Besoin de parler...

Bien le bonjour, je me présente Hilarious
Alors voilà j'ai 21 ans et on m'a diagnostiqué une épilepsie partielle juvénile (si j'ai bien compris) il y a 6 mois de cela suite à un gros manque de sommeil ajouté à un stress énorme (un rapport de stage à finir). Le neurologue qui m'a vu m'a renvoyé chez moi sans traitement (sauf retour de crises) en me disant que ça irait mieux et pouvait disparaitre si je reprenais un mode de vie saint durant quelques temps.
Je l'ai cru. Et depuis ce jour je ne suis plus réellement moi même. J'ai pas envie de détailler toute ma vie pcq ça prendrait une plombe et qu'on s'en fout un peu
Mais en quelque sorte, je n'accepte pas ma maladie. Impossible de me dire de vivre avec, je ne le conçois pas. J'ai un traitement qui m'aide, j'ai que des mini absences de quelques micro secondes donc pour tout mon entourage (surtout les amis) tout va bien, je n'ai rien pour eux. Sauf qu'intérieurement je touche le fond. Je suis sans cesse entrain de me poser la question : et si je fais une crise maintenant ? Et si je tombe devant tout le monde ? Pourquoi ça m'arrive ? ... 'fin toutes sortes de questions que certains ici ont déjà dû se poser je pense. C'est...j'ai vraiment du mal à expliquer ce que je ressens, je suis sensible de nature, je n'ai jamais eu confiance en moi et depuis que j'ai la maladie ça c'est aggravé. Je n'arrive plus à bosser réellement (je suis en études supérieures), je n'arrive plus à vivre comme avant. J'ai des angoisses toutes les heures...en cours aussi parfois, d'un coup je n'écoute plus personne, je regarde dans le vide en me demandant pourquoi je suis différent. J'ai du mal à en parler, mes parents essayent de m'aider tant bien que mal, mes amis vraiment proches comprennent la maladie, essayent de me rebooster mais en vain la plupart du temps. Ce qui me tue le plus c'est que j'ai des sautes d'humeur...pendant 1h par exemple ça ira super bien puis l'heure d'après j'ai envie d'être seul, face à ma maladie que je ne comprends pas. Je tremble en écrivant ce texte, ça me touche profondément. J'essaye toujours de me réfugier dans quelque chose...les 3/4 du temps c'est la musique. Avant ma maladie ça m'aidait énormément à me vider la tête et à aller mieux ensuite. Mais depuis c'est assez complexe. Je déprime de plus en plus, je suis au bord d'une dépression et je n'aurais jamais écris ce texte si ce n'était pas le cas. J'ai essayé d'en parler à mes proches mais ça n'a jamais été dans ma nature de me dévoiler, je suis très sensible de base et très réservé. Ma maladie à décupler la chose...je veux revenir en arrière et ne plus rien à avoir mais je sais que c'est impossible. J'ai peur de l'avenir, j'ai peur du regard des autres, j'ai peur de tout. J'arrive à positiver et à tout cacher devant les autres, parfois je me force, parfois ça va a peu près. C'est tellement aléatoire que je ne gère plus rien.
Voilà en gros ce que je ressens en ce moment. Ça me vide un peu, ça me fait du bien d'en parler à des personnes qui peuvent, je l'espère, mieux comprendre ce ressenti.
Merci d'avoir lu

Bonjour Hilarious

Est ce que tu as déjà consulté un psy? Tes angoisses, presque ta phobie de la maladie n'est pas normale du tout. Tu es tout jeune, ne gache pas ces belles années avec de telles angoisses.

Si j'ai bien compris, tu as fait une crise et maintenant tu fais de petites absences de qq secondes, le diagnostic d'épilepsie juvénile, il me semble que c'est une épilepsie qui disparait d'elle même sans traitement?

Ce n'est pas une maladie facile à accepter, il faut du temps et ca ne fait que 6 mois que ca t'est "tombé dessus". C'est normal que tu te poses beaucoup de questions. J'ai l'impression que tu étais déjà qq'un de très angoissé et que l'annonce de cette maladie, si bénigne soit elle par rapport à d'autres épilepsies a aggravé tes angoisses.
Accepter la maladie, ca peut prendre des années mais apprendre a vivre avec prends moins de temps heureusement ...

