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Message par FTG le Mar 28 Oct 2014 - 14:33

Voici plusieurs semaines que je suis à bout, depuis que la place de la chirurgie a été reléguée au rang des actes très risqués. La chirurgie constituait un espoir de vivre et la disparition de cet espoir m'a enlever l'envie de me battre.
il ne s'agit pas d'une déprime liée à un effet secondaire des traitements mais seulement un refus de voir ma libertée et celle de ma famille tomber dans le néant. Je n'accepte rien de ce qui m'arrive. Devenir épi après une chirurgie qui devait me sauver la vie, c'est injuste.
Vous me direz que cela n'est pas plus injuste que ce qui arrive à tous les épi, et je suis d'accord.
Mais je n'arrive pas à m'adapter.
On me demande de vendre ma maison pour habiter en ville mais ce n'est pas possible (pas assez d'argent pour réinvestir, et mon petit mari refuse de vivre en ville).
Sans voiture, pas possible de travailler. Je suis à mon compte donc si je ne travaille pas, je n'ai aucune prise en charge, et qui dit "plus d'argent pour payer mes emprunts", dit possibilité de saisie de ma maison, etc....
Sans compter les effets indésirables de ces drogues: l'agressivité et la fatigue tuent petit à petit ma vie de famille. Je ne vois presque plus mon mari et mes enfants: rentrée vers 20h00 du boulot et dodo vers 21h00 après avoir pris ces médoc qui me mettent par terre. J'ai juste 1 heure le soir pour aboyer après tout le monde. C'est top, non?
Et malgrès tout cela, même si je suis abrutie par les médoc, je conduis toujours (pas le choix- pour gagner ma vie, je dois bosser-je cultive la devise "pas de bras, pas de chocolat).

Je sais que mon mari et mes enfants craignent mon projet de diminution (voir, d'arrêt) de traitement, mais leur tristesse quotidienne n'est que la conséquence de mon petit bazar.
L'épuisement a finalement gagné sur ma combativité.
Je veux cultiver les moments de bonheur et laisser de coté la frustration eternelle qui entoure notre vie depuis 2 ans.
Existe-t-il des traitements plus naturels qui me laisseraient vivre un petit peu dans des conditions normales (au moins, ne pas dormir debout, ne pas trembler, parler normalement etc ....)?
Désolée pour ces propos mais j'avais besoin d'en parler (mon mari s'est enfermé dans le silence). A lire les autres témoignages, je sais que je ne suis pas seule à traverser ces moments. j'espère sincèrement que les autres seront plus forts et raisonnables.
Allez, courage. sunny
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Re: STOP

Message par yannkuza le Mar 28 Oct 2014 - 14:45

J'ai eu une opération cérébrale visant à stopper une rupture d'anévrisme et la cicatrice générée (l'hémorragie était sous plusieurs couches) m'a rendu épileptique 1 an et quelque après... J'avais repris le travail, mais de fil en aiguille je fus contrains de me retirer du monde pro. Je nourrissais des projets de mise à mon compte, je sais maintenant que c'est impossible...
Ce n'est pas pour t'entraîner vers le bas que je te dis cela, mais plutôt pour te dire que l'être humain est capable de s'adapter...Je ne pensais pas pouvoir m'adapter aussi bien à mon nouveau mode de vie.
Haut les coeurs FTG et si tu as besoin n'hésites pas...

tu as le droit de te plaindre comme tout un chacun Smile

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Message par ninette le Mar 28 Oct 2014 - 14:58

Ouah ton message m'a sciée.  Tu vis ce que je vivais au début de mon epi il y a 3 ans SAUF que j'ai un boulot.
Mais dis toi qu' aujourd'hui tu as aidé qu'un: moi. Toujours ça de fait ok ça ne rapporte rien mais peut être cela aidera t -il ton moral? 
Moi je suis epi suite génétique, très différent. 
Mais continue à parler ça fait du bien. 
A bientôt FTG
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Re: STOP

