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Message par daeli Mer 9 Juil 2014 - 0:08

Bonjour,
J'ai 40ans je suis de Rennes, on vient de diagnostiquer ma fille de 16 ans épileptique temporal.
Voici, le début 1er malaise il y a 2ans et 4 mois. tremblement des jambes, vue trouble, difficulté a reprendre ses esprits. quelques semaine plus tard cela recommence mais plus court, et puis cela s'installe, des vertiges de plus en plus réguliers voir parfois plusieurs fois par jour  mais très court. Jambes en coton , vu qui se trouble, voile noir dans les yeux parfois et son qui résonne.
Depuis un an (4 fois dans l'année) elle a aussi des douleurs abdominales atroces qui nous oblige a l'emmener aux urgences, et la 2ème fois ils nous interrogent sur tout. là, ils entendent parler de vertiges, hop scanner , hop IRM, et..... caver-nomes liaisons sur veines . on voit un neuro quelques mois plus tard qui nous parle peut-être de mini crises d’épilepsie.
EEG normal..... suite  des vertiges.
Là, crise énorme de douleur abdominale. Hospitalisée, infection sévère et malaises avec yeux qui révulses. ils soignent l'infection et re EEG, celui ci dit rien. ils programment donc un EEG long 3h et là quelques pics, quelques troubles nous dit-on. Caver-nomes,EEG douteux diagnostic posé épilepsie temporal. Mais voilà je sais pas, je suis pas rassurée, en tant que maman je suis pas sûre, je sais pas pourquoi. les malaises avec yeux qui révulsent pendant la douleurs ne ressemblent pas a ceux qu'elle fait en temps normal. ceux là ressemblent + a une mise en veille du cerveau contre la douleur.
là, ils veulent que je la met tout de suite sous Lamictal, mais pourquoi? bizarre j'hésite!
je doute de ce diagnostic quelque chose me dit que c'est + de l'angoisse car c'est une grande angoissée. j'ai demandé a commencer dans 3 semaines 1 mois , ils apprécient pas beaucoup! je voulais juste me faire à l'idée et en parler avec mon médecin.
Elle, elle accepte, mais ne comprend pas vraiment l'importance du diagnostic. Elle est jeune, ne voit pas à long terme. Quel effet ce médicament? la fatigue? le poids? les boutons?les études?..........
Angoissée je suis et stressée qu'en pensez vous?  confused
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Message par corinna.beuve Mer 9 Juil 2014 - 1:28

Salut daeli

Bienvenue sur ce forum tout d'abord.

Voici mon cas. Épileptique depuis ma naissance dépakine et.valium jusqu'à dix ans. Plus d'efficacité donc.arrêt de la dépakine pour passer à valium à forte dose de.dix ans à.seize car après plus de crises durant deux.ans. Mes crises ont.repris à.18 ans.
Et la j'ai eu le droit au lamictal keppra laroxyl urbanyl lyrica (mais ce dernier a une autre visée que l'épilepsie en.elle-même) alprazolam ect...
Elles sont.généralisée tonico-cloniques une.première phase avec perte de connaissance et raidissement des muscles puis à peine quelques secondes après spasmes convulsions toujours sans reprendre conscience. Viens ensuite le moment de récupération ou la je comate pendant plusieurs heures avant de percevoir à nouveau ceux qui m'entourent et ou je.me.trouve.
Je n'ai pas de signes ou auras appelle ton ça, qui m'annonce une.crise. Ça vient directement.
Chaque épilepsie et épileptique est différent. Donc.le.mieux.est de prendre un.spécialiste neurologue et qu'elle se fasse suivre régulièrement.
Un EEG peut montrer l'activité cérébrale mais il.peut également ne rien montrer mais pourtant les crises sont la. Il.n'est qu'un élément qui démontre les crises mais.n'est pas un examen sur lequel on.doit avoir une réponse avec certitude. Même dans une.épi généralisée.