Avant de tomber dans une dépression, fais toi aider et rapidement, ca te permettra de reprendre une vive normale et tu verra que ta vie n'a pas tant changée que ca, ou alors l'épilepsie en elle même n'y est pour rien. J'aimerai être à ta place et ne pas être obligée de prendre un traitement, j'aimerai vraiment.

Bon courage et ne lis pas trop les posts sur le forum qui pourraient t'angoisser plus que nécessaires...

Non je n'ai jamais consulté de psy et j'en ai pas spécialement l'envie pour l'instant, ni le temps d'ailleurs :/
En fait j'ai fait plusieurs crises pendant une journée, le jour où j'ai eu la maladie. Puis depuis j'ai eu quelques autres crises de 1 seconde, des mouvements musculaires surtout mais je savais qu'il venait de se passer quelque chose. J'en ai eu plusieurs, certains jours rien du tout et le lendemain 3 ou 4 dans la journée avec d'énormes angoisses. Et surtout les lendemains de soirées...à l'heure d'aujourd'hui ma vie d'étudiant tombe un peu à l'eau et je perds pied. Après je fais tout pour positiver, j'essaye réellement mais je n'arrive pas à définir totalement ce que je ressens et cela m'angoisse.
C'est ce que le neurologue m'a dit, que mon épilepsie est bénigne par rapport à d'autres et je ne veux pas passer pour quelqu'un qui se plaint alors qu'il y a pire que moi. J'ai même de la "chance" par rapport aux formes d’épilepsie j'en suis conscient. J'ai simplement du mal à l'accepter, besoin d'en parler, de mettre des mots dessus.

L'épilepsie n'est pas une maladie qu'on attrape d'un coup...
Etre épileptique c'est tout simplement avoir un seuil épileptogène plus bas que les autres. Tu n'es pas anormal, tu n'es pas dingo ou autre...c'est juste que ton seuil a faire une crise d'épilepsie est plus bas.
Par ex, une personne qui a un seuil normal, il faudra peut etre qu'elle passe 2 nuits blanches, beaucoup d'alcool et de fortes émotions pour faire une crise. Toi il te faudra seulement une courte nuit et un peu d'alcool, et un peu de stress. Moi, en ce moment une courte nuit suffira...
Tu vois ce que je veux dire?

C'est pour ca que le neuro te dit qu'avec une vie plus saine, tu ne fera plus de crise. Ce n'est pas des bêtises

Bonjour Hilarius,
le fait que tu ais du mal à l'accepter me semble légitime. L'épilepsie fait peur. Ce qui m'a fait le plus peur en tant que maman d'une petite fille épileptique, c'est en effet le côté imprévisible de "la dame", et puis petit à petit tu apprends à lâcher, à faire sans l'avoir toujours en tête. mais il faut te donner du temps.
Il te faut garder confiance.
Les questions que tu te poses, si ton traitement a trop d'effets indésirables, ou tout autre chose, il te faut en parler à ton neuro.
L'épi a ce côté imprévisible, néanmoins il t'est possible de repérer les situations qui peuvent la mettre sur le devant de la scène : fatigue excessive, stress.
Il te faut trouver tes propres "outils" qui te permettront de réduire autant que faire ce peu, sans pour autant oublier de vivre, les situations à risque.
La parole, comme le souligne Aladin, peut être un outil intéressant! Mais tu le sais déjà, tu as poussé la porte du forum Dans le cas de ma choupinette, s'exprimer dans son espace à elle de parole lui a permis de dépasser en grande partie ses peurs ; peurs du regard des autres notamment et aussi sa colère et son sentiment d'injustice.
Je crois qu'il te faut être bienveillant avec toi même, tu as le droit d'être en colère, ta peur peut se comprendre. Néanmoins, cette peur ne doit pas prendre toute la place, ne la laisse pas garder le premier rôle. Il n'y a que toi qui peux la remettre à sa juste place;
Tu vas trouver hilarious, j'en suis persuadée.
Courage hilarious et à bientôt

