Je ne sais pas ce qui se passe :/

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Je ne sais pas ce qui se passe :/

Message par Boe3 le Dim 20 Juil 2014 - 23:06

Pas vraiment de question, mais gros coup de gueule :/

Je ne sais pas ce qui se passe, avant je ne faisais qu'une crise par an, et là, oubli de mes médocs mi-mai, suite à cela j'ai refait 5 crises en 1 mois !
Je n'en n'avais jamais fait tant en si peu de temps  No 

Vu que mes crises étaient pour la majorité pendant les examens, j'ai du être sous certificat pour 3 des 6 examens, et maintenant me voilà avec 4 exams en août :/

En + de ça, j'ai pris 5 kg depuis que je suis passée au Lamictal il y a 2 mois... L'épileptologue dit que c'est du à l'arrêt du Topamax qui coupe l'appétit, mais je trouve ça quand même beaucoup surtout si ça continue sur cette lancée ! Avant ça j'avais un poids constant depuis des années...

Et vu que mes médocs n'ont pas l'air de fonctionner TB, on m'a augmenté le traitement, et si ça ne va pas mieux, je serai sous Dépakine (car oui, il n'y a que 4 choix de médocs pour moi et j'ai tout testé sauf ça) pale Là je n'ose même pas imaginer la prise de poids, et puis ce médicament me fait peur ! En + avec ça, aucune question de tomber enceinte par accident ! (Bon ce n'est pas mon but, mais on ne sait jamais! En + les médocs diminuent l'efficacité de la contraception :/)

Sérieusement, je trouve qu'être épi, c'est vraiment être né sous une mauvaise étoile... Les gens sont + attentifs, compréhensifs et plaignent + qqun qui s'est cassé le bras que nous qui vivons avec cette maladie et toutes ses conséquences, constamment !!
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Re: Je ne sais pas ce qui se passe :/

Message par moustilou le Dim 20 Juil 2014 - 23:48

Bonsoir
Peut-être que l'augmentation des crises est dû au Lamictal, tous les anti-convulsivants peuvent avoir un effet dit "paradoxal". Quand tu essayes une nouvelle molécule, si les crises augmentent, c'est peut être qu'il n'est pas adapté à ton épilepsie. Moi je suis passée de Dépakine à Lamictal et quand je n'ai plus eu que le Lamictal, j'ai fait des séries de crises, je n'en avais jamais fait autant de ma vie, même sans traitement. Avec Dépakine 15 ans sans crises, zéro crises.
Appelle vite le neuro pour lui dire ce qu'il se passe, un traitement doit réduite ou arrêter les crises, s'il les aggrave c'est que ce n'est pas la molécule qu'il te faut.

Pourquoi arrêtes tu l'Epitomax ? c'est un traitement qui te maintient en-dessous de ton poids normal, tu es juste en train de reprendre ton poids naturel. En principe le Lamictal ne fait pas grossir ni maigrir, j'aurai bien aimé le garder, mais il a aggravé mes crises. Epitomax, j'avais trop maigri je ne mangeai plus du tout, impossible.

Dépakine en effet est très connue pour faire grossir mais c'est un traitement qui est très ancien (donc effets secondaires à long terme connus) et souvent très efficace.
Par contre tu peux avoir une contraception, j'ai pris 15 ans Dépakine avec une pilule mini-dosée, pas de souci. Par contre totalement proscrit en cas de grossesse en effet.

Keppra tu as essayé ? tu as une épilepsie généralisée ou partielle ?
Préviens au plus tôt ton neuro, ce n'est pas normal que les crises s'aggravent. (et tiens nous au courant si tu veux bien).

Oui en effet l'épilepsie est une maladie très difficile à vivre, mal stabilisée ça devient un vrai handicap. Une fois stable sous traitement, ça reste usant, mal connue, mal compris. Je dis que c'est un handicap invisible. Bien sûr qu'il vaut mieux un bras cassé qu'une maladie du cerveau ! incurable en plus à ce jour. Et les gens ne comprennent pas que les traitements c'est tous les jours, 2 fois par jour, toute ta vie et qu'ils sont très lourds.
Ca revient même cher côté garde-robe, si j'avais tout gardé, j'aurai pu ouvrir une boutique du 36 au 46. Courage !



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Re: Je ne sais pas ce qui se passe :/

Message par Boe3 le Lun 21 Juil 2014 - 0:25

Haha j'adore ta conclusion ^^

En fait j'ai vu mon épileptologue il y a 10 jours, et puis je le revois en septembre...
On a arrêté le Topamax parce que je faisais toujours des crises aussi :/
Pour l'instant j'ai Keppra 2000-2000 + Lamictal 150-150 (avant de le voir j'étais à 100-100). J'ai déjà eu du lamictal de mes 13 à 15 ans environ et je le supportais TB (mais à ce moment je n'avais que des absences)

Mon ancienne neuro a dit une fois qu'après une crise, le cerveau est + sensible pendant 1 an et donc augmentation du risque d'en refaire... C'est pour ça que je pense que l'arrêt brusque de mes traitements a pu en déclencher d'autres, mais l'épileptologue que j'ai maintenant a dit que c'était possible pour une ou deux fois, mais pour +, normalement non.

