ras-le-bol

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ras-le-bol

Message par utibou le Lun 27 Oct 2014 - 20:27

ras-le-bol de cette épilepsie qui nous pourrit la vie !!!!
envie de tout envoyer bouler : les médocs, le neuro qui me dit "mais calme-toi", "je te propose encore un autre médoc"
envie de vivre tranquillement sans cette menace permanente,
sans ce vide, qui tombe d'un coup, on part très loin puis on se "réveille", perdue, "mais que s'est-il encore passé?" , "c'est rien, tu vas juste te reposer un peu, c'est une nouvelle crise" , et toi , tu reviens de je ne sais-où, de très loin, une impression bizarre, presque de bien-être pendant la crise, cette énergie qui s'en va, qu'est-ce que ça fait du bien, n'empêche, tout s'en va, le stress, les ennuis, tout...
ce serait bien, après , de ne plus jamais se réveiller (ps: je ne suis pas dépressive) mais c'est vrai, le pire, c'est le réveil, car pendant la crise, tout s'arrête, on s'oublie, on lâche tout ...que c'est doux ! et au réveil, tu te vois avec un oeil au beurre noir , ou le médecin des urgences à côté de toi et ça y est, tu sais, tu as compris, c'est elle "l'épi", ta pote de toute une vie, qui est revenue se rappeler à ton bon souvenir "ha, tu vois, je suis bien là, toujours avec toi, comme ça , dès que tu m'oublies et que tu te détends bien, je reviens, comme ça , tu ne m'oublies pas".....et oui, difficile d'oublier une comparse pareille !!! Evil or Very Mad :calin: elle nous aime tant, cette épi !!!!
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Re: ras-le-bol

Message par yannkuza le Lun 27 Oct 2014 - 21:07

L'épilepsie pour certains "pros" est la perte totale de contrôle de notre corps, je comprends quand tu dis vouloir ne jamais se réveiller, mais attention une autre théorie prend place dans les hôpitaux; alzheimer (qui est aussi une maladie neurologique) pourrait bien se déclencher par une volonté sous-jacente d' "oublier". Neutral
Or il est vrai que cette squatteuse d'épi se rappelle toujours à nos bons souvenirs....
Et si nous la brûlions? :sors:

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Re: ras-le-bol

Message par MuffinShow le Mar 28 Oct 2014 - 9:20

Pfiouu ça c'est du coup de gueule utibou et oh combien légitime ! cheers
Cette squatteuse ne nous fait pas grâce d'année sabbatique et pousse le vice très loin. Mais qu'y peut-on ?
Le pardon est la plus grande des vertus paraît-il :zeeen:
Ouais mais non Evil or Very Mad ! Je me régalerais de lui mettre la pâtée à cette sale bête :grrrr: .
Elle ne paye même pas son loyer et ne respecte pas les locaux !! Oust! du balais... arff non, je mise sur le lance flamme Rolling Eyes
J'espère que tu te remets bien, que les bobos sont modérés. Si jamais te venaient des idées noires voire suicidaires, parles-en rapidement à ton généraliste, certains antiépi occasionnent ce type de troubles. Par contre les coups de gueule ne sont pas un danger pour la santé et peuvent parfois même soulager :top:

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Re: ras-le-bol

Message par Cedric97432 le Mer 29 Oct 2014 - 7:44

Comment tu fais pour te procurer un lance flamme Muffinshow?
J'ai beau chercher je trouve pas de revendeurs
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Re: ras-le-bol

Message par utibou le Mer 29 Oct 2014 - 9:38

cette saleté nous pourrit la vie !!!!!! mais heureusement, elle nous montre aussi combien la vie est précieuse, et qu'il ne faut pas se laisser em......er !!! :enerve: Par ici... Baffe ! : tiens petite épi, viens que je te donne une bonne claque !!!! grimace
Cédric, comment tu vis avec le lamictal? tu le supportes bien ? quels sont les effets secondaires les plus marqués? j'ai la trouille de changer de médoc en voyant le risque d'allergies boutonneuses (????) - déjà que j'ai grossi avec la dépakine puis alepsal, j'ai pas envie d'avoir en plus plein de boutons !!!!Je ris mais c'est quand même vrai !!!les boules, quoi : manquent plus que les boutons après le poids (pour la séduction c'est top ça !!!)- singe même si les hommes aiment les grosses boutonneuses , j'ai un doute ....LOL Question
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Re: ras-le-bol

Message par Cedric97432 le Jeu 30 Oct 2014 - 4:58

J'ai pas eu de boutons.
J'ai pas grossi, je fais 73.8Kg, je précise que je ne fais pas de sport je mange bien.
Je fatigue très facilement.pourtant je ne dors pas beaucoup la nuit. 5 à 6h en général
Quelques troubles de l'équilibre de temps en temps.
Vue troublée.
Mon EEG est plat (je suis pas mort, juste sans signe épileptogènes) ce qui n'a jamais été le cas avec le Tégrétol.
Je baisse le Tégrétol dans 2 semaines jusqu'à ne plus en avoir.


