Bonjour à tous

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Bonjour à tous

Message par Aerinne le Mer 15 Oct 2014 - 13:37

Bonjour, je m'appelle Laetitia, j'ai 30 ans et je vis dans le sud est de la France à quelques kilomètres de Grasse.

Après une première crise avec perte de conscience, convulsion et grosse fatigue à mon retour, il y a deux mois, mon médecin traitant m'a envoyé chez un neuro.
Le Neuro m'a fait passer une IRM et un EEG tout les deux normaux.

Survint la semaine dernière une autre crise, et lors de mon rendez-vous avec le neuro, il a décidé de me traiter. Je vais être sous Keppra 250 matin et soir pendant quinze jours et après sous 500.

J'ai un peu peur des effets secondaire du traitement (mon neuro m'a demandé de l'appeler immédiatement en cas de déprime ou d'envie suicidaire) et j'espère que ça m'affectera pas trop ma vie de couple (mon compagnon a angoissé lors de ma première crise et j'ai parfois l'impression qu'il me reproche cette crise) et mon travail (je suis secrétaire) ou mes sorties (le neuro m'a interdit de conduire ce qui ne me pose pas de problème j'en était encore qu'au code à l'auto école, mais je redoute une crise en pleine rue ou dans le bus).

J'ai trouvé le forum en cherchant des renseignements sur l'épilepsie et je trouve rassurant de pouvoir venir parler avec d'autres personnes qui ont la même maladie.
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Re: Bonjour à tous

Message par corinette le Mer 15 Oct 2014 - 18:16

Bonjour Laetitia, sois la bienvenue!
Chaque personne réagit différemment aux traitements. Il ne faut pas que tu hésites à poser tes questions, donner tes impressions à ton neurologue. Il a besoin de tout cela pour ajuster au mieux ton traitement.
Il faut que tu saches que le premier traitement n'est pas forcément le bon (tout comme il peut l'être :-) ) Alors ne pas avoir peur de parler des effets indésirables s'ils deviennent trop présents.
La peur est normale, la tienne, celle du conjoint, des proches. Vous allez apprendre à la maitriser petit à petit. Ce qui m'a aidé c'est : de recueillir des infos sur l'épi, d'échanger et de parler de nos peurs sur le forum, avec sa neuro, avec la psy du service...(celles de ma fille, les miennes), lire les témoignages m'a aussi aidée...
La "nouvelle" doit dans un premier temps s'assimiler...
Courage Laetitia et n'hésites pas à farfouiller, questionner, le forum t'est ouvert en grand sunny

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Re: Bonjour à tous

Message par ania le Jeu 16 Oct 2014 - 11:10

Bonjour Aerinne.

Toutes tes peurs sont comprehensibles et on passe tous par là. Quand on voit la liste des effets indésirables en lisant la notice ça fait peur affraid !!!! Mais comme l'a si bien dit Corinnette chacun ne reagit pas de la même façon aux traitements. Signale à ton neuro le moindre changement.

Quant à tes anxiétés sur les répercussions de l'épi dans ta vie,c'est normal aussi. Je pense que ton compagnon ne sait pas trop comment gérer tout ça ,c'est pour ça qu'il te semble distant;n'hésite pas à lui en parler sincèrement.

Le forum m'aide beaucoup, je te souhaite le même chose
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Re: Bonjour à tous

Message par caro36 le Jeu 16 Oct 2014 - 12:01

bonjour et bienvenue :kissme:
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Re: Bonjour à tous

Message par Aerinne le Jeu 16 Oct 2014 - 12:05

Merci pour votre accueil,

Pour le traitement, je le commence ce soir la pharmacie ne l'avait pas (enfin les 5 pharmacies dans 5 villages autour de chez moi pour être précise).

C'est sur que quand j'ai vu la liste des effets secondaire j'ai pris peur.

J'ai eu une discussion avec mon patron ce matin (j'ai fait une crise au bureau mais il ne savait pas que c'était de l'épi) et je l'ai prévenu que j'aurais peut être quelques effets genre fatigue ou perte de mémoire. Il m'a dit de ne pas m'en inquiéter, que si j'avais besoin de repos je le préviens et rattraperais les heures petit à petit (comme je viens en bus j'arrive avec 1/4h d'avance le matin et je dois attendre 1/4h le soir donc il est d'accord pour que je récupère mes jours éventuels d'absence à coup de 1/2h par jour et il me paie un mois complet à la fin du mois), et qu'il m'enverra les demandes par mail si ça m'arrange (j'ai de la chance d'avoir un patron humain qui considère que le principal c'est la santéVery Happy)

Pour mon compagnon, je pense le faire venir avec moi lors de mon prochain rdv avec le neuro qu'il comprenne mieux l'épi.
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Re: Bonjour à tous

Message par corinette le Jeu 16 Oct 2014 - 14:16

Il y a une chose que j'ai apprise ici :NE PAS LIRE LES EFFETS SECONDAIRES affraid lol!
L'idée d'une visite commune chez ton neuro me semble bonne, tu peux l'inviter aussi à lire certains témoignages sur le forum...
Heureuse de lire la réaction de ton patron :top: C'est super!
A bientôt sunny

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Re: Bonjour à tous

Message par Aerinne le Jeu 16 Oct 2014 - 15:59

corinette a écrit:Il y a une chose que j'ai apprise ici :NE PAS LIRE LES EFFETS SECONDAIRES affraid lol!
L'idée d'une visite commune chez ton neuro me semble bonne, tu peux l'inviter aussi à lire certains témoignages sur le forum...
Heureuse de lire la réaction de ton patron :top: C'est super!
A bientôt sunny

