Ca c'est fait ...

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Re: Ca c'est fait ...

Message par MuffinShow le Mer 28 Mai 2014 - 22:29

WOW ou pow wow comprendra qui pourra lol!!! C'est la fête aladin et c'est mérité  :who:  C'est une très belle chanson que j'ai chantée. Bé oui puisqu' ancienne choriste et amatrice de danse africaine... ça me rend toute chose tiens  :love:  Elle est pas belle la vie ?!! Les murs se montent et bientôt l'entrée dans ton nouveau chez toi : félicitation s!  :top:

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Re: Ca c'est fait ...

Message par aladin le Mer 28 Mai 2014 - 22:34

MuffinShow a écrit:WOW ou pow wow comprendra qui pourra lol!!! C'est la fête aladin et c'est mérité  :who:  C'est une très belle chanson que j'ai chantée. Bé oui puisqu' ancienne choriste et amatrice de danse africaine... ça me rend toute chose tiens  :love:  Elle est pas belle la vie ?!! Les murs se montent et bientôt l'entrée dans ton nouveau chez toi : félicitation s!  :top:

Nous aussi on l'a chanté !! A l'école primaire !  Very Happy Pour une fête de fin d'année, c'est loin tout ca ...
Enfin ce soir, j'ai le sourire, j'ai envie de m'amuser ! Et de reprendre les choses en main pour ma maison! Franchement ces derniers jours, j'avais envie de rien, juste de dormir !  Sleep 
Peut être que si vous êtes très sages, vous aurez droits à des photos  :who: 

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Re: Ca c'est fait ...

Message par MuffinShow le Mer 28 Mai 2014 - 22:42

aladin a écrit:
MuffinShow a écrit:WOW ou pow wow comprendra qui pourra lol!!! C'est la fête aladin et c'est mérité  :who:  C'est une très belle chanson que j'ai chantée. Bé oui puisqu' ancienne choriste et amatrice de danse africaine... ça me rend toute chose tiens  :love:  Elle est pas belle la vie ?!! Les murs se montent et bientôt l'entrée dans ton nouveau chez toi : félicitation s!  :top:

Nous aussi on l'a chanté !! A l'école primaire !  Very Happy Pour une fête de fin d'année, c'est loin tout ca ...
Enfin ce soir, j'ai le sourire, j'ai envie de m'amuser ! Et de reprendre les choses en main pour ma maison! Franchement ces derniers jours, j'avais envie de rien, juste de dormir !  Sleep 
Peut être que si vous êtes très sages, vous aurez droits à des photos  :who: 
C'est vrai que les crises rendent amorphe et bannissent toute envie. Ma dernière crise m'a laissée avec un 10.6 de tension, wouhou c'était trop grandiose de voir la vie avec un mental de cucurbitacée  :who:  Depuis, ça a fait comme pour toi, j'ai repris le dessus mais mes interrogations demeurent néanmoins. Je verrai si mon neurologue me libère aussi efficacement que le tien.
Et on compte bien en avoir des photos de ton monument, pareil aboutissement vaut bien quelques clichés  :top:

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Re: Ca c'est fait ...

Message par aladin le Lun 2 Juin 2014 - 4:41

J'en peux plus :-(((
Passé un we de concours difficile, une petite crise au volant en y allant, des symptomes space le soir apres le concours qui sont surement des crises.
Dimanche, si fatiguee que j ai hesité a finir le concours...mes amis me trouvaient sur une autre planete...oui la planete epilepsie.
J ai reussi a rentrer chez moi, 300km en voiture en mode survie, arrivee a 21h dans un etat de fatigue violent. 22h dodo ...1h30 dodo fini, j ai eu le temps de faire une crise, impossible de me rendormir malgre un etat de fatigue jamais connu.
J ai pris un urbanyl il y a 45min qui normalement me fait dormir...que dale...il a remis encore plus de fatigue si c etait possible...
Je suis censee allee bosser dans 2h30, j ai dit vendredi a mon patron que je serai la......mais je peux pas bouger, meme les muscles du visage sont amorphes :-(

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Re: Ca c'est fait ...

Message par corinette le Lun 2 Juin 2014 - 7:08

Prolonge l'arrêt aladin, prolonge l'arrêt! Ton corps te "crie" de le faire! Pour l'instant ta priorité c'est toi et ton nid douillet que tu te fais construire.
C'est comme pour les interros ou les examens, t'as droit à du temps en plus! Bon, je sais que c'est pas ton truc, mais pour une fois.....
Aladin, prends soin de toi, une chose à la fois et courage sunny 

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Re: Ca c'est fait ...

