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Message par aladin le Jeu 6 Nov 2014 - 21:46

yannkuza a écrit:Si tu t'adresses à nous 2 Aladin, tu sais bien que je suis suivi pour mes maux, le traitement n'y est pour rien... Cela fait des années mais à pris de l'essor depuis mon accident et l'opération, je revois le doc du centre en janvier, verra bien ce qu'il me propose, mais il a la fâcheuse tendance à proposer des anti-épi affraid
Le paracétamol ne me sert à rien, sauf après mon vaccin anti-grippe fait il y a deux semaines (gratuit pour les ALD)

Non Yann, ca ne s'adressait pas à toi Very Happy
Je me souviens que tes douleurs sont telles que tu fréquentes des centres antidouleur et que tu as donc dépassé le stade du doliprane Wink Je ne peux l'oublier car je sais que tu prends du neurontin, ca c'est un truc qui me marque !! Faut avoir une bonne raison pour l'avaler lui....

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Message par yannkuza le Ven 7 Nov 2014 - 9:09

Il est vrai que le neurontin était pas mal côté douleur, mais les effets secs pour moi était trop importants....Je l'ai lâché il y a 7 mois maintenant.

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Message par MuffinShow le Ven 7 Nov 2014 - 10:22

leya76 a écrit:Coucou,

Moi aussi j'ai de fréquents maux de tête, moins en ce moment. Pour ma part, je pense que cela provient du vimpat, mais accentué avec le fycompa. Je l'ai remarqué aussi.. Je baisse chaque jour un peu plus les bras :pleurs: :pleurs:. Cela fait très longtemps que je n'ai plus la forme de mes 20 ans (en même temps j'en ai presque le double :beurk: :beurk: !!), mais je ne touche plus terre avec le 6mg. Je suis malgré tout dans l'espoir que cet effet secondaire passe avec le temps (enfin pas sûre..), mais il est très difficile de trouver le juste milieu entre ne pas être vaseuse toute la journée et ne pas criser.. Je me demande si je ne vais pas descendre à 4mg.. Et m'intéressée sérieusement à une nouvelle opération, ayant la chance d'être peut-être encore opérable..
Bon, j'arrête mon spitch j'ai l'impression de ne pas être claire dans mes propos :mdr2: !! J'ai maintenant du mal à me comprendre, de bon matin !!
Bonne journée à tous
Leya je te lis et te comprends. Si tu es si mal, n'attends pas de voir le neurologue, contacte le au mieux et soumets lui une diminution. On le connaît, il laisse le temps au temps. J'ai de sérieux soupçons sur la combinaison fycompa  ( à partir de 6 mg) - vimpat . Ce n'est pas le cocktail gagnant et je vais lui rapporter mes observations. Je verrai aussi pour une autre opération.
Courage ! Pas question de se priver de vivre parce que sous ttt médicamenteux trop invalidant. En fait, j'ai l'impression d'être apprenti neurologue, pour raisons personnelles, avec une négligence folle et l'improvisation pour mot d'ordre. Hé bé... pas de crises à outrance pour autant  Suspect Pas plus, pas moins... je tends le dos, je touche du bois, quel mic mac cette pathologie  :chépa:

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Message par leya76 le Sam 8 Nov 2014 - 6:39

Coucou,

Oui quel mic mac, comme tu dis No No !! Je dors à nouveau dans la journée, je n'ai pas la force de lutter contre les siestes.. Donc je me renferme à nouveau un peu plus chaque jour. Côté épi, j'en suis à quasi un mois sans crise !! Miracle, mais à quel prix ! Mes acouphènes se sont amplifiés, ça me stresse j'ai l'impression de passer dans un tunnel :beurk: :beurk:. J'ai bien envie de tester l'hypnose, ça apaisera peut-être mon humeur. Prochain rdv, début décembre. Je veux en savoir un peu plus sur cette nouvelle opération possible..
Bonne journée :coucou:
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Message par MuffinShow le Sam 8 Nov 2014 - 16:58

