Bonsoir tout le monde..

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Bonsoir tout le monde..

Message par Bina76 le Mer 14 Mai 2014 - 21:29

Je m'appelle Sabrina, j'ai 38 ans, une fille de bientôt 14 ans.. Nous vivons toutes les deux à Namur (Belgique)..

C'est "pour elle" que je viens sur ce forum.. Diagnostiquée épileptique suite à une (grosse) crise absence en 2010 (plus de 14h), un premier traitement au Zarontin sous forme de sirop lui convenait très bien.. Sauf que le goût du médicament ne lui plaisait pas et qu'elle le prenait de manière plutôt épisodique..
Depuis février, elle est sous Lamictal 100, 2x par jour.. Elle a fait 2 crises (plusieurs absences suivies de convulsions) en une semaine, juste avant de revoir le neurologue fin avril.. On augmente le Lamictal progressivement pour arriver à 200 mg 2x par jour d'ici fin mai.. La prise de sang montrait un dosage insuffisant, d'où les 2 crises en 1 semaine.. Depuis, plusieurs "absences" un jeudi soir (bizarre, ses crises s'étant tjs passées le matin), sans convulsions.. et dimanche matin, elle fait une crise tonico-clonique dans son bain.. Après m'avoir dit qu'elle avait fait des absences avant que je revienne près d'elle, et qu'elle irait se reposer après son bain..  Sad 

Je vis très mal cette dernière crise.. La baignoire pleine, son pied qui bouchait l'écoulement après que j'aie enlevé le bouchon.. Elle est plus grande et plus forte que moi, j'ai vraiment cru qu'on n'en sortirait pas..

J'aimerais donc connaître vos trucs et astuces, vos conseils pour ne pas devenir une angoissée chronique face à tout ça.. Et pour na pas lui transmettre mes angoisses.. Je vis seule avec ma fille, je ne veux pas la faire vivre dans un cocon sous prétexte que tout pourrait être dangereux.. A 14 ans, elle veut faire "à sa mode", même si cette crise-ci l'a marquée aussi.. J'espère que les résultats de fin de ce mois seront meilleurs et que le dosage final permettra d'espacer, voire de supprimer les crises.. Sous Zarontin, elle n'en faisait jamais, tant qu'elle suivait son traitement.. Je trouve ça tellement dommage..

Merci d'avance pour votre soutien et vos réponses..
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Re: Bonsoir tout le monde..

Message par MuffinShow le Mer 14 Mai 2014 - 22:41

Bonsoir Sabrina.

J'imagine très facilement les angoisses et les épreuves que tu traverses.
La première crise de ta fille que tu nous décris est assez effrayante : 14h d'absence ? Ai-je bien compris ?

Je suis "devenue " épileptique à 14 ans et j'entends encore la réaction de ma mère dans le cabinet tandis que je patientais dans un couloir.

Tout d'abord, ne viens jamais à culpabiliser, tu n'as rien transmis à ta fille, tu n'es en rien responsable.
Je dirais en second point que ton anxiété est tout sauf infondée mais elle ne doit pas régir vos vies. Les enfants (quoiqu' à 14 ans on veut se croire jeune adulte et découvrir le monde) sont de véritables éponges; ils perçoivent les émotions, les ressentis des parents. Elle pourrait elle même culpabiliser de ce qu'elle te fait vivre ou se révolter.
J'ai aussi envie de souligner que malgré mon adolescence tourmentée par l'épilepsie, je suis toujours là, vivante bel et bien et que ta fille n'est pas une condamnée.
Vous allez ramer toute 2 afin de trouver un traitement approprié qui lui simplifie la vie. La clé est de ramer ensemble, sur la même embarcation, dans la même direction, sans s'empêcher de vivre. Soyez proches mais pas enfermées dans le protectionnisme. Cela l'étoufferait.

Je vous souhaite beaucoup de courage à toutes 2 et souhaite que les mamans de ce forum viennent t'enseigner un état d'esprit qui vous préserve toi et ta fille.

Bonne continuation et @ très bientôt  :coucou:

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Re: Bonsoir tout le monde..

Message par corinette le Jeu 15 Mai 2014 - 7:35

Bonjour Sabrina et bienvenue à toi et à ta fille!
C'est l'épilepsie de ma choupinette qui m'a fait pousser la porte du forum en mars 2013. L'épi d'Elladou a été diagnostiquée en septembre 2012.

Je partage et comprends ton angoisse et ta peur, réussir à ne pas appeler toutes les 10s lorsque ma choupinette prends un bain  affraid, passer l'air de rien dans le salon lorsque en étant dans la cuisine je me dis "tiens, c'est bien calme là bas", baisser le son de la tv le soir lorsqu'il me semble entendre un bruit caractéristique des crises.....