Dernière édition par Cedric97432 le Jeu 30 Oct 2014 - 5:42, édité 3 fois (Raison : i)
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Re: ras-le-bol

Message par utibou le Jeu 30 Oct 2014 - 8:44

ok merci cédric pour tes infos précieuses
est-ce que c'est le lamictal qui t'empêche de dormir ?? (pour ma part j'ai bcp besoin de sommeil pour pouvoir travail en journée : je dors environs 10 heures par nuit ) - mais j'ai souvent des réveils nocturnes, toujours vers 3-4h du matin : je vais boire une tisane et je me rendors jusqu'à 8h-9h....
as-tu toujours dormi peu la nuit ou est-ce dû au médicament à ton avis ?
Pour ma part je n'ai pas fait d'eeg depuis 12 ans ni de vérif sanguine.
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Re: ras-le-bol

Message par Cedric97432 le Jeu 30 Oct 2014 - 11:30

Etant épileptque depuis l'age de 2 ans je ne saurais te dire. J'ai jamais beaucoup dormi la nuit. Toujours 5-6h. A un moment je dormais meme 3_4h, cependant il m'arrive de faire des siestes. En général 1h 1h30.
Des EEG je ne les compte plus. Rien que cette année j'ai dû en faire 6...
Les vérif sanguines plus de 10 cette année...
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Re: ras-le-bol

Message par aladin le Jeu 30 Oct 2014 - 12:24

J'avais pas vu ce coup de gueule, je trouve que tu en parles très bien, de l'épi !! Ca fait du bien de se lâcher parfois...

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Re: ras-le-bol

Message par utibou le Jeu 30 Oct 2014 - 13:44

c'est sûr ça fait du bien !!
et puis je n'ai pas trouvé la mitrailleuse dans les icônes smiley !!parce que je l'aurais bien ajoutée .....
j'en parle bien ici , heureusement que vous avez mis en place ce site, car ma famille a toujours été complètement à côté de la plaque avec l'épi ! et ça, c'est très dur car ça fait 43 ans qu'ils me prennent pour une tarée alors que c'est juste de l'épi... - et qu'on n'est pas taré pour autant - enfin chez eux c'était THE honte .....d'ailleurs je le suis toujours pour eux et c'est la raison pour laquelle je ne les vois plus....
d'ailleurs mes crises se sont beaucoup calmées quand j'ai cessé de les voir, ça a été assez incroyable comme phénomène ....en fait j'ai remarqué qu'ils avaient saisi le "point faible" et appuyaient dessus dès qu'ils le pouvaient donc chez moi je réagissais avec une belle crise complète : super !!! et maintenant = vacances car je n'ai plus ce déclencheur-là!!! Peut-être y en a t il parmi vous qui ont vécu des choses similaires ???
A plus tard ici ! Smile
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Re: ras-le-bol

Message par ninette le Jeu 30 Oct 2014 - 21:25


et puis je n'ai pas trouvé la mitrailleuse dans les icônes smiley !!parce que je l'aurais bien ajoutée .....
j'en parle bien ici , heureusement que vous avez mis en place ce site, car ma famille a toujours été complètement à côté de la plaque avec l'épi ! et ça, c'est très dur car ça fait 43 ans qu'ils me prennent pour une tarée alors que c'est juste de l'épi..

Trop d'accord et moi ça fait 3 ans et je me prends aussi pour une tarée du coup.

Bravo super coup de G.. je me sens mieux car comme d'hab sur le site pas seule.
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Re: ras-le-bol

