 2014 - 20:20

Ca y est une bonne nouvelle pour toi Aladin! Pourvu que tu te trompes et que tu ne partes pas en série de crises.
Laisse donc ta collègue, elle est conne, tu pratiqueras un vomi pour un rendu  Suspect 

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Re: Ca c'est fait ...

Message par aladin le Ven 23 Mai 2014 - 12:37

A mon grand regret, j'avais raison.  :triste: Une nuit affreuse.. j'ai "dormi" jusqu'à 2h30, ensuite impossible de fermer l'oeil jusqu'à 4h45, je m'endors... pendant 30min, réveillée par une crise dont j'avais conscience!! Bon après, évidemment impossible de se rendormir, si c'est pour criser, autant rester éveillée!
Ce matin, vraiment dans le pâté et la certitude que j'ai dû en faire d'autres pendant les nuits précédentes. Je suis allée chez le médecin traitant, urbanyl 10 le soir le temps de calmer tout ca et de DORMIR, et arrêt de travail le temps que ca se calme.

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Re: Ca c'est fait ...

Message par corinette le Ven 23 Mai 2014 - 15:00

Bon, les menuiseries sont là! Une partie du stress va donc retomber...Courage Aladin. C'est bien que ton médecin ait pris cette décision. Prends soin de toi  sunny 

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Re: Ca c'est fait ...

Message par yannkuza le Ven 23 Mai 2014 - 20:59

M***e! Profite de ton arrêt pour ne rien faire, autant que possible. Fais comme moi, pars en vacances, au moins dans ta tête.  Smile 

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Re: Ca c'est fait ...

Message par aladin le Dim 25 Mai 2014 - 18:39

Depuis le début de l'urbanyl, plus de crises ... pour combien de temps? La dernière fois, il a fait 3 jours, ca en fait 2...
Je viens d'envoyer un mail à la neuro.

Je crois que je n'ai jamais eu aussi peur de mon épilepsie, pas des crises mais de l'avenir. Je sais très bien ce que tout ceci signifie, je sais très bien que je vis mes derniers mois avec le vimpat, on va l'augmenter, ca va marcher un temps avec de la chance et ce sera fini...mais y a quoi après le vimpat???????

Je ne peux pas vivre en faisant plusieurs crises par jour et par nuit, je ne peux pas. Certains le font peut être, mais moi j'ai connu la vie sans crises pendant des années même si c'est par intermittence, je sais ce que c'est que la liberté, je ne peux pas vivre autrement. J'ai la trouille.

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Re: Ca c'est fait ...

Message par MuffinShow le Lun 26 Mai 2014 - 19:52

aladin a écrit:Depuis le début de l'urbanyl, plus de crises ... pour combien de temps? La dernière fois, il a fait 3 jours, ca en fait 2...
Je viens d'envoyer un mail à la neuro.

Je crois que je n'ai jamais eu aussi peur de mon épilepsie, pas des crises mais de l'avenir. Je sais très bien ce que tout ceci signifie, je sais très bien que je vis mes derniers mois avec le vimpat, on va l'augmenter, ca va marcher un temps avec de la chance et ce sera fini...mais y a quoi après le vimpat???????

Je ne peux pas vivre en faisant plusieurs crises par jour et par nuit, je ne peux pas. Certains le font peut être, mais moi j'ai connu la vie sans crises pendant des années même si c'est par intermittence, je sais ce que c'est que la liberté, je ne peux pas vivre autrement. J'ai la trouille.
Mis à part le fait que je n'ai jamais connu la stabilité tu peux m'en taper cinq, je suis dans la même situation !
Youhou vimpat ne fonctionne plus et on ne peut l'augmenter  :who: 
Super je crise de façon généralisée et ce 2 ans après ma thermo ! Quelle nouveauté ! :bravooo: Quelle progression!
Il n'y a pas d'autre traitement
Qu'est-ce qu'il m'attend ? Que va me dire mon neuro ? Mystère... Je ne suis pas "déprimée" ou stressée, je suis perplexe  Suspect 

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Re: Ca c'est fait ...

Message par aladin le Lun 26 Mai 2014 - 21:30

MuffinShow a écrit:
aladin a écrit:Depuis le début de l'urbanyl, plus de crises ... pour combien de temps? La dernière fois, il a fait 3 jours, ca en fait 2...
Je viens d'envoyer un mail à la neuro.

Je crois que je n'ai jamais eu aussi peur de mon épilepsie, pas des crises mais de l'avenir. Je sais très bien ce que tout ceci signifie, je sais très bien que je vis mes derniers mois avec le vimpat, on va l'augmenter, ca va marcher un temps avec de la chance et ce sera fini...mais y a quoi après le vimpat???????

