Difficile à accepter...

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Difficile à accepter...

Message par Alice08 le Dim 29 Juin 2014 - 18:40

Bonjour
Je me suis inscrite sur ce forum dans l'espoir de pouvoir enfin échanger avec des personnes qui sont en mesure de réellement comprendre ce que je ressens... J'ai bientôt 26 ans et on a découvert que je faisais des crises d'épilepsie il y a bientôt 5 ans uniquement. Bien que j'en fasse depuis toute petite...
Je fais des crises généralisées mais elles ont toujours été assez espacées dans le temps et on a toujours mis ça sur le dos de la fatigue ou autre avant de me faire passer un EEG quand j'avais 20 ans pour se rendre compte que ces "malaises" n'étaient autre que des crises d'épilepsie...
Je l'ai très mal accepté... Je suis sous traitement depuis donc 5 ans.... Ça fait un peu plus d'un an que je n'ai pas refait de crise généralisée....
Je sais que tout ça semble positif. Je sais aussi la "chance" que j'ai par rapport a Bcp de personnes sur ce forum de ne pas en faire souvent...
Il y a eu un moment de ma vie ou je faisais Bcp de crises partielles. J'ai de la chance encore une fois car je les sens vraiment venir je ressens quelque chose de très spécial juste avant la crise donc j'ai le temps de m'allonger ou alerter mon entourage...
Tout allait bien depuis quelques mois et la en trois semaines j'ai recommence a me sentir mal plusieurs fois.... Pas de perte de conscience ni rien mais juste une sensation tellement inconfortable....
Ça m'angoisse
J'ai trop peur d'en refaire
Je n'arrive pas a relativiser...
Je ne devais pas revoir ma neurologue avant la fin de l'année sauf si je refaisais des crises mais la je m'interroge... Je ne sais pas si ces "auras" nécessitent que je retourne la voir ou pas?
J'aimerais échanger sur ce que vous ressentez avant une crise, comment vous vivez ça....
Un peu sur tout quoi....
Merci pour votre réponse...
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Re: Difficile à accepter...

Message par aladin le Dim 29 Juin 2014 - 21:36

Bonsoir,
Il n'y a pas de bonnes facons de vivre l'épilepsie, il n'y a pas d'épilepsie plus facile a vivre que les autres.
Les sentir venir, c'est une chance, je suis dans ce cas aussi, mais c'est aussi tellement angoissant, par contre ca nous permet plus d'autonomie, moins de risques d'accidents.
Tu ressens quoi qui te fait penser a des débuts de crises? (on appelle ca des auras)
Quand je ressens des auras, au début je doute que ce soit ca même si au fond de moi j'en suis persuadée, puis c'est de plus fréquent ou fort et ca finit en crise. Tant que j'en suis pas aux crises, j'essaie de relativiser parce que les crises peuvent mettre longtemps a réapparaitre après le retour des auras. Parfois une grosse période de stress ou fatigue peuvent les expliquer, dans ce cas c'est une alerte : repos !!!

Bienvenue sur le forum et n'hésites pas a fouiller le forum, et ressortir de vieux sujets qui t'interpellent.

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Re: Difficile à accepter...

Message par Tonton33 le Dim 29 Juin 2014 - 23:37

Bonsoir Alice,

Tout d'abord bienvenue sur le forum, moi aussi on a mi du temps à le déceler que c'était des crises d'épilepsies que je fesais.
Ca ce passer vers l'âge de 15ans je fesais des petits malaises et tout le temps c'était au alentours vers midi alors on croyait que c'était de manque de sucre et fallait attendre comme toi vers l'âge de 20ans pour qu'il s'aperçoive que j'était épileptique et qu'en fait je fesais des crises d'épilepsies partielles.
Mon neuro ma trouvé un traitement que je prends matin et soir à heure régulière et depuis je ne fais plus de crises depuis environ 8ans mais pour trouver le bon traitement c'est pas évident.
J'espère que je ne vais pas en refaire car comme dit aladin y a des crises qui disparaisses et réapparait d'un coup malheureusement pour nous...
Je suis aussi comme toi Alice j'ai trop peur que ces "putin" de crises revienne...  Sad Désoler du gros mot... Embarassed
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Re: Difficile à accepter...

Message par corinette le Lun 30 Juin 2014 - 9:06

Bonjour Alice et bienvenue sur le forum!
Je suis maman d'une petite fille épileptique, stabilisée depuis bientôt 7 mois. J'aurais tendance à te dire d'informer ton neuro sur tes sensations. Peut être que le fait d'échanger de cela avec lui, d'autant plus si tu es en confiance, t'aidera à calmer ton angoisse.
"Déposer" une peur aide à la mettre un peu à distance. L'angoisse, le stress ne font pas bon ménage avec l'épi. J'aurais tendance à croire que le fait d'en parler, de mettre des mots et d'envisager les possibles permet d'être acteur et de ne plus que subir l'épi! Mais ce n'est que mon point de vue  :chépa: 
Courage Alice et à bientôt  sunny 

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Re: Difficile à accepter...