=> Aladin
Oui au niveau médical j'ai saisi l'importance de faire attention et de gérer les possibles dettes de sommeil. Il m'a expliqué que j'ai complètement explosé mon seuil en faisant 6 nuits courtes pour bosser. Le truc c'est qu'en me laissant repartir de l’hôpital, il m'a dit que logiquement mon seuil se stabilisera après quelques temps et que je pourrais à nouveau vivre comme avant tout en prenant garde aux nuits blanches en quelque sorte. Sauf que depuis 2/3 mois environ, un réel manque de sommeil me créé des crises (d'où mon traitement) et surtout le fait que même si je me couche tard et me lève tard (donc en ayant mon temps de sommeil) je suis fatigué et des crises peuvent survenir. Tout ton mode de vie change, c'est hallucinant >.<
Il m'a aussi répété qu'on peut très bien commencer un traitement, puis, 6 mois à 1 an plus tard l'arrêter d'un coup. Un autre neurologue m'a dit le contraire, que le traitement en question se prendrait à vie x)

=> Corinette
J'essaye de m'adapter du mieux que je peux à la maladie, comme vous le dîtes elle est imprévisible et c'est ce qui me permet pas de l'accepter en tant que telle.
Pour expliquer un peu plus mes peurs : j'ai obtenu mon BTS et je suis donc parti (avec de grosses réflexions avec mes parents) en études supérieures en belgique, l'école qui m'intéressait le plus depuis le début de ma seconde année de BTS. Etant en belgique, je ne vois ni mon neurologue et n'ai ni la possibilité pour l'instant de voir un médecin sans payer (pas encore de sécu). Fiiin voilà, la situation est complexe pour avoir des réponses ou pour tester un autre traitement...ou tout simplement pour en parler :/

Dans tous les cas je comprends pertinemment que le réel soucis c'est moi, que j'ai toujours été stressé énormément pour certaines choses ou pas du tout pour d'autres et cela n'a rien à voir avec la maladie. Mais celle-ci rentre d'un coup dans le côté stressant ça en devient obsessionnel et compliqué à gérer.

Et je m'excuse si mon ressenti a pu paraître axée sur mon mal-être et insurmontable par rapport à la maladie alors que je ne suis pas à plaindre, loin de là, mais j'ai du mal à m'exprimer sur ce qu'il m'arrive.

Mais merci beaucoup d'avoir répondu, ça fait vraiment plaisir

=> Aladin Oui au niveau médical j'ai saisi l'importance de faire attention et de gérer les possibles dettes de sommeil. Il m'a expliqué que j'ai complètement explosé mon seuil en faisant 6 nuits courtes pour bosser. Le truc c'est qu'en me laissant repartir de l’hôpital, il m'a dit que logiquement mon seuil se stabilisera après quelques temps et que je pourrais à nouveau vivre comme avant tout en prenant garde aux nuits blanches en quelque sorte. Sauf que depuis 2/3 mois environ, un réel manque de sommeil me créé des crises (d'où mon traitement) et surtout le fait que même si je me couche tard et me lève tard (donc en ayant mon temps de sommeil) je suis fatigué et des crises peuvent survenir. Tout ton mode de vie change, c'est hallucinant >.< Il m'a aussi répété qu'on peut très bien commencer un traitement, puis, 6 mois à 1 an plus tard l'arrêter d'un coup. Un autre neurologue m'a dit le contraire, que le traitement en question se prendrait à vie x) a écrit:

Je suis désolée, je ne comprends pas tout Tu prends un traitement finalement ou tu n'en prends pas?

Pour la durée du traitement, celui qui t'a dit que c'était à vie est un CON ! (faut appeler ces gens là par leur nom !!) Et ca c'est une certitude...car c'est faux, heureusement ! Ca dépends de TON épilepsie, de ton cas personnellement, de l'eeg mais pour une épilepsie facilement stabilisée, peu de crises, la plupart des neuros proposent l'arrêt du traitement après 2 ans sans crises. S'ils ne le proposent pas, il faut leur demander. On tente l'arrêt du traitement très progressivement sur plusieurs mois...si y a crise à nouveau, là ca risque d'être à vie ou alors retenter un sevrage plusieurs années après.

