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Petit Garçon 4 ans

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Message par Msirdou Mer 15 Oct 2014 - 19:16

Bonjour,

Nous sommes les parents d'un Petit garçon de 4 ans devenu épileptique il y a 3 mois.
Avant cela c'était un petit garçon gentil, la joie de vivre et une vraie pipelette ....
Cet été il a commencé à faire de crises dites partielles qui se caractérisent par une perte de contact et les membres se rigidifient en moyenne moins d'une minute. En moyenne un 20aine de crises par jour et tous les jours ....
Cette maladie à eu des conséquences très négatives sur la vie de notre enfant en 4mois : perte de l'autonomie , pertes de la parole et aucun traitement ne fait effet ( 9 médicaments déjà essayé !). Les neurologues qui le suivent sont inquiets et perdus car ils ne trouvent pas la cause et n arrivent pas à le soulager.
Du coup ils nous ont parlé d'une opération mais cela nous fait très très peur
Nous ne voulons pas le faire souffrir mais nous ne pouvons pas non plus le laisser comme cela....

Y a t'il des parents qui ont eu à gérer la même situation ?
Le seeg fait il souffrir ?
Qu'elles sont les risques ?
Comment s'est déroulé l'opération ?

Merci pour vos retours qui nous permettront de prendre une décision
Merci :-)
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Message par aladin Jeu 16 Oct 2014 - 12:12

Bonjour,
Je ne peux pas répondre à tes questions pour l'instant mais j'ai envie de te dire de foncer ...
A 2 ans et de mi, je faisais aussi des crises tous les jours, proches de celle de ton enfant apparemment et tous les traitements de l'époque essayés pendant 1 an et de mi, à l'époque al chirurgie était réservée au cas extrêmes, je ne suis même pas sure que ca se faisait en france. J'ai eu la chance de rencontrer des épileptologues formidables m'ayant fait tester la Sabril qui a été pour moi miraculeux et a stoppé enfin les crises.

J'ai maintenant 30 ans, l'épilepsie fait toujours partie de ma vie, l'opération m'est proposée aussi, je vais accepter mais je me dis parfois que si l'opération avait existée il y a 30 ans et proposée a mes parents, ma vie aurait été complètement différente et ca aurait été tellement plus simple d'être opérée enfant et non a 30 ans...Les enfants récupèrent mieux et plus vite que les adultes et surtout ton fils oubliera rapidement l'épilepsie et vivra sa vie d'adulte "normal". C'est vraiment une chance pour lui et pour vous.

Tu es de Paris, ton fils est suivi ou?
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Message par yannkuza Jeu 16 Oct 2014 - 18:10

Je suis du même avis qu'Aladin, les enfants récupèrent bien mieux que nous! Cette décision n'est certes pas à prendre à la légère, les spécialistes savent ce qu'ils font et s'ils vous le proposent, écoutez les, pesez le pour et le contre, mesurez les risques et les bénéfices à espérer.... Mais cette décision vous revient, parents de ce petit bout.
Courage! sunny
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Message par MuffinShow Jeu 16 Oct 2014 - 19:43

Bonjour.
Je ne comprends pas un passage : à quoi est dûe la perte de la parole ?
Inhibition de l'enfant ou complication ?

Je ne peux rien te conseiller car ce type de sujet me désole.
Néanmoins, je ne doute pas que les spécialistes feront leur maximum et obtiendront des résultats.

Courage !!!!
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Message par Msirdou Jeu 16 Oct 2014 - 22:44

Bonjour
Merci pour vos retours qui me réconfortent
Effectivement on se dit avec mon mari que nous n'avons pas d'autres alternatives que d'accepter la chirurgue pour que notre petit´boutchou puisse retrouver sa vie ...
Mais cela arrive tellement vite ... Il y a qq mois tout allait pour le mieux ! Donc on a du mal à digérer toutes ses nouvelles et surtout voir notre fils se dégradé ...
Il ne parle plus car d'après les neurologues qui le suivent, le cumul de toutes les crises (pour rappel environ 20 par jour et tous les jours depuis 3 mois) et la somme de tous les traitements font que son cerveau est fatigué et qu'il en fait le minimum ... Il a donc beaucoup de mal à parler ... Dans une journée il va peut être dire 2 mots ...
Nous avons rencontré hier une neurologue de l'institut Rotchild a paris ou se passera l'intervention
Elle nous a parlé de la SEEG et ensuite les neurochirurgiens pourront nous dire ce qu'ils pourront faire lors de l'opération et éventuellement les impacts (si impact)
Donc nous attendons la date pour la SEEG....
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Message par Msirdou Jeu 16 Oct 2014 - 23:03