Message par MuffinShow le Lun 30 Juin 2014 - 10:13

:bienvenue: 
Courage !
Les changements ne nature d'épilepsie, j'ai connu. La familiarité des auras qui s'évanouit pour confronter à la nouveauté, j'ai connu. Le besoin de s'adapter et de gérer le mental comme le physique, j'ai bien dû.
Si ça paraît très inquiétant voire stressant, il ne faut pas se sentir condamné. En premier lieu, prise de contact avec ta neurologue; En second, il faut te débarrasser de ton angoisse sinon elle va t'empêcher de vivre, or l'épi nous vole suffisamment de choses.
Courage à toi, car c'est adopter une philosophie et ce forum peut y aider.
Nombreux sujets à déterrer vont t'intéresser  Wink 
Bienvenue et @ bientôt !

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Re: Difficile à accepter...

Message par Alice08 le Lun 30 Juin 2014 - 11:25

Tout d'abord un grand merci à vous pour vos réponses !!! Je crois que ça fait beaucoup de bien de pouvoir en parler.
Aladin, les sensations qui me font penser à un début de crises sont que tout d'un coup je me sens bizarre, j'ai mal au ventre, ou plutôt au niveau du sternum et de l'estomac, j'ai une gêne, c'est vraiment particulier et propre à ça. Ca fait un peu comme des nausées mais pas vraiment et puis j'ai un mal de tête spécial ça bourdonne un peu, on dirait un peu que ma tête va exploser et depuis quelques temps surtout j'ai comme des fourmillements dans les avant bras... j'ai l'impression qu'ils sont lourds... et à ce moment là je m'allonge... j'essaie de respirer calmement et j'attends que ça passe. Cependant j'ai l'impression que plus j'y pense, plus j'ai peur de me trouver mal et plus ça s'amplifie... Je me dis que peut être que c'est pas ça, ça va passer... c'est beaucoup alimenter par l'angoisse aussi... c'est horrible. Vraiment j'ai l'impression en fait que c'est quelque chose installé en moi qui essaie de m'arracher un peu à moi même en fait et à partir du moment où je préviens la personne à coté de moi c'est toujours au dernier moment car le fait de le dire, de l'exprimer ou même de me l'avouer c'est comme si j'accepter de me trouver mal...
C'est vraiment bizarre... Depuis que je ne fais plus de crises généralisées mais que j'ai simplement ces espèces d'aura, j'ai l'impression vraiment de lutter contre quelque chose... de lutter contre moi même pour pas perdre connaissance en fait... mais je me sens tellement mal que parfois j'aurais juste envie de me 'laisser aller' et de perdre connaissance pour que ça aille mieux après...
C'est trop dur à exprimer en fait...
La ça fait plusieurs fois en très peu de temps que je me sens mal comme ça mais je ne perds pas connaissance... Je me dis aussi que je suis surement fatiguée en ce moment, j'ai passé une année d'étude éprouvante et très stressante... je dois surement subir le contre coup...

Franchement c'est très dur... J'ocille depuis 5 ans entre la maladie et le déni... Comme je n'en fais pas beaucoup, j'ai de longues périodes de répit pendant lesquelles je prends bien mon traitement mais nie beaucoup la maladie.. je vis comme si j'avais rien. je prends pas vraiment le temps de me reposer comme il le faudrait... j'avais l'habitude de beaucoup faire la fete avec mes amis, faire tout pour montrer et me prouver que je suis vraiment comme les autres... sauf que  du coup parfois ça me rattrape.. je suis fatiguée, je ne récupère pas assez, pas comme les autres... comme là par exemple et quand ça me rattrape bah c'est la catastrophe... ça m'obsède, je ne pense qu'à ça, j'ai peur... je n'ai plus envie de rien faire, juste dormir, me reposer.... et puis pour moi personne ne peut comprendre.... c'est pour ça que je me suis dit que ce forum pourrait être intéressant... seule les personnes épileptiques peuvent comprendre...
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Re: Difficile à accepter...

Message par aladin le Lun 30 Juin 2014 - 11:40

Oui effectivement, ca ressemble vraiment beaucoup a des auras, en tout cas aux miennes!
Tu sais si tes crises sont généralisées ou secondairement généralisées? Tu prends quoi comme traitement?
La meilleure chose a faire c'est vraiment de se reposer, comme tu le dis l'année a été éprouvante, le repos, le vrai repos reste une excellente thérapie. Parfois, on a l'impression de devenir dingo avec toutes ses sensations, on se pose tellement de questions Rolling Eyes Mais je crois qu'on est tous pareil...