Pour le lamictal à cet âge, c'est le traitement de base on pourrait dire mais surtout le.plus facile à supporter et avec le moins d'effets secondaires notés. Mais je le répète chaque personne réagis différemment donc...c'est un antiepileptiques tout simplement. Donc pour un premier traitement celui ci est le.plus souvent le.mieux adapté.
Si.ce traitement n'est pas adapté les neuro en.changeront ou pourrons.modifier la.doses ou la posologie. Ce sont eux.les spécialiste pas nous.
A part ça si ta fille le.prends bien ce n'est pas plus mal. Tant qu'elle peut vivre avec un zeste d'insouciance alors c'est profitable. Mais qu'elle fasse attention à elle tout de même. De toute façon les spécialistes le lui diront.
J'en reviens au lamictal. Comme.je l'ai dit il est reconnu pour être le.mieux.supporter sans.effets secondaires important. Pour moi pas de pertes de cheveux pas de prise de poids ni.vertiges ni.mal.au crâne.au.ventre ou quoi que ce soit d'autre.
Peut-être ta fille du a l'épilepsie et à un début de traitement ressentira une légère fatigue dans les quelque mois mais à part ça rien de bien particulier.

Je suis également une énorme stressée angoissée de la vie et je croule sous les anxiolitiques comme les alprazolam ( 6 comprimés 0,50mg /jours) les antiepileptiques qui agissent aussi comme anxiolitiques lyrica (pour moi c'est pour des douleurs neuropathiques chroniques) qui a trois molécules :antiepileptiques anxiolitiques et douleurs neuropathiques. L'urbanyl est également pour l'épilepsie c'est un anticonvulsivant et anxio.
Avant j'étais sous keppra et laroxyl en.plus de tout ça mais j'en suis sevrée depuis 4 mois maintenant et bien contente.
Ne me reste plus que tout ce que j'ai indiqué et du valium en plus.
Je suis bien placée pour t'en parler car j'ai toujours vécu avec cette maladie. Alors ta fille ne réagi peut-être pas maintenant mais.elle finira pas devoir le.faire si c'est à long terme.
Pour les études un début de traitement peut-être délicat suivant la façon dont elle s'y fera mais seul l'avenir te le dira.
En tant que grande angoissée mes organes internes subissent de graves lésions à.cause d'une pression exercée sur ces derniers et de leur contractions anormale et inconsciente. J'ai d'ailleurs perdu la fonction de mon rein droit. Mais.ceci est ma santé et ne sera pas.celle de ta fille alors pas de panique.
Mais.effectivement l'angoisse le stress peuvent causer de gros souci. Le maximum de réponses te sera apporter par des spécialistes. Mais.nous somme.la pour te soutenir et répondre à tes questions si possible.
Courage à toi et à ta fille. Nous attendront des nouvelles de.ta fille en espérant qu'elle aille mieux
N'hésite pas si tu as d'autres questions. Je ne.suis pas la seule sur ce forum qui pourra te répondre. Bien d'autres le feront et te diront.leur point de vue et la.façon dont ils ont vécu ceci ou le.vive encore aujourd'hui et au quotidien.
Bonne.nuit daeli et à bientôt.
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Message par corinette Mer 9 Juil 2014 - 8:50

Bonjour Daeli, sois la bienvenue sunny Bienvenue à ta fille également  :coucou: 
Chaque nouveau traitement pour ma fille a réveillé en mois beaucoup de stress. Son dernier traitement, qui lui permet encore aujourd'hui d'être stabilisée, je ne voulais pas en entendre parler. J'ai voulu aussi attendre avant la mise en place du premier traitement...
Il est je crois légitime que tu souhaites te renseigner sur la molécule et que tu ressentes le besoin d'accumuler des infos! Je ne doute pas que des personnes du forum vont pouvoir t'apporter des infos!
Courage à vous deux!
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Message par yannkuza Mer 9 Juil 2014 - 9:56

Bonjour et bienvenue sur le forum Daeli,
Si les médecins l'ont mises sous traitement, il serait peut être sage de lui donner le lamictal. En effet, sans vouloir te faire peur, les crises pourraient prendre de l'ampleur a terme si il s'avérait que l'épilepsie fait partie intégrante de ta fille...
Va voir ICI pour peut être quelques réponses
A bientôt
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Message par daeli Mer 9 Juil 2014 - 10:19

