Bonjour à tous

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Bonjour à tous

Message par titi94 le Jeu 29 Mai 2014 - 21:09

Coucou tout le monde,

Je m'appelle titi j'ai 25 ans et j'habite dans le 94. Mon épilepsie s'est déclarée en 2011, je fais des crises généralisées tonico-cloniques (épilepsie idiopathique).

Ma première crise était très forte j'ai été hospitalisée pendant une semaine à 7 de tension et ne faisait que dormir. Mon EEG n'était pas normal donc on m'a mise directement sous traitement (keppra) mais je ne l'ai pas bien accepté (impression d'avoir la gueule de bois tous les jours) donc je suis sous lamictal que j'accepte plutot bien avec parfois de l'urbanyl qui me fait m'endormir n'importe où.

Depuis j'ai fais 8 crises (dont 2 le mois dernier) un peu partout que ce soit dans la rue, au boulot,dans le bus avec parfois de très mauvaises chutes.

Je dirais que j'ai une une petite epilepsie mais j'ai l'impression qu'elle s'aggrave donc j'ai eu une augmentation de traitement.

J'ai beaucoup de mal à accepter la maladie meme si je sais que je ne suis pas à plaindre car certaines personnes font des crises tous les jours. Du jour au lendemain on m'annonce qu'il faut que je change radicalement mon mode de vie et j'ai du mal à m'y faire.

Je suis venue sur ce forum car en ce moment je ne me sens vraiment pas bien par rapport à mon épilepsie, j'en ai marre de paniquer dès que je ressens une sensation bizarre, j'en ai marre que ma mère me demande tous les jours si je prends mes medicaments comme si j'avais 8 ans, j'en ai marre d'être courbaturée de partout après une crise et j'en ai marre de me pisser dessus quand je fais une crise (je trouve ça assez humiliant). Je me pose beaucoup de questions et j'ai envie de discuter avec des gens qui comprennent ce que c'est.

merci
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Re: Bonjour à tous

Message par aladin le Jeu 29 Mai 2014 - 21:13

Bienvenue ici !
Bien sur, ici tout le monde comprends très bien. Tu verra que certaines choses demandent du temps mais que ca va s'arranger, tu vas apprendre a connaitre ton épilepsie, a savoir si ce que tu ressens est bien une crise ou non, ta mère va apprendre a te faire confiance...et ton neuro va trouver la dose et le traitement dont tu as besoin. Ca demande parfois plusieurs mois et ajustements mais dans les crises généralisées, en général ils trouvent plus facilement que pour les crises partielles, c'est statistique. Wink
A bientot sur le forum 

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Re: Bonjour à tous

Message par corinette le Ven 30 Mai 2014 - 9:31

Bonjour Titi et bienvenue!
Je suis la maman d'une jeune fille diagnostiquée épi depuis 2 ans. Je rejoins aladin, tu vas apprendre à connaitre ton épi. Tu as raison, il y a un avant et un après l'épi. Il n'en demeure pas moins qu'il reste toi et que tu es bien là  sunny 
Ta mère va elle aussi apprendre à faire avec l'épi et à te faire confiance.
La confiance il te faut la garder, le partenariat avec ton neuro est important! Vous allez trouver ensemble le traitement! Courage Titi, et à bientôt!  :coucou: 

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Re: Bonjour à tous

Message par feline65 le Ven 30 Mai 2014 - 9:49

Bonjour et bienvenue ici.
Tu sais j'ai été diagnostiqué épileptique généralisée à l'âge de 9 ans. Ma chère mère même encore aujourd'hui a été traumatisée.
De mon côté il m'a fallu bcp de temps pour l'accepter et même parfois aujourd'hui j'ai encore du mal.
Il est normal que ta mère s'inquiète pour toi.
Tu trouveras un médic avec ton neuro pour trouver le bon traitement.
Allez courage à bientôt  Smile 
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Re: Bonjour à tous

Message par titi94 le Ven 30 Mai 2014 - 10:24

oui je pense que ma mère a été traumatisée, elle a assisté à 2 de mes crises dont la toute premiere qui a été la plus intense et a eu beaucoup de mal à s'en remettre. Feline, vu que tu es épileptiquue depuis longtemps sens tu les crises arriver?
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Re: Bonjour à tous