Presque à chaque fois que j'ai pris un médicament, j'ai eu au moins un effet secondaire donc depuis je les lit, ceci dit avec le Keppra j'aimerais bien la prise de poids Smile

Pour mon homme, je lui ferais la lecture du forum, il a horreur de lire
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Re: Bonjour à tous

Message par yannkuza le Jeu 16 Oct 2014 - 17:50

Bonjour Aerinne et bienvenue parmi nous Very Happy Il est vrai que ce ne sont jamlais des circonstances heureuses qui font pousser les portes du forum, mais n'aie crainte tu trouveras beaucoup de gentillesse et de sympathie ici, alors de nouveau sois la bienvenue et vive ton patron Wink

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Re: Bonjour à tous

Message par MuffinShow le Jeu 16 Oct 2014 - 18:47

corinette a écrit:Il y a une chose que j'ai apprise ici :NE PAS LIRE LES EFFETS SECONDAIRES affraid lol!
Très très très important !!! :top:
Courage aerinne, il te faut rester zen malgré un nouveau traitement et signaler les désagréments éventuels. Ils sont très variables d'un individu à l'autre.

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Message par Aerinne le Ven 17 Oct 2014 - 13:57

En tout cas ça fait du bien de savoir que l'on a un endroit où pouvoir parler librement de l'epi, de notre ressenti etc etc etc parce que les proches ne savent pas ce qu'on ressent et aussi parfois leurs réactions ne donne pas envie d'en parler (ce matin une amie et collègue me sort : "c'est bizzare quand meme que tu soit sous traitement après deux crises, j'ai un ami il en fait au moins une par jour donc toi ça va c'est pas grave" du coup je lui ai sorti un truc du genre "c'est pas le tout je dois me remettre au boulot" et suis retourné à mon bureau)

Pour pas mal de mes connaissances deux crises ce n'est rien, pas de quoi fouetter un chat, du coup je me sens légèrement coupable de les "embêter" avec l'épi.

Alors même si parfois ce qu'on lit sur ce forum est triste, fait un peu peur ou est réconfortant, ça fait un bien fou de savoir qu'on nous jugera pas et que d'autres seront là pour partager ces longs moments (qui commencent tout juste pour moi) avec dame épi. Alors merci à tous Laughing
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Re: Bonjour à tous

Message par Péla le Ven 17 Oct 2014 - 15:18

Bonjour Laeticia. Bienvenue ici Very Happy

Et courage Wink
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Message par yannkuza le Ven 17 Oct 2014 - 17:12

Aerinne a écrit:

Pour pas mal de mes connaissances deux crises ce n'est rien, pas de quoi fouetter un chat, du coup je me sens légèrement coupable de les "embêter" avec l'épi.

Demande leur s'ils sont interessés pour prendre ta place....Ca en calme plus d'un Twisted Evil

Alors même si parfois ce qu'on lit sur ce forum est triste, fait un peu peur ou est réconfortant, ça fait un bien fou de savoir qu'on nous jugera pas et que d'autres seront là pour partager ces longs moments (qui commencent tout juste pour moi) avec dame épi. Alors merci à tous Laughing

Mais la bonne humeur prime toujours, grâce à ses membres dévoués... :love:

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Re: Bonjour à tous

Message par caro36 le Ven 17 Oct 2014 - 17:15

c'est vrai que sur ce forum , on peut confier nos peurs, nos craintes sans se faire juger .
je suis très contente d'être parmi vous , je me sens moins seule :love:
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Re: Bonjour à tous

Message par Anna7 le Mer 22 Oct 2014 - 17:27

Aerinne a écrit:En tout cas ça fait du bien de savoir que l'on a un endroit où pouvoir parler librement de l'epi, de notre ressenti etc etc etc parce que les proches ne savent pas ce qu'on ressent et aussi parfois leurs réactions ne donne pas envie d'en parler (ce matin une amie et collègue me sort : "c'est bizzare quand meme que tu soit sous traitement après deux crises, j'ai un ami il en fait au moins une par jour donc toi ça va c'est pas grave" du coup je lui ai sorti un truc du genre "c'est pas le tout je dois me remettre au boulot" et suis retourné à mon bureau)

Pour pas mal de mes connaissances deux crises ce n'est rien, pas de quoi fouetter un chat, du coup je me sens légèrement coupable de les "embêter" avec l'épi.

Alors même si parfois ce qu'on lit sur ce forum est triste, fait un peu peur ou est réconfortant, ça fait un bien fou de savoir qu'on nous jugera pas et que d'autres seront là pour partager ces longs moments (qui commencent tout juste pour moi) avec dame épi. Alors merci à tous Laughing

Bonjour et bienvenue Aerinne.
Comme tu le dis si bien, cela fait du bien de savoir que l'on a un endroit où pouvoir parler librement de l'épilepsie, de notre ressenti, ...
Nous vivons (hélas) avec cette maladie tous les jours connaissant la cause ou non.
Le monde est parfois cruel.
Travaillant dans le domaine de la santé depuis de nombreuses années, il n'est hélas pas le plus compréhensible, respectueux, ...
J'entends encore tant de propos discriminatoires, de jugements moraux, ...
Tu as la chance d'avoir un patron si compréhensible.
L'épilepsie est si complexe et les traitements si nombreux.
Tous les médicaments ont des effets indésirables. Chacuns les tolèrent à sa manière.
Bon courage à toi.
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