Fycompa

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Message par ninette le Ven 19 Sep 2014 - 18:59

Je le commence aujourd'hui ma neuro m'a dit a prendre comme le keppra que je garde aussi.Pour l'instant 2 mg le sour pdt 15 jours puis 4mg 15 jours et je revois la neuro. Je vous dirai.
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Message par MuffinShow le Dim 21 Sep 2014 - 11:19

ninette a écrit:Je le commence aujourd'hui ma neuro m'a dit a prendre comme le keppra que je garde aussi.Pour l'instant 2 mg le sour pdt 15 jours puis 4mg 15 jours et je revois la neuro. Je vous dirai.
Bienvenue au club :pop: ^^ Ce médicament nourrit nombreux espoirs car très efficace pour certains. Je croise les doigts pour toi !
Pour rester objective, évite de lire nos quelques ressentis et impressions; ça influence plus qu'autre chose. Mal connu, fycompa affiche très peu d'effets secondaires encore. Un jour viendra où sa notice s'étoffera sur ce point. En attendant, bon début traitement à toi, tout doucement (2 mg) mais sûrement :top:

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Message par ninette le Dim 21 Sep 2014 - 11:36

Merci Muffinshow j'avoue avoir confiance mais j'ai également confiance en ma neuro qui ne bosse pas seule et participe aussi à des congrès et conférences sur l'épilepsie. C'est comme ça que je l'ai connue. 
Je vous dirai.
J'ai commencé vendredi soir pour l'instant rien à dire. Razz heureusement! !!!
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Message par MuffinShow le Dim 21 Sep 2014 - 11:52

ninette a écrit:Merci Muffinshow j'avoue avoir confiance mais j'ai également confiance en ma neuro qui ne bosse pas seule et participe aussi à des congrès et conférences sur l'épilepsie. C'est comme ça que je l'ai connue. 
Je vous dirai.
J'ai commencé vendredi soir pour l'instant rien à dire. Razz heureusement! !!!
Super : c'est de bonne augure ! Wink

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Message par leya76 le Lun 22 Sep 2014 - 10:25

Bonjour Ninette,

J'espère que fycompa sera bienfaiteur pour vous !! Je reste positive à son sujet, même s'il y a des "mais" le concernant !! Mes crises n'ont pas disparu à 100%, mais il y a du mieux. Je suis à 4mg, et sûrement bientôt à une dose supérieure à mon prochain rdv..
Bonne continuation
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Message par aladin le Lun 22 Sep 2014 - 11:54

MuffinShow a écrit:
aldo a écrit:bonjour a tous.fycompa change de molecule au 8g .j ai ete jusqu au 6g,sa meilleur action est au 8g j ai abondonnee.  250 lamictal 2 fois plus 400g tegretol 3 fois j etais en tournie des la prise plus enervement pour pharmaco resistant ,encore un echec ! la j essaie trobalt a la place,mais a part sa belle pochet de mise en route je crois pas terrible aussi? bon courage.
Hello aldo ! C'est intéressant ce que je lis. Effectivement, dès le quart d'heure qui suit MA prise des 4 mg de fycompa, je suis à ramasser à la petite cuillère. Les vertiges m'empêchaient de tenir debout et je finissais endormie dans un coin d'un canapé. Très glamour pour nos soirées estivales. J'en parle au passé car j'ai pris l'initiative de le prendre au coucher. Avec cet "aménagement" plus de souci d'équilibre ou de présentation. Mon neurologue valide en répliquant que lui et ses confrères donnent dorénavant cette marche à suivre. Il souligne également l'étonnante efficacité de ce médicament malgré de lourds effets secondaires; les allemands ont 5 ans de recul que nos chers neuneu n'ont pas. Ils ont donc tout à apprendre mais fycompa emballe nos cerveaux français. En te lisant j'aurais presque hâte d'en être à 8 mg du coup même si la route semble escarpée Rolling Eyes Je te souhaite beaucoup de bien avec trobalt :top:

Tu prends le fycompa au couché mais les autres traitements tu les prends en même temps au couché ou plus tot?

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Message par MuffinShow le Jeu 25 Sep 2014 - 10:07

Qui interroges-tu aladin ?
Il est conseillé de prendre fycompa au coucher; un pharmacien me confirmait ça. Fycompa est dorénavant très prescrit m'a-t-il dit et la pratique préconisée est sa prise isolée au coucher pour éviter les vertiges dans le 1/4 d'heure qui suit.