Je ne peux pas vivre en faisant plusieurs crises par jour et par nuit, je ne peux pas. Certains le font peut être, mais moi j'ai connu la vie sans crises pendant des années même si c'est par intermittence, je sais ce que c'est que la liberté, je ne peux pas vivre autrement. J'ai la trouille.
Mis à part le fait que je n'ai jamais connu la stabilité tu peux m'en taper cinq, je suis dans la même situation !
Youhou vimpat ne fonctionne plus et on ne peut l'augmenter   :who: 
Super je crise de façon généralisée et ce 2 ans après ma thermo ! Quelle nouveauté !  :bravooo: Quelle progression!
Il n'y a pas d'autre traitement
Qu'est-ce qu'il m'attend ? Que va me dire mon neuro ? Mystère... Je ne suis pas "déprimée" ou stressée, je suis perplexe  Suspect 

Je crois qu'en effet on se comprends bien et vivons des choses bien similaires en même temps!
Par contre, je ne suis pas perplexe comme toi mais j'étais HYPER stressée depuis 3 jours, je ne mange plus, tout part dans les wc  :mrgreen: Ce matin, j'ai reçu une 1ère réponse de la neuro, j'attends demain pour en savoir plus. Et n'ayant pas de réponses ici, (je crois que nous sommes les cas sociaux des médocs du forum, les opérés nous ont abandonnés dans cette recherche de traitement miracle  Very Happy ), j'ai demandé sur la page epilepsie france de facebook, il y a maintenant le Zebinix et le Fycompa!! Bon ca laisse quand même 2 solutions alternatives, et ca suffit a me détendre un peu. Tu les as pas encore testé ceux là?

Tu es a quelle dose de Vimpat? Tu le vois quand ton neuro?

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Re: Ca c'est fait ...

Message par MuffinShow le Lun 26 Mai 2014 - 21:58

aladin a écrit:

Je crois qu'en effet on se comprends bien et vivons des choses bien similaires en même temps!
Par contre, je ne suis pas perplexe comme toi mais j'étais HYPER stressée depuis 3 jours, je ne mange plus, tout part dans les wc  :mrgreen: Ce matin, j'ai reçu une 1ère réponse de la neuro, j'attends demain pour en savoir plus. Et n'ayant pas de réponses ici, (je crois que nous sommes les cas sociaux des médocs du forum, les opérés nous ont abandonnés dans cette recherche de traitement miracle  Very Happy ), j'ai demandé sur la page epilepsie france de facebook, il y a maintenant le Zebinix et le Fycompa!! Bon ca laisse quand même 2 solutions alternatives, et ca suffit a me détendre un peu. Tu les as pas encore testé ceux là?

Tu es a quelle dose de Vimpat? Tu le vois quand ton neuro?
Zebinix est un cousin de tegretol et mon neuro me le "déconseille", pour une fois qu'il est alarmiste >> attention, il le déconseille au vu de mn épi.
Sinon j'apprends qu'il existe Fycompa. Merci à toi, tu m'apportes une lueur. J'ai passé ma jeunesse à tester des choses non commercialisées, je vais remettre le couvert.  :chépa: 
J'évite de stresser sinon je suis ingérable  lol! J'en suis à 400/j
J'ai rdv le 4 juin. Le jour du rendez-vous je risque de broyer un peu du noir, quoique, le faut-il ? La vie est trop courte. Je me remets déjà de me dernière crise. quelle nouveauté  Rolling Eyes

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Re: Ca c'est fait ...

Message par aladin le Lun 26 Mai 2014 - 22:08

Ha oui 400, moi j'en suis qu'à 200mg, j'attends la réponse de la neuro demain pour savoir si on passe a 300mg direct...mais de toute facon, dans qq mois, si je en fais pas d'allergie en cours de route, j'en serai aussi a 400, pfff.
Pour le Zebinix, la raison m'intéresse..La remplaçante de ma neuro m'avait dit pas le Trileptal car c'est le cousin du tégrétol et vu qu'il a pas marché...donc si le Zebinix c'est aussi un cousin  confused 

Le Fycompa, j'ai jeté un oeil sur le net, il se prends en une seule prise le soir, c'est cool, non? J'attends ma date de rdv ...on va y aller le même jour pour leur annoncer les mêmes nouvelles: le Vimpat marche plus!!!!  :who: Faut bien sourire un peu ...

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Re: Ca c'est fait ...

Message par MuffinShow le Lun 26 Mai 2014 - 22:16

aladin a écrit:Ha oui 400, moi j'en suis qu'à 200mg, j'attends la réponse de la neuro demain pour savoir si on passe a 300mg direct...mais de toute facon, dans qq mois, si je en fais pas d'allergie en cours de route, j'en serai aussi a 400, pfff.
Pour le Zebinix, la raison m'intéresse..La remplaçante de ma neuro m'avait dit pas le Trileptal car c'est le cousin du tégrétol et vu qu'il a pas marché...donc si le Zebinix c'est aussi un cousin  confused 

Le Fycompa, j'ai jeté un oeil sur le net, il se prends en une seule prise le soir, c'est cool, non? J'attends ma date de rdv ...on va y aller le même jour pour leur annoncer les mêmes nouvelles: le Vimpat marche plus!!!!  :who: Faut bien sourire un peu ...
 :ptdr: 
Ils vont se contacter et se dire combien leurs patientes sont pénoches  :mrgreen: 
Autant en rire, en pleurer ne changerait rien à l'affaire.
Bé écoute, misons sur Fycompa, avec un peu de chance, il ferait effet quelques mois  :mdr2: 
C'est dommage, j'ai arrêté tegretol du fait d'une intolérance.
Les prochains membres vont nous lire et prendre peur, nous ne sommes juste que des épi qui aiment jouer les trouble-fêtes  :mrgreen:

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Re: Ca c'est fait ...