leya76 a écrit:Coucou,

Oui quel mic mac, comme tu dis No No !! Je dors à nouveau dans la journée, je n'ai pas la force de lutter contre les siestes.. Donc je me renferme à nouveau un peu plus chaque jour. Côté épi, j'en suis à quasi un mois sans crise !! Miracle, mais à quel prix !
WoW !!! quel résultat !!  cheers  Il a quelque chose ce fycompa, il est prometteur faut-il parvenir à bien le vivre. Et encore ! Tu n'es qu'à 6 mg viellard
Je formule un avis positif sur fycompa niveau efficacité car en le prenant, je ne percevais plus mon épilepsie de la même façon : beaucoup d'auras, de signaux, donc beaucoup de vigilance mais pour très peu de casse. 1 mois de tranquillité représente un sacré aboutissement !! :who:


leya76 a écrit:Mes acouphènes se sont amplifiés, ça me stresse j'ai l'impression de passer dans un tunnel :beurk: :beurk:. J'ai bien envie de tester l'hypnose, ça apaisera peut-être mon humeur. Prochain rdv, début décembre. Je veux en savoir un peu plus sur cette nouvelle opération possible..
Bonne journée :coucou:
Le prix est abusé, tu t'en passerais clairement. Tu es très tenace et peut être bien que le temps estompera tout ça. Tu vois le neuro en décembre et nous y allons à la même période et pour les mêmes raisons. Au contraire de moi tu as été assidue et persévérante. Bravo leya !! :top:

Rapporte nous les effets bénéfiques de l'hypnose, ce sera toujours intéressant.
Accroche toi !! :zeeen:

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Message par ninette le Sam 8 Nov 2014 - 19:15

Moi  fycompa 4mg depuis 6 semaines et encore qqs absences mais mieux
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Message par FTG le Lun 10 Nov 2014 - 8:35

Bonjour Muffin,
Désolée, je ne partage pas ton avis sur le fycompa. Il présente tellemment d'effets secondaires que le rapport bénéfices/inconvénients n'est pas bon (pas bon pour moi, mais je suis contente pour tous ceux qui arrivent à digérer la petite pillule). La vie quotidienne est devenue tellement infernale que je ne vois pas l'intérêt de poursuivre. On n'avale pas des médoc pour avoir une vie encore plus infernale.

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Message par phiphi69100 le Lun 10 Nov 2014 - 12:12

bonjour
pour moi ,c’est pas top mais mieux....
par contre, j'ai hyper mal au bras droit.... Beaucoup de boulot et pas mal sollicité ma main droite ces temps ci..(sur ordinateur tte la journée)... tendinite ou fycompa???
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Message par MuffinShow le Mar 11 Nov 2014 - 12:07

phiphi69100 a écrit:bonjour
pour moi ,c’est pas top mais mieux....
par contre, j'ai hyper mal au bras droit.... Beaucoup de boulot et pas mal sollicité ma main droite ces temps ci..(sur ordinateur tte la journée)... tendinite ou fycompa???
Pour vérifier une hypothèse très probable, la tendinite, prends rdv avec un généraliste ostéo. Je n'ai pas eu de douleurs similaires avec fycompa :chépa:

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Message par phiphi69100 le Mar 11 Nov 2014 - 12:59

Bonjour Muffinshow

merci de ta réponse, je crois que j'ai vais consulter....
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Message par legoix anne marie le Mar 11 Nov 2014 - 15:42

bonjour,
je suis sous Fycompa de puis le mois de septembre,le neurologue m'a supprimé Vimpat que je ne supportais pas pour me donner un médicament qui me rende plus dingue,je me dit que c'est une épreuve pour garder mon self-contrôle,il y a des jours ou l'on gagne et il y a des jours ou la chance n'est pas avec nous,je ne pense pas que se soit un médicament à vie,
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Message par leya76 le Jeu 13 Nov 2014 - 10:05

coucou tout le monde,

Je suis toujours à 6mg.. Je ne sais pas si je serai toujours autant tenace.. J espère que mon neuro m'enlèvera vimpat car les deux traitements réunis sont assez explosifs :beurk: :beurk: !! Promis, dès que j'aurai le courage de passer par l'hypnose, je partagerai avec vous cette expérience.. Muffin, tu as rdv quand ??