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Message par aladin le Jeu 25 Sep 2014 - 10:58

MuffinShow a écrit:Qui interroges-tu aladin ?
Il est conseillé de prendre fycompa au coucher; un pharmacien me confirmait ça. Fycompa est dorénavant très prescrit m'a-t-il dit et la pratique préconisée est sa prise isolée au coucher pour éviter les vertiges dans le 1/4 d'heure qui suit.

Toi :-)

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Message par ninette le Jeu 25 Sep 2014 - 19:01

Moi aussi je passe à le prendre au coucher dès ce soir je suis encore à 2 mg mais ma neuro m'a dit de choisir pour la prise du soir ( repas ou coucher). Comme je passe à 4mg bientôt je fais comme ça.
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Message par FTG le Mer 15 Oct 2014 - 14:26

Bonjour, fycompa depuis juillet 2014. J'ai déjà écrit un message à ce sujet. Fycompa + keppra + vimpat ne font pas bon ménage. Je passe sur la sensation d'être abrutie du matin au soir, des difficultés à parler parfois etc. Le pire reste ma colère permanente, mon agressivité... Effets indésirables avoués par mon neuro et non tolèrés par la famille et le boulot. À suivre...
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Message par leya76 le Mer 15 Oct 2014 - 17:11

Bonjour,

Je suis d'accord concernant la colère.. J'ai du mal à me contenir. Me sens très fatiguée et abrutie... Cela dit, je trouve fycompa assez efficace.. Je fais malgré tout toujours des crises.. Je passe à 6mg ce soir. J'espère pouvoir tenir.. Affaire à suivre également !!
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Message par ninette le Jeu 16 Oct 2014 - 18:22

Tu nous diras moi 500 mg keppra matin midi et soir depuis juillet 2013 et fycompa 4mg depuis 15 jours fycompa depuus un mois. 
Résultat pas mal plus de pêche et j'arrive à gérer mon humeur quand je le sens venir. 
Ça dépend de chacun.
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Message par MuffinShow le Jeu 16 Oct 2014 - 19:34

Hello compagnes d'infortune ! :mrgreen:
Bon, je vais avancer à 6mg ce soir car pour ma part, ça se corse. les auras sont trop fréquentes et je bug sans arrêt; pire je crise grand mal pppfffff . Combinaison à revoir
Je te suis Leya; une pensée pour toi ce soir en avalant le 6mg. Faisons plaisir au professeur tournesol et persistons ! Wink

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Message par leya76 le Jeu 16 Oct 2014 - 20:48

Hello à tous,

Je penserai à toi également Muffin !! J'ai commencé hier, et ce matin j'avais la tête à l'envers !! J'espère pouvoir le poursuivre même si moi aussi j'ai beaucoup d'auras, et retour d absences !! Mais ce médoc me réduit quand même la fréquence, à voir.. Notre prof doit penser à l'une lorsqu 'il reçoit l'autre !! Je l'ai vu mardi.. J'espère qu'avec l'augmentation, je ne serai pas encore plus énervée et énervante !! Ni aussi affamée car je peux changer de taille grrr
Bonne soirée et à bientôt pour faire le point !! :kissme:
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Message par FTG le Lun 24 Nov 2014 - 10:10

Compte rendu de l'arrêt du fycompa:
je me sens mieux. Je retrouve ma bonne humeur et l'envie de rire, et de participer à la vie quotidienne.Laughing
Je n'encourage personne à arrêter ce traitement mais, compte tenu que les tests ont été un peu light avant la commercialisation, il me semble très important de faire remonter les troubles que ce médoc induit.
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Message par leya76 le Lun 24 Nov 2014 - 18:32

Oui c'est important de faire remonter ces ressentis... Je compte le faire à mon neuro d'ici peu. Je prends toujours fycompa, mais c'est dur.. Seulement j'ai déjà fait le tour des médocs et pour l'instant c'est un des seuls à être à peu près efficace.. Alors j'essaye de supporter les effets secondaires. Mais jusqu'à quand ? Suspect Suspect
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Message par cobalt 59 le Sam 13 Déc 2014 - 2:20

Bonsoir
Sous ce phcompa
nouveau traitement depuis 14jours, je viens de passer au dosage 8mg!mon médecin le l'a prescrit le mati et je suis HS toute la journée mais ne dort pas la nuit!!!
Je revois le neuro le 26 janvier, vais lui demander si pas erreur!
je prends aussi Kepra 500 X4 (1 1 0 2)
Trileptal 300: (1 1 1 2)
URNANYL 10 AU COUCHER + 1 5MG SI NECESSAIRE
1 STILNOX AU COUCHER
Le mieux est que je peux veiller unebonne partie de la nuit et être encore plus HS le lendemain matin
Quand prenez-vous de tttt phycompa?
Suis en arret de travail pour le moment mais jusque quand????
merci de vos réponses

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Message par aladin le Sam 13 Déc 2014 - 7:16

Mais ton médecin il sait lire????
Ce serait le mien il passerait un sale quart d heure...

