Centre Toul ar C'hoat Bretagne

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Centre Toul ar C'hoat Bretagne

Message par gweno le Sam 18 Oct 2014 - 17:58

Bonjour,
Je suis parent d'un jeune de 13 ans. Cela va faire bientôt 4 ans qu'il a un traitement anti-épileptique.
Nous habitons près de Rennes (35).
Je voulais juste participer à ce forum pour vous parler du Centre Toul ar C'hoat dans le Finistère, centre pour les soins et l'éducation des jeunes épileptiques. Pour notre part, nous avons connu ce centre grâce aux médias (reportage TV) or vues les difficultés scolaires de notre fils à l'école et les interrogations que nous pouvions avoir face aux effets secondaires, nous nous étonnons encore de ne pas avoir été informés depuis longtemps par notre neuropédiatre de l'existence de ce centre adapté aux jeunes épileptiques. Il en existe 2 autres en France : Champthierry dans l'Orne et Castelnouvel en Haute-Garonne.
Depuis 2 ans, notre fils souffrait au collège de ne plus pouvoir suivre le rythme imposé. Malgré la présence d'un AVS et la bonne volonté de certains enseignants c'était devenu impossible pour lui de continuer dans une classe de collège général.
Il n'avait plus de copains...
Nous avons pris la décision de demander à l'inscrire au Centre Toul ar C'hoat de Châteaulin. Après quelques démarches administratives (mdph...), il a été accepté et commence après la Toussaint. C'est un internat...c'est le point négatif du projet, on s'y prépare...mais sur place, tout est là, adapté aux besoins scolaire, médical et éducatif ! Allez voir le site internet. Si ça peut donner de l'espoir à d'autres... De notre côté, même si cela va être dur au départ, nous espérons que la vie de notre fils va être plus facile et qu'il va retrouver l'envie d'apprendre.
Bon courage à tous !
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Re: Centre Toul ar C'hoat Bretagne

Message par aladin le Sam 18 Oct 2014 - 19:35

Bonjour,
Vous faites bien d'en parler, on a peu de témoignages à ce sujet sur le forum.
Est ce que vous avez eu des difficultés à trouver une place pour votre fils? Quels sont les critères, est ce qu'il faut avoir une épilepsie pharmaco résistante? Savez vous si par la suite, les enfants reprennent une scolarité dans u établissement "normal"?
Il y a eu un reportage sur france 5 y a pas longtemps, dans in vivo, ca semblait vraiment idéal pour les enfants épileptiques.

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Re: Centre Toul ar C'hoat Bretagne

Message par gweno le Sam 18 Oct 2014 - 20:14

Le reportage "in vivo" est effectivement très bien fait et on peut retrouver chaque épisode sur you tube. Avant d'être accepté, le dossier de notre fils a été étudié lors d'une commission à Toul ar C'hoat. Son profil correspondait aux besoins des jeunes accueillis là-bas et il restait de la place !
Il ne restait plus qu'à obtenir une notification de la mdph 35 car il faut savoir que les soins, les cours, l'internat et les trajets maison-centre sont pris en charge.
Il faut aussi savoir que ce centre n'est pas réservé simplement aux "grands épileptiques" (dont les crises ne sont pas stabilisées). Notre fils est stabilisé par exemple depuis 1 an mais au vue des difficultés d'apprentissage et du mal-être psychologique qu'il avait, il ont jugé nécessaire de passer par le Centre pour mieux en sortir d'ici 2 ou 3 ans. Le but du projet est bien de réintégrer au mieux les jeunes dans un cursus normal plus près de chez eux si possible.
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Re: Centre Toul ar C'hoat Bretagne

Message par yannkuza le Dim 19 Oct 2014 - 8:16

Bonjour gweno,
J'ignorais que de tels centres existaient, merci de nous le signaler.
Bienvenue sur le forum Very Happy

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Re: Centre Toul ar C'hoat Bretagne

Message par corinette le Dim 19 Oct 2014 - 19:37

Bonjour et bienvenue! Merci pour l'info. Je pense avoir vu ce reportage. L'internat n'est pas simple, mais dans le même temps, c'est un cadre qui peut faire grandir et le plaisir de se retrouver ...... sunny
Bonne rentrée!

