J'en ai marre :(:(

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J'en ai marre :(:(

Message par Boe3 le Sam 7 Juin 2014 - 10:14

J'en ai marre j'ai encore fait une crise en me réveillant  Sad je sais pas ce que j'ai que ça devient de pire en pire Neutral je vais ruiner mon année  :triste: 
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Re: J'en ai marre :(:(

Message par MuffinShow le Sam 7 Juin 2014 - 12:00

Ce n'est pas synonyme d'année râtée ou d'échec quelconque. ça signifie tout simplement qu'il est temps de contacter ton neurologue. ça se bouscule là dedans, il est temps de faire le bilan  :top: 

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Re: J'en ai marre :(:(

Message par aladin le Sam 7 Juin 2014 - 12:30

Je vais avoir du mal a te remonter le moral, car je crois avoir aussi fait une crise cette nuit et marre également de voir cette maladie venir gâcher des projets.
La seule chose que je puisse te conseiller, réagis vite, n'attends pas que ca s'aggrave encore. Si tu n'as pas contacté ton neuro, fait le de suite, n'attends pas la prochaine crise, pendant ce temps là c'est tes projets qui sont retardés et compliqués, ton moral qui dégringole a chaque nouvelle crise.
On ne peut rien contre les crises mais notre "job" de patient c'est de demander l'avis du neuro, si ca ne s'arrange pas, c'est plus de notre ressort, c'est le doc qui a mal fait son job. Je le vois comme ca. Ca évite de culpabiliser.
Courage!

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Re: J'en ai marre :(:(

Message par ninette le Sam 7 Juin 2014 - 13:18

Alors moi comme Aladin j'ai fait une crise convulsive hier soir grosse à ce que m'a dit ma fille 11 ans qui était seule avec moi et son frère 6 ans. 
Et ce matin lever 9 h petit dej medoc recouchée jusqu'à 11h.  
Alors comme d' hab on se soutient ensemble en se lisant.
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Re: J'en ai marre :(:(

Message par aladin le Sam 7 Juin 2014 - 13:44

ninette a écrit:Alors moi comme Aladin j'ai fait une crise convulsive hier soir grosse à ce que m'a dit ma fille 11 ans qui était seule avec moi et son frère 6 ans. 
Et ce matin lever 9 h petit dej medoc recouchée jusqu'à 11h.  
Alors comme d' hab on se soutient ensemble en se lisant.
Courage.

On a eu un peu le meme pogramme lol levée a 9h, un tour a la pharmarcie pour commander le nouveau dosage de vimpat et a 11h, re couchée!
On a une vie passionnante...

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Re: J'en ai marre :(:(

Message par ninette le Sam 7 Juin 2014 - 15:00

Je suis encore allongée car ce soir on va à la coupe France de gymnastique.  J'espère tenir le coup ça fait des semaines que j'attends ça au pire ma famille et mes amis iront sans moi.  Mais là rien qu'en l'écrivant j'en pleure.
Mais oui une vie passionnante mdr elle le redeviendra bien un jour. Espoir.
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Re: J'en ai marre :(:(

Message par Boe3 le Dim 8 Juin 2014 - 11:34

Merci... Je vais contacter le neuro mais boooe j'ai trop pas envie d'avoir encore + de médocs :/
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Re: J'en ai marre :(:(

Message par aladin le Dim 8 Juin 2014 - 11:45

J en ai pas plus envie et c est souvent ce qui me pousse a attendre avec les consequences qui vont avec: projets retardés, annulés, foirés...et au final on augmentera quand meme les medocs, c est reculer pour mieux sauter!

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Re: J'en ai marre :(:(

Message par Boe3 le Dim 8 Juin 2014 - 12:06

merci aladin... je viens de lui envoyer un mail j'aurai surement la réponse demain ou après demain car lundi c'est férié...
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Re: J'en ai marre :(:(

Message par ania le Dim 8 Juin 2014 - 20:05

Aladin,Boe,Ninette,

Quand je lis vos messages,j'ai le coeur qui se serre. Courage
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Re: J'en ai marre :(:(

Message par MuffinShow le Lun 9 Juin 2014 - 10:23

aladin a écrit:J en ai pas plus envie et c est souvent ce qui me pousse a attendre avec les consequences qui vont avec: projets retardés, annulés, foirés...et au final on augmentera quand meme les medocs, c est reculer pour mieux sauter!
ça me parle assez car ce week end je le voulais sans fausse note donc je n'ai pas voulu prendre fycompa. Après tout si c'est pour être à tituber en pleine assemblée conviviale, très peu pour moi. Alors a germé une idée "pourquoi entamer ce nouveau traitement ? Après tout, je ne suis pas si mal aujourd'hui !". Mais j'ai réalisé, on m'a un peu bousculée je l'avoue et puis une grande championne m'a aussi inspirée :love: , que c'était de la lâcheté et qu'au lieu de trainer de pieds je devais me lancer pour qui sait ? avoir une bonne surprise, trouver une stabilité (I have a dream !).
Capitaine Kirk à l'USS Enterpraïse : petit comprimé orange avalé hier au soir. Traitement entamé. Les idées semblent cohérentes mais je me sens comme un lendemain de "cuite". L'entourage est indifférent mais comme hurlerait sur son court une grande championne : "Come on !" Quel savon elle s'est pris Halep  :mrgreen:  comprendra qui pourra . L'humour est sain et sauf, c'est déjà ça  :who: 

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Re: J'en ai marre :(:(

Message par yannkuza le Lun 9 Juin 2014 - 10:28

Comme tu dis l'humour est sauf  cheers 
Affaire à suivre donc... Je t'espère un bon compagnonnage avec Fycompa

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Re: J'en ai marre :(:(

Message par aladin le Lun 9 Juin 2014 - 10:58

MuffinShow a écrit:
aladin a écrit:J en ai pas plus envie et c est souvent ce qui me pousse a attendre avec les consequences qui vont avec: projets retardés, annulés, foirés...et au final on augmentera quand meme les medocs, c est reculer pour mieux sauter!
ça me parle assez car ce week end je le voulais sans fausse note donc je n'ai pas voulu prendre fycompa. Après tout si c'est pour être à tituber en pleine assemblée conviviale, très peu pour moi. Alors a germé une idée "pourquoi entamer ce nouveau traitement ? Après tout, je ne suis pas si mal aujourd'hui !". Mais j'ai réalisé, on m'a un peu bousculée je l'avoue et puis une grande championne m'a aussi inspirée :love: , que c'était de la lâcheté et qu'au lieu de trainer de pieds je devais me lancer pour qui sait ? avoir une bonne surprise, trouver une stabilité (I have a dream !).
Capitaine Kirk à l'USS Enterpraïse : petit comprimé orange avalé hier au soir. Traitement entamé. Les idées semblent cohérentes mais je me sens comme un lendemain de "cuite". L'entourage est indifférent mais comme hurlerait sur son court une grande championne : "Come on !" Quel savon elle s'est pris Halep  :mrgreen:  comprendra qui pourra . L'humour est sain et sauf, c'est déjà ça  :who: 

Decidement on réagit tous pareil :-)
Si les traitements etaient moins lourds, on serai bcp moins hesitants. Pour le lendemain de cuite, j avais la meme chose au debut du vimpat, courage encore qq jours de galeres et de questionnements et tu sera plus fixée si le fycompa et toi etes compatibles!

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