:coucou:
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Message par MuffinShow le Jeu 13 Nov 2014 - 23:10

leya76 a écrit:coucou tout le monde,

Je suis toujours à 6mg.. Je ne sais pas si je serai toujours autant tenace.. J espère que mon neuro m'enlèvera vimpat car les deux traitements réunis sont assez explosifs :beurk: :beurk: !! Promis, dès que j'aurai le courage de passer par l'hypnose, je partagerai avec vous cette expérience.. Muffin, tu as rdv quand ??

:coucou: Rendez-vous mi décembre pour plaider ma cause, pour justifier mon choix.
Mais entre nous, je ne remets pas en question la légitimité de ce dernier. Je me préfère tranquille et vivable plutôt qu'irascible et intolérante.
J'aurais tenté à 2 reprises mais fycompa et moi, ça ne passe pas, je me dégoûtais moi même.
Affaire classée :chépa:
L'hypnose, c'est une bonne idée, il faut tenter :top: Courage leya, je comprends ce que tu traverses.

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Message par FTG le Lun 17 Nov 2014 - 3:55

Une semaine apres l'arrêt du fycompa, je me sens déjà mieux. Il est quand même pas top ce medoc...😤
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Message par phiphi69100 le Mer 7 Jan 2015 - 10:04

suite arrêt progressif de ce fycompa, je me sens bcp mieux, je redors un peu plus et mes crises sont revenues à une fréquence normale pour moi... d'accord avec toi FTG pas top du tout....
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Message par FTG le Mer 7 Jan 2015 - 21:17

Very Happy
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Message par jrfcp11 le Mar 24 Fév 2015 - 15:40

Bonjour.
Je suis sous Fycompa depuis quelques semaines.
Le résultat, concernant l'épilepsie, n'est pas génial...
Mais pas de hausse de l'agressivité constatée...
Ciao
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Message par aurebe2607 le Jeu 26 Mar 2015 - 7:20

Bonjour (oufti, ça faisait longtemps hein!).
Je trouve que le fycompa a un bon effet sur mes crises, mais il me rend plus irritable (surtout si je suis fatiguée). Au début,je me cognais tout le temps, j'ai pris un panneau publicitaire en plein front de 3 mètres de large! Il faudrait mettre un casque dans la boîte du médicament :mdr2:
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Message par jrfcp11 le Jeu 26 Mar 2015 - 11:05

Bonjour.
Je confirme mon constat de (très) nombreux vertiges, bien gênants, notamment lorsqu'on doit porter un bébé, ou se déplacer en vélo.
Après quelques échanges avec mon neurologue, la décision est prise: ARRÊT DU FYCOMPA!
Ciao.
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Message par MuffinShow le Jeu 26 Mar 2015 - 11:53

Décidément !! ça paraît systématique Shocked Mon neurologue dit de fycompa que ses bénéfices sur le plan de l'épilepsie sont bien réels mais que les préjudices poussent à son arrêt. C'est tout à fait surprenant... scratch ... et surtout très dommage .

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Message par jrfcp11 le Jeu 26 Mar 2015 - 13:38

Je crois que c'est à chacun d'évaluer le ratio bénéfices/inconvénients. J'ai l'impression que ce ratio est assez faible pour beaucoup d'entre nous. Souhaitons tout de même que ce Fycompa puisse aider certains épileptiques pour lesquels les autres traitements s'avèrent inefficaces.
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Message par patou le Ven 8 Mai 2015 - 18:32

BONJOUR à tous,je prends du tégrétol du lamictal de l'urbanyl et du fycompa 4mg au début il y a eu des progrés,beaucoup moins d'absences 4 dans le mois au lieu d'une dizaine quel soulagement,mais les effets secondaires fatigue maux de téte acouphénes vision flou tremblements depuis peu,j'en ai marre d'avaler tous ces médicaments,en plus je suis pharmacot résistante combien de temps vont ils faire de l'effets?? et aprés il faudra en trouver d'autres ,j'en ai essayé tellement,je dois arréter le lamictal pas moyen j'ai essayé il y a quinze jours une catastrophe je n'arrétais pas de faire des absences,retour à la dose normale,mais je suis si fatiguée,cela me tombe dessus d'un coup ,et en plus je suis en dépréssion on m'a prescrit du déroxat que je n'ai pas pris,encore des effets secondaires en plus j'ai peut étre tort,je ne sais plus.
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Message par MuffinShow le Ven 8 Mai 2015 - 18:38

