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Message par savana Ven 29 Aoû 2014 - 12:27

Bonjour à tous !

Me revoilà avec de bonnes nouvelles. J'ai enfin etaits opérer après avoir passé la SEEG en février dernier, les médecins m'ont annoncé que jétait operable avec de grande chance de guérison total. J'ai donc été opéré la semaine dernière, tous c'est très bien passé, je ne suis resté qu'une petite semaine à l'hôpital.
Suite à la SEEG il y a 6 mois, mes crise avait déjà presque disparue, donc je ne prend qu'un traitement minimum. 400mg de tegretol et 100mg de vimpat.
L'operation a légèrement abîmés mon champs visuel, comme c'était prévu. Mais je ne m'en rend pas compte. J'ai seulement 1/4 de mon champ visuel gauche qui serai abîmé. Depuis ma sorti de l'hôpital il y a 2 jours, j'ai la tête dans le coton, je me sens bizare j'ai due mal à reflechir a plusieur chose a la fois, je suis un peu dans le brouillard. J'espere que ca va passer et que je vais retrouver mon etat normal rapidement. Est ce que les personnes opérer on eux les mêmes sensation après loperation ??
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Message par leya76 Ven 29 Aoû 2014 - 13:09

Bonjour,

J'espère que cette opération sera prometteuse !! J'ai vécu aussi "l'après opération" de cette manière.. J'avais l'impression d'être une loque, et je n'arrivais pas du tout à me concentrer ni à réfléchir.. Heureusement, ça va mieux, même si j'ai tjs du mal à trouver mes mots et grosse fatigue (sûrement les traitements aussi). Mes cours d'orthophonie m'ont beaucoup apportée, je te conseille d'en prendre (très fréquent pour les opérés du cerveau et rentre dans le protocole à suivre). Bon rétablissement
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Message par petitesandroo Ven 29 Aoû 2014 - 16:04

Bonjour,
je suis contente pour toi!
j'espère que tu vas vite te rétablir.
En ce qui concerne le champ visuel, si tu sens une gêne (aucune a priori et tant mieux), je te conseille de faire quelques séances d'orthoptie (ça t'aidera à appréhender la zone manquante autrement).
Bon rétablissement!
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Message par emmanuel Ven 29 Aoû 2014 - 19:13

Bonjour Savana,

Je suis content pour toi que tu sois enfin opéré mais surtout que tout ce soit bien passé !!!
J'ai connu comme toi le trouble du champ visuel après mon opération en 2009 dont je ne me rendais pas compte non plus, on ne m'a rien conseillé de spéciale à ce moment là, juste que cela allé se résorber à court ou à long terme, j'ai repassé un champ-visuel quelques mois plus tard il me semble est cela c'était amélioré. T’ont-ils conseillé des choses pour amélioré ton champ visuel ?  Je me souviens avoir eu surtout un gros problème de concentration, ayant voulu reprendre une formation trop rapidement, il était pour moi impossible de rester concentré sur un texte ou autre, c'est à ce moment là que je me suis rendu compte d'ailleurs de ce problème sinon je n'en savais rien.
S'a va être à mon tour maintenant de repasser sur la table d'opération prévue avant la fin de l'année, j'espère que ça se passera comme toi Very Happy
Je te souhaite un bon rétablissement et que tu sois enfin tranquille.

Bisous. Manu.
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Message par aladin Sam 30 Aoû 2014 - 14:19

Woh Savana je suis super contente pour toi !!!!!! Ca faisait longtemps que tu n avais pas donné de nouvelles mais celle la c est la meilleure que tu pouvais annoncer ! Une nouvelle vie commence pour toi et ta fille, je vous souhaite tout le bonheur que vous meritez !!
Bravo d avoir été jusqu au bout et d avoir eu le courage de la seeg tant redoutée ;-)
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Message par savana Lun 1 Sep 2014 - 9:21

@ leya76 : Contente que ca aille mieux pour toi. J'espére sortir bientôt du brouillard, je suis pas du genre patiente lol.

@ petitesandroo : merci du conseil j'y penserai dans le futur si ca me géne. Quel sont les spécialiste qui font des séances d'ortoptie ?

@ emmanuel : les medecins ne mon rien conseillé pour le champ visuel. C'est vraiment une toute petite parti en haut à gauche donc imperceptible pour moi (pour l'instant). Je te souhaite bon courage pour ta prochaine opération, il faut rester positif et tout se passera bien.

