ras-le-bol

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Re: ras-le-bol

Message par corinette le Lun 7 Mar 2016 - 19:45

Je rejoins les filles! Courage et dans courage il y a ...rage!

C'est ti quoi un kiné-fasciathérapeute?

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Re: ras-le-bol

Message par Camguimilale le Lun 7 Mar 2016 - 21:02

corinette a écrit:

C'est ti quoi un  kiné-fasciathérapeute?

Ouais... moi j'ai fait celle qui savait mais... j'suis pas contre une explication ??? confused confused confused
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Re: ras-le-bol

Message par mycia le Lun 7 Mar 2016 - 21:50

A la base c'est un kiné, après il a fait une spécialisation en fasciathérapie. Le plus simple c'est de regarder sur le net lol.
En gros, il dénoue les points de tentions (les fascias) par des massages (mais plus des frolements).
Le tout sous une forme de relaxation.
Pour eux la douleur la douleur est plus due à notre histoire (vécu) qu'à un choc ou mouvement (ou l'ensemble est lié).
C'est un peu aussi je pense de la psychologie, relaxation et kiné.
Car avant la séance il demande un peu notre vécu, historique médicale et privé car tout est lié.
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Re: ras-le-bol

Message par doroty62 le Lun 7 Mar 2016 - 22:06

bonsoir, eh bien voila moi aussi j'en ai ras le bol j'ai un petit garçon de 4 ans et demi diagnostiqué épileptique depuis aout 2015 mis sous KEPPRA. Les crises ne s'arêtes pas au contraire 2 crises cette semaine je ne sais plus quoi faire hospitalisatio jeudi sorti vendredi recrise dimanche sorti aujourd'hui qu'st ce que l'on peux faire. il à commencer un complément de traitement samedi matin EPITOMAX 15mg matin. J'ai l'impression que mon fils est un cobaye les médecins neuro on essai les traitement jusqu'à se qu'on trouve le bon!!!! Combien de temps sa va durée?????? combien de temps je vais voir mon fils dans des états pas supportable pour une maman??? j'en ai ras le bol.
Je souhaite bon courage à tous dans ce combat qui nous semble interminable
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Re: ras-le-bol

Message par mycia le Lun 7 Mar 2016 - 22:19

Le problème doroty62, c'est qu'il faut donner du temps au traitement et aussi le dosage. Pas évident en plus pour un enfant avec la croissance, le dosage doit être plus compliquer aussi (avec le poids et la taille qui bouge tous le temps).
Un traitement peut ne pas fonctionner à une certaine dose et très bien marcher à une autre dose.
Et les neuros prennent leurs temps aussi car la liste des medocs n'est pas infinies malheureusement.
Après pour une maman ça doit être dur de se sentir impuissante.
Après les neuros connaissent bien leur métier, il faut leur faire confiance.(je suppose que le neuro qui suis ton fils est spécialisé en épilepsie).
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Re: ras-le-bol

Message par doroty62 le Lun 7 Mar 2016 - 22:31

oui c un très bon neuro je c que c moi qui n'est pas patiente mais je me sens tellement impuissante les crises de mon petit ne sont jamais les mêmes. Sachez que sa a commencer par des convulsions hyperthermiques à l'age de 8 mois il a déjà un grand nombre d'examens IRM scanner EEG je ne les compte plus. De plus le neuro que je consulte n'est pas sur place lors de ses crises car celui ci travail dans un autre hôpital et ne viens que deux fois par mois dans celui ou je vais. Donc les informations sont tjrs transmises par telephone et je le vois une fois tous les 3 mois et encore!!!!
La plupart de ses crises tourne en état de mal épileptique même apres l'injection de valium il ne revient pas facilement à lui et il a ên plus des spasmes musculaires ce qui m'inquiete beaucoup.
Je c que je doit laisser du temps pour trouver le traitement mais par moment je me demande si ils vont le trouver.
Mais sa fait du bien de pouvoir lacher prise un peu en lachant se que l'on a sur le cœur avec de la retenue bien sur!!!
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Re: ras-le-bol

Message par juju25 le Lun 7 Mar 2016 - 22:34

Mycia tu a raison de lâcher tout sa, sa peut faire que tu bien, cette maladie nous gâche la vie, pour ma part quelques mois et elle m à déjà fait perdre mon emploi,une partie de mes ami qui en était pas vraiment pour le coup en faite j ai l impression d avoir perdu une parti de moi !En tout cas courage mycia et si tu a besoin de crier, n hésite pas on est là 😀
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Re: ras-le-bol

Message par mycia le Lun 7 Mar 2016 - 22:39

Et voilà encore une journée de merde. Quelqu'un connaît un marabou ? car je dois être ensorcellé...
Au boulot, je me suis bris un coup et le seul truc qui interessait mon chef et le grand chef.
"Tu as été à l'infirmerie tous seul, c'est pas la procédure, tu connais la procédure?"
et l'autre : "le papier, tu as le papier de l'infirmerie, mais il est pas complet, je le remplirai et on finira ensemble"
Le seul qui c'est interessé, c'est mon collègue, je veux bien qui a pas eu mort d'homme, mais je suis resté 5 minutes hs et la j'ai encore bien mal et j'en ai pour plusieurs jours.
Mais maintenant on vit dans un monde ou le seul truc qui importe c'est les procédures...
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Re: ras-le-bol

Message par juju25 le Lun 7 Mar 2016 - 22:46

Doroty62 il est vrai que le traitement peut être long à trouver, mais c est vrai que pour une maman sa doit être difficile de voir son petit faire des crises sans voir d amélioration.
Courage doroty62 et surtout garde espoir
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Re: ras-le-bol

Message par Antitol le Lun 7 Mar 2016 - 23:17

J'ai l'impression malheureusement qu'on passe tous par des jours de plus gros ras-le-bol que d'autres, mais qu'épilepsie et ras-le-bol marchent de toute façon trop souvent main dans la main, les espiègles...