Message par FTG le Mar 28 Oct 2014 - 16:15

Merci à tous.
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Re: STOP

Message par MuffinShow le Ven 31 Oct 2014 - 8:22

Pas évident ce type de situation où les évidences nous assomment.
En ce cas là, quand je ne cafarde pas moi même, je dis qu'il vaut mieux voir le verre à moitié plein; il y a forcément des choses dans ta vie qui remotive les troupes: la bonne santé des êtres aimés, un ouvrage qui te rend fière, un projet à mûrir, un bilan positif etc.
Si tu t'es vue sauvée par une opération, c'est déjà un beau constat cheers
Maintenant, il y a forcement un revers à une médaille, il faut juste préferer sa face la plus brillante.
Courage FTG, de plus je pense que fycompa ne t'aide pas.
Tu rebondiras et te sentiras bien mieux :top:

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Re: STOP

Message par FTG le Dim 2 Nov 2014 - 11:34

Merci Muffinshow,
Je suis affreusement triste. Désolée .
Pas d'opération car le risque est trop grand. Voici juste ce qu'il ne fallait pas m'annoncer pour le moral.Le neuro veut un troisième tts :
,j'ai fait un
.puis deux : j'ai beaucoup crié /
. puis trois: maxi dodo aucune vie avec la famille et j'ai beaucoup mordu, top!
. Puis trois : idem...
. puis deux - ca c'est aujourd'hui: je ne contrôle plus mes mains et je suis crevée - et je hurle.
. Et là on m'annonce encore encore trois..... 😢.
alors que moi je veux trouver une autre solution plus naturelle. Je comprend que le neuro essaye de me donner des échéances courtes (6 mois) pour que je ne craque pas tout de suite mais je dis NON! Je ne passerai pas une vie avec des tts. Ce n'est ni mon envie ni mon genre.
MAIS (il y a toujours un MAIS) Compte tenu que mon mari est à bout (dépression ? et Re 😭 ) je le fais aujourd'hui pour lui sans conviction. Je sais que je vais passer les trois prochains mois à dormir donc à ne plus avoir de vie de famille, mais quand même bosser tous les jours, a assurer les déplacements en bagnoles (ben oui, je cumule les mauvais points. N'étant pas salariée, pas d'arrêt possible. J'ai retourné le pbm au moins 20 fois dans ma tête) Je ne sais pas comment vous faites! Moi qui suis d'ordinaire gaie, là c'est moche.
Encore Desolee de me plaindre mais c,est vraiment dur dur.
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Re: STOP

Message par FTG le Dim 2 Nov 2014 - 21:10

Bon allez! Hauts les cœurs. Si on veut avancer, il faut quand même positiver, l'épreuve sur le quotidien est dure. Meme si le quotidien. Est pas toujours facile, Nos amours ne valent pas tout cet esprit defetitste.. Merci a mon mari et mes enfants et merci a ceux qui ont eu le courage de me lire. La prochaine fois, je laisserai un message positif à mon image. Bizzzzz
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Re: STOP

Message par MuffinShow le Lun 3 Nov 2014 - 11:11

Coucou FTG !!
Ne rumine pas comme ça, il ne faut non pas de la soumission, mais de la détermination et un esprit combatif.
Si un traitement efficace est trouvé, toutes tes frustrations actuelles ne seront que " justice ", c'est moche à dire, je le confesse Embarassed
Le bien être de ta famille, de ton foyer, de ton activité nécessitent que tu tiennes le coup avec des décisions intransigeantes; style " Au suivant car ttt occasionnant trop de troubles !". Il te reste sans doute un panel de médications à essayer, je te le souhaite et c'est ce qu'il faut garder en tête pour pouvoir relativiser. Du côté relationnel, la communication seule pourra vous éviter un éloignement. C'est mon avis en tout cas. En argumentant que tout ce que tu "manques" à cette heure n'est que partie remise jusqu'à stabilisation de ton état.
Courage FTG !

