Les causes.

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Les causes.

Message par Clémentine_Ferre le Mar 22 Juil 2014 - 11:14

Alors salut, comme je l'ai déjà dit dans d'autres messages moi c'est Clémentine, je suis épileptique depuis mes 13ans (j'ai 17ans)
Je voudrais essayer de comprendre d'où sort mon épilepsie (ma neuro est asser... Lente d'esprit et elle a toujours l'air de dire "qu'est ce qu'elle me fait chier avec ces questions..") Et elle ne me donne jamais les réponses que j'attends..

Donc j'ai 17ans, a 13ans j'ai fait ma première crise (tonico-clonique --' évidement avec la chance que j'ai...) au collège devant toooous les autres gens..
Personne je dis bien PERSONNE n'a jamais été épileptique dans ma famille. Jamais.

(A un an j'ai eu des convulsions avec fièvre, je sais pas si ça a quelque chose a voir..)

Je n'ai jamais eu d'accident non plus, sauf une chute en snowboard, a 12 ans. Rien de grave juste une épaule luxée mais pas de choc a la tête.

Donc pour moi les causes de mon épi me sont totalement inconnues... Si quelqu'un peut m'aider merci d'avance.. Smile

(Et je suis enceinte je voudrais savoir si mon bébé a des "chances" (entre guillemets pare que c'est pas vraiment le mot qui convient..) d'être aussi épi et si oui quel pourcentage. Merci)
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Re: Les causes.

Message par Tonton33 le Mar 22 Juil 2014 - 11:57

Ecoute Clémentine, pour moi c'est un peut pareil que toi, on m'a décelé mon épilepsie partielle rien qu'à partir de l'âge adulte ( 20ans à peut près ) alors que je faisais des malaises vers l'âge de 13, 14ans on croyait de c'était le manque de sucre car ces malaises arrivé toujours aux alentour de midi et ben non tout le monde c'est planté même un Professeur de Clinique....
Moi aussi dans ma famille Personne n'est épileptique.
Au collège et au Lycée je faisais des malaises et les autres croyaient que je faisais exprès.
Au niveau de ta grossesse pour ton bébé je pourrais pas trop te t'aider.
Bonne journée Clémentine Smile  !
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Re: Les causes.

Message par Clémentine_Ferre le Mar 22 Juil 2014 - 12:04

D'accord merci, c'est vrai qu'on a pas beaucoup de réponses sur cette maladie, même moi qui suis dans un hôpital exclusivement pour l'épilepsie (Henri Gastaut, Marseille).
Et c'est vrai aussi que c'est pas beaucoup compris par les autres, mon copain ne veut jamais qu'on aille se baigner a la plage parce qu'il a peur que je fasse une crise dans l'eau.. Et ce n'est qu'un exemple parmis tant d'autres..
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Re: Les causes.

Message par aladin le Mar 22 Juil 2014 - 12:37

Il est très fréquent de ne pas retrouver la cause de l'épilepsie, c'est mon cas aussi. L'épilepsie génétique est très très rare, si tu n'as pas de cas dans ta famille, il y a vraiment très peu de risques que tu le transmette. Mais ce sont des questions a poser au neuro. Le suivi neuro pendant la grossesse doit etre nickel, tu dois avoir confiance en lui et ca ne semble pas être le cas.
Tu as déjà dit a tes parents que tu ne te sentais pas écoutée avec ce neuro? Que tu souhaiterai en changer? Il en existe de bons, et dans ton cas, il te faut un suivi spécialisé. Il existe des neuros spécialisé en épilepsie appelés épileptologues.

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Message par Clémentine_Ferre le Mar 22 Juil 2014 - 12:58

Ma mère l'aime encore moins que moi, et comme je l'ai dis c'est un hôpital spécialisé donc les neuros aussi. Et ils sont très demandés donc pas question de faire la fine bouche... Ce n'est pas que j'ai pas confiance en elle, mais si on ne pose pas de questions elle ne dit rien, par exemple quand on lui a demander pour la contraception, elle nous a dit qu'il n'y avait aucun soucis, alors qu'on a appris après que la contraception qu'elle m'avait conseillé diminuait les effets de mon traitement!
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Re: Les causes.