=> Aladin

Oui j'ai un traitement. Suite à de nouvelles crises...enfin je sais pas comment réellement appeler cela. En gros, la première fois que j'ai eu des crises je suis tombé quelques fois à terre et j'avais des mouvements musculaires toutes les 30 minutes a peu près. Mais durant l'été (donc après la fin de mon bts, etc...) j'ai eu ce genre de mouvement musculaire d'une seconde mais pas aussi prononcer que lors de ma première crise. J'espère être assez clair ^^
J'ai voulu revoir mon neurologue pour savoir quoi faire (celui qui m'a vu à l'hopital et prescrit un traitement si jamais ça revenait) mais pas de rendez vous possible avant ma rentrée de septembre. Par conséquent j'ai commencé un traitement d'urbanyl 10 mg (surtout pour l'anxiété). Pour l'instant je n'ai pas eu de "grosse" crise, j'appelle ça comme ça, lorsque je prends ce traitement. J'ai quelques fois des absences très minimes d'une micro seconde et j'angoisse beaucoup d'avoir de "grosse" crise. Le second traitement que m'a prescrit mon neurologue est de la dépakine, plus fort que l'urbanyl donc, et il m'a expliqué qu'on pouvait employé ce traitement quelques temps puis l'arrêter progressivement si ça allait mieux. Pour l'instant je n'ai pas essayé la dépakine.
Et j'en viens aux propos du second neurologue que j'ai vu qui lui m'a dit directement que lorsque l'on commence la dépakine c'est à vie. Et cette phrase m'a marquée >.<

La depakine est le traitement qui a permis à ma fille d'être stabilisée . Ella a essayé deux autres traitement avant de partir sur la depakine. Chaque épi est différente. Chaque personne réagit à sa façon face au traitement.
Je rejoins Aladin, le neuro ne peut pas te dire que le traitement est à vie. Avant de dire cela, le chemin est long et les possibilités multiples.
Si ma fille traverse 2 années sans crise, que l'EEG n'indique rien d'anormal, la depakine pourra être réduite et si tout va bien abandonnée.
Rien n'est figé a vie :-)
J'aimerais te dire que tu n'as pas à t'excuser de quoi que ce soit. Tu n'as pas à t'excuser de tes réactions face à ton épi. C'est ton ressenti, ton vécu. Alors oui, il y a des formes différentes d'epi, mais tes ressentis ne sont pas plus ou moins légitimes en fonction de ta forme d'épi. J'suis pas persuadée d'être très claire
Bref, ne t'excuses pas, ta parole n'a pas moins d'importance, elle est tienne et vient exprimer ce que tu ressens aujourd'hui. Là non plus rien n'est figé :-) :sunny
Courage et à bientot

Tu as passé un eeg?
Le neuro que tu as vu c est celui des urgences ou tu en es vu un autre par la suite?

Hilarious, je te souhaite de trouver la paix de l'esprit.
@bientôt pour de bonnes nouvelles j'espère

Déjà vos propos me rassurent concernant le traitement, que ça pourrait n'être que passager. Je dis bien pourrais pcq pour l'instant je n'en sais rien.
Et avec le traitement a la dépakine on m'a répété que cela fatigue l'individu et qu'il faut donc gérer au mieux son sommeil. Puis aussi que l'alcool est interdit totalement, je dis ça parce que étant étudiant de 21 ans forcément il y a des soirées. Evidemment je suis pas un jeune pochtron et blablabla, mais je me suis questionné là dessus également. Ne serait-ce que pour un repas de famille avec du vin par exemple. Un des neurologues m'a dit qu'une consommation est possible si elle n'est pas excessive et un autre m'a dit que c'était impossible, même une bière. Et enfin également le permis de conduire, avec la dépakine y'a un contrôle qu'est fait. D'où mon questionnement par rapport à commencer ce traitement ou non ^^

=> Aladin
Oui j'ai fait un eeg qui a indiqué que j'avais dépassé mon seuil mais que ça restait assez "minime" comparé à d'autres patients d'après ce que le neurologue (de l'hopital donc) m'a dit.
Ensuite je suis aller voir un autre neurologue pour avoir un autre avis sur mon cas. C'est lui qui m'a expliqué que le traitement était à vie, pour la dépakine en tout cas.