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Re: STOP

Message par FTG le Lun 3 Nov 2014 - 17:49

Merci beaucoup Very Happy
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Re: STOP

Message par corinette le Mer 5 Nov 2014 - 14:38

Bonjour FTG,
je viens de lire attentivement ton message. Ce que j'ai dans un premier temps envie de te dire, c'est que les sentiments que tu exprimes me semble légitimes (colère, peur,tristesse..). On le serait à moins.

Tu as déjà changé de traitement? Parviens tu à échanger de tout cela avec ton neuro? Ton projet de diminution, voir d’arrêt est il envisagé par toi et ton neuro ou par toi seulement? Le traitement que tu as actuellement fait il son job? Tes crises sont elles un peu moins présentes?

Ton écrit reflète une personnalité sacrément courageuse et combative. Tu as de l'énergie à n'en pas douter, cette énergie va te permettre de sortir de ce tunnel.

Tu n'es pas seule, ne reste pas seule avec ces sentiments. Tu as poussé la porte du forum, c'est bien, tu as ton neuro, ta famille, peut être qu'un espace de parole rien qu'à toi pourrait t'aider à traverser cette période. Garde confiance et espoir FTG sunny et prends soin de toi.

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Re: STOP

Message par FTG le Mar 11 Nov 2014 - 2:53

Bonjour Corinette,
Merci pour ton message. Cela me fait chaud au coeur. L'arrêt du tt n'est envisagé que par moi. J'ai reçu un courrier du neuro hier soir indiquant à mon généraliste la mise en place du nouveau tt.... A vie je pense car je sens bien qu'il pèse ses mots. mon mari n'est plus au rv car depuis la mise en place du fycompa, je suis affreuse 👿. Bref, j'arrête le fycompa comme une sauvage et on verra apres. On me dira tout çe que l'on veut, mais les tts marchent super bien quand il s'agit de me rendre "c..", et, de çe fait, ont dégradés le quotidien de la famille au point d'envisager de ne maintenir une vie commune que tant les enfants sont à la maison (mon mari est à bout). Bilan Coûts /avantages?
Bonne nuit.
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Re: STOP

Message par MuffinShow le Mar 11 Nov 2014 - 12:32

Ah oui ? A ce point ?! Quel gâchis.. No Merci à la médicamentation pour ces bienfaits sur la vie sociale des malades ..
C'est tout de même "dommage" que vous ne revisitiez pas ton traitement afin que les partis se réconcilient. Un mariage, ça se sauve si tout le monde fait preuve de bonne intelligence. Ma foi, c'est votre vie et je n'en suis pas actrice.
Courage à toi !

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Re: STOP

Message par corinette le Mar 11 Nov 2014 - 13:04

FTG a écrit:Bonjour Corinette,
Merci pour ton message. Cela me fait chaud au coeur. L'arrêt du tt n'est envisagé que par moi. J'ai reçu un courrier du neuro hier soir indiquant à mon généraliste  la mise en place du nouveau tt.... A vie je pense car je sens bien qu'il pèse ses mots. mon mari n'est plus au rv car depuis la mise en place du fycompa, je suis affreuse 👿.  Bref, j'arrête le fycompa comme une sauvage et on verra apres. On me dira tout çe que l'on veut, mais les  tts marchent super bien quand il s'agit de me rendre "c..", et, de çe fait, ont dégradés le quotidien de la famille au point d'envisager de ne maintenir une vie commune  que tant les enfants sont à la maison (mon mari est à bout). Bilan Coûts /avantages?
Bonne nuit.