Message par Maltaelle le Ven 30 Mai 2014 - 14:24

Bienvenue à toi sur le forum.
je comprends ce que tu ressens. Mon épilepsie sest déclarée tard également et j'ai beaucoup de mal à l'accepter aussi. Ma mère réagis comme la tienne tu as bien pris tes médicaments? ...
Après avoir discuté avec elle sur ce control etc elle m'a expliqué avoir été et être traumatisée par les crises. On ne peut rien contrôler... Il est vrai que apparemment c'est très impressionnant.
Venir ici aide beaucoup notamment sur la prise de conscience et l'acceptation de la maladie. Grâce à tous ici on se sent moins seule face à la maladie et ça permet de pouvoir parler librement sans jugements de ce qui nous tracasse ou autre.

courage à toi et à bientôt
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Re: Bonjour à tous

Message par MuffinShow le Ven 30 Mai 2014 - 17:51

Bonjour titi94,

Ton épilepsie a 3 ans, c'est tout jeune, tout frais pour toi et il est normal que tu traverses des moments difficiles.
Nombreux ici sont à témoigner de la non acceptation de la maladie de leur part ou de leurs proches.
C'est une maladie qu'il faut apprivoiser, je rejoins mes partenaires. Seuls les vécus sauront t'apprendre les signes, les réflexes et une hygiène de vie favorisant la paix dans ta vie.
S'il n'est pas question d'un traitement efficace immédiat, certains mettent de nombreuses années avant de le dénicher quand d'autres optent pour la neurochirurgie... quand c'est possible.

Garde le sourire, c'est un mauvais cap, la vie a de belles choses à offrir et les orages passent.
Une crise, c'est un orage, une décharge électrique qui fait couler les larmes. Ce forum existe pour les imprégner et nous rendre plus fort :top: 

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Re: Bonjour à tous

Message par ania le Dim 8 Juin 2014 - 20:22

Bonjour Titi.

J'ai également une épilepsie idiopathique diagnostiquée tard (à 25ans). Je n'ai pas accepté ma maladie mais ce forum m'aide à évoluer,j'espere que ce sera pareil pour toi.



Muffin c'est tellement joli ce que tu as écrit.... et tellement vrai... :top:
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Re: Bonjour à tous

Message par Louiza93 le Lun 9 Juin 2014 - 10:08

Bonjour Titi94 ,
Bienvenue parmi nous .
Je suis d accord avec Muffin ...
Tu découvres un peu ce mal être et cette maladie .
Ta maman est bouleversée et inquiète .
Et c est normal . C est très traumatisant les premières crises pour les proches car ils se sentent impuissants et les mamans culpabilisent sans cesse .
Il va falloir juste que tu patientes un peu afin de trouver le médicament qui te stoppera ces crises .
Au fil des discussions tu retrouveras des ressemblances .
Car il faut être épi pour comprendre ce qu un épi raconte .
Courage ...
Et tu verras que ici tu trouveras du réconfort .
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Re: Bonjour à tous

Message par ninette le Lun 9 Juin 2014 - 13:58

Bonjour moi aussi j'ai epi depuis 2011 et moi j'ai 39 ans alors je comprends bien ce que tu écris.  L'impression d'être différente, la difficulté à accepter la maladie,  le faire supporter aux autres moi en l'occurrence c'est mari et enfants. ..mais ils sont mes vrais médicaments. 
Et pour te répondre moi je ne les sens jamais venir.
Courage à bientôt.
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Re: Bonjour à tous

Message par Anna7 le Sam 14 Juin 2014 - 10:24

Bienvenue titi94.
L'épilepsie est une maladie si complexe. Le cerveau n'en fait qu'à sa tête. Ce forum est aidant. Parler et partager sont des bons traitements. L'acceptation se fait ou ne se fait pas. Moi mon épilepsie (+ de 19 ans maintenant) fait des siennes depuis plusieurs mois et le changement de traitement (Keppra) n'est pas facile a gérer. Mais je me bas tous les jours. Hélàs la fatigue prend de + en + le dessus. Mais il faut y croire et ne pas s'isoler. Allez courage. Ce forum est aidant. Chaque être est différent mais sur ce forum des liens nous rattachent tels que la maladie, ou bien encore notre compréhension ... Bonne continuation.  Very Happy
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