Bonjour Yannkuza,
Pas très rassurant tout ces effets secondaires, et puis ces doses qui augmente en permanences pour ne plus faire d'effets. Ma fille présente des vertiges comme quelqu'un qui se relève trop vite ou qui change de position. Dois je vraiment, a ce stade, la laisser prendre un traitement?
a bientôt.
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Message par yannkuza Mer 9 Juil 2014 - 10:28

Attention, les effets secondaires d'un traitement ne sont pas les memes pour tous pour une molécule donnée. Les uns auront un lot considérables d'effets indésirables et d'autres peu ou prou.
Il existe une vingtaine de molécule sur le marché, si lamictal s'avérait trop gênant, le neuro verrait à changer la donne...
Je suis sujet aux vertiges aussi lorsque je me relève ou m'allonge mais je ne prends pas ce traitement, je suis sous trileptal.
Dans n'importe quel traitement il peut y avoir accoutumance et augmentation des doses, mais l'essentiel aujourd'hui est de stabiliser ta fille, ne crois tu pas?
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Message par daeli Mer 9 Juil 2014 - 11:25

Oui, c'est sûr! Le mieux est de la stabiliser mais je n'ai pas vu les résultats des EEG et je n'arrive pas avoir assez de confiance. j'ai certainement tort mais si ce n'était pas de l’épilepsie. Il va falloir que je me raisonne, dur quand on a un quelconque doute.
Pas simple....
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Message par aladin Mer 9 Juil 2014 - 12:21

Salut,
Moi je comprends tes réticences, pas tes doutes car je ne suis pas médecin pour juger de son cas mais tu es sa maman et tu l'as connais bien...
Tu peux demander un 2eme avis. Voir encore mieux demander l'avis d'un épileptologue, sur Rennes, il y a des services spécialisés.

Pour le traitement, le lamictal c'est souvent le mieux supporté en particulier pour les études (mais attention de bien monter les doses tout doucement pour éviter les allergies), vous pouvez aussi essayer sur qq mois et si ca n'arrange pas ses problèmes c'est que ce n'est pas ca et le traitement pourra etre arrété (progressivement et avec l'accord d'un neuro) le lamictal est aussi connu comme stabilisateur de l'humeur, si elle est très angoissée, ca peut peut etre agir la dessus...
Vous pouvez aussi essayer de voir un psy, l'adolescence est une période difficile, qu'elle soit épileptique ou non, ca peut l'aider a diminuer ses malaises.

Dans les questions que tu te pose pour son avenir, a son age il y a aussi le permis de conduire, si c'est vraiment de l'épilepsie, il faut qu'elle soit traitée et stabilisée rapidement si elle veut pouvoir le passer a 18 ans.
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Message par corinna.beuve Mer 9 Juil 2014 - 13:12

Sincèrement je ne vois pas ce que je pourrais ajouter quoi que ce se soit aux conseils de aladin car il est vrai que le facteur de l'adolescence à cet âge est plus délicat à aborder. Pareil pour le permis. C'est d'ailleurs pourquoi j'ai pu le passer. Pas de crise de 16 à 18 ans grâce au valium donc j'ai pu avoir mon permis sans ça...

Mais tout ce qui entoure l'épilepsie, les spécialistes l'inquiétude autant de ta fille que de toi même en tant que, les traitements sont à prendre avec sérieux.
Qu'est-ce qui peut te faire penser que ce n'est pas de l'épilepsie à 100% ? De ce que tu nous décris on pourrait presque dire que c'est bien ça mais nous ne pouvons poser de verdict. Seul un spécialiste pourra t'éclairer et te répondre. Et aviser.
Ne te fais pas trop de mourron pour le moment laisse les examen se faire et les pronostics qui se posent ensuite.
Je suis de tout coeur avec toi. Courage.
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Message par daeli Mer 9 Juil 2014 - 14:31