Je suis loin d'être une pro en la matière, mais ce que j'ai cru comprendre c'est que l'arrêt d'un traitement se fait progressivement.
Je crois qu'il est important (mais tu l'as peut être fait) d'informer ton neuro de cet arrêt progressif, donc de l'informer de ton choix. A lui de s'adapter, il est important que tu lui dises qu'il en va de ton équilibre perso et de l'équilibre de ta famille.
Tu décides de reprendre les choses en main, c'est bien, mais pour autant il ne faut pas te mettre en danger. L'objectif est bien un mieux être pour toi et pour les tiens, non ta mise en danger et l’aggravation de la situation par cette reprise en main! Enfin c'est ainsi que je vois les choses :chépa:
Donc reprise en main ferme, réfléchie et ton neuro doit être en position de t'accompagner sur ce chemin.
Tu as essayé combien de traitements?
Courage FTG et prudence, prends soin de toi :coucou: sunny


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Re: STOP

Message par FTG le Mar 11 Nov 2014 - 17:34

Je t'admire. merci pour ton positivisme. J'ai eu avant mon operation du lamictal puis apres la chir keppra puis vimpat. Apres, on a attaqué les combi keppra vimpat, keppra vimpat fycompq (arret du keppra en urgence car la combi keppra er fycompa est une bombe et j'en ai fait les frais),, vimpat fycompa et aujourd'hui on me parle de vimpat fycompa zonegran pour, je l'espère, disparition du fycompa. Lors du dernier rv, mon mari a fait savoir à M Le Neuro mon souhait d'arrêter les tts et pas seulement le fycompa. Bien entendu, tu comprendras qu'il m'a vraiment bien écouté, d'oú mon ras le pompon. Je veux faire un essai en roue libre car certaines personnes peuvent gèrer leur epi sans tts (j'en connais une 😃). Question de choix de vie et de vue sur les effets à long terme des medoc. Apres cet essai, je serai peut être plus docile s'il m'est prouvé que je ne peux pas vivre sans.
Je sais que l'arrêt des medoc se fait par palier mais pour l'heure, personne ne veut me suivre. Je rappelle que mon epi est partielle et que, si je ne me sens pas malade, je suis en revanche abrutie par les tts, agressive des la moindre contrariété et que ma famille en a tellement ras le bol qu'il n'est pas certain que nous puissions fêter nos 20 ans de mariage.
Vive les courageux et les courageuses.
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Message par ninette le Mar 11 Nov 2014 - 18:28

Tu vois je viens de lire tes mercis. Moi je le dit souvent à mon mari et mes enfants " vous êtes meilleurs que mes médicaments". 
Continue comme cela nous aussi on est là.
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Re: STOP

Message par corinette le Mar 11 Nov 2014 - 18:33

Alors je souhaite une bonne route sunny fais attention à toi et on est là :-) tu nous donnes de tes nouvelles :coucou:

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Re: STOP

Message par ninette le Mar 11 Nov 2014 - 20:18

Par contre en lisant le reste pour les tts ma neuro m'a tjs dit il faut du temps pour s'adapter puis trouver le dosage d'un tt. Moi le keppra il y a eu un an en juillet et fycompa cela fait presque deux mois mais je n' arreterai jamais un tt seule. Au pire direction le médecin traitant qui appelle la neuro mais ce n'est pas possible pour tout le monde.
J'ai connu comme toi ces fatigues mais avec d'autres tts cela dépend de chacun.  Et l'épi partielle ne veut pas dire pas d'absence alors fait attention. 
Tiens nous au courant.
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Re: STOP