Bref, je comprends.....j'allais oublier : le départ en classe de découverte pour une semaine  affraid Oh et il y a de cela trois jours : j'étais dans ma cuisine lorsque soudain j'entends un bruit se rapprocher, ce bruit me renvoie directement au bruit pendant la crise....Je me suis levée tel un pantin qui sort de sa boite, le coeur à 100 à l'heure et là, je vois arriver ma fille poursuivie par son frère qui faisait le bruit d'une bête sauvage  Suspect 

Tout cela pour te dire que cette angoisse elle est là, tapie au fond de moi!

Alors les trucs et astuces pour ma part : J'ai ressenti le besoin d'exprimer mes peurs et mes angoisses dans un lieux neutre et m'appartenant. Je parle d'un suivi thérapeutique. Ce travail m'a permis et me permet de mettre des mots sur mes ressentis. Mon angoisse reste présente, mais je peux la déposer et ainsi elle n'envahit pas ma maison.

Le forum est aussi un espace où j'ai pu, sans crainte déposer mes peurs, poser mes questions, déposer ma colère, partager nos victoires.

Nous avons eu la chance de rencontrer une neuropédiatre en qui nous avons toute confiance et qui a su se rendre très dispo. Mes questions, même les plus étonnantes, j'ai pu lui poser. Elle m'a aussi récupérée en larme dans son bureau pendant que ma fille rencontrait la psy du service. Lorsqu'Elladou nous a rejoint, elle a mis des mots, ses mots sur la peur que je ressentais à ce moment là....

Afin de canaliser cette énergie en moi, et sûrement pour avoir d'une certaine façon l'impression d'être moins impuissante face à l'épi, j'ai ouvert une page FB pour les ados atteints d'épi..

Et puis il y a la confiance en l'avenir, réussir à se dire que nous allons parvenir à trouver le bon traitement. Pour ma fille, c'est la troisième molécule qui lui a permis de "repousser" l'épi. Pas de crise depuis le 10 décembre!

La confiance en ma fille : elle est forte. La confiance en nous : nous sommes fortes et nous allons traverser cela.

Et puis, j'apprends à vivre au jour le jour, j'apprends à être dans le présent. Lorsque l'angoisse essaie de reprendre toute la place, je respire fort et je remets, enfin j'essaie, de remettre mon esprit dans l'instant présent!

Ne perds pas confiance Sabrina, ne perds pas confiance en toi et en ta fille. Le bon traitement vous allez le trouver. Ne garde pas tes peurs en toi, tu as poussé la porte du forum, il y a des personnes ici capable  d'accueillir tes peurs, ou ta colère, sans jugement. Nous accueillons aussi les joies  cheers Ose dire ton ras le bol, il est légitime. Permets à ta grande fille d'avoir ses propres armes face à l'épi (Elladou a eu besoin d'un espace de parole bien à elle par exemple).

Encore une fois bienvenue sabrina. je me rends compte que j'ai été un peu longue! Merci de m'avoir lu jusqu'au bout  Smile 

Courage Sabrina, et à bientôt sunny

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Re: Bonsoir tout le monde..

Message par yannkuza le Jeu 15 Mai 2014 - 11:34

Bonjour Sabrina,
Je ne suis pas une maman (tu t'en es cetainement rendue compte  :mrgreen:  ) mais suis papa épileptique de 2 garçons de 6 ans qui sont informés de mon état et le vivent bien. Je rejoint mes collègues pour te dire que les enfants sont des wassingues mais sont dotés d'une force que nous avons tendance à oublier. Tu as poussé les portes d'un lieu où tu trouveras du réconfort, des conseils, où tu pourras exprimer tes peurs, tes joies et tes peines, tes questionnements...
Bref soit la bienvenue ici  Wink 

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Re: Bonsoir tout le monde..

Message par Bina76 le Jeu 15 Mai 2014 - 18:59

Bonjour et merci pour votre accueil.. Smile

J'avais commencé à vous répondre.. et tout a disparu, mauvaise manip de ma part.. Sad
Je reviendrai donc plus tard, quand ma grande "poussinette" sera couchée..

@ + tard..
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Re: Bonsoir tout le monde..

