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Message par Maltaelle Jeu 17 Avr 2014 - 22:01

Bonsoir ,
Nouvelle ici
Épileptique depuis quelques années
Crises généralisées , cause idiopathique.
Bien le bonsoir à tout le monde
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Message par MuffinShow Ven 18 Avr 2014 - 8:56

Bonjour à toi et bienvenue !
Les grandes lignes sont données et nous n'en demandons pas plus.
Alors bienvenue à bord et n'hésite pas à sonner le service d'étage !  Smile 
Traduction : en cas de besoin ou de demande spécifique tu as le forum pour en parler ou ses "responsables" pour t'aiguiller.
@bientôt !
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Message par blaugrana Ven 18 Avr 2014 - 10:11

bonjour et bienvenue a toi
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Message par corinette Ven 18 Avr 2014 - 13:56

Bonjour Maltaelle de derière ton écran  Very Happy et bienvenue à toi!

au plaisir de te lire  sunny 
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Message par Maltaelle Ven 18 Avr 2014 - 15:45

Bonjour tout le monde.

Hey oui je me cache derrière mon écran , localisation la plus précise au moment de l'inscription. Car sinon mettre super ptit appart c'est tout de suite moins ... comment dire , vrai .
Merci de vos réponses en tout cas.
C'est vrai que j'ai eu besoin de m'inscrire sur un forum où je sais que je vais me sentir comprise face à la maladie.
Car je sais pas vous , mais socialement c'est pas toujours facile , pourtant Molière , Flaubert et Alfred Nobel étaient épileptiques apparemment !
Au delà de ça , c'est pas simple , un regard assez péjoratif , face à cette maladie.
Donc si je suis là c'est pas pour me plaindre c'est pas mon genre mais pour parler avec des personnes ou avatars comme vous. Very Happy
Qui comprennent et ont du respect surtout.

l'amicale Lamictal Wink
En espérant pouvoir continuer ou plutôt commencer à vous parler.
Désolée si je fais un peu peur !
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Message par corinna.beuve Ven 18 Avr 2014 - 18:22

Salut maltaelle !!! Very Happy 
Je vois que tu as mon âge et que comme moi tu aime la littérature .Tes suppositions sur nos très chers écrivains sont fondéés tu peux rajouter Jeanne d'Arc aussi. Et oui!! Elle n'était ni sorcière ni possédée mais épileptique!
Moi crises généralisées depuis ma naissance
Traitements: lamictal, urbanyl, lyrica (ca ne sert pas pour l'épilepsie mais la cause de cette prise de médicaments peu éventuellement découler de l'épilepsie, j'attends toujours des réponses), alprazolam et dernièrement injection au valium. (Il y a encore 4 mois en arrière je prenais keppra et laroxyl mais pas supporté les 2 associés)Wink 
Mes crises sont apparues généralisées dès ma naissance, dépakin et injection également de valium jusqu'a 10 ans, puis plus d'efficacité donc valium à très fortes doses. Puis stoppage de crises a l'âge de 15-16 ans. Reprise de crises 2 ans après. Cause: on sait pas
Questions/ réponses tu les trouveras ici. Conseils et soutient également. Pas de jugement pas de critiques juste de la compréhension.
Alors bienvenue cheers 
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Message par Maltaelle Ven 18 Avr 2014 - 21:59

J'ai pas osé pour Jeanne d'arc le coté hérétique bon j'avais un peu peur de la citer ^^
Enchantée de faire ta connaissance Smile
Mes crises pour ma part se sont déclenchées en cours ( au fond évidement entrain de manger du saucisson je sais plus pourquoi d'ailleurs xD )
Personne dans ma famille n'a été ou est épileptique donc ça a été un choc pour tout le monde .
Keppra n'a pas marché pour ma part , Depakine horreur malheur , Lamictal disons que c'est le moins pire , mais j'en fais quand même sous traitement puis mes analyses montre que j'ai un taux encore trop faible ( pas dans la norme therapeutique ) mais bon... On va l'augmenter d'ici peu.
J'espère que tu auras des réponses à ces questions , car être sans réponses c'est toujours difficile , aussi bien pour la maladie que pour la vie quotidienne.

