Retrait Stimulateur ?

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Retrait Stimulateur ?

Message par Péla le Mar 14 Oct 2014 - 16:26

Bonjour !

Je me suis fait poser un stimulateur du nerf vague fin Janvier. Aucune amélioration pour l'instant. Neutral J'ai même remarqué des "effets secondaire". Quand mon neurologue m'a augmenté l'intensité la première fois, j'ai commencé a avoir mal à l'oreille gauche comme si j'avais une otite (et a chaque fois que le stimulateur se met en route). Ca ne s'est pas calmé, je crois que plus mon neurologue augmente l'intensité plus j'ai mal. Fin septembre il m'a augmenté le stimulateur à 1.50 mili ampère si je ne me trompe pas et j'ai une douleur sur le côté gauche du crâne. J'ai demandé un scanner.
Je me demande si c'était une bonne idée que de me faire poser cet appareil scratch Croyez vous qu'on peut se le faire enlever si on est pas satisfait du résultat ?

Merci !

Ps: Désolée d'avoir été absente longtemps ... Wink
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Re: Retrait Stimulateur ?

Message par yannkuza le Mer 15 Oct 2014 - 9:38

Ben s'il n'a aucun bénéfice et ce lot de désagréments, à quoi bon le garder? Mais ce sera à voir avec ton neurologue préféré...

Pas grave d'avoir été absente, tu es toute pardonnée Smile

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Re: Retrait Stimulateur ?

Message par Péla le Mer 15 Oct 2014 - 11:27

Je pense à le faire enlever car c'est pas super d'avoir mal à l'oreille comme ça toutes les 3 minutes Sad
Mon neurologue préféré je ne sais pas, il est bien comme neurologue mais la dernière visite m'a parue bizarre. J'ai eu l'impression qu'il se fichait de ce que je lui disait ...
Je verrais bien ce que va donner le scanner.

Merci de me pardonner Very Happy
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Re: Retrait Stimulateur ?

Message par yannkuza le Jeu 16 Oct 2014 - 18:17

J'imagine en effet qu'un désagrément aussi ponctuel et répétitif doit être plus que :enerve:
Le monde médical a cette particularité de déshumaniser les relations avec leurs patients (pas tous et heureusement) ... Peut être avait il eu une scène de ménage la veille au soir? scratch
On s'en fout qu'il s'en fiche, ce qu'on lui demande c'est de faire le job qu'on attend de lui non?
Tiens nous au courant (oups pardon pale ) quant à la suite des évènements et de tes décisions (non ce n'est pas un ordre) Very Happy

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Re: Retrait Stimulateur ?

Message par Péla le Jeu 16 Oct 2014 - 18:39

C'est très énervant en effet d'avoir toujours une douleur qui se répète ... Je ne le souhaite à personne !
Je ne sais pas s'il avait eu une scène de ménage la veille ou s'il pensait à ses secrétaires lol mais ce n'est pas une raison pour ne pas "m'écouter". Qu'il se mette un peu à ma place !
Ne soit pas désolé pour le "tiens nous au courant", c'est plutôt drôle Very Happy (on va pas tout le temps déprimer non plus). Je vous tiens au courant de la suite. Wink

Merci Very Happy
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Re: Retrait Stimulateur ?

Message par Péla le Ven 24 Oct 2014 - 10:27

Bonjour,

Petites nouvelles.
J'ai passé mon scanner des sinus hier matin et je n'ai rien. Sauf un petit truc écrit en langage médecin lol. Je n'y comprend rien. scratch
J'espère avoir des nouvelles de mon neurologue à propos de ça.
Bref, ce mois ci je suis assez contente car je viens de calculer que depuis la fin du mois dernier, (mon neurologue m'a augmenté l'intensité du stimulateur) je n'ai fais que 8 absences contrairement à 19 le mois dernier.
Il y a donc un peu d'amélioration malgré la douleur à l’oreille toujours présente.
Mais ça fait du bien au moral quand même Very Happy

Bonne journée sunny
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Re: Retrait Stimulateur ?

Message par ninette le Ven 24 Oct 2014 - 14:36

Bonjour je te comprends moi ce moi ci 4 absences au lieu d'une quinzaine par mois avant.  Moi j'ai fycompa 4mg depuis un mois. ..mais les medocs c'est semon chacun tout comme ton appareil alors à voir...
Tu nous rediras. Pour ton absence paq de souci moi je ne  me souviens pas de ttes mes visites au début sur le site et ton absence ne m'a pas marquée Wink
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Re: Retrait Stimulateur ?