Bon courage à toutes et tous, c'est pas facile tous les jours (voire selon les périodes, c'est difficile tous les jours...), mais allez, je rejoins le conseil de juju25 : on garde espoir Smile
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Re: ras-le-bol

Message par Camguimilale le Mar 8 Mar 2016 - 9:04

mycia a écrit:Et voilà encore une journée de merde. Quelqu'un connaît un marabou ? car je dois être ensorcellé...
Au boulot, je me suis bris un coup et le seul truc qui interessait mon chef et le grand chef.
"Tu as été à l'infirmerie tous seul, c'est pas la procédure, tu connais la procédure?"
et l'autre : "le papier, tu as le papier de l'infirmerie, mais il est pas complet, je le remplirai et on finira ensemble"
Le seul qui c'est interessé, c'est mon collègue, je veux bien qui a pas eu mort d'homme, mais je suis resté 5 minutes hs et la j'ai encore bien mal et j'en ai pour plusieurs jours.
Mais maintenant on vit dans un monde ou le seul truc qui importe c'est les procédures...
Mycia, je suis encore bien désolée pour toi. Tu sais moi je me dis continuellement que l'empathie : personne connait. Y en a qui devrait déjà commencé par regarder dans un dico. Et quand je croise enfin quelqu'un qui ne passe pas sa vie à se regarder le nombril, je m'en réjouis et j'en profite un max !
de toute façon ce qui intéresse les autres c'est trop souvent eux-même.
C'est l'inverse qui est rare malheureusement...

Dorothy, je rejoins un post précédent et on en a discuté en MP : il faut beaucoup de temps pour espérer trouver un traitement qui correspond à chaque épileptique et même parfois on ne comprend pas très bien pourquoi ça marche... pour Alex ça s'est nettement amélioré en baissant le dosage !
mais je pense que ça fait jouer trop de paramètres surtout chez les plus jeunes : le moment de leur croissance, s'ils sont bien en forme ou systématiquement malades, s'ils mangent bien, s'ils se sentent bien dans leur tête (le phsychologique y a aps que pour les adultes).... etc etc etc : un truc qui marche un jour peut ne plus fonctionner quelques mois après et inversement.
Le problème vient souvent du milieu médical qui se fout éperdument des effets sur la vie de famille, sur nos mentals à nous les mamounettes, sur les proches, sur les effets sur leur caractère, leur mode de vie.... eux, tout ce qu'il voit c'est des symptomes, des exmanes, des résultats et des traitements...
C'est dur de trouver quelqu'un qui fonctionne différemment. peut-être même impossible.
Alors j'ai pris le parti de faire tout mon possible à tout moment et puis on verra !
C'est dur de les voir comme ça !
Courage à vous et n'hésites pas à venir discuter sur le forum. La section RAS le BOL ça soulage !!!
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Re: ras-le-bol

Message par mycia le Ven 13 Mai 2016 - 14:58

Mycia le retour,

boulot de merde, ça fait 1 a que j'ai des problèmes d'épaules (d'abord la droite 3 infiltrations, un arrêt de 4 mois) et il a fallu battailler pour reprendre et maintenant depuis 3 mois c'est la gauche qui est out et 1 infiltration. Le rhumatologue a hésité car déjà l'infiltration c'est pas bon pour l'épi et ensuite je me suis flingué la droite (tendon abîmé fissuré) et en faisant l'infiltration je réserve le même sort à la gauche.
Mais bon, le medecin du travail ne veut rien faire (j'avais un papier pour faire une déclaration de maladie proffessionnelle, il m'a dit, "ça sert à rien, je dirai que tu ne fais pas un travail répétitif" sympa ....).
Et pour le travail plus ou moins aménager, j'en parle même pas car je vais encore pleurer, tout à lheure au milieu de l'usine je regardais la charpente en me demandant où j'accrocherais bien la corde bien ma corde tellement j'en ai ras le c...
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Re: ras-le-bol

Message par BlueMoon le Ven 13 Mai 2016 - 17:36

nannnnn mycia, regarde pas la charpente comme ca, je ais a quel point ca peut etre attirnant mais nan nan nan c'est pas dans le contract
pleure un bon coup si t en as besoin , et puis respire un bon coup.
viens assieds toi a coté de moi je t'offre une glace, ya un peu de soleil.
ya vraiment pas moyen de faire changer d avis le medeecin du travail ???
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Re: ras-le-bol

Message par isabella le Ven 13 Mai 2016 - 20:51

Je t'envoie tout mon courage !! :calin:
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Re: ras-le-bol

Message par mycia le Lun 16 Mai 2016 - 9:50

Le medecin du travail comme tous les medecind est payé par l'entreprise donc ....
Je lui ai déjà dit d'ailleurs "vous êtes le medecin des salariés ou du patron ?" ou là q'est-ce que j'avais pas dit "je vous permets pas de me parler comme ça", elle devenue toute rouge... mais rien n'a changé quand même...
Heureusement que j'ai ma femme et mes enfants, mais j'ai peur car j'ai souvent les idées noires...
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