=> MuffinShow

Merci du soutient, ça fait plaisir En espérant apporter de bonnes nouvelles dans quelques temps ^^

Eh beh ils t en ont raconté des aneries...
Pour l alcool, tu peux boire un verre de vin ou une bière sans conséquences.
Pour le permis, que tu sois sous traitement (quelque soit le médoc) ou non il n y a pas plus de controles. Il y a juste une déclaration a faire, soit tu es honnête et dis que tu es épileptique soit tu ne dis rien en sachant qu en cas d accident meme si tu n es pas responsable, ton assurance si elle decouvre l epilepsie peut refuser de prendre en charge et devant un tribunal si accident grave, ca peut aller tres loin pour toi.....
Si tu dis que tu es épi, tu devra passer devant une commission et là il vaut mieux avoir l avis/accord du neuro car c est surtout son avis qui va compter pour la commission.
La depakine n est pas plus a vie que les autres anti epileptiques. Les controles qui sont fait avec la depakine c est pour verifier que le taux dans le sang est a la bonne dose, je crois que c est la seule particularité de la depakine.

Je confirme pour la depakine:-) ella doit faire une prise de sang pour vérifier que tout est OK . sa dernière date d'il y a un an!

Déjà ça fait du bien de savoir que ça prive pas de tout cette maladie !
Donc il vaut mieux le déclarer si jamais je commence le traitement...c'est plus sûr. Le neurologue (de l’hôpital) trouvait ça "excessif" que je passe devant une commission avec ce que j'ai, pcq selon lui ça ne serait que passager et qu'avec le traitement (dépakine) il n'y aurait aucun risque à ce que je roule. Il m'a surtout dit ça, je pense, pcq lors de mes premières grosses crises (ne sachant pas ce qu'il m'arrivait) j'ai fait 1h de route pour rentrer chez mes parents...et pendant le trajet aucun signe de crise ni quoi que ce soit. Il m'a dit que la concentration m'avait permis de ne pas avoir de crises en quelque sorte.
Enfin après on est jamais à l'abri d'un accident, ça c'est clair et net, même si on roule peu et qu'on est concentré ^^

Après je me posais encore certaines questions par rapport à la concentration justement, notamment au niveau du travail. Contrairement à avant je divague très très vite quand je commence à bosser sur quelque chose, un rien me perturbe. Ou même en cours, ça m'arrive de plus en plus souvent de ne pas du tout penser à ce qui se passe, à ce que le prof raconte...je me demandais si c'était possible que ce soit lié à la maladie ? Ou est ce que c'est psychologique ?

Bonjour, ma maman m'a toujours dit que le manque de concentration peut être dû à l'épilepsie, donc c'est peut-être ton cas. Ou alors c'est personnel j'ai jamais été douée pour les études. Je ne me suis jamais privée avec mon épilepsie, c'est vrai qu'avant je refusais de boire un seul verre, maintenant je bois de temps en temps un verre de vin ou un apéritif et j'ai jamais eu de conséquence à cela. Perso, je l'ai plutôt bien vécue, peut-être parce que je l'ai commencé très jeune vers 5 ans, donc j'ai toujours vécu avec et puis c'était des absences en général. Pour le permis, je l'ai pas encore passé, et il faudrait que je me décide à le faire seulement j'ignorais qu'il fallait une déclaration, on m'en a jamais parlé, c'est peut-être pas obligatoire en Belgique.