Message par MuffinShow le Mar 22 Juil 2014 - 15:45

Clémentine_Ferre a écrit:Ma mère l'aime encore moins que moi, et comme je l'ai dis c'est un hôpital spécialisé donc les neuros aussi. Et ils sont très demandés donc pas question de faire la fine bouche... Ce n'est pas que j'ai pas confiance en elle, mais si on ne pose pas de questions elle ne dit rien, par exemple quand on lui a demander pour la contraception, elle nous a dit qu'il n'y avait aucun soucis, alors qu'on a appris après que la contraception qu'elle m'avait conseillé diminuait les effets de mon traitement!
Justement, les plus demandés sont ceux qu'on perçoit comme plus compétents. Ces neurologues ne sont pas forcément plus bavards mais ils ne se contredisent pas comme semble le faire la tienne. Ici on répète souvent que l'on n'est pas marié à son neuro. Tu peux changer en patientant quelques mois de plus. On y est parfois gagnant. Ce fut mon cas. J'ai épuisé les neurologues parisiens que je venais consulter. Revenue dans ma contrée j'ai tenté l'expérience avec un neuro qui a bousculé mes traitements alors que son bureau est contigu à celui de mon ancien neurologue. ça m'a fait rire car ils travaillent ensemble  lol! Comme quoi c'est un vaste marché sur lequel on propose des cocktails en tout genre. Je parle cocktail en paraphrasant mon neurologue car il m'avoue sans honte que les traitements sont des tambouilles à tester. Les résultats sont là ou pas en fonction des familles de neuroleptiques.
Nombreux ici s'interrogent sur l'origine de l'épilepsie qui frappe à tous les âges. Elle peut s'avérer sans explication. Par contre, les réponses aux interrogations d'une future maman sont à obtenir auprès de neurologues voire même de généralistes.

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Re: Les causes.

Message par Clémentine_Ferre le Mar 22 Juil 2014 - 20:39

Justement je peux pas attendre quelques mois ^^ mais bon merci pour toutes ces réponses claires Smile
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Re: Les causes.

Message par corinna.beuve le Jeu 24 Juil 2014 - 1:21

moi j'ai fais ma premiere vrzi crise a l'âge de 18 mois exactement clémentine et depuis toujours ces tonico-cloniques...
personne dans ma faille n'est épi non plus. Donc je n'ai aucun gènes héréditaires de ce côté ci. Peut-être est-ce dû a mes nombreuses mésaventure. Chutes de cheval, le mien 'a même piétiné, chute en ski aussi, dévaler des escaliers a cause de mon ancien chien très maladroit de ses 4 pattes, et en début d'année un arbre sur le crâne donc trauma crânien côtes cassées vertèbres a remettre en place, clavicule, bref la totale.
Pourtant on m'a dit que ce n'étais pas cause d'épilepsie mais certaines personnes ont des éléments déclencheurs physiques et/ou psychologiques. Pour moi stress foules, lumière fatigue mais pas sur le plan accident poisseux. Le liens entre les crises et les mésaventures de la vie sont multiples mais trop complexes pour les associer forcément a la cause des crises.

Et comme muffin le souligne (coucou muffin), les traitements sont une tambouille a tester. Bah oui ca ne marche pas forcément au premier attribué mais parles en a ceux qui te suivent. Je suppose que leur rôle est aussi de te rassurer et contribuer a ta bonne santé comme a celle de ton bébé. Même si il y a beaucoup de neuro "je m'en foutisme" Rolling Eyes 
allélouia ils ne sont pas tous comme ça.
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Re: Les causes.

Message par Clémentine_Ferre le Sam 26 Juil 2014 - 0:26

Mais malheureusement la mienne est plutôt de ce genre la 😉😓
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Re: Les causes.

Message par MuffinShow le Lun 28 Juil 2014 - 16:14

Clémentine_Ferre a écrit:Mais malheureusement la mienne est plutôt de ce genre la 😉😓
Si tu n'en es pas satisfaite, autant en changer, et plus tu t'y prendras tôt, moins le délai d'attente sera long  viellard


Dernière édition par MuffinShow le Lun 28 Juil 2014 - 16:48, édité 1 fois

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Re: Les causes.

Message par corinna.beuve le Lun 28 Juil 2014 - 16:47

Je confirme la réponse de muffin. Moi mon médecin a du pousser derrière pour que j'obtienne un Rdv rapidement.
Mais le changement peut être bénéfique. Moi l'ancien que j'avais été bien jusqu'à ce qu'il s'en foute. Dans un an il est à la retraite et il ne faisait qu'augmenter les doses. Sans succès j'ai pris Rdv avec un autre qui a abandonné mon dossier trop compliqué. Résultat j'ai du batailler ferme pour retrouver un neuro en urgence. Apparemment il serait très bien. On verra ça au mois d'octobre. Mais n'hésite pas à consulter d'autres neuro pour ne serait-ce qu'avoir plusieurs avis.
Courage
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Re: Les causes.