Message par utibou le Jeu 30 Oct 2014 - 22:18

Ninette c'est trop cool de trouver quelqu'un qui comprend...
ton épi a commencé il y a 3 ans ? pourquoi dis-tu qu'ils te prennent pour une tarée ?
moi j'ai fait des convulsions à 18 mois - le pédiatre n'a pas voulu de tt - et nouvelle crise à 17 ans donc = dépakine et 15 kilos en plus....depuis je suis devenue LA bête à abattre.....LE cas de la famille celle à qui on demande dès qu'on m'appelle "t'es pas malade???" mon mari a hurlé un coup en expliquant que non, j'étais pas malade et que je ne l'ai jamais été , que je suis NORMALE. Ils ont arrêté leurs questions à la con mais continuent en me prenant pour la dingue de service ....pratique quand on a besoin de taper sur quelqu'un...vive l'épi!!! cheers
et ....j'en oublie mon père à chaque fois qu'il me voit "mais tu n'aurais pas grossi un peu ???" super ! c'est coooool !!!! depuis que je ne les vois plus mais qu'est ce que c'est plus coool et je ne suis plus la tarée de la famille puisque je suis partie, je ne vais même plus aux enterrements , "dégagée", la fille !!! :top:
enfin , non , ce n'est pas si drôle que ça . C'est très dur de se trouver dans l'obligation de couper les ponts pour "ne plus être tarée, ne plus être celle qui gêne" !!..... enfin je le vis difficilement. Manifestement je ne suis pas la seule puisque Ninette toi aussi tu vis un peu les mêmes choses. Je ne sais si c'est l'épi mais je pense que ça n'aide pas . moi ma famille en a "profité" pour me déverser tout son "mauvais". J'ai été voir un psy qui m'a aidée. Maintenant que je le sais , il faut s'en débarrasser pour s'enlever de la tête qu'on est dingo.........épi=dingo non ???? LOL Wink
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Re: ras-le-bol

Message par ninette le Ven 31 Oct 2014 - 6:45

Salut utibou
2 choses : 1 on s'éloigne : c'est notre honte, notre peur de tomber, de faire une absence ...de faire honte à ceux qui eux nous suivent.

2 certains nous mettent de côté : peurs que l'ont tombent etc...

Moi tu vois l'an passé j'ai été arrêté 7 mois après un accident de voiture, je n'allais plus à l"école chercher mes enfants, ras le bol de "encore en arrêt" bah oui ça ne se voit pas extérieurement, à part les bleus, mais ne restent pas 7 mois Wink.

Petit à petit je reviens grâce à ma famille : mari et enfants, à la neurologue (les médocs et l'écoute), les collègues, et ce forum où avant je lisais beaucoup et écrivait pour moi, maintenant je réponds de +en + j'explique, ça fait du bien de se sentir utile.
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Message par ninette le Ven 31 Oct 2014 - 6:51

Au fait j'ai oublié de te dire eh oui la mémoire cheers mais c'est revenu 1 min ça va ?
c'est de l'épi hormonale, ma grand-mère en faisait, c'est rare et lié aux règles, mais tu as l'épi tout le temps et les règles n'importe quand. Mais bon j'ai mon mari et mes enfants alors
pas dramatique juste CHI..T
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Message par utibou le Ven 31 Oct 2014 - 8:19

ok Ninette !
je ne connaissais pas l'épi hormonale!
en revanche je sais que lorsque qu'on va avoir nos r......a et bien on est plus fragile car les montées d'hormones nous mettent en état de risque.
Alors toi, tu fais des crises au moment des règles?
Je crois que moi aussi je suis sensible à ce moment-là, aussi quand je suis en hypoglycémie, et quand je fais des efforts physiques importants (ménage, essoufflement etc) , et je suis aussi sensible à la luminosité (luminosité en continu et saccadée) - je mets mes lunettes de soleil quasi tout le temps = et t'as des cons qui te disent "ben tu te prends pas pour n'importe qui , toi, toujours avec des lunettes de soleil".....haaaaaa la connerie des gens, j'te jure, c'est quelque chose...LOL
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Message par ninette le Ven 31 Oct 2014 - 8:23

Salut utibou ma grand mère avait la même chose et ka neuro ka 2 ème car ka 1 ère ne m'a jamais écouter me l'a dit avant que je lui decrive tout.
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Re: ras-le-bol

Message par ninette le Ven 31 Oct 2014 - 8:25

Et je fais des crises tout le tps plus pdt les regles et le mous dernier je les ai eu 3 semaines ma neuro en lien permanent avec mon gynécologue
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Re: ras-le-bol

