je panique

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Message par caro36 le Ven 3 Oct 2014 - 14:17

bonjour à tous,

je suis épileptique (grand mal )depuis l'âge de mes 6ans
j'ai essayée beaucoup de traitement (valium, dépakine, ...)
vers 11ans un médecin m'a mis sous Tégrétol
et là j'ai pu vivre normalement jusqu’à ce que je devienne maman

j'attends mon 4ème enfant, un bébé surprise, donc je n'ai pris le temps
de consulter mon neurologue avant la conception Rolling Eyes 

donc la transition tégrétol et lamictal ( qui convient mieux pour le bébé)
se fait très mal ... je refais des crises la nuits jusqu'a 10 !

et des la journée je fais des absences , je tombe au sol , je ne vois plus rien je n'entends plus rien
je ne contrôle plus rien ... c'est affreux !!!

ça me l'avais fait pour bébé n°2, mon neurologue avait aussi voulue me faire prendre du Lamictal

par contre j'ai eu mon bébé n°1 et mon bébé n°3 avec le tégrétol 400LP

je sais que le tégrétol est dangereux pour le bébé donc je me dis que je n'ai que quelques mois a être
comme ça , mais vraiment c'est fatiguant et je ne peux plus sortir sans faire une crise

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Message par aladin le Ven 3 Oct 2014 - 18:12

si tu fais énormement de crises, il serait peut etre moins risqué pour toi et le bébé de reprendre le tégrétol, non?
tu en as reparlé avec ton neuro et gynéco?

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Message par caro36 le Ven 3 Oct 2014 - 19:03

mon neuro m'a envoyé en urgence une ordonnance ce matin avec 100mg de tégrétol matin et soir +25mg de lamictal le soir , pendant 15 jours puis je passerais a 25mg le matin et 25mg le soir de lamictal.

ben oui je ne comprends pas que pour cette grossesse je ne garde pas mon tégrétol
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Message par ninette le Ven 3 Oct 2014 - 19:09

Le lamictal est souvent conseillé pour une grossesse.  Moi je n'étais pas epileptique quand j'ai eu les enfants mais je l'ai souvent lu ici. D'autres te renseigneront mieux que moi.
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Message par caro36 le Ven 3 Oct 2014 - 19:16

oui le Lamictal est le moins dangereux pour le bébé, mais il n'est pas aussi efficace que le tégrétol pour moi. Mais pour mon bébé je ferais n'importe quoi ... pour mon garçon j'ai été sous lamictal 125mg le matin et le soir, je faisais toujours un peu d'absences .
je me dis qu'il faut que je tienne encore 7mois ... c'est pour le bien de mon bébé
je prends de l'acide folique 5mg 1matin et 1 soir
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Message par MuffinShow le Sam 4 Oct 2014 - 13:21

Il faut s'adresser à des spécialistes pour des conseils et précautions. Courage à toi. Vivre dans l'angoisse d'un accident est très usant.

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Message par caro36 le Sam 4 Oct 2014 - 13:41

oui mon neuro me suis de près de ce temps là :top:
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Message par caro36 le Mar 7 Oct 2014 - 20:52

bon je ne fais plus des crises mais je fais encore des absences dans la journée
malgré le traitement qu'il m'a donné (100mg de tégrétol matin et soir +25mg de lamictal le soir , pendant 15 jours puis je passerais a 25mg le matin et 25mg le soir de lamictal.) et dans la nuit , je fais 5 ou 6 crises mais moins fortes car ça dérange moins mon mari .

c'est quand même encore vachement stressant, dès que je sors j'ai peur d'en faire une ... c'est dur a gérer, je pense que je ne vais pas attendre la transition entre le tégrétol et le lamictal pour téléphoner a mon neuro
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Message par aladin le Mar 7 Oct 2014 - 21:37

a ta place, je n'attendrai pas non plus trop avant de le recontacter, ca fait beaucoup de crises tout ca! peut etre que le lamictal ne te convient pas du tout...c'est vraiment a discuter avec ton neuro mais certains traitements provoquent d'avantage de crises car ne conviennent pas du tout.

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Message par caro36 le Mer 8 Oct 2014 - 8:14

ok Aladin, je vais essayer de l'appeler aujourd'hui mais c'est vraiment dur de l'avoir au téléphone

bonne journée :love:
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Message par permanence le Mer 8 Oct 2014 - 16:26

Moi aussi, j'ai toutes les peines du monde à contacter mon neuro et même son secrétariat qui dit toujours que le numéro est indisponible....
Du coup, maintenant j'envoie des mails. POur tout.