Message par petitesandroo le Mar 29 Juil 2014 - 11:44

Bonjour!
Alors je vais te raconter mon histoire (bon courage!)
Première crise tonico-clonique à 17 ans (le lendemain des 20 ans de mon copain)
Je vais donc voir un neurologue qui me dit que je suis épileptique, mais sur un ton abominable, en me répondant très mal à la première question venue, bref, elle ne me donne aucun traitement puisque c'était la première crise.
Une autre crise: là je vais voir un autre neuro qui me donne un traitement. Je me sens en confiance du coup.
Mais on ne sait pas d'où ça vient, et personne n'a l'air de s'en soucier...
Encore et encore des crises, un mélange de traitement effarant...
Mon neuro me dit à la visite suivante qu'il est "content" que tout va bien ... Non rien ne va! je fais des crises, on ne sait pas pourquoi et il ne s'en fait pas!
Je revais voir la première neuro (sur conseil e on oncle car un de ses ami est très bien soigné par elle et à un dicton propre à lui, excusez moi du langage: "elle est grosse, elle est moche, elle est conne mais elle est bonne") qui décide de me faire passer une IRM (enfin!) car en effet, à l'âge de 7 ans, j'ai eu une tumeur cérébrale bénigne! donc on veut voir si elle n'est pas revenue.
Là dessus rien n'est revenu, ouf!
On fait le lien car ma tante, mon coussin, ma cousine et une tante éloignée nous on dit, la comme ça la bouche en coeur: "mais nous aussi on a fait des crises d'épilepsie..."
C'est donc a priori génétique, mais mon opération (pour enlever la tumeur), a altérer la croissance de ma voûte crânienne, donc cause... inconnue!
Et ma neuro du début qui me semblait si atroce, si méchante est en fait un super médecin qui a tout mis en oeuvre pour me soigner, m'envoyant chez des confrères un peu partout pour savoir quel traitement adopter et finalement: depuis 3 ans et demi, plus une crise! un contrôle tous les six mois (EEG et consultation) et voilà!
Donc en conclusion: persiste, va voir plusieurs médecins en même temps s'il le faut pour trouver LE bon, avec qui tu seras à l'aise et qui te parleras finalement.
Bon courage à toi!
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Message par BlueMoon le Mar 29 Juil 2014 - 16:14

"elle est grosse, elle est moche, elle est conne mais elle est bonne"

MDR !!!
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Re: Les causes.

Message par BlueMoon le Mar 29 Juil 2014 - 16:21

Salut clementine (bienvenue a toi )
Perso , je ne m'y connais pas depuis des lustres en épilepsie , heureusement ou malheureusement je ne sais pas, mais tout ce que je peux te dire , c'est vraiment, de tout mon coeur, et d'experience pour le coup : n 'hesites pas a changer autant de fois qu'il le faudra jusqu'a ce que tu trouves sur le toubib qui te conviendra..

a mon sens il ne faut pas negliger le "pouvoir de l'alliance thérapeuthique"
quand un doc te donne un traitement , si tu as confiance en lui , tu as plus de chance d'avaler la pilule quoi ..
je ne parle pas que pour l epilepsie d 'ailleurs, je crois vraiment qu'il faut de nos jours que les patients reprennent le pouvoir et faire comprendre qu'ils ne sont pas tout-puissants ..
je crie REVOLUTI.. ok ok je me calme Smile
bon courage !
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Re: Les causes.

Message par corinna.beuve le Mer 30 Juil 2014 - 17:16

Petite rectification petitesandro, l'épilepsie n'est pas un gène héréditaire. Plusieurs personnes dans la famille peuvent en avoir mais une cinquième roue du carrosse peut apparaître. Tout va pour tout le monde a part pour un. Ou pour une dans mon cas.
De plus rien n'est connu avec une certitude inébranlable pour l'épilepsie. Que ce soit son origine, la façon dont elle apparaît, les médicaments les plus ou moins performant, leur durée...donc sans ça et malgré la médecine d'aujourd'hui il reste de nombreux progrès et découvertes à faire pour démêler cette pelote de laine. L'espoir fait vivre...
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Re: Les causes.

Message par petitesandroo le Jeu 31 Juil 2014 - 13:52

corinna.beuve a écrit:Petite rectification petitesandro, l'épilepsie n'est pas un gène héréditaire. 
oui oui, je savais, excuse moi si je ne me suis pas exprimée comme il l'aurait fallu (j'étais dans ma lancé littéraire!).
c'est juste qu'a priori dans mon cas, je ne suis pas la seule épileptique dans la famille, c'est tout ce que j'ai voulu dire! Embarassed
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Re: Les causes.

Message par petitesandroo le Jeu 31 Juil 2014 - 13:55

corinna.beuve a écrit: il reste de nombreux progrès et découvertes à faire pour démêler cette pelote de laine. L'espoir fait vivre...
oui, la mécanique du cerveau est très compliquée, on n'en connaît pas tout son pouvoir, alors pour le traiter... mais comme tu dis l'espoir fait vivre!
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Re: Les causes.

Message par corinna.beuve le Ven 1 Aoû 2014 - 0:31

Vivre ou survivre ? Rêver toute éveillée c'est possible ?
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