Ca c'est fait ...

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Re: Ca c'est fait ...

Message par ninette le Mer 24 Sep 2014 - 13:19

Pense à toi Aladin pas toujours aux autres. Toi aussi tu as besoin d'aide. Moi je l'appellai quand la mise en place du traitement ne fonctionnait pas. Et maintenant c'est elle qui veut stopper mes absences ( souvent le midi). Elle m'a dit son objectif c'est 0. Alors c'est elle qui met un rdv souvent. 
Moi sinon je suis mariée et 3 enfants ça me pousse à appeler je ne peux pas être tout le temps en absence devant eux. Après je sais que quand ça se calmera je la verrai moins souvent. Et je serai peut être comme toi je n'oserai peut être plus appeler. Et j'aurais besoin de quelqu'un qui me dira appelle! !!! Smile
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Re: Ca c'est fait ...

Message par ania le Mer 24 Sep 2014 - 20:19

Aladin, courage.

Ayant des périodes avec des crises fréquentes et d'autres périodes plus calmes,je sais combien il est difficile à chaque fois de "replonger" dans cet enfer après un moment de répit. A chaque fois il faut repuiser dans ses forces....
pale .
Je te soutiens de tout mon coeur.

Allez hop,faut appeler ton neuro,ça te rassurera de lui parler.

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Re: Ca c'est fait ...

Message par aladin le Mer 24 Sep 2014 - 21:18

ninette a écrit:Pense à toi Aladin pas toujours aux autres. Toi aussi tu as besoin d'aide. Moi je l'appellai quand la mise en place du traitement ne fonctionnait pas. Et maintenant c'est elle qui veut stopper mes absences ( souvent le midi). Elle m'a dit son objectif c'est 0. Alors c'est elle qui met un rdv souvent. 
Moi sinon je suis mariée et 3 enfants ça me pousse à appeler je ne peux pas être tout le temps en absence devant eux. Après je sais que quand ça se calmera je la verrai moins souvent. Et je serai peut être comme toi je n'oserai peut être plus appeler. Et j'aurais besoin de quelqu'un qui me dira appelle! !!! Smile

Pas évident de se pousser soi même :mdr2:

Ayant des périodes avec des crises fréquentes et d'autres périodes plus calmes,je sais combien il est difficile à chaque fois de "replonger" dans cet enfer après un moment de répit. A chaque fois il faut repuiser dans ses forces... a écrit:

C'est tout à fait, la chute est toujours très rude. On se sent normal, on vit normalement a 99% et brusquement on est très malade, aller travailler est compliqué et toute la vie est bousculée d'un coup ! Cependant moralement je suis beaucoup mieux qu'en mai/juin, je m'y attendais cette fois. :chépa:

Appeler la neuro c'est avouer que j'ai encore perdu une bataille, j'ai envie de croire que ca va passer tout seul (ouai l'espoir fait vivre lapin ). Allez, si je refais 1 crise cette semaine, je l'appelle geek Et les auras ca compte pas :mrgreen:

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Re: Ca c'est fait ...

Message par ninette le Jeu 25 Sep 2014 - 7:42

Très bien comme ça tu fais moitié moitié. Bon courage et bonne journée aladin.
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Re: Ca c'est fait ...

Message par corinna.beuve le Jeu 25 Sep 2014 - 10:53

Salut aladin

Je serais de toi je ne laisserai pas les choses traîner. Moi c'est ce que je me disais et résultats des courses je dois me faire hospitaliser le 9 octobre parce que je fais crises sur crises mon poids ne cesse de chuter je ne peux plus conduire sans m'arrêter une à deux fois sur la route même sur de court trajet. Mes crises arrivent des que je ferme les yeux plusieurs fois dans la nuit et au réveil. Et ce tout les jours quasiment. Mon Médecin voulu me mettre une semaine en arrêt que j'ai refusé puis une 2 ème une semaine avant d'entrer à l'hôpital histoire de me reposer plus la semaine ou ils me garderont à l'hôpital. A ça s'ajoute mes douleurs les trouble du sommeil par peur de faire des crises la fatigue de la route et du boulot.
Donc n'attends pas que les choses empire. Appelle ta neurologue qu'elle réagisse. Des crises tout les jours ton état de fatigue et les conséquences qui vont forcément avec ne sont pas moindre ou à prendre avec moins de sérieux que d'autres cas. Et voir sa neurologue une fois par an est vraiment limite. Pour ma part je vois mon neurologue (du moins les anciens puisque la c'est un nouveau ) tout les 4 mois.
J'ai un traitement supplémentaire pas pour l'épilepsie mais pour les douleurs neuropathiques. Il s'agit du dicodin. Il a l'air plus ou moins efficace certaines nuits mais ne marche pas à chaque fois. Enfin c'est mieux que rien
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Re: Ca c'est fait ...