@ aladin : Merci !! Ca été dure de passer le cap de la seeg et d'accepter d'avoir le crane raser, mais ca vallait le coup. Une nouvelle vie commence à 3 ;-)


Dernière édition par savana le Lun 1 Sep 2014 - 14:51, édité 1 fois
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Message par petitesandroo Lun 1 Sep 2014 - 10:32

Bonjour,
ce sont tout simplement des orthoptistes (métier peu connu...), mais demande à ton généraliste où à ton ophtalmo (délai plus long...) un rendez-vous avec une ortho, si tu en ressens le besoin évidemment (s'il n'y a pas de gêne, ne te tracasse pas, au contraire!!!).
à bientôt!
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Message par MuffinShow Mar 2 Sep 2014 - 9:31

Bravo savana ! :bravooo: Véritable légende sur ce forum, l'issue de ton parcours redonne de l'espoir.
J'ai été thermocoagulée et l'après thermo a été difficile sur 3 mois de temps.
Courage, c'est une question de patiente. La zénéitude est un bon traitement. Je te souhaite de très bons résultats à ton intervention. Tu as beaucoup de courage ! :top:
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Message par anne Jeu 4 Sep 2014 - 21:08

savana a écrit:Bonjour à tous !

Me revoilà avec de bonnes nouvelles. J'ai enfin etaits opérer après avoir passé la SEEG en février dernier, les médecins m'ont annoncé que jétait operable avec de grande chance de guérison total. J'ai donc été opéré la semaine dernière, tous c'est très bien passé, je ne suis resté qu'une petite semaine à l'hôpital.
Suite à la SEEG il y a 6 mois, mes crise avait déjà presque disparue, donc je ne prend qu'un traitement minimum. 400mg de tegretol et 100mg de vimpat.
L'operation a légèrement abîmés mon champs visuel, comme c'était prévu. Mais je ne m'en rend pas compte. J'ai seulement 1/4 de mon champ visuel gauche qui serai abîmé. Depuis ma sorti de l'hôpital il y a 2 jours, j'ai la tête dans le coton, je me sens bizare j'ai due mal à reflechir a plusieur chose a la fois, je suis un peu dans le brouillard. J'espere que ca va passer et que je vais retrouver mon etat normal rapidement. Est ce que les personnes opérer on eux les mêmes sensation après loperation ??

:youpi: Que de bonnes nouvelles :youpi:
Après l'opération, j'étais aussi un peu dans le brouillard et avec une certaine lenteur mnésique mais c'est passé assez rapidement.
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Message par savana Sam 6 Sep 2014 - 13:04

Merci les filles !!! :kissme:
J'ai un peu du mal à accepter mon état actuel. Peut etre parce que je ne m'y attendais pas, on en avait pas parlé avec les medecins. Je pense que patience, repos et zénitude seront un bon remède....

anne a écrit:
:youpi: Que de bonnes nouvelles :youpi:
Après l'opération, j'étais aussi un peu dans le brouillard et avec une certaine lenteur mnésique mais c'est passé assez rapidement.

Combien de temps as tu mis pour t'en remettre après l'opération anne ??
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Message par anne Sam 6 Sep 2014 - 13:22

Coucou Savana,
J'ai pu me remettre en deux mois et comme toi c'était difficile à accepter  grimace  :beurk:  . Pour me pas "péter un plomb", je suis venue rejoindre ce forum pour échanger, je me suis remise aux points de croix, j'ai regardé des téléfilms très nunuches, flâné dans les centres commerciaux, allé à la bibliothèque, fait une pause esthéticienne pour me faire chouchouter ...  Après j'avais tellement la pêche que j'avais hâte de retourner bosser  grimace  . Je ressemblais à "un lion en cage"  :enerve: .
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Message par aladin Mer 3 Déc 2014 - 22:17

Au fait Savana, en relisant un vieux post .... n'oublies pas d'envoyer un message a ton neuro qui te soutenait que l'épilepsie ne s'opérait pas !!!!!!!!!!!

Bisous
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Message par samou915 Lun 29 Déc 2014 - 21:19

bonjour je suis presentè sur site, je me suis fait opere du lobe temporaire gauche en mars 2012. plus aucune crise.
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Message par savana Lun 2 Fév 2015 - 11:03

Coucou tout le monde !!
6 mois sont passé depuis l'opération. Plus aucune crise, plus aucune aura, ni même un "déjà vue".  D'après le dernier examen mon champs visuel c'est reconstruit... J'ai totalement récupéré et ne garde aucune séquelle de l'opération !!! Je vous avoue que je n'ai pas attendu l'avis des médecins pour diminuer le traitement (ceux qui me connaissent sur le forum ne devraient pas être étonné lol) Je prends maintenant plus que 200 mg de Tégrétol le soir. Par contre les symptômes du sevrage ont été dur. Bouffé de chaleur, sueur, petit dépression, crise d'angoisse, palpitation etc... Mais je suis presque au bout du combat, j'attend mon dernier rdv en avril pour supprimer le dernier médicament qu'il me reste (même si je ne leur laisserai pas trop le choix lol). Voilà pour les nouvelles.