Quelques témoignages d'auras, assez personnelles a chacun.

http://epilepsie.forumpro.fr/t32-les-auras

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Re: Difficile à accepter...

Message par Alice08 le Lun 30 Juin 2014 - 11:43

Je prends lamictal 200mg/jour
Je sais pas exactement quelle est la différence entre crise généralisée et crise secondairement généralisée?
Il me semble que j'ai une epilepsie partielle et qu'ensuite elle se transforme en crise généralisée...
Tu ressens la même chose toi avant une crise?
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Re: Difficile à accepter...

Message par aladin le Lun 30 Juin 2014 - 12:31

Il me semble que j'ai une epilepsie partielle et qu'ensuite elle se transforme en crise généralisée... a écrit:

C'est ca la crise partielle secondairement généralisée.

Oui je ressens beaucoup de choses en commun avec ce que tu décris mais c'est tellement difficile à décrire.

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Re: Difficile à accepter...

Message par Alice08 le Lun 30 Juin 2014 - 15:19

J'ai vraiment du mal avec cet aspect de "perte de contrôle de soi" que provoque les crises en fait... J'ai vraiment un soucis dans l'acceptation de la maladie... J'ocille entre le fait de me dire que mon epilepsie n'est pas grave, ne m'empêche pas de vivre et que j'ai Bcp de chance par rapport a d'autres personne épileptique et le fait de me dire que je déteste cette maladie, son aspect imprévisible et tellement méconnu.... Sad

Tu ressens quoi toi Aladin? Tu as cette douleur dans le ventre aussi? Tu prends quel traitement?
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Re: Difficile à accepter...

Message par yannkuza le Mar 1 Juil 2014 - 7:43

Bonjour Alice08, Je fais aussi des auras avec sensation "4ème dimension", sifflement dans l'oreille droite, sensation bizarre dans la bouche, et l'impression que quelque chose se trame...
Elles se manifestent souvent, n'importe quand, mais s'en tiennent quasiment tout le temps à ce stade...

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Re: Difficile à accepter...

Message par leya76 le Mar 1 Juil 2014 - 8:21

Bonjour et bienvenue,

Je comprends ce mal être, même si les crises n'arrivent pas, les auras me déstabilisent beaucoup car j'ai la sensation de perdre malgré tout le contrôle... Dis le à ton neuro, peut-être qu'il serait judicieux de revoir ton traitement...

Bonne journée
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Re: Difficile à accepter...

Message par melo91 le Lun 18 Aoû 2014 - 21:52

Bonsoir je comprend la peur de ne pas savoir où , quand et avec qui et le sentiment de savoir que quelque chose ne vas pas mais tu ne sait pas comment sa va finir. j'ai fait une crise généralisé dans ma salle de bain et deux partiels devant mes filles , j'ai mis du temps admettre que c'est moi qui me stressé toute seule car quand j'allais dans ma salle de bain j'avais une boules au ventre et des fourmillements dans les mains donc la je sortais . ma fille de 4 ans à compris qu'il fallait appeller les pompiers et dire que je tremble par terre . Je ne peut pas donner de solution miracle car moi même je la cherche encore j'essaie de me dire que ça n'arriveras pas et que ma fille seras faire à ce moment là ainsi que mon entourage.
J'espère que tu trouveras une façon de te sentir mieux.
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Re: Difficile à accepter...

Message par ninette le Mar 19 Aoû 2014 - 6:59

Bonjour et bienvenue avec NOUS.
C'est ça la force du forum vient en parler et vient lire.
C'est pour ma part ce qui m'a aidé à comprendre beaucoup de chose sur mon épilepsie. 
Malade depuis 2ans 1/2. Il faut accepter ...facile à dire et comme m'a dit ma neuro hier :" moins on y pense moins on stress moins on en fait". 
Les auras je ne connais pas. Je laisse les autres te renseigner à bientôt.
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Re: Difficile à accepter...

Message par permanence le Mar 26 Aoû 2014 - 17:56

Bonjour et bienvenue à toi,
Je vois que nous partageons les mêmes étapes face à cette maladie. Je m'interroge sur le fait qu'il vaut mieux avoir des auras plutôt que rien.
La première fois que j'ai eu une aura, je ne savais pas que c'"etait une aura. Je l'ai compris à mon réveil. Donc je me dis que pour la prochaine crise, ces sensations hors norme vont me permettre de m'allonger avant de tomber et me faire mal. Ceci dis ces auras durent quelques secondes et c'est là que le stress et l'angoisse sont extrêmes.
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