Message par Bina76 le Jeu 15 Mai 2014 - 21:50

Sabrina, le retour.. Wink

Muffin, oui, tu as bien compris: absence de 14h.. Ca lui était déjà arrivé quelques mois auparavant (moins long!), mais à l'époque, Joy avait commencé à prendre un antihistaminique depuis 3 jours et on a cru que c'était un effet indésirable, on avait donc stoppé le traitement..
Je sais que je n'ai pas à culpabiliser.. Même si il y a d'autres épileptiques dans la famille: mon demi-frère, qui va bientôt se faire opérer, les tantes de ma fille du côté paternel, et certains cousins et cousines.. Du côté paternel, il s'agissait d'épilepsie infantile, qui s'est arrêtée à l'adolescence..

Je crois que je suis un peu en colère contre elle, en fait.. Le Zarontin lui convenait bien, et même très bien, mais comme il n'existe que sous forme de sirop en Belgique, et qu'elle n'en aimait pas le goût, elle a fait "n'importe quoi".. Si le Lamictal ne fonctionne pas, je demanderai au neuropédiatre à revenir au Zarontin, quitte à aller chercher les comprimés en Allemagne ou en France, et peu importe ce que ça coûtera..

Corinette, je me reconnais bien dans ta description de la surveillante pseudo-discrète..Wink  Ses crises précédentes ne m'ont jamais angoissées, car je savais qu'en reprenant son traitement correctement, elle ne faisait pas de crises.. Avec le Lamictal, 4 crises en 3 semaines, ça fait un peu peur.. Mais bon, il sera toujours temps d'angoisser pour de bon en juin, si les crises continuent avec sa dose de croisière.. Smile

Yannkuza.. Tu es un homme, tu es sûr? Wink Comment tes garçons vivent ça? Ils en parlent ou ça fait juste partie de leur quotidien et il n'y a donc rien à en dire?

En tout cas, je crois avoir enfin trouvé un endroit où parler de tout ça.. J'en avais besoin (bien plus que d'un psy!), parler à des gens qui peuvent comprendre sans juger, sans donner l'impression au bout de 2 minutes que le sujet ne les concerne de toute façon pas.. Sans parler des gens qu'il faut rassurer quand ils se sentent malheureux d'être épargnés par la maladie (on les cumule ici.. Diabète pour moi, prothèse de l'aorte en plus de l'épilepsie pour ma puce..) .. Qui me disent "moi, je pourrais pas" comme si c'était un choix.. J'aurais dû laisser ma fille se noyer dans son bain, peut-être?? (parait que j'ai un humour un peu british, attention donc de ne pas prendre tout ce que j'écris au pied de la lettre! Wink)..

Cela dit, je précise que je n'ai rien contre les psys.. J'en ai vus pour d'autres sujets.. Wink

Le mot de la fin: merci! On se retrouve bientôt sur d'autres pages.. Smile
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Re: Bonsoir tout le monde..

Message par yannkuza le Ven 16 Mai 2014 - 22:59

Bina76 a écrit:Sabrina, le retour.. Wink


J

Yannkuza.. Tu es un homme, tu es sûr? ;)Comment tes garçons vivent ça? Ils en parlent ou ça fait juste partie de leur quotidien et il n'y a donc rien à en dire?

Il semblerait que je sois du genre mâle en effet  lol!  Mes garçons m'ont beaucoup posés de questions ces derniers temps (6 ans étant l'âge du début des "pourquoi?") et me font des répétitions de ce que je leur ai dit la fois d'avant... Ils ont de la mémoire les petits bougres..faudra qu'ils me la rende  lol! 


En tout cas, je crois avoir enfin trouvé un endroit où parler de tout ça.. J'en avais besoin (bien plus que d'un psy!), parler à des gens qui peuvent comprendre sans juger, sans donner l'impression au bout de 2 minutes que le sujet ne les concerne de toute façon pas.. Sans parler des gens qu'il faut rassurer quand ils se sentent malheureux d'être épargnés par la maladie (on les cumule ici.. Diabète pour moi, prothèse de l'aorte en plus de l'épilepsie pour ma puce..) .. Qui me disent "moi, je pourrais pas" comme si c'était un choix.. J'aurais dû laisser ma fille se noyer dans son bain, peut-être?? (parait que j'ai un humour un peu british, attention donc de ne pas prendre tout ce que j'écris au pied de la lettre! Wink)..

En effet tu as trouvé un lieu qui peut se révéler très bénéfique pour toi et ta fille  :top:  J'aime l'humour qu'il soit british, noir, politiquement incorrect... tout ce qui est drôle, en n'oubliant pas une chose: On peut rire de tout, mais malheureusement pas avec tous  Sad  ... Pouh que c'est triste  clown  

Cela dit, je précise que je n'ai rien contre les psys.. J'en ai vus pour d'autres sujets.. Wink

Le mot de la fin: merci! On se retrouve bientôt sur d'autres pages.. Smile

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