J'ai envie de vous dire une chose " n'abandonnez jamais !!! " battez vous jusqu'au bout il y a toujours un espoir. Je me suis battu pendant 8 ans avant d'être opéré. 8 ans à subir toutes sortes d'examens farfelus, avec un grand nombre d'hospitalisations, mais je n'ai jamais abandonnée. Le comble c'est que arrivé à la fin avant l'opération finale, ma neuro a tout fait pour me dissuader de me faire opérer en me faisant peur, alors qu'elle m'a suivi 8 ans pour cette intervention. Biensure je l'ai envoyé balader, plus d'un médecin ont essayé de me décourager, mais l'envie de guérir était plus forte. La confiance qui c'est créer avec mes chirurgiens m'a aidé à aller jusqu'au bout en restant sereine.

Mais c'est surtout grâce un homme qui m'a tenue la main dans les pires moments. Il m'a connu je ne pouvais plus marché suite à un accident. Il a connu mes crises, mais il n'a pas fuit et ne m'a pas jugé. Il a continué de m'aimer même avec le crane rasé, même avec une dizaine de câbles branché dans le tête,  il a été là jusqu'au bout, il c'est occupé de ma petite puce pendant que maman était à l’hôpital, elle le nomme papa aujourd'hui et il le mérite. C'est grâce au soutien et à l'amour de mon chéri que j'ai été jusqu'au bout de tout ça.  

aladin a écrit:Au fait Savana, en relisant un vieux post .... n'oublies pas d'envoyer un message a ton neuro qui te soutenait que l'épilepsie ne s'opérait pas !!!!!!!!!!!

Bisous
Encore mieux, j'en ai parlé à un de mes chirurgiens qui a décidé de lui envoyer personnellement un courrier pour lui annoncer la réussite de mon opération car il trouvait lamentable qu'un neurologue soit si mal informer. Wink


Même si c'est un peu tard je tenais à vous souhaiter à tous une merveilleuse année 2015 que tous vos souhaits se réalisent il faut toujours garder espoir !!
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Message par samou915 Lun 2 Fév 2015 - 12:45

Bravo savana, j'était dans la même situation que tu as décrit. Mais maintenant c'est du passé !!! Bonne continuation.
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Message par aladin Lun 2 Fév 2015 - 13:28

Quel plaisir de te lire!!!! Quand j'ai vu que tu avais posté, j'avais qu'une envie, qu'une impatience c'était de lire d'aussi bonnes nouvelles! Je suis très très heureuse pour toi; tout semble rouler et tu le mérites tant! Je me souviens des hospitalisations pour les EEG, des craintes pour la SEEG mais surtout ton courage a toute épreuve et ton enthousiasme pour aller au bout et te débarrasser de ton épilepsie!
Je ne suis pas étonnée que le neuro n'est pas réussi a te refroidir face à l'opération, ca faisait tellement longtemps que tu en rêvais!



Et c'est pas moi qui vais te faire la lecon lol!

A la lecture de ton post précédent qui annoncait ton opération, TU m'as donné le courage d'être à nouveau prête a retourner à l'eeg vidéo chose que j'ai annoncé a la neuro en novembre. A voir tous mes copains du forum se faire opérer les uns après les autres et en revenir si satisfaits...et pourquoi pas moi???
La 1ère fut Anne mais il y a eu Braquet, Alpaga, Louiza, Manu, Marc et toi maintenant. Donc c'est mon tour !!! :mrgreen: Merci pour ce retour d'expérience si encourageant et motivant !
Gros bisous a toi, ta puce et ton homme alors!! Very Happy
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Message par MuffinShow Lun 2 Fév 2015 - 14:06

Merci Savana pour ce témoignage très positif !! ça encourage à y croire sans en démordre. J'espère que ça inspirera du monde !
Très heureuse pour toi car ton parcours n'a pas été simple mais te voilà heureuse et en paix, aimée et aimante : félicitations ! C'est le seul mal que je pouvais te souhaiter; une vie normale et un sevrage complet à venir :who: Bravo à toi Savana !! :bravooo:
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Message par leya76 Lun 2 Fév 2015 - 15:32

Coucou,

Merci pour tes encouragements.. Cela fait du bien de pouvoir croire à la réussite de l'opération.. Bonne continuation
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Message par corinette Mar 3 Fév 2015 - 9:56

Un vrai rayon de soleil ton message sunny Merci et à bientôt! Very Happy
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Message par savana Jeu 5 Fév 2015 - 13:54

Je suis contente si mon parcours à peu vous apporter un peu d'espoir. Il ne faut pas oublier une chose c'est que la médecine évolue très vite. Pendant mes nombreuses années d'examen pré-opératoire j'ai participé à un grand nombre de protocoles expérimentales. Dont beaucoup sont aujourd'hui validés et mis en place, et bien d'autres sont en cours. Dans quelques années il sera même possible de faire les EEG vidéo à domicile. Donc il faut garder espoir et continuer de vous battre je suis sure qu'il y aura une solution pour vous aussi (chirurgie ou autres...)