Message par aladin le Jeu 25 Sep 2014 - 11:28

Grrrr, je crois que j'en ai fais une cette nuit, pas sûre a 100% ! Ma chienne était descendue du lit, comportement qu'elle a uniquement lorsque je crise la nuit, elle en a peur et ne remonte sur le lit qu'avec mon autorisation...mais ne m'étant pas mordu, pas sûre à 100%.
En tout cas, ce matin, ca va bien, je me sens zeeeen ... comme après l'orage.
Bon celle là elle compte pas, ... j'attend la suivante MDR


Dernière édition par aladin le Jeu 25 Sep 2014 - 11:34, édité 1 fois

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Re: Ca c'est fait ...

Message par corinna.beuve le Jeu 25 Sep 2014 - 11:33

Comme tu le veux aladin mais prends soin de toi. A force de repousser on se confronte à l'inévitable. Il s'agit de ta santé à toi de choisir ce que tu souhaite faire ou pas
Je croise les doigts pour toi
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Re: Ca c'est fait ...

Message par aladin le Jeu 25 Sep 2014 - 11:35

Merci Corinna. Si je repars sur un cycle crise, je contacte la neuro Very Happy

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Re: Ca c'est fait ...

Message par ania le Jeu 25 Sep 2014 - 17:35

Oh pinaise,j'espere que c'était une fausse alerte Aladin.

Tu fais des crises partielles et généralisées? (désolée je ne connais pas encore bien le vécu de chacun d'entre vous même si vous je lis beaucoup).
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Re: Ca c'est fait ...

Message par aladin le Jeu 25 Sep 2014 - 18:18

Le jour ce sont des crises partielles, la nuit elles se généralisent. En ce moment c'est essentiellement la nuit.

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Re: Ca c'est fait ...

Message par aladin le Ven 26 Sep 2014 - 13:04

Hum, je crois que cette nuit aussi mais toujours pas sûre...gout de sang dans la bouche au réveil mais pas de bobo visible...tout a l'heure, j'avais a nouveau ce gout de sang et je suis allée mieux regarder, j'ai un bobo dans la joue qui pourrait etre lié à une crise. Rolling Eyes
Sinon très peu et mal dormi, mais pourtant je suis en pleine forme!!!!! Et la journée je sens l'épilepsie très loin, j'ai l'impression de ne plus avoir de médoc dans le sang, tout me semble différent comme sortie du brouillard. Vraiment bizarre...
Après une crise ca va toujours mieux que dans l'attente de la crise, serait ce pour cette raison que je vais si bien le jour, que toutes les nuits ca pète??

Wait and see...

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Re: Ca c'est fait ...

Message par MuffinShow le Sam 27 Sep 2014 - 9:18

aladin a écrit:Le jour ce sont des crises partielles, la nuit elles se généralisent. En ce moment c'est essentiellement la nuit.
C'est curieux aladin, je fonctionne de la même façon. On m'a donné un nom : l'épilepsie morphéique. Parfois je danse la samba à l'horizontal mais je n'en garde aucun souvenir si ce n'est des morsures, maux de tête ou impression vasouillarde. As-tu remarqué que c'était par période que les crises partielles de jour se conjuguaient avec les danses nocturnes ? Je crois deviner que oui ... et peut être aussi que tout se cumule ces temps-ci. ça va se calmer pas d'inquiétude. Je n'ai pas trouvé le truc qui désamorce tout ce bourbier mais si je le découvre, je t'envoie la recette :top:

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Re: Ca c'est fait ...