Mais je pense que quand ça concerne la vie d'une maman et son bébé, il ne faut pas lambiner. Si c'est pas loin, tu te fais transporter par les pompiers à l'hosto. La pathologie l'oblige. Si tu veux , tu vas chez ton médecin traitant. Il saura peut être t'orienter vers un neuro qui te prend en charge plus rapidement quitte à retourner vers l'ancien si tu vois qu'il est plus dispo.
JE te comprends tout à fait pour le stress. Détend toi le plus possible. Tes crises reviennent parce que ton ttt a changé. Dès que tu auras repris une vie de maman (difficile de concilier détente et 4 enfants je te l'accorde!!!), tu pourras revenir à un ttt qui te stabilisera.
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Message par caro36 le Mer 8 Oct 2014 - 17:05

merci Permancence, oui dès que j'aurais accoucher je reprendrais mon tégrétol.

je n'ai pas pu le joindre ce matin (mon neuro) il doit me rappeler enfin plutôt sa secrétaire
doit me rappeler demain.
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Message par Laurent le Dim 12 Oct 2014 - 20:19

bonjour,

Caro ton sujet m'interresse j'espere que ta 4eme grossesse se passera super bien
jai des questions a te poser je vois que tu est épileptique grand mal,
moi je suis devenu épileptique grand mal comme sa sans criée gare a 12ans puis plus rien jusqua mes 18 ans mais je ne fai que 1 a 2 crise sauf depuis 2 ans ou sa augmente la fréquence...
jai eu une premiere crise a 12ans puis 18 ans et j'ai apris en plus en étant hospitalisé pour cette crise que j'était enceinte et bébé pas survécu (2mois et demi grossesse)
puis apres jai ete mise sous dépakine et 2ans apres jai mis un bébé en route a 20 ans donc et avec un peu meme beaucoup d insouscience j'ai arrêter mon dépakine et jai passer avec chance une grossesse impec et eu un beau petit mec en pleine santé,
puis donc mon bébé a 21 ans apres on a voulu retenté l experience 2 ans plus tard
sauf que le neuro de l epoque ma mis sous dépakine
jai fait 2 fausse couche et pourtant pas de crise en cest debut de grossesse et puis apres il a du se reveillé ma mis sous lamictal 300 et jai eu une deuxieme petit garçon 5 ans après le premier avec chance pas de crise pendant la grossesse mais beaucoup apres....
Et donc 1 ans et demi apres mon loulou nous avons décidé de remettre sa avec traitement pour ovulé et sa ne marchait pas 1 ans de traitement pi septembre on es passer a des injections et bingo sa a marcher mercredi dernier fait prise de sang taux 818 contente et jeudi matin esce l euphorie jai fait une crise comme d'hab généralisé j'en avai fait une en septembre aussi et une en juillet
donc la j'ai tres peur de faire une fausse couche que la grossesse se stoppe je n'est jamais fait de crise enceinte hormis la premiere a 20 ans mais apres les 2 fausse couche suivante du je pense au depakine car pas de crise pendant
Si vous pouvez m'apporter des reponse
Merci
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Message par caro36 le Lun 13 Oct 2014 - 9:18

Bonjour Laurent, je ne fais plus de crise grand mal depuis de nombreuses années, je fais surtout des absences ou crise partielle .
pour ton traitement , je ne sais pas trop, j'ai pris de la dépakine quand j'étais jeune mais vu la prise de poids que ce traitement m'avait apporté mon neuro de l'époque m'a remis au tégrétol.
là enceinte de bébé4, je suis en train de passé du tégrétol au lamictal tout doucement. Je fais encore quelques absences en journée et des crises partielles la nuit mais ça va.
et une fois que j'aurais accouché ( comme je fais d'habitude) je reprendrais mon tégrétol, qui me fatigue certes mais qui me convient parfaitement et qui me permet de vivre "normalement"
pleins de courage a toi
tu peux me mp si veux encore discuter
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Message par Laurent le Lun 13 Oct 2014 - 16:40

merci caro pour ta réponse mon prénom est laetitia Wink comment on fait pour répondre en mp?
La je suis enceinte de mon 3 eme en fait test positif mercredi dernier le 8 et jeudi 9 crise
généralisé a 8h15 très précis jai vu mon medecin qui ma prescri prise de sang pour confirmé grossesse donc 814UI ET a refaire aujourd'hui resultat que javai tres peur mais qui finalement etai a 4606UI mais bon ayant deja antecedent de fc sa ne prouve pas grand chose malheureusement il peut evoluer jusqua la perte car le appareemnt le corps reagit pas immédiatement bon apres faut pas voir tout noir mais jai du mal sachant qu une crise generalisé on arrete dde respiré enfin entre parenthèse jai vu le neurologue qui ma augmenté le lamictal a 300 et ma fai faire un dosage de lamottrigine voir le taux de medicament dans le sang avant de voir si il augmente plus
donc maintenant jattend que le neuro appel et refait un dosage beta hcg mercredi
pff mais cette grossesse que on attendai depui 1 ans et demi par traitement et sans crise depui deux ans faut que je fasse 1 crise quand je suis enfin enceinte
ces quand meme pas de bol pi faite une debut septembre et une en juillet et pas depuis 2 ans avant
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Message par caro36 le Mar 14 Oct 2014 - 10:31