Je ne connais pas mon poids naturel car ça fait presque 10 ans que j'étais sous Topamax ^^'

C'est bizarre que tu ai pu avoir une pilule mini dosée, moi j'étais avec microginon 50 car le médecin avait dit qu'il fallait une dose + élevée pour compenser la diminution de l'efficacité, liée aux traitements. Maintenant j'ai un anneau Nuvaring, + pratique et moins d'hormones!

Sinon, mon épi est généralisée et pas opérable...

J'ai une question sinon, je ne sais pas si tu as eu des enfants ? Mais alors dans ce cas si on a de la Dépakine, on rechange de traitement ?
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Re: Je ne sais pas ce qui se passe :/

Message par corinette le Lun 21 Juil 2014 - 6:43

Bonjour Boe,
Je redoutais fortement la dépakine pour ma fille. Il a fallu nous y résoudre! Au bout du compte, c'est cette molécule qui fonctionne pour elle, et pas de prise de poids!(pour l'instant après prèsque 1 an de traitement).
Par contre les témoignages que j'ai pu lire sur grossesse et dépakine parlent d'un changement de traitement pour une grossesse éventuelle!
Courage Boe  sunny 

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Re: Je ne sais pas ce qui se passe :/

Message par moustilou le Lun 21 Juil 2014 - 19:21

Bonsoir Boe

J'ai eu une pilule mini-dosée car c'est compatible avec la Dépakine, par contre pas avec le Lamictal. Le Lamictal diminue l'effet de la pilule, mais pas la Dépakine.
J'ai eu mes enfants sous Dépakine, à une époque où la dangerosité de ce traitement n'étais pas pris en considération (bien que les risques connus depuis longtemps, mais minimisés).
Aujourd'hui, beaucoup de parents se battent (procès en cours) pour obtenir indemnisation, leurs enfants étant touchés (et parfois lourdement handicapés) par le Syndrôme de l'anti-convulsivant. J'ai fait faire un diagnostic en génétique pour mes enfants, dont l'un est atteint d'un trouble déficitaire de l'attention, toutefois il n'y aurait pas de lien avec la Dépakine. Pour info, l'association qui se bat pour faire reconnaitre les droits des ces enfants est l'APESAC. Suite aux nombreux cas, les neuros ont bien été obligés de proscrire la Dépakine aux femmes en âge de procréer. Mais c'était trop tard pour beaucoup de familles...si le procès abouti, ce sera le prochain scandale, du même style que le procès Médiator...moi j'ai juste eu beaucoup beaucoup de chance.
Donc si tu n'as que Dépakine, tu pourras prendre une pilule minidosée, sinon si tu gardes Lamictal en association, il faudra une autre méthode...
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Re: Je ne sais pas ce qui se passe :/

Message par Boe3 le Lun 21 Juil 2014 - 21:06

Merci pour vos réponses, ça me rassure un peu sur la Dépakine, même si j'espère toujours ne pas devoir y avoir recours...
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Re: Je ne sais pas ce qui se passe :/

Message par Clémentine_Ferre le Mar 22 Juil 2014 - 11:24

Bonjour, moi a 13ans j'ai fait ma première crise, je pesais 45kg et ne mangeais presque rien ( mais j'allais tres bien j'avais juste un appétit d'oiseau.) Après la première crise j'en faisais au moins une par semaines, et des très violentes. J'ai eu de la Depakine (200matin, 200soir) en premier traitement et je l'ai gardé 3ans 1/2. La première année j'ai pris 20kg... Mais je n'ai plus jamais fait de crises, pense a ça plutôt qu'aux kilos. Après je suis restée a 65kg, il y a quelques mois je suis passée au lacmictal pour commencer a prendre une contraception. (Trop tar dje suis enceinte..) mais j'ai absolument tout perdu. Je fais 55kg (évidement j'ai grandi depuis mes 13ans.) même si cela ne va pas durer avec la grossesse.

Étant donné que j'étais une ado quand j'ai commencé la Depakine je comprends t'es inquiétudes pour la prise de poids mais dis toi bien que c'est le traitement le plus efficace. Si tu as besoin d'en parler moi je suis la Smile

Bon courage
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Re: Je ne sais pas ce qui se passe :/

Message par Clémentine_Ferre le Mar 22 Juil 2014 - 11:26

Tes* (correction automatique...)
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Re: Je ne sais pas ce qui se passe :/

Message par Boe3 le Mar 22 Juil 2014 - 12:08

Salut Clémentine, merci pour ton message Smile
Je ne pense pas que je supporterais de prendre autant de poids, déjà ici avant de reprendre le lamictal je faisais 49 kg pour 1m72, j'ai fait du mannequinat et tout... maintenant j'ai 54
Je pense que je préfère encore avoir quelques crises environ tous les 3 mois comme j'avais avec le topamax que de prendre 20 kg :s J'en deviens déjà complexée avec mes 5 kg :s
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Re: Je ne sais pas ce qui se passe :/

Message par Clémentine_Ferre le Mar 22 Juil 2014 - 12:12

Moi aussi au début j'étais vraiment très complexée, j'en pouvais plus des moqueries, surtout quand on a 13-14ans, mais au bout d'un moment je m'en fichais complètement, on s'y abitue, il faut pas s'en faire..
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