Message par corinna.beuve le Sam 27 Sep 2014 - 9:56

Vous n'avez pas de chance muffin et aladin Neutral

Moi mes crises très nombreuses en ce moment se passent la nuit et aussi la journée. En fait des que j'ai le malheur de fermer les yeux et commencer à m'endormir une crise arrivent souvent suivies d'une 2 ème. Samedi j'en ai fait 3 coup sur coup pendant la nuit. Autant dire que j'étais complètement zonée...tout les jours j'y ai le droit
Par contre pas de crises partielles pour moi. Que des généralisées avec morsure de langue nauséeuse maux de tête et parfois la sensation de ne pas être dans le même monde. Difficile à expliquer mais disons que j'ai l'impression que les gens qui m'entoure me sont étrangers ou lointain je ne sais comment décrire cette sensation.
Je vous souhaite bon courage à toutes les deux
Et bonne journée
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Re: Ca c'est fait ...

Message par aladin le Sam 27 Sep 2014 - 10:57

MuffinShow a écrit:
aladin a écrit:Le jour ce sont des crises partielles, la nuit elles se généralisent. En ce moment c'est essentiellement la nuit.
C'est curieux aladin, je fonctionne de la même façon. On m'a donné un nom : l'épilepsie morphéique. Parfois je danse la samba à l'horizontal mais je n'en garde aucun souvenir si ce n'est des morsures, maux de tête ou impression vasouillarde. As-tu remarqué que c'était par période que les crises partielles de jour se conjuguaient avec les danses nocturnes ? Je crois deviner que oui ... et peut être aussi que tout se cumule ces temps-ci. ça va se calmer pas d'inquiétude. Je n'ai pas trouvé le truc qui désamorce tout ce bourbier mais si je le découvre, je t'envoie la recette :top:

Oui c'est ca! Et pour être plus précise, lorsque les crises réapparaissent, c'est d'abord le jour lors de "bonnes" occasions puis de plus en plus souvent puis les crises de nuit réapparaissent et là en général les crises de jour disparaissent ou presque.
Vous allez me prendre pour une dingue mais j'ai l'impression que mon cerveau fonctionne mieux quand je fais des crises....Je commence a me demander si mon cerveau n'a pas besoin des crises!!!! Pitié dites moi que je ne suis pas la seule à penser ca ! :desole: :desole:


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Re: Ca c'est fait ...

Message par ania le Lun 29 Sep 2014 - 9:11

Gout de sang dans la bouche au reveil, du coup recherche d'un indice dans la bouche denonçant une méchante crise,je connais par coeur. et je me retrouve trop dans ce que vous dites.

Et non Aladin, tu es loin d'être folle. Alors moi,je me livre à vous aussi. J'ai l'impression que mes crises me "vident" de tout mon stress quand la soupape est pleine,quand le stress est trop intense dans ma vie,même si je ne les fais pas quand je suis énervée.
Je hais les crises, je suis comme Aladin,j'ai l'impression que mon corps les" réclame "pour faire le ménage dans ma tête:suspect: . Oh là là,ça fait flipper affraid .

Sur ces paroles,je file au boulot . Bonne journée et bon courage tout le monde
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Re: Ca c'est fait ...

Message par aladin le Lun 29 Sep 2014 - 11:20

ania a écrit:Gout de sang dans la bouche au reveil, du coup recherche d'un indice dans la bouche denonçant une méchante crise,je connais par coeur. et je me retrouve trop dans ce que vous dites.

Et non Aladin, tu es loin d'être folle. Alors moi,je me livre à vous aussi. J'ai l'impression que mes crises me "vident" de tout mon stress quand la soupape est pleine,quand le stress est trop intense dans ma vie,même si je ne les fais pas quand je suis énervée.
Je hais les crises, je suis comme Aladin,j'ai l'impression que mon corps les" réclame "pour faire le ménage dans ma tête:suspect: .  Oh là là,ça fait flipper affraid .

Sur ces paroles,je file au boulot . Bonne journée et bon courage tout le monde

Merci Ania pour ton message :desole: C'est rassurant de voir que d'autres partagent notre point de vue, c'est pourtant très délicat à dire et honnêtement c'est la 1ère fois que j'en parle, mais pas la 1ère fois que j'y pense.