Message par MuffinShow le Lun 2 Juin 2014 - 8:25

Es-ce moi ou les temps sont durs pour l'épileptique ces temps-ci ?  scratch 
On paye tous cher chacun de notre côté.
Bon, la fête est finie, visiblement tu as trop tiré sur la corde ce week end et il faut comme le souligne corinette traiter les priorités, prendre soin de toi  :chépa: 

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Re: Ca c'est fait ...

Message par aladin le Lun 2 Juin 2014 - 13:12

Oui j'ai trop tiré, mais bon ce we, c'était aussi un peu abusé, "ca passe ou ca casse", bah ca a cassé...
J'ai essayé de me lever a 6h (sans savoir redormi depuis 1h30), ca tanguait, une vraie chaloupe!
J'ai envoyé un mail à la neuro, appelé les chefs pour dire que je ne pouvais pas venir, recu la réponse de la neuro qui va m'envoyer une ordonnance de vimpat augmenté  No (parce que elle voit pas d'autres solutions...ce sont ses mots!), un tour chez le doc : 15 jours d'arrêt de travail et on reprends l'urbanyl jusqu'à l'arrivée de l'ordonnance...
Voila, maintenant DODO  !!!!!!!

Hé oui Muffin, je trouve aussi que les temps sont durs pour les épileptiques, vivement des jours meilleurs!

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Re: Ca c'est fait ...

Message par aladin le Jeu 5 Juin 2014 - 10:49

9h de sommeil sans faire de crises, ca n'a pas de prix !  :youpi: 
Quel bien être au réveil, pfiouuuu, la journée sera bonne!!!!

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Re: Ca c'est fait ...

Message par corinette le Jeu 5 Juin 2014 - 11:19

aladin a écrit:9h de sommeil sans faire de crises, ca n'a pas de prix !  :youpi: 
Quel bien être au réveil, pfiouuuu, la journée sera bonne!!!!

EXCELLENT  sunny 

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Re: Ca c'est fait ...

Message par yannkuza le Jeu 5 Juin 2014 - 19:01

aladin a écrit:9h de sommeil sans faire de crises, ca n'a pas de prix !  :youpi: 
Quel bien être au réveil, pfiouuuu, la journée sera bonne!!!!

Alors? Le bilan?  Very Happy 

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Re: Ca c'est fait ...

Message par corinna.beuve le Jeu 5 Juin 2014 - 21:13

Toujours une belle journée?
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Re: Ca c'est fait ...

Message par aladin le Jeu 5 Juin 2014 - 21:36

Comme l a dit Corinette : EXCELLENTE !!!!

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Re: Ca c'est fait ...

Message par corinna.beuve le Jeu 5 Juin 2014 - 22:08

Je suis super contente pour toi aladin que cela dur tiens nous au courant
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Re: Ca c'est fait ...

Message par aladin le Lun 30 Juin 2014 - 11:18

Rendez moi mon eczéma!!!!!!  :crievert: 

Pffff, avec l'augmentation du vimpat, j'avais retrouvé les démangeaisons et eczéma que j'avais eu pendant la 1ère année de vimpat...dans un sens ca m'a rassuré c'est que le médicament agissait sur mon corps et en parallèle, je n'avais plus de crises.:top: 
Mais voila depuis 3/4 jours, eczéma disparu, grattage aussi .... et crises revenues.  :triste: Cette nuit, elle a du être pas mal, je me suis bien "bouffée", en seulement 4h de sommeil.  :chépa: 

Donc rendez moi mon eczéma, mes grattages, mes applications quotidiennes de crèmes diverses pour limiter la peau sèche, je préfère vraiment ca aux crises. scratch Quel choix on nous laisse...

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Re: Ca c'est fait ...

Message par corinna.beuve le Lun 30 Juin 2014 - 11:56

Salut aladin

Le mieux aurait été ni l'un ni l'autre. Si les.crises sont.revenue peut-être que ton traitement n'agit plus autant bien qu'avant.
On ne t'a pas proposé d'autres traitements qui pourraient te convenir sans te bouffer la peau ?
Qu'en dit ton spécialiste ?

Je suis navrée pour ta réapparition de tes crises et espère qu'on pourra y remédier. En attendant courage et tiens nous au courant
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Re: Ca c'est fait ...