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Re: Centre Toul ar C'hoat Bretagne

Message par MuffinShow le Dim 19 Oct 2014 - 20:55

Bonjour !
Voilà une adresse bonne à connaître ! ... Comme quoi, toutes les informations utiles ne sont pas communiquées. Le bouche à oreille est autrement efficace. Merci pour ton concours gweno :top:

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Re: Centre Toul ar C'hoat Bretagne

Message par permanence le Sam 13 Déc 2014 - 10:00

bonjour,
Je savais qu'il y avait un centre en Bretagne mais j'ignirais ceux dans l'orne et en haute garonne.
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Re: Centre Toul ar C'hoat Bretagne

Message par FTG le Sam 13 Déc 2014 - 13:59

Bonjour, merci pour l'info qu'il nous faut relayer.
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Re: Centre Toul ar C'hoat Bretagne

Message par FrankyWild le Ven 25 Nov 2016 - 13:51

Bonjour ,
je tenais à modérer grandement tout ce que l'on entend de bien sur le centre de toul ar c' hoat .
Certes cet établissement est d'une aide précieuse pour la plupart des enfants qui y sont et semblent épanouis.
Cependant la nouvelle équipe dirigeante dont je ne citerais pas les noms sont d'une incompétence gravissime quant aux cas les plus difficiles, qui representent a mon avis une manne financière non négligeable.
Ces cas pour lesquelles les reorientations post-Toul ar C'Hoat sont au nombres de 2 sur toute la France et pour lesquelles les places sont très rares et les dossiers à rendre en temps et en heure et surtout remplis.

J'en veux pour exemple ,notre cas , une seule orientation possible semble t il depuis l'an dernier et une équipe dirigeante qui n'est pas capable de nous remplir le dossier en temps et en heure comme pour mieux s'assurer de garder un lit occupé l'année d'après, un directeur qui refuse tout bonnement de nous rencontrer depuis 3 mois et qui ne se deplace donc pas pour les reunions importante concernant cette orientation pour notre enfant, des retentions d'informations quant à une possible recherche personnelle pour nous sortir de cette impasse, des mensonges quant à la prise en charge prevue par le projet personnalisé et l'orientation (preuve a l'appui grace aux traces ecrites: mail ) les paroles s'envolent les ecrits restent...

la liste est non exhaustive et ma colère monte en ecrivant ces lignes.

Nos seuls contacts sont les educateurs du pavillon qui font de leur mieux et je les en remercie d'ailleurs et l'enseignante de notre enfant, en ce qui concerne le haut du panier curieusement on nous fuit, on repousse , on évite et le temps passe en faveur du centre mais pas dans l'interêt de l'enfant . Nous ne rencontrons pas les personnes décisionnaires.
Encore une fois seules les personnes de terrains sont témoins de notre désarroi,de notre colère , mais ne peuvent rien faire.

Je ne parle pas de l'amabilité des secretaires pour qui un enfant semble être une tête de bétail qui garantie la rentrée de leurs salaires en fin de mois .

Nous savons tous que c'est déjà un combat de tous les jours en tant normal mais si nos "alliés" nous mettent des batons dans les roues cela devient plus que révoltant.

Je me suis tenu pendant la rédaction de ce post , mais un feu brûle en moi et les pompiers ne sont pas à Toul Ar C'Hoat....
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Re: Centre Toul ar C'hoat Bretagne

Message par yannkuza le Sam 26 Nov 2016 - 7:33

On ne peut compter sur personne en ce bas monde...y compris dans ces institutuons....Ca me révulse ce que je lis....Que rajouter de plus.....
Immonde créature que cette administration....

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