Moi aussi, j'ai l'impression que les crises réapparaissent lors des périodes de ma vie les plus éprouvantes psychiquement comme une forme "d'échappatoire" (ou soupape) à la situation.
Je vais aller encore un peu plus loin, je me demande dans quelle mesure mon cerveau a besoin des crises. Si je regarde mes 27 années d'épilepsie, c'est quand je fais des crises que je suis la plus efficace  (scolaire par ex) mais aussi la plus heureuse...J'ai vraiment l'impression que les médicaments me font plus de mal que les crises. Comme si le médicament empêchait le cerveau de s'exiter pour criser mais aussi pour bien fonctionner, le cerveau a surement besoin de s'exiter un peu non??? Lors des crises le cerveau s'exite un bon coup mais ca lui semble utile pour agir normalement après les crises...
Malheureusement à chaque grosse période de crises, la neuro augmente ou change de traitement, les crises s'arrêtent certes mais je me retrouve a nouveau la zombie sous médoc qui ne "ressens" pas son environnement à 100%, qui fonctionne moins vite, moins bien, qui fatigue plus vite.

Depuis quelques jours, je me sens BIEN, mais vraiment super bien, en pleine forme du matin au soir, je suis réceptive, j'ai les idées claires, tout me semble plus vivant en commençant par moi même; j'ai l'impression de me retrouver. Mon état normal c'est de criser de temps en temps...La dernière fois que j'ai ressentis ca j'étais très jeune, j'étais 1ère de ma classe, ca faisait 2 ans que les crises avaient repris, je n'avais rien dit a personne et je m'en portais finalement très bien!!
Pensée du jour: mon cerveau il est normal, il n'a pas besoin d'etre ensuqué toute l'année, il fonctionne comme tous les autres, mais quand il est trop stressé ou fatigué, il explose un bon coup mais ca lui est utile pour être à nouveau efficace et se décharger de ces problèmes.

Qu'en pensez vous? Je vais loin hein mais en ce moment je me pose beaucoup de questions et je ne suis pas pressée de revoir la neuro et lui expliquer que finalement les crises ca a du bon si ca me permet d'être moi même tout le reste du temps! Embarassed

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Re: Ca c'est fait ...

Message par joe44 le Lun 29 Sep 2014 - 20:51

Bon bah un de plus avec vous.
Si quelqu’un à une formule pour éviter les soucis, je suis preneur
Après des périodes de stresses, je fais pété les soupapes! ^^ Ensuite je me sens "mieux" en tout cas détendu physiquement, mais je sais plus comment je m'appel après une crise pale
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Re: Ca c'est fait ...

Message par aladin le Mar 30 Sep 2014 - 11:33

Je crois que la philosophie sur l'épilepsie va s'arrêter là pour moi. Encore une (des?) crise cette nuit, pas besoin de chercher la morsure, je saignais encore au réveil, mal :triste: Malgré tout, toujours en pleine forme :toctoc:
Un peu de courage pour contacter la neuro :chépa: Je ne peux pas continuer à en faire chaque nuit, a ce rythme là ce sera bientôt impossible à maitriser. Rolling Eyes

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Re: Ca c'est fait ...

Message par ninette le Mar 30 Sep 2014 - 17:03

Allez Aladin appelle la neuro. Je pense comme toi difficile de le faire mal là ça devient nécessaire pour toi. Courage Aladin j'aimerai t'aider comme tu l'as fait et le fais encore quand je te lis. Tiens nous au courant.  Smile
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Re: Ca c'est fait ...

Message par aladin le Mar 30 Sep 2014 - 20:30

Mail envoyé ce midi, réponse dans l'après midi: je me sens au bord d'un gouffre sans solutions! Elle me fait comprendre que c'est la fin des solutions quoi et qu'il faut que je retourne au bilan pré opératoire!! Mais JE NE VEUX PAS !!!!!!!!! Elle tâte encore le terrain...mais merde! J'ai pas envie ! Je ne suis pas prête du tout !! Elle me gonfle avec sa solution "miracle" ....
Pour le moment, on va surement augmenter le vimpat mais pffff dans 2 mois tout au plus, les questions seront les mêmes et qu'elle vienne pas me dire que la seule solution c'est l'opération ! NON ! ! ! ! ! :grrrr: :grrrr: :grrrr: :grrrr:
Je crois que je vais attendre d'être plus zen avant de répondre a son mail :mdr2:

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Re: Ca c'est fait ...