Message par utibou le Ven 31 Oct 2014 - 8:31

au fait ma grand-mère aussi était épi, et puis ma cousine germaine, et puis mon oncle aussi.
Ma grand-mère , malgré le fait qu'ils étaient très peu argentés, ne faisait rien à la maison : pas de ménage, pas de choses fatigantes et je l'ai tjs vue avec des lunettes noires "de star"!!!LOL
Ma cousine, s'est tuée dans un accident d'auto. Elle travaillait de nuit en tant qu'infirmière.Elle ne l'avait jamais dit à sont travail pour pouvoir travailler mais ça s'est terminé sur une route sous un camion..
Mon oncle, lui, ce sont des crises déclenchées par les stimulis visuels aussi .
Donc c'est la super famille !!!! le truc de rêve !!! LOL
PS : il vaut mieux que tu te reposes et fasses attention à toi avec la voiture. je sais bien que c'est compliqué mais je préfère que tu restes bien en vie, avec tes enfants et ton mari, alors pense à faire super gaffe en voiture.. si ça t'arrive en voiture, c'est vrai que c'est embêtant.. mais la vie passe avant !! :coucou: il vaut mieux être vivant que de se casser la figure en voiture ..profite de tes enfants , c'est cool d'en avoir ...tu m'en prêtes un ? LOL A plus! Smile
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Message par utibou le Ven 31 Oct 2014 - 8:34

ninette a écrit:Et je fais des crises tout le tps plus pdt les regles et le mous dernier je les ai eu 3 semaines ma neuro en lien permanent avec mon gynécologue

dis donc c'est très compliqué ça , je ne connaissais pas.
je comprends ton désarroi et ta colère .
mais si les 2 médecins travaillent ensembles c'est déjà drôlement bien.
Courage !!
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Message par ninette le Ven 31 Oct 2014 - 8:42

Et mon permis est déclaré epi pour 2 ans et le médecin du travail m' a reconnu obligée de travailler près de chez moi 10/15 kms maxi. Tu vois ça va.
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Message par Cedric97432 le Ven 31 Oct 2014 - 8:54

Tu as de la chance tu peux encore travailler...ce n'est pas si mal.
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Re: ras-le-bol

Message par aladin le Ven 31 Oct 2014 - 10:59

profite de tes enfants , c'est cool d'en avoir ...tu m'en prêtes un ? LOL a écrit:

je suis mdrrrr!!!!! lol!

message super sérieux et même triste et pour finir : bim :top: :mrgreen:

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Re: ras-le-bol

Message par utibou le Ven 31 Oct 2014 - 13:09

je suis spécialisée en fausses couches même le médecin ne savait plus comment faire...
donc oui je suis preneuse pour être marraine...
Ninette : travailler entre 10 et 15 km de chez toi n'est peut-être pas si compliqué que ça si tu es en ville.?? et pour la voiture, ben si le médecin juge que c'est dangereux, il voit quand même ton bien le médecin..et pour tes enfants comme ça tu prends moins de risque ..même si c'est sûr que c'est casse-pied....
moi je travaille à 6 km de chez moi .
Je fais le moins de trajets possibles-
je n'aurai jamais d'enfant.
Ma famille m'a éjectée.
Donc je profite de mon mari, de sa fille quand elle veut bien nous voir , et de ses 2 petits quand je peux les voir...et de mes copains copines ...
voilà . on gère comme on peut en fait . c'est pas du larmoiement, c'est la réalité. Et en plus de l'épi , je suis malentendante avec tous les ennuis que ça entraîne aussi.
Donc je bosse , je mets des sous de côté pour avoir la vie la plus agréable possible.
Mais des fois je trouve cette vie très injuste. J'aurais adoré avoir 1 enfant (je n'en demandais pas plus!!!).
Et ce qu'il faut savoir , c'est que personne ne voit rien. je ne parle de tout ça jamais à personne (à part la psy que je suis allée voir pour régler les pbs avec la famille).
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Re: ras-le-bol

Message par ania le Ven 31 Oct 2014 - 15:14

Tu as si bien résumé ce que beaucoup d'entre nous pensent Utibou!!!!

L'épi nous vole trop de choses. Je suis comme toi,pas d'enfants,polythérapie,c'est foutu,trop de crises...

On a envie de se défouler,ce forum aide beaucoup...

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Re: ras-le-bol

Message par utibou le Sam 1 Nov 2014 - 20:20

Salut Ania
merci pour ton message !!

ben tu vois, on n'est loin d'être seules dans notre cas...... drunken
tant qu'à faire , autant partager ici!!!!

Bon j'ai passé LA journée de rêve de la semaine : sans alepsal...!!!je n'en prendrai pas non plus ce soir.....je suis si bien sans ce médoc !!!! je ne le prends plus les we , je le reprends le dimanche soir, pour ne pas prendre de risque en allant travailler...!!!mais que c'est dur le dimanche, de reprendre ce tt ....je vais en parler au neuro ....mais je sais qu'il va vouloir me faire changer pour prendre lamictal......à voir .....mais c'est si bien de vivre libre, sans médoc, sans rien, pênard ......Bonne soirée !!!! à bientôt !!!! Smile
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