Merci pour vos réponses ça fait toujours plaisir Smile
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Message par corinna.beuve Ven 18 Avr 2014 - 23:09

Je te rassure dans ma famille n'on plus, aucuns antécédant chez personne.
Tout pour bien défendre ton cours, le saucisson ni vu ni connu et pouff la crise heureusement que ce n'était pas une anti sèche lol! 
Bon ba pour moi, dépakine étant petite sa a marché combiné au valium. Le lamictal est le plus basique et le moins nocif entre guillemet. Donc souvent prescrit.
Quand au keppra, il a bien marché avec le lamictal depuis que mes crises ont repris et depuis deux ans il n'a plus fait effet j'en ai informé mon neuro, bien que maintenant j'en ai changer, et tout ce qu'il a trouver a faire c'est de augmenter encore et toujours et sans tenir compte de mes remarques concernant l'inutilité du traitement. J'ai aujourd'hui plus que 23 médicament a prendre par jours, avant c'était le double alors imagine.
Quand aux fameuses douleurs que j'ai évoquées ce sont des douleurs neuropathiques chroniques. Donc jours et nuits aucun repos pour moi. Si tu veux pour faire gros, un geste un frottement qui en tant normal ne fait pas mal, est pour moi une énorme douleur réelle. C'est en fait le nerfs qui transmet la douleur au cerveau qui ne fonctionne pas normalement et qui l'envoie au cerveau qui l'interprète de façon excessif; un simple contact ou le fait d'avoir froid est pour moi une immense douleur. et en permanence mon corps est parcourus de décharges électriques de brûlure de fourmillement ou d'engourdissement sans raisons. On ne sait ni commun en guérir ni l'origine de ces douleurs et aucuns traitement les soignent, ils les soulagent seulement les rendant plus très désagréables que douloureuses, mais il faut souvent en changer puisque ça ne marche que sur du court terme. Voilà a quoi me sert le lyrica et pour l'instant aucuns effets pour moi la dessus, avant j'étais sous laroxyl, un antidépresseur qui combiné aux anti épi les soulage, la j'ai ressenti l’efficacité, seulement ce dernier était censé m’assommer parce que je le prenais le soir puisque ce n'est pour une dépression mais pour ces douleurs. Et à cause de la combinaison keppra-laroxyl, ca ma fait l'effet inverse et du coup je passais environs 3 nuits blanches par semaines. En tant normal, je me couche déjà vers 2-3 h du matin, je souffre de trouble du sommeil Bref
Je me suis fais une raison, je n'aurais pas de réponses maintenant pour avoir des réponses il faut déjà savoir la cause, or, aucuns médecins n'a pour l'instant trouvé quoi que ce soit donc....
Sinon j'en fait également régulièrement. J'ai été voir un nouveau neuro car l'autre ne m'écoutait pas, du coup je faisais environ 3 crises par semaine et depuis que j'en suis sevrée et que j'ai totalement changé de traitement, j'enf ait moins mais depuis mon dernier rdv le 31 mars, j'en ai fait 3. Une en fin de soirée et 2 dans la nuit.
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Message par stephy Ven 18 Avr 2014 - 23:20

:bienvenue: 
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Message par Maltaelle Ven 18 Avr 2014 - 23:33

Corinna ,

Je vois très bien de quoi tu parles crois moi. J'espère que tu n'es pas seule à affronter tout ça.
En espérant que ton changement de traitement te soit bénéfique.J'ai changé de neuro plein de fois avant de trouver quelqu'un quelqu'un d'humain et pas que scientifique c'est très important le choix du neuro.

Merci à toi Stephy Smile
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Message par corinna.beuve Ven 18 Avr 2014 - 23:53

J'ai toujours été seule même ma famille ne me soutient pas. Ma mère est tombée enceinte de moi à 18 ans. Déjà je n'étais l'as prévue. Quand on a été sur et certains que j'étais bel et bien épileptique, mon pl père s'est sauver il ne voulait pas assuméb et une erreur de jeunesse et en plus malade. Je n'ai plus eu de nouvelles. J'ai voulu le retrouver mais ma mère m'a mit mes valises sur la porte en me disant de partir alors j'ai attendu d'avoir 18 ans pour le retrouver. Il n'a pas voulu me voir et ma dis que je n'étais qu'une étrangère et que je ne représentait rien pour lui . Ma mère n'a jamais eu ni affection ni compréhension pareil une erreur mais qu'elle était obligée d'accepter. Alors les regards hautain, de dégoût qui vous vois comme une chose bizarre dont il faut sois avoir pitié sois rejeter je connais. Même pour ma famille je me représente rien. Personne ne prends la peine de m'adresser la parole. Quand a mes relations la maladie a fini par en avoir raison. Jusqu'à maintenant. J'ai trouvé un homme qui m'aime comme je suis malade ou non. Il est mon appui et c'est en lui que je trouve le courage de faire avec la maladie. Les blessures d'avant sont toujours là mais c'est ce qui m'a forgée. Ma sensibilité me dessert sur le point moral mais au moins je ne laisse a personne l'occasion de trouver une faille. On appelle ça sauver les apparences. Le seul qui peu réellement me percé à jour est mon conjoint. Maintenant tout roule pour moi. Alors courage il ya toujours une solution
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Message par Maltaelle Sam 19 Avr 2014 - 14:54