Message par Péla le Ven 24 Oct 2014 - 18:16

Bonsoir,

Je ne connais pas fycompa. C'est nouveau ?
Moi je suis sous Lamictal 300 matin. 200 midi et 200 soir. A ça j'ai de l'urbanyl 5mg le matin et le soir.
J'espère que ça va continuer en s'améliorant et qu'on pourra faire quelque chose pour ma douleur à l'oreille gauche. On m'a dit d'aller voir un ORL mais va t-il pouvoir faire quelque chose ?

Bonne soirée Smile
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Re: Retrait Stimulateur ?

Message par ninette le Sam 25 Oct 2014 - 5:45

Oui fycompa n'est pas vieux en France.  En plus j'ai keppra 500 mg matin midi et soir et urbanyl le soir et en janvier si mes sauts d' humeur que je  pense être à cause du fycompa continuent elle e remettra depakine le soir que l'on a arrêté lors de la prise du fycompa ( il y a un mois).
3 ans que l'on cherchait le traitement et le dosage alors courage.
Pour l' orl tu ne risques rien.
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Re: Retrait Stimulateur ?

Message par phiphi69100 le Mar 28 Oct 2014 - 23:28

bonsoir,
oui je crois que Fycompa n 'est pas vieux, je l'ai commencé il y a deux mois par du 2mg et six semaines après par du 4mg.. ceci pour supprimer le zebinix à la fin du mois.. à voir on dirait que j 'en fais un peu moins mais il me faut toujours une période d'adaptation, quand je change de tt j 'en fais toujours...
Quant au vns il est vrai qu'il m' a fallu du temps pour 'l'oublier' au mois huit à neuf mois, je sentais les impulsions passer et elles me faisaient mal aux cordes vocales au point que j'étais obligé de m 'arrêter de parler pendant ces moments là.. C'était folklo, au boulot, ils étaient au 'courant' et attendaient gentiment que ça s'arrête, et que je puisse continuer mes phrases... Heureusement le temps a bien travaillé, elles ne me font plus mal, juste de temps en temps un cgt de timbre ( de voix) et quand j'y pense je les sens autrement tout va bien et dans mon cas l' aimant est efficace...
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Re: Retrait Stimulateur ?

Message par ninette le Mer 29 Oct 2014 - 7:01

Oui ce que tu dis je l'ai lu tout à l'heure et du coup je t'ai répondu.  Je ne me souvenais même plus t'avoir parlé là de l'orl. Cette mémoire ras le bol...et ce ras le bol je m'en souviens cheers
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Re: Retrait Stimulateur ?

Message par Péla le Mer 29 Oct 2014 - 9:44

phiphi69100 : Des fois j'ai mal aux cordes vocales aussi mais rarement. Ce qui me dérange c'est la douleur à l'oreille. Dès que j'ai l'occasion de voir mon médecin, je lui demanderai un rdv chez l'orl. Comme le dit ninette, je ne risque rien.
phiphi69100 : As-tu déjà essayer le karaoké depuis l'implantation de ton stimulateur ? Moi oui, c'est horrible ! Déjà que je chante mal mais alors quand il se met en route c'est pire ! lol.
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Re: Retrait Stimulateur ?

Message par phiphi69100 le Mer 29 Oct 2014 - 10:32

bonjour Péla
oui les cordes vocales, ça n'a pas été marrant pendant longtemps, mais mon corps petit à petit s'y est habitué.. Ton pb d'oreilles, je ne connais pas.. (j'ai des pb moi aussi j'ai beaucoup de pertes dans les aigus, il faudrait que je m’appareille, mais c'est vieux, j'ai été exempté de service national à cause d'elles mais rien à voir avec l'épilepsie) Bien sûr que tu ne risques rien d'aller consulter... Je te comprends si tu as mal toutes les trois minutes, ce n'est pas top .. tiens nous au courant...
j'ai dû 'karaoké' deux trois fois ... rien à signaler.. je suis comme toi un très mauvais chanteur donc je chante rarement.. mais il est vrai que les premiers temps dès qu'elles passaient ( les impulsions) ma voix changeait, ce n 'était pas marrant, ça me
faisait mal. et puis tout doucement c'est redevenu presque normal...Bien sûr elle change encore mais ce n'est pas flagrant et pas tout le temps. c'est supportable... Ce que je vois surtout, c'est le bénéfice du système, maintenant quatre ans après, par rapport aux petits désagréments, c'est que n’importe qui peut me stopper rapidement et ça , ça compte plus que tout...
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Re: Retrait Stimulateur ?

Message par Péla le Mer 29 Oct 2014 - 10:40

Bonjour,

Ca fait 9 mois maintenant que j'ai le stimulateur. Le neuro m'a augmenté l'intensité à 1.50 fin septembre et ce mois ci je n'ai fait que 9 absences contrairement à 19 le mois dernier. Mon corps commence peut être à s'habituer. On m'avait dit que ce serait long, j'avais perdu espoir mais là ça va mieux. Smile
Le karaoké sur le moment ça m'a fait rire mais après j'ai vite eu mal donc je ne chantais pas fort. J'ai quand même gagné malgré cela Wink
Le neuro ne m'a pas donné d'aimants. Peut être est-ce que mon épilepsie n'en nécessite pas ?
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Re: Retrait Stimulateur ?