Merci à vous tous, vraiment. Cela fait du bien d'être soutenu. Oui, je vais voir pour un épileptologue, je ne savais pas mais vais me renseigner. Mes doutes sont juste que je ne trouve pas que ses vertiges soient si significatif  que ça, mais je le répète j'ai sans doute tort, et je dois me faire à l'idée.
Les examens sont fait il n'y en a plus de programmé, juste un rdv avec neuro dans 6 mois, après traitement 'd'épreuve. Ensuite il établirons, le diagnostic ferme pour les suites.
Le Valium nous est prescrit en cas de forte crise mais ils ne croient pas que cela arrive.
Avez vous vu les courbes de vos EEG, car nous rien, aucun dossier avec nous, l’hôpital a tout.
Merci encore  Smile 
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Message par corinette Mer 9 Juil 2014 - 17:44

En ce qui concerne le dossier de ma fille, c'est la neuro à l'hôpital qui a l'ensemble des docs. Si, j'ai récupéré le cd de l'IRM Very Happy 
J’expliquais plus haut que j'avais également attendu avant de donner le premier traitement à Ella. Mon expérience rejoint ce que peut dire Yannkuza : Elladou a eu une crise généralisée :urgence, examens, irm et....mise en place du traitement.
Honnêtement, je ne sais si le fait d'attendre ainsi pour lui faire prendre le traitement est à l'origine de la crise généralisée! Sûrement qu'à ce moment là c'est ce que je me suis dit  lol! 
Je me reconnais lorsque tu soulignes combien il est difficile d’accepter! Si tu as besoin d'un autre avis, il ne faut pas hésiter. Prendre le temps est peut être important pour justement bien accepter!
à bientôt et courage sunny 
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Message par Anna7 Mer 9 Juil 2014 - 17:55

aladin a écrit:
Tu peux demander un 2eme avis. Voir encore mieux demander l'avis d'un épileptologue, sur Rennes, il y a des services spécialisés.

Pour le traitement, le lamictal c'est souvent le mieux supporté en particulier pour les études (mais attention de bien monter les doses tout doucement pour éviter les allergies), vous pouvez aussi essayer sur qq mois et si ca n'arrange pas ses problèmes c'est que ce n'est pas ca et le traitement pourra etre arrété (progressivement et avec l'accord d'un neuro) le lamictal est aussi connu comme stabilisateur de l'humeur, si elle est très angoissée, ca peut peut etre agir la dessus...

Bonjour et bienvenue,
Je rejoins un peu Aladin.

Pour moi, je viens de réintroduire le lamictal au keppra car le keppra seul me rendait hyperémotive.
Depuis, je me sens BEAUCOUP mieux.
Chaque personne est différente. Certaines réagissent bien d'autres non.
Mes troubles cutanés sont de retour mais je sais que cela va se stabiliser.
J'ai demandé avis à mon neuro cette semaine et il m'a conseillé d'augmenter plus doucement les doses.
N'hésitez pas à demander conseil à plusieurs spécialistes (plusieurs avis valent mieux qu'un ...).
Bon courage à vous.
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Message par ninette Mer 9 Juil 2014 - 18:44

Bonjour bienvenue
Moi aussi eeg tout à l'hôpital. 
Ils les ont passé à ma neuro privée quand j'ai changé. 
Mais moi je n'ai rien.
Courage à vous.
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Message par yannkuza Mer 9 Juil 2014 - 22:31

Mon EEG reste assez calme, une légère activité électrique supplémentaire mais rien de spectaculaire,
J'ai vu mes derniers il y a 2 ans, quelqu'un peut m'aider à les interpréter?  lol! 
Non plus sérieusement Daeli, un tracé "plat" peut être produit par un cerveau épileptique et un tracé très escarpé par un cerveau "sain"... Seul les spécialistes peuvent oui ou non poser le diagnostic. Je rejoint Aladin; prends un deuxième avis et pourquoi pas 3?  :mrgreen: 
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Message par corinna.beuve Mer 9 Juil 2014 - 22:50