moi aussi mon épilepsie réapparait toujours quand je suis enceinte
peut-être la fatigue, les hormones et tous ce changement dans nos corps et surtout nos traitement qu'il faut en principe revoir pour le bien du bébé .
courage ma belle et tiens nous au courant

ce matin je me suis levée avec la paupière qui papillonne, j'ai horreur de ça, c'est vrai qu'a 4h du matin j'ai changé ma puce et les draps de son lit ... je ferais une sieste cette après-midi avec elle .
bon je croise les doigts pour ne pas faire d'absences Rolling Eyes
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Message par Laurent le Mar 14 Oct 2014 - 12:43

bonjour Caro,
Comment va tu?
A oui tes crise réapparaisse toujours quand tu est enceinte moi la gynéco ma dit que ça avait tendance a etre l inverse Sad .
Je suis désolé pour toi, je te tutoie j'espère que ça ne te dérange pas, si on peut se soutenir, tu en est a combien de grossesse?
Tu prend quoi comme traitement?
Moi avec la crise faite jeudi le 9 octobre j'en etait a 4 sa jai réussit a voir le neurologue Vendredi qui ma passer a 300mg de lamictal sachant que le 6 septembre j'avait fait une crise donc m'avait passer de 150 a 200MG DE lamictal...
Mais tu fait quelle genre de crise??
Moi des crise toniclonique généralisé donc pas les meilleures car arrête de respirée
c'est donc ça qui me fait tres peur que mon bébé n'évolue plus et que je fasse une fausse couche a cause de l'aphoxie
Puis j'ai déjà des antécédant car un gros con de neuro ma mis sous dépakine jai fai un fausse couche et puis un an apres re enceinte il ma remis sous dépakine et re fausse couche.
Jai changer de neuro qui ma mis sous lamictal + spéciafoldine et j'ai eu un beau petit mec mais aucune crise pendant la grossesse, la j'étais a 4sa soit 2 semaine de grossesse quand c'est arrivée!!! tu en pense quoi?
Jeudi après la crise je suis allée chez le médecin qui ma mis en arrêt illico (je suis assistante maternelle) et il ma fait faire un dosage béta Hcg (814ui) et d'en refaire un lundi hier donc 4606ui bien évolué mais bon sa ne veux rien dire au derniere fausse couche il augmentait malgré que c'était finit...et je doit en refaire une demain pour voir si sa évolue
Et j'ai appeler le gynéco qui lui est optimiste dit que le bébé est protéger Sad je ne le suis pas du tout tellement j'ai peur, elle ma mis une écho a 8sa soit un mois et demi le samedi 8 novembre a 14h45 (le jour de mon anniversaire !!!!) j'espère pas une mauvaise nouvelle car sinon vive l'anniversaire
Voila j'attend de tes nouvelle désolé pour le roman, ce n'est pas pour me pleindre mais plus de l inquietude et avoir tes précieux conseil vu que tu a des crise pendant tes grossesse je voudrais ton avis
bisous
Les prochain message oui on peut en mp Wink
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Message par caro36 le Mar 14 Oct 2014 - 16:55

je vais te répondre en MP Smile
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Message par caro36 le Mar 28 Oct 2014 - 17:52

j'ai appris ce matin que ma grossesse s'est arrêtée il y a 3 semaines ...
je suis presque sure que c'est a cause des crises que je refaisais
je dégoutée ... saleté de maladie ...
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Message par Laurent le Mar 28 Oct 2014 - 18:30

oh nonnnnnnnnnnn tu avait fait combien de crise ? généralisée? quelle stade?
je suis désolée pour toi
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Message par aladin le Mar 28 Oct 2014 - 19:10

Je suis vraiment désolée pour toi :triste: :triste: Tu étais inquiète et à juste titre. :triste:
Bien sur seul un médecin pourra te dire ce qui a pu se passer mais si je relis tes 1ers messages, c'était il y a 3 bonnes semaines, tu faisais beaucoup de crises...
Bon courage :triste: J'espère que ton neuro pourra t'aider a vivre une prochaine grossesse sereinement et jusqu'au terme.

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Message par stefeke_32 le Mar 28 Oct 2014 - 22:48

Désolée pour toi
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Message par yannkuza le Mer 29 Oct 2014 - 20:42

Je ne sais que te dire, les mots seront de trop Neutral courage!

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Message par MuffinShow le Ven 31 Oct 2014 - 8:42

Il n'y a pas de mots... les silences en disent plus...
Réellement désolée.

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Message par corinette le Mer 5 Nov 2014 - 15:11

Pfouuuu.....je viens de lire! Courage à toi.

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