Rebonjour Aladin,

Ça m'intéresse vraiment ce que vous dites.
Quand vous étiez petit vous aviez autant de crises que mon fils ? Pendant 1an...aviez vous eu des séquelles ?
D'après votre message vous allez accepter l'opération, cela signifie que le traitement ne fait plus effet ?
votre traitement a l'époque à permis de stopper les crises, Je vais donner le nom de ce traitement à mon neurologue.
Et sans indiscrétion comment s'est déroulé votre jeunesse ... Plus du tout de crises ou qqune ?
J'ai bien lu votre message et je comprends que si vous aviez eu à choisir entre un traitement et une opération ....vote choix se serait tourné vers la chirurgie pour faire disparaître cette maladie malgré les souffrances d'une opération

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Message par aladin Ven 17 Oct 2014 - 13:03

Je viens justement de faire un petit résumé/re présentation de mon parcours avec l'épilepsie, je te laisse y jeter un oeil, le message est tout en bas de la page:

https://epilepsie.forumpro.fr/t3806p80-ca-c-est-fait

Les crises avaient commencé à 1 par jour, 1 an et demi après 6/7 par 24h (la moitié la nuit). Pour les séquelles, j'avais de plus en plus de problèmes de langage, jusqu'au jour où après avoir fait de très nombreuses crises en 2 jours, je ne parlais plus du tout et utilisais les gestes pour communiquer. Ce jour là, mes parents ont "pété un cable" et m'ont emmené aux urgences à Paris (nous étions dans le sud 77). J'étais très hyperactive (les neuros disaient "hyperkinétique") et avait de plus en plus souvent de la salive au bord des lèvres que je ne contrôlais plus vraiment...Mais aucun déficit neurologique.

Pour les souffrances de l'opération, je ne peux répondre pour le moment, mais les souffrances physiques temporaires de l'opération ne me font pas peur du tout (honnêtement, je crains plus les séquelles), les souffrances psychologiques que nous infligent l'épilepsie durant toutes ces années est bien plus grande.
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Message par Msirdou Ven 17 Oct 2014 - 14:43

Bonjour Aladin,
Je viens de lire tout votre parcours ...une vie avec des hauts et des bas à cause de cette maladie . Mais nous vous trouvons très motivé et engagé à l affronter !
J'ai l'impression que mon petit bout vis la même chose ... Et nous a travers lui. Effectivement il fait des crises le jour la nuit (environ une par heure) et à aussi une hyper salivation ...
Espérer sans cesse que les crises vont diminuer voir s'arrêter ....
Mais comme vous dites, lorsque le neuro vous parle de chirurgie le premier réflexe est de dire non car on a peur de ce que nous ne connaissons pas !
Peur des séquelles surtout :-(
Car les medecins sont bien gentils mais ils ne se mouillent pas trop ....
Mais grâce à vous, nous avons compris une chose : c'est que même si les traitements fonctionnent ce n'est que pour un temps et la souffrance morale due à cette maladie est immense au fil des années.
On a la chance de se voir proposer la chirurgie pour s affranchir peut être de cette maladie
Donc on va faire le SEEG pour notre fils et nous attendrons le diagnostic des neurochirurgiens sur les risques ....et nous prendrons notre décision à ce moment la.
E tout cas merci pour le temps que vous nous accordez.
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Message par Msirdou Ven 17 Oct 2014 - 14:44

Qui avez vous vu à l'hôpital Necker étant petit SVP ?merci
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Message par aladin Ven 17 Oct 2014 - 16:53

Chaque cas est différent, je ne voudrai que vous preniez mon cas pour une généralité, surtout pas. Je trouve que mes crises étaient proches de celle de votre fils et qu'il y a d'autres points, rien ne dit que votre enfant n'aura pas une évolution différente.
Le sabril est dorénavant donné en dernier recours car il entraine souvent un rétrecissement du champs visuel, rétrecissement qui n'est pas handicapant et dans mon cas, aucun regret, ca valait le coup ! J'ai passé 11 ans sous sabril et 8 sans aucune crise grâce à lui.
Il existe aussi le régime cétogène parfois miraculeux chez les enfants, vous trouverez des infos sur le net.

Pour le nom des neuros, je vous le donne en MP; interdit sur le forum.
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Message par Msirdou Ven 17 Oct 2014 - 18:28

Vous êtes le cas le plus proche de celui de mon fils .... Mais nous avons bien compris que chaque cas est unique et qu'on ne peut pas généralisé ....
Effectivement il a un régime cétogène en place depuis 2mois mais aucun effet (il a pourtant tous les jours 4croix de cétose !) :-(
Enfin j'aurai tellement aimé avoir l'avis de parents qui sont passés par la .... Peut être mon message sera lu par l'un d'entre eux :-)
Bonne soirée
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