Message par MuffinShow le Mer 2 Juil 2014 - 9:14

Autant échanger un eczéma contre l'efficacité d'un traitement : je suis preneuse !
Mais je ne rencontre ni l'un ni l'autre sous vimpat.
Peut-être t'es-tu accoutumée au traitement aladin.

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Re: Ca c'est fait ...

Message par corinna.beuve le Mer 2 Juil 2014 - 9:57

Je ne suis pas dans votre situation donc je ne.peux que vous souhaiter de bons résultats sans effets derrière
Bon je.vous laisse je prends mon service
Bisou a toutes les deux et courage
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Re: Ca c'est fait ...

Message par aladin le Ven 4 Juil 2014 - 10:30

MuffinShow a écrit:Autant échanger un eczéma contre l'efficacité d'un traitement : je suis preneuse !
Mais je ne rencontre ni l'un ni l'autre sous vimpat.
Peut-être t'es-tu accoutumée au traitement aladin.

Je le crois Suspect Ca fait tellement d'années que mon épilepsie fonctionne de la même façon que je me doutais que l'augmentation ne marcherai pas longtemps.
Au début les crises reviennent gentiment, 2/3 par mois en période de grosse fatigue pendant plusieurs mois et pas tous les mois puis lors d'une bonne occasion (cette fois c'est le stress de la maison qui se construit), patatra...c'est crises tous les jours et surement plusieurs par nuit. Et dans ce cas, augmenter le traitement ne marche pas longtemps voir pas du tout, il n'y a qu'un changement de médoc qui arrête les crises. Depuis lundi, je ne pense pas avoir fait de crises, j'attends la prochaine pour savoir si'l est nécessaire de recontacter la neuro ou si ca va attendre. :chépa:  

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Re: Ca c'est fait ...

Message par MuffinShow le Ven 4 Juil 2014 - 12:53

aladin a écrit:
MuffinShow a écrit:...
Peut-être t'es-tu accoutumée au traitement aladin.

Je le crois Suspect Ca fait tellement d'années que mon épilepsie fonctionne de la même façon que je me doutais  que l'augmentation ne marcherai pas longtemps.... Depuis lundi, je ne pense pas avoir fait de crises, j'attends la prochaine pour savoir si'l est nécessaire de recontacter la neuro ou si ca va attendre. :chépa:  
Si cette recrudescence de crises est due à une accoutumance je suis désolée pour toi. Néanmoins, il ne faut pas conclure trop vite; tu traverses une tranche de vie qui n'a rien de morne. Ceci expliquerait aussi cela  :chépa: 

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Re: Ca c'est fait ...

Message par aladin le Ven 4 Juil 2014 - 13:26

De toute façon, je ferai le maximum pour garder le vimpat le plus longtemps possible, si c'est de l'accoutumance, je le saurai rapidement. (y a de toute manière une forme d'accoutumance car les 2 premières années c'était 0 crise, maintenant les facteurs déclencheurs même pas très forts me provoquent des crises)
Mon objectif est de tenir jusqu'à la fin de la construction, le plus dur sera passé. Et si je dois faire qq crises de temps en temps, je préfère conserver le vimpat que de tenter l'aventure d'un autre médoc qui me stabiliserait peut être.
Et à mon avis, on ira pas loin avec les augmentations de vimpat, l'eczéma est quand même un signe d'allergie au traitement. Je n'ai jamais été aux doses maxi des médocs, toujours arrêté avant soit pour allergie soit pour effets sec insupportables. Mad 

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Re: Ca c'est fait ...

Message par aladin le Lun 22 Sep 2014 - 11:45

C'est reparti ... Je me sers un peu du forum comme d'un journal intime Very Happy Et vu mon manque de mémoire, c'est bien utile pour se souvenir des faits !!