Message par ninette le Mar 30 Sep 2014 - 21:59

Là je te comprends pour l'opération. 
Et l'avis d'un autre neuro?  
Sinon oui détends toi et profites des discussions sur le forum.  ;)bonne nuit
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Re: Ca c'est fait ...

Message par ania le Mer 1 Oct 2014 - 11:36

tu lis en moi Aladin....idem pour ta pensée du jour

Je suis épileptique idiopathique,je n'y connais rien en opération Embarassed . Tu as essayé beaucoup de traitements? En quoi consisterait cette opération?

:kissme:
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Re: Ca c'est fait ...

Message par MuffinShow le Mer 1 Oct 2014 - 17:41

J'aurais misé ma chemise qu'elle t'aurait proposé fycompa, c'est très en vogue.
Ma foi, c'est elle la neuro.
Au sujet de l'opération, nul n'a le droit de te juger ou d'argumenter. Il faut se sentir prêt à sauter la pas. Je commence à réfléchir car cette dernière quinzaine est une horreur : auras sur auras et absences trop fréquentes.
Je devine par avance une augmentation de fycompa mais pharmaco un jour, pharmaco toujours. Je ne déprime pas mais je suis très lasse.
Pauvre aladin, c'est fou comme on se sent seul quand l'encéphale s'affole.
Qu'est-ce qui se passe ? pourquoi pareille fréquence ? J'en viens à me dire que les changements de saison sont propices et ça me fait rire. Je repasserais bien par la case hosto Rolling Eyes .. oui.. non.. ne sait pas scratch

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Re: Ca c'est fait ...

Message par aladin le Mer 1 Oct 2014 - 18:32

c'est fou comme on se sent seu a écrit:

En plein dans le mille!!!!

La neuro m'a juste répondu qu'a part augmenter le vimpat, elle ne peut pas m'aider d'avantage et de re songer au bilan chirurgical...et c'est tout ...elle m'a pas dit qu'elle m'envoyait d'ordonnance donc je suppose que je dois attendre comme ca jusque fin novembre de l'a voir? Heu juste que je vais pas continuer a faire des crises TOUTES les nuits pendant 2 mois?! Y aura encore moins de chance que le vimpat fonctionne, le cerveau va être chaud d'ici là...
La seule personne de ma famille a qui j'en ai parlé n'a pas l'air très "intéressée" à m'aider ou m'encourager, au boulot, tant que je suis pas en arrêt ca les concerne pas et la neuro semble penser que ca peut attendre..
Je fais quoi? sérieux, je me sens super seule.

La neuro, j'espère qu'elle joue pas a attendre que je fasse trop de crises et que je cède pour l'opération :toctoc: :toctoc: :toctoc:
J'y ai repensé à l'opération et je sais bien que je n'aurai pas le choix et devrait y passer, elle a quand même bien fait de le mettre dans son mail, hier soir j'étais super en colère contre elle mais bon, elle a raison...mais ca ne résouds pas mon problème actuel! :toctoc: Je crois en avoir refait une ce matin pendant la sieste de 30 min !!!!! (j'en avais pas fait la nuit d'avant car pris un urbanyl car tellement énervée par le mail de la neuro que je craignais un peu trop de crises dans la nuit)

J'ai pas l'impression que ce soit lié aux saisons dans mon cas mais vraiment que le vimpat marche plus, j'ai eu des soucis dans mon travail (stress/fatigue) qui ont re-déclenché la 1ère et ensuite, parti en vrille...quand je commence à en faire tous les jours, je ne m'arrête plus jusqu'a un changement de médoc. :triste:

Pourquoi tu repasserai par la case hosto? le fycompa ne réduit pas tes crises apparemment?

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Re: Ca c'est fait ...

Message par aladin le Jeu 2 Oct 2014 - 11:51

Rectification, réponse à nouveau de la neuro, je passe a 200mg le soir; j'ai vraiment eu peur de rester comme ca 2 mois...j'espère que ca va marcher....

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