Bonjour Hilarious,
concernant la concentration, dans le cas de ma fille, des troubles de l'attention sont directement liés à son épilepsie. Quelques trucs simples l'aide (elle a 11 ans) : souligner les consignes, être toujours à la même place, face au tableau, être au premier rang, accepter que certains jours cela soit plus compliqué et reprendre le cours plus tard! Bref, tout cela pour te dire que des troubles de l'attention peuvent survenir, et qu'il est possible de trouver des astuces pour y remédier. Le traitement peut aussi avoir cet effet. Tu devrais en parler à ton neuro, il pourra peut être te donner des outils pour atténuer cela! Courage:sunny:

Bonsoir ,
J ai lu un peu en diagonal ...
En ce concerne ton traitement je peux te rassurer sur le fait que cela provoque des sauts d humeurs , de l agressivité , et une possibilité d idées noires , voir dépressive .
Les muscle qui se contractent ou les douleurs dorsales sont aussi connues dans les effets indésirables de la déracine et , de l urbanyl et toute la clique qui suit...
Je PEUX dire que maintenant que je ne suis plus en tri-thérapie Dépakine , keppra et urbanyl , J ' ai changé de tempérament ... Je n ai plus mal au dos . Et je ne souffre plus de Myoclonie musculaire ... Et malgré mon opération , j ai une mémoire meilleure .
Il faut que tu trouves des astuces comme le dit si bien Corinette ...
J' ai des techniques qui m ont étés apprises en sortant de l hosto.
Un stylo et un papier , un agenda , comme nos aïeux qui n' avaient pas de tablettes ou de tel portables ...
En ce qui concerne les prises de sang , c est juste pour le bilan hépatique. Comme le dit si bien Aladin .
Je dirais que ton traitement est " un peu lourd" pour la fréquence de tes crises ...
Mais je ne suis pas DOC ...
Si tu as des questions t es bien tombé ...

Bises à vous tous .
Je reviendrais vous raconter la suite de mon expérience bientôt .
Je suis retournée quelques à l hosto ... Suivie depuis 30 ans là bas , je suis une VIP

Bonjour et bienvenu.
Tout d'abord, je veux te dire que faire le premier pas et venir t'inscrire ici est déjà un très grand pas vers "l'acceptation" de ta maladie, qu'elle soit passagère ou à vie.
Donc dis toi que tu es TRÈS COURAGEUX ! Félicitation !

Maintenant, la prochaine étape sera de te rendre compte en lisant les expériences d'autres membres à quel point tu as de la chance d'avoir une famille et des amis qui sont là pour te tendre la main plutôt que bloquer sur ce problème... à toi d'accepter ces mains tendues

Un point que j'aborderai enfin, c'est la question du permis de conduire... je sais que l'éthique devrait me forcer à te conseiller de te déclarer épileptique et donc subir les contrôles et peut-être les interdictions... MAIS, je te conseille de bien réfléchir...
Sens tu venir tes crises ou absences ?
Tu es jeune et tu ne connais pas encore bien comment se comportera TON épilepsie (elles sont toutes différentes) donc je ne vais pas trop aborder certains sujets qui ne te concerneront pas forcement... alors promènes toi bien dans le forum, tu y trouveras surement des reponses, mais peut-être aussi des questions... dans ce cas, n'hésites pas à ouvrir d'autres posts dédiés à tes questions, nous essayeront de t'aider le plus possible.

Pour finir sur une pointe légère : QUE LA FORCE SOIT AVEC TOI

Hilarious a écrit:... Ou même en cours, ça m'arrive de plus en plus souvent de ne pas du tout penser à ce qui se passe, à ce que le prof raconte...je me demandais si c'était possible que ce soit lié à la maladie ? Ou est ce que c'est psychologique ?

Il y a une bonne part de cette inattention, de cette fatigue à mettre sur le compte du traitement. Notamment si tu le débutes; ton organisme s'y sera habitué dans quelques mois.
Comme tu le dis, ça n'empêche pas de vivre pour autant (notamment si cette épi n'est que passagère) ! ce serait dommage de lui sacrifier de bons moments.
Bonne détente et profite de ta jeunesse; je ne me suis jamais rien interdit malgré mon traitement (mis à part le permis de conduire :'( ).
Si tu relativises, c'est que tu es sur la bonne voie

Bonjour Hilarious et bienvenue sur le forum.
L'épilepsie est très complexe. Il en existe de multiples sortes.
Il faut bien réfléchir avant de prendre certaines décisions notamment comme le mentionnait Nesejet le permis de conduire.
Le 1er conseil que je te donnerai serait (après tant d'expériences) de faire passer ta santé avant tout. L'épilepsie nous ferme parfois certaines portes (Hélas). Certaines choses nous sont réglementées.  Essaie de garder une vie saine, déjà çà c'est une bonne base que l'on soit oui ou non épileptique.