Message par aladin le Lun 26 Mai 2014 - 22:25

Bah faut bien des cobayes!! Ecoutes vu que tu es un peu en avance avec tes 400mg de vimpat, je te laisse la priorité pour tester le Fycompa  lol! Tu me dira ce qu'il en est, si la couleur, le goût sont appréciés  :mrgreen: 
C'est quand même l'avantage d'avoir un bon suivi neuro, on peut profiter des derniers sortis, les neuros isolés/pas compétents ne testeraient pas les médocs sur leurs patients de cette facon, mais ces tests parfois c'est une bonne chose. Pour moi le sabril en essai thérapeutique a été mon sauveur, et le Vimpat en monothérapie en 2010, j'en ai pas croisé d'autres mais aucun regret, 4 belles années...

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Re: Ca c'est fait ...

Message par MuffinShow le Lun 26 Mai 2014 - 22:30

aladin a écrit:Bah faut bien des cobayes!! Ecoutes vu que tu es un peu en avance avec tes 400mg de vimpat, je te laisse la priorité pour tester le Fycompa  lol! Tu me dira ce qu'il en est, si la couleur, le goût sont appréciés  :mrgreen: 
C'est quand même l'avantage d'avoir un bon suivi neuro, on peut profiter des derniers sortis, les neuros isolés/pas compétents ne testeraient pas les médocs sur leurs patients de cette facon, mais ces tests parfois c'est une bonne chose. Pour moi le sabril en essai thérapeutique a été mon sauveur, et le Vimpat en monothérapie en 2010, j'en ai pas croisé d'autres mais aucun regret, 4 belles années...
Compte sur moi ! Comme je le disais j'ai passé mon adolescence à jouer les cobayes; je n'ai foncièrement rien contre, notamment si ça me rend service.
Saleté de maladie, si peu visible et tellement présente.
Allez zou, on va garder surtout en tête que chaque année sort une nouvelle molécule, alors pourquoi déprimer ? Il y aura toujours des nouveautés, garde ça en tête  :top:


Dernière édition par MuffinShow le Lun 26 Mai 2014 - 22:38, édité 1 fois

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Re: Ca c'est fait ...

Message par aladin le Lun 26 Mai 2014 - 22:37

Ouai enfin le jour ou les labos diront qu'il y a déjà trop d'anti épi sur le marché, ils arrêteront d'en lancer, je le crains.
Sur ce, je me sens mal donc urbanyl et dodo! Bonne nuit Muffin ! Et sans crises hein!

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Re: Ca c'est fait ...

Message par MuffinShow le Lun 26 Mai 2014 - 22:39

aladin a écrit:Ouai enfin le jour ou les labos diront qu'il y a déjà trop d'anti épi sur le marché, ils arrêteront d'en lancer, je le crains.
Sur ce, je me sens mal donc urbanyl et dodo! Bonne nuit Muffin ! Et sans crises hein!
Bonne nuit aladin ! Ma foi, je ne garde aucun souvenir de mes crises nocturnes alors je ne vais pas les redouter, au contraire je les préfère.
@+ et dans de meilleures conditions  Wink 

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Re: Ca c'est fait ...

Message par aladin le Mer 28 Mai 2014 - 21:57

Ce soir, j'ai envie de vous faire partager ma bonne humeur ! Même si je suis extrêmement fatiguée la journée a cause de l'urbanyl (je l'arrete ce soir), le moral remonte enfin !  Very Happy C'est toujours comme ca, au fond du trou quand les crises reviennent mais il faudrait plus pour que je reste longtemps au fond quelque soit la situation des crises, il faut juste accepter leur retour ! Tel le roseau qui plie mais ne casse pas ! :mrgreen: 
Ma maison a bien avancée aujourd'hui, y a des murs a l'intérieur, ca donne une vraie idée de la vie qui nous attends.  :youpi: 

Tout a l'heure, a la tv, j'ai entendu cette bonne vieille chanson qui m'a rappelé mon enfance mais qui a surtout raisonné en moi "c'est pas le lion qui est mort ce soir", c'est "l'épilepsie que je vais vaincre à nouveau"!  yeah Ouai ce soir, j'y crois !



Un petit coup de imoèèèè  :mrgreen: 

Sinon niveau traitement, je suis contente de cette neuro (enfin!), après 8 ans, on commence enfin a se comprendre! Et j'apprécie son calme devant la situation (pas le cas de tous les neuros en particulier ceux qui ont l'habitude des épi faciles), après lui avoir expliqué la raison du retour des crises, je crois qu'elle pense comme moi, "wait and see", si ca peut passer comme ca, alors on augmente pas, si ca continue de partir en live...on augmentera...Ca me va !!!  :top: 

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