patou a écrit:BONJOUR à tous,je prends du tégrétol du lamictal de l'urbanyl et du fycompa 4mg au début il y a eu des progrés,beaucoup moins d'absences 4 dans le mois au lieu d'une dizaine quel soulagement,mais les effets secondaires fatigue maux de téte acouphénes vision flou tremblements depuis peu,j'en ai marre d'avaler tous ces médicaments,en plus je suis pharmacot résistante combien de temps vont ils faire de l'effets?? et aprés il faudra en trouver d'autres ,j'en ai essayé tellement,je dois arréter le lamictal pas moyen j'ai essayé il y a quinze jours une catastrophe je n'arrétais pas de faire des absences,retour à la dose normale,mais je suis si fatiguée,cela me tombe dessus d'un coup ,et en plus je suis en dépréssion on m'a prescrit du déroxat que je n'ai pas pris,encore des effets secondaires en plus j'ai peut étre tort,je ne sais plus.
Tu as l'air déboussolée et c'est compréhensible.
Qu'en pensent les gens qui t'accompagnent : neurologue, généraliste ?
Cette situation est usante. Elle est désolante mais pas inéluctable. La neurochirurgie ne pourrait-elle pas te "soulager" ?
Si ton mental est trop "entamé" tu vas entrer dans une spirale infernale, le serpent qui se mord la queue ...
Reprends contact avec ton neurologue; fycompa est très difficile à supporter a reconnu mon neurologue. Si les bénéfices ne sont pas spectaculaires, autant te décharger de fycompa que les métabolismes tolèrent mal.


Dernière édition par MuffinShow le Ven 8 Mai 2015 - 19:29, édité 1 fois

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Message par patou le Ven 8 Mai 2015 - 19:26

merci pour ta réponse,je me suis fait opéré une fois en 2001 coté droit là depuis 4 ans c'est le coté gauche et pas d'opération possible trop dangereux a t'il dit,il reste une solution il m'a parlé d'un appareil à brancher sur le nerf vague,je n'utilise pas les bons termes,se qui est trés fatiguant je me sens mal tout les jours,il m'arrive d'étre bien deux trois et fini je me sens de nouveau mal ,mon généraliste ne dit rien "sortez bougez" et pour le neurologue j'ai l'impréssion de n'étre qu'un numéro de ne pas étre entendu,je vois une psychologue heureusement je peux tout lui dire tout se que je ressens,je n'ai personne d'autre à qui parler cela fait presque 28 ans que je suis malade et là je n'y arrive plus
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Message par MuffinShow le Ven 8 Mai 2015 - 19:35

patou a écrit:merci pour ta réponse,je me suis fait opéré une fois en 2001 coté droit là depuis 4 ans c'est le coté gauche et pas d'opération possible trop dangereux a t'il dit,il reste une solution il m'a parlé d'un appareil à brancher sur le nerf vague,je n'utilise pas les bons termes,se qui est trés fatiguant je me sens mal tout les jours,il m'arrive d'étre bien deux trois et fini je me sens de nouveau mal ,mon généraliste ne dit rien "sortez  bougez" et pour le neurologue j'ai l'impréssion de n'étre qu'un numéro de ne pas étre entendu,je vois une psychologue heureusement je peux tout lui dire tout se que je ressens,je n'ai personne d'autre à qui parler cela fait presque 28 ans que je suis malade et là je n'y arrive plus
Je comprends. Sois pragmatique alors. Faut-il oui ou non continuer fycompa selon toi ? te sens-tu mieux ou moins bien depuis que tu es sous fycompa ? Il y a des mécicaments très lourds qui nous desservent.
La stimulation du nerf vague est un moyen. Tu n'as rien à perdre.
C'est une maladie usante quand on a tout tenté ...
Alors simplifie toi la vie, le ménage par le vide, pourquoi pas ? Pourquoi je dis ça ? je ne devrais pas le dire, ou peut-être encore vais-je me faire taper sur les doigts, mais les antiépileptiques au delà d'être de véritables drogues entrainent eux mêmes des crises d'épilepsie... Ne me demande pas comment ça marche mais l'acharnement thérapeutique, ça dessert le patient silent

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