Corinna ,
Hélas on ne choisit pas son passé mais nous possédons tous des clés qui nous ouvre un avenir meilleur.
En disant ça , je ne veux pas passer pour une utopique c'est juste que le passé ne détermine pas une perspective d'avenir au contraire il nous forge , car on ne peut pas l'oublier certes mais on peut avancer plus ou moins rapidement avec plus ou moins de difficultés c'est vrai
En tout cas je te souhaite beaucoup de bonnes choses à toi et ton conjoint

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Message par Kinetic Mar 22 Avr 2014 - 11:48

Maltaelle a écrit:Corinna ,

Je vois très bien de quoi tu parles crois moi. J'espère que tu n'es pas seule à affronter tout ça.
En espérant que ton changement de traitement te soit bénéfique.J'ai changé de neuro plein de fois avant de trouver quelqu'un quelqu'un d'humain et pas que scientifique c'est très important le choix du neuro.

Merci à toi Stephy Smile

Oh que c'est vrai, ça !
Content que tu aies pu trouver quelqu'un qui te convienne. Smile
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Message par Maltaelle Mar 22 Avr 2014 - 18:48

Faut dire que dans n'importe quelle maladie où un choix de spécialiste s'impose (ou pas forcement dans le cas de maladie )
Il ne faut pas hésiter à en tester plusieurs , avoir un contact humain et ne pas avoir peur de faire des kilomètres en plus Wink
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Message par MuffinShow Mar 22 Avr 2014 - 19:51

Maltaelle a écrit:Faut dire que dans n'importe quelle maladie où un choix de spécialiste s'impose (ou pas forcement dans le cas de maladie )
Il ne faut pas hésiter à en tester plusieurs , avoir un contact humain et ne pas avoir peur de faire des kilomètres en plus Wink

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Message par Maltaelle Mar 22 Avr 2014 - 20:01

Merci Wink
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Message par corinna.beuve Mar 22 Avr 2014 - 21:08

Salut et merci Maltaelle. Oui mon conjoint m'aide bien plus que n'importe qui d'autre.
Malheureusement il traverse actuellement une très mauvaise passe. Il a des soucis de santé qui font qu'il en gardera a jamais des séquelles. Suite a un accident et une opération des genoux il est est parfois tellement brûler de l'intérieur qu'il s'en cognerai les genoux et puis a cela vient s'ajouter une fragilisation très conséquente du nerfs cruralgique pour lui qui nécessite des médicaments assez dépendant et forts également, son travail lui pompe totalement son énergie (semaine a 44h ) et comme il est elu syndical, son patron ne lui pardonne aucuns pas de travers. Et il vient aujourd’hui même d'apprendre que son ex lui demandais 200e en plus pour la pension de sa fille de 12 ans et elle veut lui sucrer la moitié des petites vacances, les seules fois ou il l'a dans l'année, elle habitant a Nantes et lui a valcourt (en haute marne). La petite demande a venir habitait chez son père depuis l'âge de 5 ans mais sa mère l'en empêche par tout les moyens, chantage, pleurs, elle joue sur le fait que si elle s'en vas jamais elle reverra ses frères et qu'ils en souffriraient, alors que ils lui mènent plutot la vie dure.
Bref, une situation qui vient j'en ai bien peur de réouvrir l'ulcère a l'estomac que mon compagnon a a chaque situations de gros stress, sans compter les problèmes d'intestins, de migraines, de nuits agitées qui apparaissent. Voila pourquoi je préfère ne pas trop "l'importuné". Je pense qu'il a beaucoup plus besoin de s'occuper de lui et que je lui apporte tout mon soutient, je n'ai pas le droit de demander quoi que ce soit et devenir une nouvelle source de stress pour lui. Il est complétement injuste que je lui impose ça en ce moment.
Et pourtant j'avoue être dans un sale état en ce moment depuis quelques jours d'ou mon absence
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Message par Maltaelle Mar 22 Avr 2014 - 22:19

