Présentation cora08

Bonsoir à tous. Je suis la maman d'un garçon âgé de 14 ans. Son parcours médical est assez lourd. Il est né avec une atrésie des voies biliaires nécessitant une greffe de foie, il a été greffé à l'age de 10 mois. En 2007, a été diagnostiqué un lymphome de Burkitt, 4 mois de chimio, on peut parler aujourd'hui de guérison. Et depuis 2009, apparition de crises partielles d'épilepsie avec perte de contact et endormissement. Il est pharmaco résistant, on arrive à la dernière ligne droite la SEEG est prévue le 23 juin.
Il est scolarisé en classe de troisième (il a sautè le CM1),collège et SAPAD (enseignement à la maison pour pallier ses fréquences absences).Il doit aller au lycée et la fréquence des crises peut aller jusqu'à 5/jour sur 4 jours consécutifs et rien ou des petites qu'il me dit controler pendant 10 jours. Il est actuellemnt sous DEPAKINE 1000, KEPPRA 1000, URBANYL 10mg et bien sur son immunosupresseur pour sa greffe.
Nous habitons dans le VAR.
Voilà, je parcours ce forum et bien sûr les posts concernant la SEEG. J'ai trés peur de cette intervention mais il n'y a plus d'autre solution en espérant qu'il soit opérable ensuite et que le foyer épileptogène soit bien visible. Il est en attente de cette étude et trés demandeur car il voudrait vivre une vie d'ado comme les autres et ce n'est vraiment pas le cas. La médecine l'a déjà sauvé, j'ai confiance mais le destin s'acharne....
Merci de m'avoir lue.

Bonjour cora, bienvenue à toi et à ton grand!
Sacré parcours que vous avez déjà traversé! Courage, force  et combativité font partie manifestement de votre vie   
Tu trouveras sur le forum de nombreux témoignages sur cet examen. Et je ne doute pas que des membres viendront "en direct live" te donner des éléments et sûrement te rassurer! Je comprends ta peur face à tout cela, elle est légitime je crois. Mais tu le dis, tu as confiance. Avancer pas à pas!
Je vous souhaite que cette étude aille dans le sens attendu, à savoir au bout du compte l'opération!
à bientôt cora et encore une fois bienvenue! 

Bienvenue cora08 .
Effectivement le destin s'acharne. Sacré bout de chemin que ton fils a mené. Toi et ta famille en avez surmonté des obstacles en 14 ans. La SEEG viendra s'ajouter à ses trop nombreuses épreuves.
Pour avoir passé une SEEG, je confirme qu'il faut avoir confiance et garder la foi. Cet examen permet d'obtenir des réponses même si pas toujours celles qu'on souhaite.
Espérons que cette épilepsie soit opérable et que vous en parliez rapidement au passé.
Courage à tous !

Bonjour et bienvenue Cora,
j'espère que tu trouveras ici des réponses et que tout se passera bien pour ton grand.
A bientôt   

Bonjour je vais te souhaiter bienvenue et ti verras lirexet parler sur ce forum te fera du bien.  Moi je suis epileptique depuis  plus de deux ans mais j'ai connu aussi la maladie avec ma fille de 11 ans je te comprends les interventions c'est toujours dur souvent plys pour nous que pour eux. La mienne avait luxation congénitale des deux hanches,  plâtrée jambes en ecart pendant 3  mois ( à 4 mois) avec changement de plâtre tous les mois sous endormissement. 
Puis lorsqu'ils ont enlevé le dernier plâtre apoareim jambes écart résultat elle a marché à 16 mois.  
Et ensuite decouverte d'une maladie à l'autre hanche osteocondrite : les os se détruisent en mourrant. Faiteuil roulant pendant 9 mois à 5 ans et nouvelle opération.  Depuis elle est suivie boite et on ne peut intervenir avant la fin de sa croissance. 
Mais je vois qu'à côté de vous c'est rien.
Tout ce que je te dis c'est courage et n'hésite pas à partager il y aura toujours quelqu'un.