aladin a écrit:A la lecture de ton post précédent qui annoncait ton opération, TU m'as donné le courage d'être à nouveau prête a retourner à l'eeg vidéo chose que j'ai annoncé a la neuro en novembre. A voir tous mes copains du forum se faire opérer les uns après les autres et en revenir si satisfaits...et pourquoi pas moi???
La 1ère fut Anne mais il y a eu Braquet, Alpaga, Louiza, Manu, Marc et toi maintenant. Donc c'est mon tour !!! :mrgreen: Merci pour ce retour d'expérience si encourageant et motivant !
Gros bisous a toi, ta puce et ton homme alors!! Very Happy

Je suis ravie d'apprendre que tu as eux le courage de retourner à l'EEG video !!! cheers Je sais que c'est pas facile mais ça vaut tellement le coup. Et on sera la pour te soutenir Wink
Gros bisous et plein de courage :top:
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Message par aladin Jeu 5 Fév 2015 - 18:08

EEG vidéo a domicile ce serait génial !! Shocked :top: J'espère que ca se fera un jour même si ca doit couter assez cher...m'enfin l'hospitalisation c'est pas donné non plus!:

Je suis ravie d'apprendre que tu as eux le courage de retourner à l'EEG video !!! cheers Je sais que c'est pas facile mais ça vaut tellement le coup. Et on sera la pour te souteni a écrit:

Attends j'y suis pas, il faut que je rappelle la neuro et tu sais, avant que je me décide à prendre le tél :mdr2: Je sais qu'après l'appel, ca ira vite donc je repousse :desole:
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Message par MuffinShow Sam 7 Fév 2015 - 11:15

Nous sommes donc 2 insubordonnée aladin; je dois aussi relancer la neuro car je suis depuis 2 moi livrée à moi même. Si j'appelle du plus lourd va peut être m'être proposé; une seconde neurochir serait une chance et en même temps pas envie de rempiler. ''Faites ce que je dis mais pas ce que je fais'' devrait être mon second prénom... Rolling Eyes
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Message par leya76 Lun 9 Fév 2015 - 11:53

Courage Muffin, ne décourage pas.. Mais je suis parfois aussi du genre "faites ce que je dis et pas ce que je fais" !! Je repousse un max de rempiler à nouveau pour une nouvelle opération !! Peut-être parce que de nombreux exams sont à faire avant la chir, et cette prépa m'effraye.. Donc je ne dois pas être prête. Je vois Dr Tournesol d'ici peu et je ne pense pas lui dire : "allons-y !!". Peut-être aussi parce que fycompa m'ait relativement efficace.. Mais je vais sûrement lui demander de repasser à 4 car 6 c'est trop !! Je persiste mais ne tiens plus trop le choc !!
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Message par MuffinShow Mer 11 Fév 2015 - 13:27

leya76 a écrit:Courage Muffin, ne décourage pas.. Mais je suis parfois aussi du genre "faites ce que je dis et pas ce que je fais" !! Je repousse un max de rempiler à nouveau pour une nouvelle opération !! Peut-être parce que de nombreux exams sont à faire avant la chir, et cette prépa m'effraye.. Donc je ne dois pas être prête. Je vois Dr Tournesol d'ici peu et je ne pense pas lui dire : "allons-y !!". Peut-être aussi parce que fycompa m'ait relativement efficace.. Mais je vais sûrement lui demander de repasser à 4 car 6 c'est trop !! Je persiste mais ne tiens plus trop le choc !!
Merki leya
Bonne consult' ! Le docteur Tournesol devrait revoir fycompa à la baisse.
Je ne te dis pas de lui passer le bonjour mais le coeur y est ! lapin
Courage à toi. Si fycompa est la clé, alors ne lâche pas la clenche ! Wink
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Message par savana Mer 18 Fév 2015 - 11:57

MuffinShow a écrit:Nous sommes donc 2 insubordonnée aladin; je dois aussi relancer la neuro car je suis depuis 2 moi livrée à moi même. Si j'appelle du plus lourd va peut être m'être proposé; une seconde neurochir serait une chance et en même temps pas envie de rempiler. ''Faites ce que je dis mais pas ce que je fais'' devrait être mon second prénom... Rolling Eyes
Courage et garde espoir. S'il te propose une autre chirg c'est qu'ils pensent qu'il y a une chance de te guérir donc c'est plutôt positif. S'ils avaient aucun espoir il ne te proposeraient rien. Garde confiance au médecins ( même si j'avoue que c'est pas toujours facile lol )
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