Corinna ,

Beaucoup de poids sur tes épaules je vois. Pour ton compagnon je ne sais pas trop quoi te dire à part que vous devez vous protéger l'un l'autre. Je ne connais pas trop votre situation mais ne serait-il pas judicieux de faire appel à un avocat ? C'est vrai que c'est un investissement et un pas loin d’être facile a entreprendre mais ça peut être largement favorable pour ton conjoint donc pour toi également.
Tu ne dois pas avoir une si grande culpabilité ! Je pense pas que deviennes une source de problème. Je pense vu vos situation que vous vous soutenez mutuellement avec la peur de gêner l'autre.
Plein de courage à toi
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Message par corinna.beuve Mar 22 Avr 2014 - 22:41

Oui maltaelle c'est tout ta fait ça. En gros quand l'un ne vas pas bien l'autre non plus il cherche tellement a me protéger que j'ai besoin et jet me sens redevable de le lui rendre la pareil et si je ne le fais pas, ce qui ne m'as jamais traversé l'esprit je serait dévoree par la culpabilité et j'aurais mauvaise conscience.
Pour l'avocat c'est déjà fait travaillant à la cfdt il sait exactement quelle procédure il faut mettre en place et par contre je lui ai proposer de l'aider quant a payer cette avocate. Soit 1500e mais avec mon chômage et les 2 3 boulot que je fais à droite à gauche je peux l'aider mais il refuse il veut assumer seul Les dépenses de sa fille. Ce n'est pas par méchanceté mais parce qu'il ne trouve pas normal que je me sacrifie sur les minces économies que je fais pour quelque chose qui s'est passé avant que j'entre dans sa vie. Je n'ai pas insisté je lui ai juste dit de s'accrocher et que s'il avait besoin de parler ou pas parler je serais la quoi qu'il arrive et qu'il avait tout mon soutiens. Donc pour payer l'avocat il va le faire avec la rente qu'il a touché pour sa jambe. Mais il voulait payer des vacances pour sa fille qu'on parte tout les 3 en vacances. Ce sera pour une prochaine fois.
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Message par corinna.beuve Mar 22 Avr 2014 - 22:44

Pour le moment je préfère m'inquiéter de son état plutôt que du mien
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Message par Maltaelle Mar 22 Avr 2014 - 22:48

Tu ne dois pas te négliger non plus sinon ça n'ira pas mieux pour toi et pour lui.
C'est une bonne chose l'avocat , puis pour les vacances le principal c'est l'amour que reçoit cette petite , vous aurez tout le temps de partir en vacances plus tard , chaque chose en son temps Wink
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Message par corinna.beuve Mar 22 Avr 2014 - 23:11

Oui cela je lui ai dit ça j'espère qu'il obtiendra la garde de sa fille il est très proche. Et a chaque séparation c'est dur pour les deux. Mais la grand mère de la petite du côté maternelle a le bras extrêmement long,elle travail a l'ambassade de France et connais un paquet de juristes c'est comme ça que la mère de la petite a eu sa garde alors qu'elle avait pas de travail et dans son dossier il y avait 3 feuilles dedans. Alors que mon conjoint avait tout en main pour avoir sa garde. En plus le tribunal est a Nantes donc la ou sa grand mère est. Je crois que ça va être compliqué même si la petite exprimée son choix de venir vivre chez son père. C'est quand même le juge qui donne sa décision finale. Et si mon conjoint se voit une fois de plus se retirer la garde injustement il sera a ramasser a la petite cuillère. Je pense que la mère sait ce qu'elle fait si elle demande ça maintenant après 12 ans c'est qu'elle doit avoir du renfort derrière. Ça me travaille aussi beaucoup.
Ma santé passera après toute cette histoire
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Message par Maltaelle Mar 22 Avr 2014 - 23:15

Je vous souhaite beaucoup de courage
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Message par corinna.beuve Mar 22 Avr 2014 - 23:25

Merci ce n'est qu'une passade. Ça va aller
Merci beaucoup.
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Message par Maltaelle Jeu 24 Avr 2014 - 22:46

Aujourd'hui j'ai reçu une lettre du neuro 100mg de plus sur mon traitement ...
désolée j'avais besoin d'en parler même si c'est loin d'être la fin du monde
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