Oui je miserai sur trois avis. J'ai en pris deux et finalement tous les deux m'ont lâcher alors trois c'est pas mal.
Mais reste zen. Je voudrai pouvoir t'aider t'y aider mais je suis loin d'en être une spécialiste. J'ai tendance à monter sur mes grand chevaux et je suis ultra stressée et sensible mais c'est loin d'être bon et pour ton moral et pour ta santé.
Pour l'EEG je te l'ai dit son pronostics n'est pas fiable à 100%
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Message par daeli Jeu 10 Juil 2014 - 10:27

Bonjour,
Avoir un 2éme avis cela va être difficile, car ils veulent absolument que je commence au plus vite le traitement, normalement c'est dimanche.
Ils ne veulent pas trop que je commence au mois doute car ils sont tous en congé plus ou moins, alors s'il arrive quelque chose.... j'aurais voulu commencer fin août mais ils disent qu'avec le début scolaire c'est pas une bonne idée. Le neuro même si un peu surpris que je veuille reculer a fin août avait accepté mais le médecin lui m'a fait la vie. Du coup j'ai dit que je commencerai dimanche.
Je suis allée voir hier après midi mon médecin généraliste, elle m'a dit qu'elle n'irai pas contre l'avis des médecins (c'est pas ce que je lui demandé,non plus) mais je voulais juste qu'elle ai le dossier médical pour pouvoir aller voir un autre neuro. Elle a même dit a ma fille tu prends traitement et tu cache la notice à ta mère.
Les crises que m'a fille fait son des vertiges mais sans absences, une fois seulement elle a perdu équilibre.
J'avoue je ne sais plus, voilà je crois que je vais devoir me faire à l'évidence et accepter
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Message par corinette Ven 11 Juil 2014 - 8:17

Bonjour, la mise en place d'un traitement est en effet préférable pendant les vacances! Du moins c'est également ce qui m'a été conseillé pour ma fille Ella. Nous sommes aussi plus dispo pour observer, constater et transmettre les infos au neuro.
Durant les crises, ma fille ne perd pas non plus connaissance (perte de la parole, mouvements saccadés de la mâchoire vers la droite, perte de la mobilité du bras droit, salivation excessive...mais pas de perte de mémoire!) Bref, à chacun sa crise  lol! Ce que j'ai appris, depuis que l'épi est rentrée dans notre vie c'est qu'elle se présente sous de multiples facettes, certains témoignages parlent de "micro" absences, ou de clignement des yeux....D'autres personnes t'expliqueront cela beaucoup mieux que moi Very Happy 
Je suppose que tu t'es renseigné sur la molécule, tu as du lire les effets indésirables (moi j'ai arrêté  What a Face  ) tu as eu finalement plusieurs avis semblant aller dans le même sens. Les vacances vont vous permettre d'observer d'éventuels effets secondaires mais également de vérifier si cette molécule apporte un mieux être à ta fille...
Encore une fois, j'avais très peur de la dépakine, j'en voulais pas, j'étais au bord des larmes lorsque la neuro me l'a proposée. Et puis j'ai fini par dire ok! C'est elle pour l'instant le meilleur partenaire de ma fille ;-) Pas d'effet secondaire handicapant!
à bientôt
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Message par corinna.beuve Ven 11 Juil 2014 - 10:54

Salut corinette  Very Happy 

Daeli je te l'ai dit j'ai moi même pris de la dépakine étant plus jeune et je n'ai apparemment pas eu d'effets secondaires particuliers non plus.
Après on me l'avait combiné au valium et je ne garde pas vraiment de souvenirs très précis de ma petite enfance.
Les vacances sont tout de même mieux pour voir comment ta fille s'y habituera. Comme l'a dit corinette tu pourras le voir bien.mieux et apprendre à gérer plus facilement les interprétations de ta fille.bonne journée et à bientôt daeli. Pareil corinette  :coucou: 
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Message par daeli Ven 11 Juil 2014 - 21:31