Le fycompa n est donné que le soir !!!! Le traitement de cheval que tu as...

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Message par leya76 le Sam 13 Déc 2014 - 8:05

Je confirme ce qu'Aladin vient de noter.. Le fycompa est à prendre que le soir, et au coucher. Je suis à 6mg et une fois fycompa prit, je m'endors en moins d'une demi-heure.. Et il m'est impossible de faire un pas devant l'autre.. Je comprends que vous soyez si affaibli..
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Message par ninette le Sam 13 Déc 2014 - 9:13

Bonjour je confirme comme Aladin fycompa que le soir. Et le dosage de tout me semble beaucoup. Moi 3 × 500 keppra et 4 mg fycompa plus urbanyl 10 le soir.  A voir cela dépend de chacun mais fycompa sûr le soir.
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Message par cobalt 59 le Sam 13 Déc 2014 - 9:31

Merci à vous!!
Je ne peux joindre mon neuro mais dès aujourd'hui, je décale le soir!!!
J'ai à peine dormi cette nuit, en pleine forme mais ce matin!! dur dur
bonne journée à toutes et à tous
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Message par MuffinShow le Mar 16 Déc 2014 - 8:58

cobalt 59 a écrit:Bonsoir
Sous ce phcompa
nouveau traitement depuis 14jours, je viens de passer au dosage 8mg!mon médecin le l'a prescrit le mati et je suis HS toute la journée mais ne dort pas la nuit!!!
Je revois le neuro le 26 janvier, vais lui demander si pas erreur!
je prends aussi Kepra 500 X4 (1 1 0 2)
                    Trileptal 300: (1 1 1 2)
                     URNANYL 10 AU COUCHER + 1 5MG SI NECESSAIRE
                     1 STILNOX AU COUCHER
Le mieux est que je peux veiller unebonne partie de la nuit et être encore plus HS le lendemain matin
Quand prenez-vous de tttt phycompa?
Suis en arret de travail pour le moment mais jusque quand????
merci de vos réponses
Hello !
Il t'a, à mon sens chargé comme un mulet. Il joue aux apprentis chimistes ou quoi ? Barbare qu'il est ! On peut être épileptique et exiger un confort de vie. C'est ma formule entre 2 crises et 2 visites.Tu me diras.., puisque pharmaco-résistante, je n'ai guère le choix lol! mais c'est ma priorité :zeeen:
NEXT ! Je serais toi, je consulterai quelqu'un d'autre Rolling Eyes

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Message par cobalt 59 le Mar 16 Déc 2014 - 19:28

Bonsoir,
Suis assez résistante aux traitement, de plus le stress aggrave tout
Suis en arrêt depuis 3 semaines 1/2, moins de stress mais quelques auras quand même!
Je prends le phycompa le soir maintenant mais c'est ou je m'écroule et dors à poings fermés pendant 3 heures, 1h d'attente et je me rendors, ou je fais la java jusque 2h1/2- 3h puis sommeil pendant 3 ou 4 heures.
Il m'arrive de plus en plus souvent de devoir faire la sieste l'am même si je ne le veux pas! Mon corps la réclame!!
J'attends le 26 janvier, on verra si baisse du reste des traitements et à quel rythme!
Merci de vos réponses
Bonne soirée à vous
PS: ça fait du bien de ne plus se sentir seul(e). Depuis des années je cache cette maladie, sinon on ne peut pas vivre.
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Message par yannkuza le Mer 17 Déc 2014 - 9:12

cobalt 59 a écrit:
Il m'arrive de plus en plus souvent de devoir faire la sieste l'am même si je ne le veux pas! Mon corps la réclame!!
J'attends le 26 janvier, on verra si baisse du reste des traitements et à quel rythme!
Merci de vos réponses
Bonne soirée à vous
PS: ça fait du bien de ne plus se sentir seul(e). Depuis des années je cache cette maladie, sinon on ne peut pas vivre.

Voilà quelques années que je sieste quasi tous les après midis et j'ai remarqué que c'est lorsque je ne veux pas ou n'en sens pas nécessairement le besoin que je dors le mieux! En moyenne c'est une heure de dodo et crois moi, heureusement que je me sacrifie affraid
2/3 jours sans et c'est la misère...
Vive la sieste. cheers

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Message par cobalt 59 le Mer 17 Déc 2014 - 20:12

Merci ça me console
Je me disais aussi que ça doit être l'âge Smile Smile
Bonne soirée
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