En tout cas merci énormément de vos réponses, ça m'aide vraiment à accepter petit à petit ce qu'il m'arrive.

Pour les soucis de concentrations c'est assez compliqué de savoir si c'est liée réellement à la maladie ou non. Depuis toujours j'avais des manques de concentration en cours, surtout au lycée d'ailleurs, je pensais à rien parfois et suivait plus du tout ce qui se passait d'un coup. Ce que je constate c'est que ce manque de concentration s'est amplifié depuis que je SAIS que j'ai la maladie en quelque sorte. Donc ça peut être psychologique x)

Pour le permis de conduire je ne dis rien pour l'instant. Le premier neurologue qui m'a vu était prêt à me donner de la dépakine sans passer devant la commission pcq il trouve ça exagéré et excessif. A titre d'exemple, hier je suis rentré chez moi en Alsace depuis la Belgique. J'ai conduit pas loin de 5h et plus en tout sans rien avoir, en étant concentré. (avec des pauses et un peu de Redbull pour se motiver ) Après c'est peut-être jouer avec le feu mais depuis que je prends l'urbanyl je n'ai pas eu de mouvements musculaires intenses (une crise en gros)...donc pour l'instant j'avise par rapport au permis.

Pour répondre à Nesejet : Lorsque j'ai eu des crises, la plupart du temps la première survenait d'un coup, puis celles qui suivaient durant la journée je pouvais presque les ressentir quelques secondes avant pcq j'angoissais d'en faire justement. Ma mère pense que c'est mon anxiété par rapport à la maladie qui accentuait les crises. C'est vrai que de ne pas pouvoir gérer ma maladie me gêne psychologiquement, je veux dire que c'est tellement aléatoire que ça m'angoisse à chaque instant...

Enfin j'essaie vraiment d'en parler à mes proches mais je tourne vite le sujet sur autre chose pcq je n'aime pas parler de moi en général...c'est dans mon caractère, ils le savent. Voilà pourquoi ça a été compliqué pour moi de venir en parler ici et de parler de mon ressenti mais au final je remercie vraiment ce forum d'exister

Hilarious a écrit:En tout cas merci énormément de vos réponses, ça m'aide vraiment à accepter petit à petit ce qu'il m'arrive.

Pour les soucis de concentrations c'est assez compliqué de savoir si c'est liée réellement à la maladie ou non. Depuis toujours j'avais des manques de concentration en cours, surtout au lycée d'ailleurs, je pensais à rien parfois et suivait plus du tout ce qui se passait d'un coup. Ce que je constate c'est que ce manque de concentration s'est amplifié depuis que je SAIS que j'ai la maladie en quelque sorte. Donc ça peut être psychologique x)

Tu peux d'ores et déjà pointé du doigt le traitement. Les antiépileptiques sont lourds et fatiguent. Il faut un certain temps pour que l'organisme s'y adapte.

Hilarious a écrit:Pour le permis de conduire je ne dis rien pour l'instant. Le premier neurologue qui m'a vu était prêt à me donner de la dépakine sans passer devant la commission pcq il trouve ça exagéré et excessif. A titre d'exemple, hier je suis rentré chez moi en Alsace depuis la Belgique. J'ai conduit pas loin de 5h et plus en tout sans rien avoir, en étant concentré. (avec des pauses et un peu de Redbull pour se motiver ) Après c'est peut-être jouer avec le feu mais depuis que je prends l'urbanyl je n'ai pas eu de mouvements musculaires intenses (une crise en gros)...donc pour l'instant j'avise par rapport au permis.