Message par MuffinShow le Mer 12 Nov 2014 - 16:50

FTG a écrit:Je t'admire. merci pour ton positivisme. J'ai eu avant mon operation du lamictal puis apres la chir keppra puis vimpat. Apres, on a attaqué les combi keppra vimpat, keppra vimpat fycompq (arret du keppra en urgence car la combi keppra er fycompa est une bombe et j'en ai fait les frais),, vimpat fycompa et aujourd'hui on me parle de vimpat fycompa zonegran pour, je l'espère, disparition du fycompa. Lors du dernier rv, mon mari a fait savoir à M Le Neuro mon souhait d'arrêter les tts et pas seulement le fycompa. Bien entendu, tu comprendras qu'il m'a vraiment bien écouté, d'oú mon ras le pompon. Je veux faire un essai en roue libre car certaines personnes peuvent gèrer leur epi sans tts (j'en connais une 😃). Question de choix de vie et de vue sur les effets à long terme des medoc. Apres cet essai, je serai peut être plus docile s'il m'est prouvé que je ne peux pas vivre sans.
Je sais que l'arrêt des medoc se fait par palier mais pour l'heure, personne ne veut me suivre. Je rappelle que mon epi est partielle et que, si je ne me sens pas malade, je suis en revanche abrutie par les tts, agressive des la moindre contrariété et que ma famille en a tellement ras le bol qu'il n'est pas certain que nous puissions fêter nos 20 ans de mariage.
Vive les courageux et les courageuses.
Ce n'est pas normal que tu ne t'inclus pas parmi les courageux. Tu es comme la plupart d'entre nous à avaler ces comprimés tout en encaissant les effets secondaires.
Pire, c'est immoral qu'un spécialiste ne prête pas attention à ton histoire, à ta vie. J'ai vécu keppra comme une "bombe" effectivement et il a fait de la casse. Il m'a fait perdre un homme. A l'époque aucune oreille attentive à mon parcours d'obstacle non plus, voilà pourquoi, en expérimentant fycompa, j'ai décidé de brider la furie qu'il faisait de moi.
Ce qui est important, c'est de stabiliser l'épilepsie, c'est vrai, mais c'est aussi de conserver ce qu'on a construit dans sa vie. Ta famille est éprouvée mais certainement pas perdue.
Courage à toi dans ces épreuves!

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Re: STOP

Message par FTG le Jeu 13 Nov 2014 - 12:27

Merci à tous, vous êtes vraiment sympas et cela me fait beaucoup de bien.
Il n'existe aucun traitement miracle. Certains médoc sont affreux en termes d'effets indésirables immédiat comme le fycompa (pour info, je l'ai depuis le mois de juin et c'est de pire en pire), et d'autres ont des effets à long termes que je ne veux pas subir (foie, reins et j'en passe).
Bref, tout cela pour dire que je suis très têtue et tant que je ne serai pas convaincue que les traitements sont préférables, je ne pourrai pas aborder tout cela avec autant de patience et de tenacité que vous.
Merci à vous tous et je vous tiens au courant!
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Re: STOP

Message par MuffinShow le Jeu 13 Nov 2014 - 23:33

FTG a écrit:Merci à tous, vous êtes vraiment sympas et cela me fait beaucoup de bien.
Il n'existe aucun traitement miracle. Certains médoc sont affreux en termes d'effets indésirables immédiat comme le fycompa (pour info, je l'ai depuis le mois de juin et c'est de pire en pire), et d'autres ont des effets à long termes que je ne veux pas subir (foie, reins et j'en passe).
Bref, tout cela pour dire que je suis très têtue et tant que je ne serai pas convaincue que les traitements sont préférables, je ne pourrai pas aborder tout cela avec autant de patience et de tenacité que vous.
Merci à vous tous et je vous tiens au courant!
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Effets à court terme, effets à long terme, entre les 2 mon coeur balance lol!
Promis, si je viens à tomber sur le traitement miracle, j'en ferais aussitôt mention santa
Courage FTG, au début les neurologues semblent tâtonner mais il est nécessaire de se donner du temps, sans pour autant tout sacrifier au traitement viellard

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Re: STOP

Message par BlueMoon le Lun 17 Nov 2014 - 1:08

Salut FTG , tout le monde t'a deja a peu pres tout dit, mais au risque de paraitre un peu decalée , ton post m'a un peu interpelée..

