Epilepsie a 40 ans? Comment savoir?

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Epilepsie a 40 ans? Comment savoir?

Message par FTG le Dim 12 Oct 2014 - 20:52

Bonjour,
Il y a 2 ans, je me suis faite opérée d'une malformation neuro rare (si j'en crois le nombre de spectateurs pendant l'intervention) découverte par hasard .. Apparement, Mes petits malaises d'avant l'opération étaient déjà le démarrage d'une épilepsie temporale gauche. Trois mois après la chir je suis tombée (aïe, je ne me souviens de rien, si ce n'est qu'à mon retour sur terre, parler était quasi impossible) Avec 3 traitements réduits à 2, je ressents tjrs des sensations epi gastriques et parfois des difficultés à parler. Je ne suis toujours pas convaincue d'être epi. Voici six mois que l'on me parle d'une nouvelle neuro chir tantôt comme une nécessité tantôt comme trop risquée. Je l'avoue: je suis perdue! Les traitements : je les déteste. La chir .... Pourquoi pas mais suis je vraiment epi? Est-il possible de demander un arrêt des traitements pour vérifier ? A bientôt
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Re: Epilepsie a 40 ans? Comment savoir?

Message par aladin le Dim 12 Oct 2014 - 21:11

Tu es suivie ou?
Tu as demandé un second avis?
Tu as un eeg video de longue durée ?

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Re: Epilepsie a 40 ans? Comment savoir?

Message par FTG le Lun 13 Oct 2014 - 7:43

J'ai été opérée à MARSEILLE (et hop, un petit bout de cerveau en moins. Pas grave, il était en panne) puis direction un chu que ne nommerai pas car la neuro est nulle et aujourd'hui je suis suivie à côté de mon domicile à TOURS. J'ai eu 2 eeg 24h puis un eeg 48h : rien. Par contre les scan IRM et pet montrent une anomalie. Les médecins ont tous été super gentils de très bon professionnels mais je conserve un doute car les "crises" ne se voient pas de l'extérieur et surtout elles peuvent disparaître pendant plusieurs semaines. Bref, tout cela pour dire que s'il s'agit d'une epi, l'arrêt du traitement devrait en toute bonne logique, les faire ressurgir. Je suis un peu têtue je crois, mais la chirurgie est lourde et une vrai épreuve d'endurance je crois. Alors j'essaye de m'assurer que cela est bien nécessaire.
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Re: Epilepsie a 40 ans? Comment savoir?

Message par permanence le Lun 13 Oct 2014 - 20:10

Comme je te comprends! Laisser "sa cervelle" à un neuro-chir même très compétent n'est pas une décision facile.

Je n'ai pas vraiment de réponse à t'apporter si ce n'est qu’apparemment, tu as fait une batterie d'examens poussés donc ils te donnent un traitement parce qu'ils pensent que c'est de l'épilepsie ou peut être en prévention...

Es-tu bien accompagnée dans cette difficulté (parents, amis, médecin). Si tu as eu une malformation neuro rare, je pense que peu d'entre nous pouvons t'aider sur le plan médical mais nous pouvons tout au moins être là pour t'écouter et te soutenir si besoin.

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Re: Epilepsie a 40 ans? Comment savoir?

Message par aladin le Lun 13 Oct 2014 - 20:40

FTG a écrit:J'ai été opérée à MARSEILLE (et hop, un petit bout de cerveau en moins. Pas grave, il était en panne) puis direction un chu que ne nommerai pas car la neuro est nulle et aujourd'hui je suis suivie à côté de mon domicile à TOURS. J'ai eu 2 eeg 24h puis un eeg 48h : rien. Par contre les scan IRM et pet montrent une anomalie. Les médecins ont tous été super gentils de très bon professionnels mais je conserve un doute car les "crises" ne se voient pas de l'extérieur et surtout elles peuvent disparaître pendant plusieurs semaines. Bref, tout cela pour dire que s'il s'agit d'une epi, l'arrêt du traitement devrait en toute bonne logique, les faire ressurgir. Je suis un peu têtue je crois, mais la chirurgie est lourde et une vrai épreuve d'endurance je crois. Alors j'essaye de m'assurer que cela est bien nécessaire.

Honnêtement je ne me ferai pas non plus opérer si je ne faisais pas de crises! Tours n'est pas un centre spécialisé, il me semble?
Je suis suivie à Paris, à la Salpétrière, et ca se passe très différemment! On fait un EEG vidéo de plusieurs jours voir plusieurs semaines jusqu'à enregistrer des crises pour être sur de la localisation et de l'épilepsie, pour provoquer les crises ils diminuent le traitement + privation de sommeil si besoin.
A Marseille, ils ont aussi un bon service d'épileptologie.


Ils te prendraient pas un peu pour un cobaye intéressant??? Suspect

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Re: Epilepsie a 40 ans? Comment savoir?

Message par FTG le Mar 14 Oct 2014 - 20:58

Je n'espère pas....
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Re: Epilepsie a 40 ans? Comment savoir?

Message par permanence le Mer 15 Oct 2014 - 21:01

Lyon, hopital neurologique tu as tenté. Venant du 42, ç'est peut être une bonne idée.
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Re: Epilepsie a 40 ans? Comment savoir?

Message par MuffinShow le Jeu 16 Oct 2014 - 19:20

Les crises partielles ne sont pas forcément manifestes. Elles peuvent passer inaperçues sauf pour "l'usager".
C'est aussi bien me direz-vous, sauf quand on fait des ruptures de contact avec déplacements; aujourd'hui j'ai un trou de 15 minutes dans ma journée. J'ai constaté que j'avais lancé une machine à 50 ° C. Pas cool pour cette panière improvisée.
Si tu veux savoir, tu peux arrêter ton traitement m'a-t-on soufflé un jour silent

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