Message par phiphi69100 le Mer 29 Oct 2014 - 12:03

je ne peux, pas te répondre, je n'en sais rien...En tout cas moi c'est l'inverse, sans aimant je pense qu'l me serait inutile. c'est livré avec deux aimants, j'en ai perdu un il me semble au cours d'une crise, dans les transports en commun, j'en ai parlé à l hôpital ,ils m'en ont fait livré par la poste une boite de deux.. donc j'en ai trois à ma disposition, un que je porte tout le tps sur moi un à la maison facile à prendre, et un au travail que je mets devant mon écran d’ordinateur bien en vue pour mes collègues, qui me disent que celui dans ma poche n' est pas très facile à chopper..et qui, pour me taquiner, me disent que ce pas marrant d'aller farfouiller dedans, que des fois ils touchaient autres choses......paroles à lesquelles je leur réponds à chaque fois,"je m'en fous mettez moi à poil s'il le faut mais arrêtez moi cette crise!" et ça part en 'déconnades' à chaque fois!!!!!
Je suis il me semble à 2ma depuis un an j'ai pas constaté d'amélioration notoire.. j'étais comme toi à 1.5....
Je te le confirme c'est long, j'ai bien mis un an pour le' dompter' c'est vrai, mais on finit presque à l'oublier...
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Re: Retrait Stimulateur ?

Message par jrfcp11 le Mar 3 Fév 2015 - 13:41

Bonjour.
J'ai été implanté d'un stimulateur vagal en juillet 2005, quelques semaines après son autorisation et son remboursement par la Sécurité Sociale. J'ai gardé le fonctionnement automatique (30 secondes de stimulation toutes les 5 minutes) pendant environ deux ans et demi. Mais voyant que 1) les crises étaient encore là malgré le stimulateur No , et que 2) le stimulateur perturbait mon sommeil et avait un assez fort retentissement psychologique No , le neurologue et moi avons décidé d'interrompre son fonctionnement automatique, pour ne garder que le fonctionnement sur commande, via le bracelet-commande. Depuis, je n'ai que l'usage "sur commande" du stimulateur, dans deux cas: soit lorsque je sens une crise arriver par quelque symptôme caractéristique cheers , soit lorsque je suis déjà parti mais qu'un proche peut le déclencher pour moi. Et je me trouve beaucoup mieux dans cette situation! Very Happy
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Re: Retrait Stimulateur ?

Message par MuffinShow le Mer 4 Fév 2015 - 19:19

C'est bien là tout ce qui m'interpelle quant à la mise en place du stimulateur vagal qui m'a été proposée. Je n'y vois que des inconvénients notamment parce que je suis (quasi) incapable d'anticiper une crise. Impossible pour moi alors d'activer le processus et comme je me métamorphose en fauve en cas de crise partielle, personne ne pourrait me secourir sans que ne je vienne à lui mordre la main... J'ai donc discrédité le projet Rolling Eyes
Néanmoins, je ne doute pas qu'il puisse être efficace chez certains et c'est tout le mal que je souhaite !

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Re: Retrait Stimulateur ?

Message par jrfcp11 le Jeu 5 Fév 2015 - 10:04

Je pense que c'est à chacun (avec l'aide éventuelle du neurologue et des proches) d'évaluer les gains et les désagréments éventuels, pour prendre la décision. Cela dépend bien sûr de la forme d'épilepsie que l'on a, mais aussi beaucoup du type de vie que l'on mène.
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Re: Retrait Stimulateur ?

Message par MuffinShow le Sam 7 Fév 2015 - 11:17

jrfcp11 a écrit:Je pense que c'est à chacun (avec l'aide éventuelle du neurologue et des proches) d'évaluer les gains et les désagréments éventuels, pour prendre la décision. Cela dépend bien sûr de la forme d'épilepsie que l'on a, mais aussi beaucoup du type de vie que l'on mène.
Les conséquences risquent d'être très différentes pour un coureur marathonien, pour une chanteuse, et pour une personne sans activité...
C'est certain :top:
D'autant plus pour la chanteuse qui y laisserait sa voix: coup dur pale lol

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Re: Retrait Stimulateur ?

Message par jrfcp11 le Jeu 19 Fév 2015 - 9:57

Mais l'option "garder le stimulateur, uniquement avec son fonctionnement sur commande, en supprimant le fonctionnement automatique et répétitif" me paraît une alternative à essayer... J'en suis personnellement très satisfait. Smile
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