tu dis :
"Il n'existe aucun traitement miracle. Certains médoc sont affreux en termes d'effets indésirables immédiat comme le fycompa (pour info, je l'ai depuis le mois de juin et c'est de pire en pire), et d'autres ont des effets à long termes que je ne veux pas subir (foie, reins et j'en passe).
Bref, tout cela pour dire que je suis très têtue et tant que je ne serai pas convaincue que les traitements sont préférables, je ne pourrai pas aborder tout cela avec autant de patience et de tenacité que vous. "

et c'est vrai, je suis daccord avec toi pour bcp de choses. et tu me fais penser a moi en qq sortes pour certaines choses aussi. Mais pas dans un sens positif malheureusement. sauf si je me suis trompee ou mal compris, tu dois avoir un ttmt a vie, et .. voila, ca fait ch.. mais c'est ta vie, et tu auras beau etre tetue, tu ne gagneras pas ce combat la ... je suis tres tetue aussi, une vraie tete de pierre, mais, je te l'assure, niveau santé , c'est pas forcément la meilleure carte a jouer, ni pour toi ni pour tes proches qui ont l'air malgré tout bien autour de toi ...

Apres , ya 2 facons de voir les choses, soit tu fais partie de ceux qui prendront de l'experience des autres, soit il te faut la tienne pour que ca rentre dans ta tete.
Plus clairement : soit tu ecoutes ce que la plupart essayent de te dire ( n'arrete pas d un coup c'est dangereux .. ( je confirme) essaye de changer de ttmt,patience, ci, ca .. soit tu fais ce que ta tete te dis , et tu tombes par toi meme pour experimenter toi meme, et la tu auras été convaincue (moi, je l'ai été.) ! j'espere juste qu'il n y aura pas eu trop de degats pour mieux te relever apres.. (moi jsuis passée pas loin de l'intubation pour rien, pour cause de trop de tetuitude! )
C'est pas simple tout ca, je l'imagine bien , mais ... tu as des enfants et ... c'est peut etre une bonne raison de ne pas s'enflammer ou se laisser emporter dans le desarroi et tout ce qui accompagne une situation aussi dure que la tienne...

je voulais aussi te souhaiter tout le courage du monde, et te dire de tout coeur que, j'espere que tu pourras les feter, tes 20 ans de mariage. " dans la santé, et dans la maladie ..." on ne reste pas 20 ans avec qqun juste pour admirer le meme papier peint tous les soirs a mon sens , mais enfin, c'est vous qui savez ..
mais c'est bien de ne pas prendre de decisions hâtives quand on a le nez dans le guidon ... les ttms prennent un peu de tps pour s ajuster ... et si ce n'est "que" ( desolée ca fait moche mais je ne trouve pas autrement ) pour un craquage temporaire meme sil parait long je le concede ( passée par la comme presque tout le monde ici ) , ca vaut surement le coup de s accrocher ... l'un a l'autre pour en sortir , et l'un, et l'autre, plus forts .. enfin. je dis ca comme ca.. beaucoup de courage a toi..ne m'en veux pas de t'avoir parlé franchement mais ton msg m'a vraiment bcp touchée, bcp, et je ne pouvais pas juste passer a coté et ne pas y repondre. Je comprends veritablement ton ras le bol, et Je ne comprends pas qu'on te laisse "seule" face a ca, mais bon. il ya bcp de choses que je ne comprends pas ces temps ci dans le monde medical alors ...
je m'arrete la !
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Re: STOP

Message par FTG le Lun 17 Nov 2014 - 4:17

Ton message ne me vexe pas. Je sais que tout ce que tu me dis est juste et que c'est toi qui a raison.
J'ai tout de même arrêté le fycompa il y a une semaine et .... Oh bonheur! Je souffle un peu. Moins d'agressivité, l'esquisse d'un sourire, une forme physique quasi normale, Que demander de plus?
Il me reste donc le vimpat. J'aurai du commencer le zonegran (avant d'arrêter le fy CON pas ) mais Je n'arrive pas à me motiver.
Je crois que tu as trouvé l'expression juste et qui m'a beaucoup fait rire. