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Message par Moi 51ans dépité le Lun 29 Sep 2014 - 19:33

je suis un homme marié deux enfants et jusqu'à présent RAS tout allait à peu près les galères de la vie habituelles mais là épilepsie et là c'est moi!!!
Je souffre de crises d'épilepsie totale, perte de connaissance, les examen ne trouvent rien, ECG, RAS, ponction lombaire RAS.

J'ai beaucoup de mal à assumer cette saloperie dans la mesure où je suis limite dépression comment faire?
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Message par cgdoud le Lun 29 Sep 2014 - 19:49

Salut!
Je te souhaite la bienvenue!
Je ne suis pas épileptique depuis longtemps et j'ai du mal avec ce petit monstre moi aussi donc je ne te serai pas d'une grande aide.
En revanche ce forum est un endroit assez cool pour parler de tout cela et les gens y sont gentils et agréables.
Au plaisir.
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Message par Moi 51ans dépité le Lun 29 Sep 2014 - 19:53

perso j'ai toujours à peu près maîtriser et j'ai une bonne carrière mais là! le gars a touché les limites et a beaucoup de mal
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Message par aladin le Mar 30 Sep 2014 - 12:38

bonjour et bienvenue

beaucoup d'épilepsies n'ont pas de cause connue, je fais partie de ces cas là, c'est très fréquent
il y a 500000 épileptiques en france, votre vie ne va pas complètement se métamorphoser a cause de cette maladie et beaucoup de personnes vivent avec une maladie chronique, ca s'apprends...et ca viendra, il faut juste accepter d'avoir ses faiblesses et de vivre avec.
je pense que c'est plus difficile de l'accepter à l'age adulte mais vous y arriverez aussi, petit à petit.
bon courage dans cette acceptation

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Message par ninette le Mar 30 Sep 2014 - 17:07

Bienvenue sur ce forum qui est pour moi très utile.  Je suis epileptique depuis 3 ans ( 39 ans ).  Le plus difficile c'est de l'accepter. Moi j'ai 3 enfants 13,11, 6ans et je suis mariée.  Tu verras il faut du temps mais on apprend à vivre avec et cela aide mais : patience.
Courage.
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Message par Moi 51ans dépité le Mar 30 Sep 2014 - 19:00

Oui merci à vous tous!!

Mais la patience n'est pas ma caractéristique majeure alors... Dépendre des autres, ne plus faire ce que l'on veut quand on le veut, être à la merci d'une crise qui arrive quand elle veut, l'oubli du traitement stresse encore davantage qu'une échéance pro ou un challenge...

J'ai du mal et je crois le faire ressentir voire peser à mes proches qui n'y sont pour rien
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Message par BlueMoon le Mar 30 Sep 2014 - 19:24

donner le temps au temps. il faut se dire que tot ou tard, tu seras obligé de comprendre ton fonctionnement, celui de ton épilepsie, et que tu vas apprendre a t'adapter.
ca m'est un peu tombé dessus il ya qq mois, a pas encore 30 ans, maman de 3 en bas age, sur-organisée et ultra independante .. mais quand on a l'habitude d'etre "dur" et fonceur etc, quand il s agit de maladie, il s'agirait plutot de s'adoucir, faire preuve de self-indulgence, pour rebondir plus vite et au mieux.. chacun son rythme pour le comprendre mais en tout cas sache que tu n'es pas seul a y faire face, que ta colere qui se ressent s'apaisera plus vite que tu sauras gerer, plus que craindre.
bon courage en tout cas, bienvenue sur le forum, j'espere que tu y trouveras le soutien dont tu pourras avoir besoin.
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Message par Moi 51ans dépité le Mar 30 Sep 2014 - 21:29

Je pense ou je constate que vous vivez en couple, comment supporte votre conjoint?
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Message par phiphi69100 le Mer 1 Oct 2014 - 0:32

bonsoir
ben justement elle le prend pas trop mal !! épileptique depuis trente ans (nous venions juste de nous marier et première crise un mois apres!!!)Elle a toujours su quoi faire.. ( je ne sens rien arriver ni avant ni pendant ni après.....) Nous avons eu la chance d'avoir deux enfants qui ont 24 et 18 ans... Ma femme leur a 'enseigné' comment agir en cas de crise depuis leur naissance et l'ont appliqué à la lettre... Il est vrai que ma femme travaille dans le paramédical où malheureusement bcp de gens font des de crises de différents types spasmophilie, tétanie,épilepsie etc dues à la tension nerveuse de leur métier... Elle y a été confronté et à mon avis ça l'a aidé dans mon cas .. mais comme elle le dit ce n'est pas la même chose quand c'est son mari qui y est atteint... Comme je l'ai déjà dit dans le forum, au début( et encore un peu maintenant) elle paniquait au moindre bruit suspect.. Ca a été tout un apprentissage, elle de moins paniquer, et moi de prévenir si je vais faire du bruit ou à l 'inverse de dire que tout va bien en cas de bruit involontaire.. C'est idiot mais c'est là qu'elle panique alors que quand je suis avec elle, elle le voit de suite et agit en conséquence.. Cela demande un petit effort de la part et d'autre afin que notre entourage en pâtisse le moins possible.. Il est vrai qu'elle en a bavé au début les enfants aussi , les tts mal équilibrés ou qui ne convenaient pas... Petit à petit ils sont arrivés à un compromis ( je fais tjrs des crises malgré différents chgts de tts encore en ce moment... Une chose qui a changé la vie de tout mon entourage familial, professionnel, j'ai été implanté d'un système vns il y a quatre ans, je suis incapable de m 'en servir moi même mais si qq me voit il suffit de me passer l'aimant ,il parait que je m'arrête instantanément...
Mais comme tu le dis ne plus faire ce que l'on veut quand on le veut, ce n 'est pas marrant j 'en conviens, je suis souvent seul à la maison et interdiction de monter à une échelle par ex , de ne pas me mettre en péril mais dans mon cas c'est évident, ça , ce n'est pas un pb... C'est une question de compromis et de confiance, mais c'est possible, ce n'est pas si difficile.. Cela ne nous empêche pas de vivre 'normalement'....
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Message par ninette le Mer 1 Oct 2014 - 13:58

Moi aussi mon mari le prend "bien". Et je dis souvent à mes enfants qu'ils sont mes meilleurs médicaments. >Mon ainé a su réagir en cas de grise généralisé sans info, d'instinct, il a appelé les pompiers, son papa, ou de nouveau les pompiers...
Au début le temps que le traitement soit stable tu tombes plus souvent, ta famille et toi apprenez à vivre avec, mais moi ils ne m'ont jamais lâché, jamais rien reproché.
Mais il faut aussi se dire qu'ils doivent gérer de leur côté : ne pas stresser pour nous, ne pas se demander si on est parterre etc...
N'ai pas peur c'est TA famille et ils sont là.
Petit à petit tu vas apprendre à vivre avec l'épi, à la gérer différemment et ça ira mieux.
Moi pas pour te stresser mais pour te dire que ce n'est pas rapide, il a fallu presque 3 ans et encore on teste un médoc en plus depuis 8 jours.
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Message par MuffinShow le Mer 1 Oct 2014 - 17:00

Bonjour Moi51 ans
Je ne serais pas d'une grande aide car j'ai quasi grandi avec l'épilepsie. Je la perçois comme une squatteuse qui gâche la fête de temps à autre... (ces temps dernier un peu trop souvent) et non pas comme une maladie qui me tombe injustement sur le coin du nez.
La question de l'acceptation a été X fois débattue au sein de ce forum et n'a pas trouvé de happy end. C'est un véritable cap à passer, une résolution difficile pour chacun mais à des degrés différents. Néanmoins quand l'acceptation est faite, je crois pouvoir la rapporter, de ce que j'en ai lu, comme une libération. Pour l'instant cette nouvelle venue est un poids qui t'écrase mais les choses s'inversent. Si psychologiquement c'est trop dur, ton généraliste peut t'épauler.
Un grand courage à toi qui ne comprend pas ni la raison, ni l'issue et c'est bien normal. On ne te vole pas ta vie, il est question de la réorganiser et de relativiser. On t'enlève ton permis on ne t'enlève pas tes jambes et ce jusqu'à une stabilisation médicamenteuse. Nombre de personnes ignore l'origine de leur épilepsie mais une fois qu'ils l'ont acceptée ne perdent pas des yeux un objectif universel : vivre et vivre heureux !
Ta famille et toi avez une pathologie à dompter et à apprivoiser :top:

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Message par Anna7 le Mer 22 Oct 2014 - 18:01

Bonjour et bienvenue.
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