Merci,
Je vous entend bien, et plus le jour J arrive plus je me dis que de toutes façons  Rolling Eyes ...
Voilà on devait commencer dimanche, ma fille m'a demandé lundi pour passer un week chez une amie, après elle reste avec moi, nous partons en vacances, ainsi je verrais comment se passe cette mise en route progressive.
Je viendrais témoigner du début et donner des nouvelles.
A bientôt  Wink 
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Message par corinna.beuve Sam 12 Juil 2014 - 11:12

C'est super ça daeli et j'espère à ta fille autant quant au fait de ton inquiétude que ça te réussisse
N'hésite pas à nous en faire part. Nous te seront d'une écoute réelle.
Bonne journée
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Message par MuffinShow Dim 13 Juil 2014 - 18:12

daeli a écrit:Bonjour,...
Je suis allée voir hier après midi mon médecin généraliste, elle m'a dit qu'elle n'irai pas contre l'avis des médecins (c'est pas ce que je lui demandé,non plus) mais je voulais juste qu'elle ai le dossier médical pour pouvoir aller voir un autre neuro. Elle a même dit a ma fille tu prends traitement et tu cache la notice à ta mère.
Les crises que m'a fille fait son des vertiges mais sans absences, une fois seulement elle a perdu équilibre.
J'avoue je ne sais plus, voilà je crois que je vais devoir me faire à l'évidence et accepter
Bonjour et bienvenue maman angoissée,
J'imagine bien que tu te sens perdue et démunie.
Néanmoins l'épilepsie a de nombreuses formes. Elle peut même évoluer au cours d'une vie.
Jeune je souffrais, croyait ma mère, de migraines ophtalmiques et avec les années elle s'est rendue à l'évidence. Il s'agissait d'épilepsie qui s'est progressivement généralisée avec l'âge.
Ta généraliste est de bon conseil. Il ne faut pas éplucher les notices, tu cauchemarderais.
Allez-y pas à pas, voyez comment le médicament fait effet, ses bienfaits et ses nuisances éventuelles. Rapportez les régulièrement à la / le neurologue de ta fille et vous aurez déjà fait beaucoup de chemin.
@bientôt !
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Message par corinna.beuve Dim 13 Juil 2014 - 20:33

D'accord avec muffin
Éplucher les notices.sont.les.dernières choses à.faire.pour toi ou ta fille.
J'ai moi aussi fait des migraines ophtalmiques mais on savait que c'était du.a l'épilepsie parce que j'y suis de naissance donc...
Tout ça demande a ce que vous voyez l'évolution des choses. Sinon tu a tout à fait le.droit de réclamer ton dossier médical. Et de le.consulter ou le montrer un un autre spécialiste. Voilà la. Bon courage daeli et tiens nous au courant de ce qu'il en sera.
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Message par daeli Lun 14 Juil 2014 - 0:04

Coucou,
oui oui, j'ai fait le choix d'écouter mais je reste douteuse, mais bon, je suis l'avis de tout le monde autour de moi (sauf un qui lui a sa maman épileptique). On verra, mais assez honnête, je le dirais si j'ai eu tort, et si c'est cela tant mieux pour ma fille si ses vertiges s'atténuent, c'est le but. Ce n'est pas l’épilepsie en elle même qui me pose problème, si c'est ça c'est ça! mais pour moi...
Je verrais + des crises de tétanie un truc, comme ça. Je ne suis pas médecin c'est mon aura de maman, mais je met celui ci en veille, car il peut être envahit par l'affect même si c'est pas la maladie en elle même que je n'accepte pas. J'ai une autre fille déclarée dysorthographique et dyslexique sévère suivie par la MDPH, et cela ne ma jamais posé tant de questions pourtant une maladie invisible très handicapante niveau apprentissage. Un vrai chemin du combattant aussi.
Elle va donc commencer demain, en vacances, cela me détendra peut-être.
Je donnerai des nouvelles quand je pourrai me connecter.
A bientôt
daeli
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Daeli Empty Re: Daeli

Message par corinna.beuve Lun 14 Juil 2014 - 0:51

OK à bientôt daeli bisou
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Message par yannkuza Lun 14 Juil 2014 - 6:52

Bonnes vacances daeli!  sunny 
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