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les gens ont peur des épileptiques chez moi

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Message par caro36 Ven 3 Oct 2014 - 15:25

depuis quelques semaines, je refais des absences, je tombe je perds connaissance ... bref , ça m'arrive depuis que je suis enceinte
et que je passe du tégrétol (qui me va très bien) au Lamictal. J'en fais le plus souvent a l'école quand je vais chercher mes grands
les autres me regardent comme si j'étais un monstre Sad 
étant enceinte que de 8 semaines , ça ne se voit pas et je ne veux pas le dire pour le moment
mais l'autre jour, un dame m'a demandé ce que j'avais eu ... et je n'ai pas osé lui dire que j'étais épileptique
( j'habite en campagne, tous se sait très vite et parfois déformer) bref je lui ai dit que c'était une baisse de tension
car j'étais fatiguée car j'étais enceinte . 

mais je vois bien que ça dérange les gens ... même mon mari qui ne m'avait jamais vu faire une crise a eu peur l'autre jour
(en 12 ans de vie ensemble je n'avais jamais fais de crise aussi grosse : tomber au sol, yeux révulsés , membres incontrôlables,
...) même ma grande de 9ans a peur , mon garçon de 6ans ne comprends pas et ma puce ne s'en rends pas vraiment compte

avez vous la même sensation que moi ? moi j'ai honte de moi une fois que j'ai repris mes esprits 
je devrais être sur un nuage , pour 3 autres grossesses j'étais ZEN :zeeen:  mais là non !

je n'ose plus sortir de chez moi , c'est affreux

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Message par aladin Ven 3 Oct 2014 - 18:16

j'habite a la campagne également, je vois bien de quoi tu veux parler mais malheureusement tu n'empêchera pas les gens de parler derrière ton dos
si tu fais trop souvent des crises devant des gens du village, il vaut peut etre mieux en parler plus ouvertement à ceux qui te sont les plus proches parce que ca va se savoir et surement avec des idées reçues si ce n'est pas toi qui l'explique avec tes mots

j'ai dû en faire autant en 2010 auprès de mes collègues, faut voir les préjugés que j'ai entendu ...ceux a qui j'en avais pas parlé directement s'imaginaient des trucs pires et ceux qui me savaient épileptique avaient trop de préjugés sur la maladie, une bonne discussion a mis les choses au clair.

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Message par ninette Ven 3 Oct 2014 - 18:42

Moi aussi j'habite en campagne.  Epileptique depuis 3 ans j'ai des enfants de 13,11 et 6 ans.  Moi on m'a ramenée de l'école une fois après avour emmené le petit j'étais en arrêt.  
Un jour ras le bol qu'on me demande des nouvelles j'ai refusé d'y aller.  Et ensuite je l'ai carrément dit. Tout le monde le sait.  Mais une seule copine me gère bien s'il arrive qqchose.  Je ne suis pas rentrée dans les détails avec les gens.  Et quand on me demande des nouvelles depuis que j'ai repris le travail,  je be dit pas si j'ai fait des absences.  " tout va toujours bien" .sauf aux personnes de confiance au boulot et en dehors.  Du coup plus de questions depuis...c'est beaucoup de curiosité une fois quils savent ils passent à autre chose! !!!
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Message par caro36 Ven 3 Oct 2014 - 18:56

oui je devrais peut-être le dire, j'ai une très bonne amie, une autre maman qui m'a déjà vu 2 ou 3 fois tombé et m'aider. Elle pense que c'est a cause de ma grossesse

je sais qu'elle a des préjuger sur les épileptiques ( sa belle-mère y est) mon amie pense que les épileptiques sont des idiots, incapable de s'occuper d'enfants, un jour elle nous a parler de sa belle-mère
avec ces termes !

j'ai peur de la perdre si je lui dit la vérité
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Message par ninette Ven 3 Oct 2014 - 19:00

Une  amie est une amie moi j'ai gardé les vrais amis
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Message par caro36 Ven 3 Oct 2014 - 19:05

je pense que je lui en parlerais Lundi, je dois passer une écho de contrôle et elle doit me garder mes enfants. Je pense que lui dirais ainsi qu'a son mari qui est un très bon ami .
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Message par ninette Ven 3 Oct 2014 - 19:07