Depuis l'augmentation du vimpat, j'ai fais une crise par semaine pendant un mois puis un super we en famille m'a aidé a me ressourcer, en revenant, j'étais a fond car la maison a été prête donc déménagement, travaux ect ...chouette plus de crises pendant 1 mois !! Quelques jours après l'emménagement, 1ère nuit dans ma nouvelle chambre, je commencais à me détendre après toute la période des travaux/emménagement et boom !!
La semaine dernière, réorganisation au boulot, beaucoup beaucoup de travail, fatigue, stress, pression...vendredi soir, j'en pouvais plus, j'arrivais pas a me détendre...un bain chaud m'a aidé a me détendre....et boom !! Je pense en avoir fait 2 dans la nuit de vendredi et samedi !
Dimanche en PLEINE  forme!!! Optimiste je me dis que je vais repartir sur un rythme d'1 mois ..... mouai ....
Ce matin, j'ai de gros doutes sur une crise cette nuit et de toute facon, je me sens pas bien alors si c'était pas la nuit d'avant ce sera celle d'après. Je ne veux pas repartir comme au printemps avec des crises quotidiennes, pffff. Fatiguée !!!!!!! Et pas le moral quant à l'avenir du vimpat. :crievert:
Au printemps, y avait vraiment de bonnes raisons de faire des crises avec le stress de la maison, mais là je trouve que les bonnes raisons sont moins évidentes, à part les changements au boulot ... ca fait léger pour déclencher autant de crises.

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Re: Ca c'est fait ...

Message par ninette le Mer 24 Sep 2014 - 8:42

Quoi te dire Aladin à part que dans ton écrit on te sens déjà très nerveuse et ça me semble normal.
Ne mets pas tout sur ton changement de médoc ma neuro m'a toujours dit il faut un an pour voir si medoc convient.  Courages et moi ça a mis pile un an pour le keppra n'empêche qu'elle vient quand même de changer le complément du soir.  Mais un an en cherchant toujours le bon dosage pas que des augmentations au contraire. 
Tu as plus d'expérience que moi poir l'épi alors je ne pense pas t'apprendre quelque chose.  Mais je suis là pour causer si besoin et comme j'ai autant de mémoire que toi .. je le note Razz
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Re: Ca c'est fait ...

Message par aladin le Mer 24 Sep 2014 - 11:59

Merci Ninette Wink Pour le vimpat, ca fait 4 ans et demi que j'en prends et la il faiblit depuis 1 an et laisse a nouveau passer les crises, d'abord progressivement et ca "flambe" assez régulièrement. Je me demande en fait si je dois joindre la neuro (rdv dans 2 mois seulement), mon médecin traitant prends sa retraite dans qq jours. (de toute facon il n'y connait rien et appelle encore l'épilepsie, la comitialité...)

Est ce que je dois prendre ce soir un urbanyl pour voir si ca calme la série? Est ce que c'est juste une série qui va s'arrêter d'elle même ou alors en attendant j'empire mon cas? Les insomnies reviennent comme lors de la dernière flambée, est ce que c'est lié à l'épilepsie, au stress? (en tout cas, ca va pas m'aider a diminuer les crises)
Même après 28 ans d'épilepsie, là je suis un peu perdue scratch scratch

Tu as été très patiente avec le keppra, effectivement il est difficile de trouver le bon dosage surtout avec le keppra je trouve mais moi j'ai craqué au bout de 5 mois et l'ai viré, j'en pouvais plus des effets secondaires.

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Re: Ca c'est fait ...

Message par ninette le Mer 24 Sep 2014 - 12:16

Avec le keppra j'ai continué car plus d'effets secondaires, j'en avais juste au début.
Et en ce moment on a viré la dépakine et je prends le soir en plus 2 mg de fycompa dans 8 jours 4 mg.
Et je te précise que je vois ma neuro tous les 1 mois en ce moment.
A toi de voir moi j'appellerai.
Je ne passe jamais par le médecin traitant, mais ma neuro me répond toujours.
à plus
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Re: Ca c'est fait ...

Message par aladin le Mer 24 Sep 2014 - 12:26

Je suis tous vos messages assidûment sur le fycompa, car je suis presque sûre que c'est le prochain pour moi (surtout qu'en ce moment les crises sont essentiellement nocturnes)

Ma neuro je l'a vois 1 fois par an quand ca va bien et a peu près bien. (d'avantage lors des changements de traitement ou de gros problèmes) Le problème c'est que là ca va mal mais j'ose pas l'a contacter, je me demande quand on doit les contacter, j'ai du mal avec ca! Qu'est ce qui te décide a l'appeler? La limite de "je supporte sans broncher, y a des cas pires que moi" et "là, j'ai vraiment besoin d'aide et c'est urgent".
Sachant qu'elle est a paris et moi en auvergne et que je sais qu'elle a énormement de patients à s'occuper dont des cas bien plus graves que ca. Si je lui envois un mail, j'ai la réponse dan la journée et si c'est nécessaire elle me trouvera un rdv dans la semaine.

Je ne sais pas quoi faire!!!!!! :chépa:

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