Vivre avec une condition invisible

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Vivre avec une condition invisible

Message par Shaynning le Jeu 23 Oct 2014 - 6:03


Bonjour à tous et à toutes,

je me présente, je vis avec un diagnostic d'épilepsie nocturne depuis presque huit ans et officieusement onze ans. Je suis probablement l'une des rares personnes à ne pas avoir été démolie par un diagnostic comme celui-ci, car dans les faits, je vivais avec ma "condition exotique" depuis trois ans.
Par contre, et là se trouve le "mais" de ma situation, j'ai eu de grandes difficultés avec les médicaments. Non seulement étaient-ils insuffisants, ces pilules causent bien des effets secondaires. Il m'aura fallut pousser le système de santé pour être enfin prise au sérieux à ce sujet.
Ces manifestations indésirables sont malheureusement invisibles et même aux frontières de l'imaginaire, semblait-il, pour ma première problématique:
en rentrant au cégep ( le lycée) à nouveau, nouvellement épileptique et médicamentée , j'ai en quelque sorte perdu certaines facultés dans l'intelligence mathématique. Un domaine que je maîtrisais bien pourtant. J'ai recommencé le cours 5 fois, mais rien à faire. Je comprenais tout ce que le professeur expliquait au tableau. Si on me montrait un problème, je pouvais l'expliquer. Mais faire des exercices sans mes notes, des examens ou rien n'était écrit...je ne me souvenais plus de rien, j'étais perdue. Il aura fallut 5 ans pour que mon neurologue daigne y accorder son attention.
Une dame dans la quarantaine, musicienne de profession, a perdu son "oreille absolue"( capacité de reconnaissance des tonalités) suite à la prise de médicaments contre l'épilepsie. Mon neurologue était perplexe, mais au moins, il me prenait enfin au sérieux.

J'ai également développé un TDA ( trouble déficitaire de l'attention) "associé". Comme je tombais souvent dans la lune, que ma concentration et mon attention se sont nettement altérés, j'ai eu droit à des accommodements scolaires. Il s'agissait surtout de temps supplémentaire et d'un local individuel.
Là où le mat blesse, c'est que pour le commun des mortels, je paraissait normale. Donc, certains pensaient que j'avais abuser du système, que ma "maladie" n'existe pas. Encore aujourd'hui, comment me faire confiance quand j'arrive et que je dis avoir mal dormi ( que je me suis griller quelques neurones durant ma nuit) lorsque je dois justifier une absence, une grande difficulté à me concentrer dans un travail d'équipe ou dans une fête familiale?
Alors que j'ai entendu des histoires de préjugés contre les épileptiques, moi je me retrouve à l'autre extrême: le déni des autres de ma maladie. Ce phénomène ne gâche pas ma vie, dieu merci, beaucoup de gens sont dotés d'empathie, mais je me pose encore beaucoup de questions sur cette maladie "invisible" qu'est l'épilepsie nocturne.

J'avais envie, sur ce forum, de pouvoir parler à des gens qui vivent la même chose que moi, ou à l'inverse, des choses complètement différentes!

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Re: Vivre avec une condition invisible

Message par MuffinShow le Jeu 23 Oct 2014 - 12:08

Bonjour Shaynning et bienvenue !

Les traitements "amputent" effectivement quelques capacités mais a-t-on le droit de se plaindre ? C'est la question qui me taraude le plus souvent.

Je fais aussi des danses nocturnes (quand ce ne sont pas des absences diurnes) du fait de l'épilepsie ce qui perturbe les compagnons de chambrée. Quant aux autres, ce handicap bien souvent invisible les rend souvent perplexes.
Il y a peu, la famille que je visite une fois dans l'année m'interpellait. Ils n'avaient jamais eu affaire à la maladie et le diagnostic s'est presque vu remettre en question. C'est agaçant ... car moi, je la vis bien presque quotidiennement cette pathologie avec le package qui l'accompagne : troubles de l'attention, fatigue, céphalées, cyclothymie...
Le point positif c'est que tu as une neurologue qui te prend au sérieux et ce luxe n'est pas accordé à tout le monde.
Bon courage pour tes études, essaie de pallier comme tu peux et les résultats seront au rendez-vous :top:

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Re: Vivre avec une condition invisible

Message par ania le Ven 24 Oct 2014 - 9:37

Bonjour Shayning,bienvenue.

Oui c'est une maladie invisible. La fatigue,les angoisses,les effets secondaires ne se voient pas et les personnes ne comprennent pas un "j'ai mal dormi,je suis fatiguée",on te prendrai prèsque pour une fainéante affraid .
Pour ma part,je n'en parle plus,c'est plus simple même si j'ai quelquefois envie de crier ma colère.:grrrr:.

Muffin,tu m'as fait sourire avec ton terme "danse nocturne". :bravooo: .
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Re: Vivre avec une condition invisible

Message par ninette le Ven 24 Oct 2014 - 10:21

Bonjour bienvenue
Bien d'accord avec vous moi c'est plus absences diurbes hier j'ai vu ma neurologue qui est super aussi je lui ai dit j'en ai fait que 4 ce mois ci ( je la voyais une fois par mois et là enfin repoussé à fin janvier)et elle m'a dit le but c'est aucune trop bien. Mais déjà 4 dans le mois c'est peu pour moi qui en ai fait jusqu'à une tous les deux jours.  C'est souvent en pause le midi les collègues ce sont habitués.  Je dirais même que certaines fois ne s'en rendent pas compte. 
Courage. Parlez te fera du bien.
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Re: Vivre avec une condition invisible

Message par MuffinShow le Sam 25 Oct 2014 - 10:07

ania a écrit:Bonjour Shayning,bienvenue.
...

Muffin,tu m'as fait sourire avec ton terme "danse nocturne". :bravooo: .
Je me victimise en artiste mal aimée, incomprise qui exprime son potentiel à l'horizontal :mrgreen: lol!

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Re: Vivre avec une condition invisible

Message par Shaynning le Mar 28 Oct 2014 - 2:14

Merci bien à tous pour vos témoignages et conseils.

C'est vraiment drôle que tu ais employé le qualificatif "Danse nocturne", MuffinShow, je le fait également! Very Happy
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Re: Vivre avec une condition invisible

Message par MuffinShow le Mar 28 Oct 2014 - 9:05

Shaynning a écrit:Merci bien à tous pour vos témoignages et conseils.

C'est vraiment drôle que tu ais employé le qualificatif "Danse nocturne", MuffinShow, je le fait également! Very Happy

La seule ombre au tableau, c'est que je voudrais en être chorégraphe :sors:

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