Le redbull est-il bien approprié ? question qui me vient. Pour ma part la caféine me renverse la tête du fait de mon épi et du traitement donc ça mérite de poser la question.
Pour le permis, je suis consciente que sans mobilité on n'est plus rien, que c'est un sacrifice mais dis toi qu'il ne suffit que d'une fois. J'ai eu un accident et j'ai remercié je ne sais quelle étoile de ne pas avoir fauché un passant ou culbuté un automobiliste. ça peut coûter très cher... Je souffre terriblement de ce "renoncement" car je suis une amoureuse des 2 à 4 roues. J'ai versé une larme au salon de l'automobile car je sais que pour moi, c'est fichu. Mais je n'ai aucune victime à mon actif et aucun poids sur la conscience.

Hilarious a écrit:Pour répondre à Nesejet : Lorsque j'ai eu des crises, la plupart du temps la première survenait d'un coup, puis celles qui suivaient durant la journée je pouvais presque les ressentir quelques secondes avant pcq j'angoissais d'en faire justement. Ma mère pense que c'est mon anxiété par rapport à la maladie qui accentuait les crises. C'est vrai que de ne pas pouvoir gérer ma maladie me gêne psychologiquement, je veux dire que c'est tellement aléatoire que ça m'angoisse à chaque instant...

Enfin j'essaie vraiment d'en parler à mes proches mais je tourne vite le sujet sur autre chose pcq je n'aime pas parler de moi en général...c'est dans mon caractère, ils le savent. Voilà pourquoi ça a été compliqué pour moi de venir en parler ici et de parler de mon ressenti mais au final je remercie vraiment ce forum d'exister

ça ne devrait pas être difficile pour toi. Car ici, nous partageons des ressentis similaires, une pathologie en commun, des frustrations communes. Si tu as besoin de vider ton sac et ce de façon anonyme, je dirais que tu as trouvé le bon endroit

Bonsoir,
Je comprend totalement ton sentiment, j'ai moi-même "honte", je n'assume pas, du moins, je peux en parler, dire que je suis malade, mais une fois qu'on commence à me poser des questions dessus, je tombe vite en larmes...
Si tu as besoin ou simplement envie de parler, de discuter, d'échanger je suis là. Ça peut paraître drôle de dire ça ahah... mais c'est la vérité. Combien de fois j'ai été dans des situations ou j'avais juste envie que quelqu'un qui me comprenne soit là.
Pourtant j'ai aussi de la chance, je ne fais pas souvent de crises. J'en ai fait 4 en 3 ans et demi, avec minimum 8 mois d'écart.Malgré ça, la souffrance psychologique persiste... :/

=> MuffinShow
Donc je vais devoir m'adapter à mon traitement petit à petit, et surtout m'adapter à ces sautes d'humeurs et manque de concentration d'un coup...

Pour la caféine je n'ai eu aucune réponse concrète de mes deux neurologues. Apparemment ça dépend de l'individu et de sa consommation. Je n'ai jamais bu réellement de café de ma vie (sauf 2 jours avant ma toute première crise... coïncidence ? aucune idée) et je n'aime pas ça. Mais les boissons énergisantes j'en prends assez souvent (1 canette tous les deux jours a peu près en période de cours) et dès que je dois faire un effort (physique ou intellectuel) tel que conduire longtemps, du sport, bosser sur un dessin, etc...

"Je souffre terriblement de ce "renoncement" car je suis une amoureuse des 2 à 4 roues."
Je ne peux que compatir sincèrement...c'est compliqué de devoir se priver totalement. Rien que pour se déplacer, on est apte à conduire mais on ne devrait pas, j'aurais du mal à l'accepter.

=> Unigorn
Ça fait du bien de se vider le sac et de dire ce que l'on ressent (même si j'y arrive très très rarement ahah) et encore mieux si c'est avec des personnes qui comprennent réellement ce qui nous arrive.

"Combien de fois j'ai été dans des situations ou j'avais juste envie que quelqu'un qui me comprenne soit là."
C'est exactement ça ! Parler à quelqu'un qui comprenne psychologiquement ce que ça fait et pouvoir en parler librement, sans tabous, sans peur du regard de l'autre et surtout sans jugement...Sans que l'autre te dévisage quand t'essayes d'expliquer ta souffrance psychologique par rapport à la maladie.