Courage tu verras on est souvent surpris des réactions dans le bon sens. Courage
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Message par caro36 Ven 3 Oct 2014 - 19:18

merci beaucoup Ninette, ça m'a fait du bien de me confier
je n'en parle jamais , même pas a ma mère car elle se fait déjà du soucis pour moi
alors je ne veux lui dire qu'en ce moment ça ne va pas

merci :love:
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Message par aladin Ven 3 Oct 2014 - 19:23

caro36 a écrit:oui je devrais peut-être le dire, j'ai une très bonne amie, une autre maman qui m'a déjà vu 2 ou 3 fois tombé et m'aider. Elle pense que c'est a cause de ma grossesse

je sais qu'elle a des préjuger sur les épileptiques ( sa belle-mère y est) mon amie pense que les épileptiques sont des idiots, incapable de s'occuper d'enfants, un jour elle nous a parler de sa belle-mère
avec ces termes !

j'ai peur de la perdre si je lui dit la vérité

ton amie te connait bien, elle sait comment tu t'occupes bien de tes enfants ...bref tu lui as déjà prouver ta valeur, que tu lui annonces ton épilepsie renversera ses préjugés!

personnellement, dans mon travail j'ai toujours attendu d'etre bien intégrée dans mon boulot, prouver que je faisais aussi bien qu'eux avant de parler d'épilepsie (aux personnes de confiance), ils sont en général impressionnés de voir qu'avec cette maladie, tu es finalement comme eux ...

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Message par ninette Ven 3 Oct 2014 - 20:53

Pour ta maman je comprends la mienne est en dépression depuis que je suis malade.  Mes parents habitent loin et elle s'inquiète de ne pas me voir.  Et comme toi je ne dis rien! !!
A plus et je peux parler moi beaucoup l'ont fait avec moi sur ce forum et je vais mieux aussi grâce à ces lectures.
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Message par caro36 Ven 3 Oct 2014 - 21:58

oui Aladin, elle me connait bien , elle sait que je suis une vraie mère poule . Et je pense que c'est mieux d'être honnête car elle s'inquiète , ce soir elle m'a téléphoné pour savoir si ça allait si j'avais besoin pour emmener mes titis a l'école :love:

Ninette, je suis contente d'avoir trouver ce forum ou je pourrais discuter avec vous

merci beaucoup
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Message par caro36 Lun 6 Oct 2014 - 17:56

coucou à tous,

bon ça y est je l'ai dis a mon amie et a son mari, elle comprends mieux maintenant et m'a avouer commencer a avoir peur pour moi ( oui je l'avais senti Rolling Eyes )
ils m'ont dit que si j'avais le moindre soucis que je pouvais compter sur eux, ce sont des amours :love:
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Message par ninette Lun 6 Oct 2014 - 18:03

Félicitations et génial leur réaction.
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Message par caro36 Lun 6 Oct 2014 - 18:40

oui c'est super cheers
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Message par corinette Ven 10 Oct 2014 - 11:20

caro36 a écrit:coucou à tous,

bon ça y est je l'ai dis a mon amie et a son mari, elle comprends mieux maintenant et m'a avouer commencer a avoir peur pour moi ( oui je l'avais senti Rolling Eyes )
ils m'ont dit que si j'avais le moindre soucis que je pouvais compter sur eux, ce sont des amours :love:

Bravo pour ta démarche et heureuse de lire qu'ils ont fort bien réagi! cheers

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Message par MuffinShow Sam 11 Oct 2014 - 12:24

Comme quoi, quel que soit notre "camp" (épileptiques / "valides") nous sommes bourrés de préjugés. Pour ma part, je n'ose pas en parler mais la réaction de ton amie encouragerait presque à le faire :top: C'est super pour toi !

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Message par caro36 Sam 11 Oct 2014 - 14:08

oui c'est super ... mais ce n'est pas toujours comme ça
d'autres réagissent très mal .
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Message par corinna.beuve Dim 26 Oct 2014 - 10:08

Comme tu l'as dit caro tout se sait très vite donc...
ce rejet je le comprends bien l'ayant vécu et le vivant toujours de la part de ma famille de ceux qui gravitent autour de moi en général. Mais que veux tu faire à part s'y adapter ? Certains y arrivent d'autres pas.
L'essentiel est que tu te sente au maximum bien dans ta peau
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Message par ninette Dim 26 Oct 2014 - 10:15

Bien d'accord avec Corinna l'essentiel est de bien vivre avec ceux qui nous acceptent et tant pis pour les autres. 
A plus nous on t 'accepte Smile
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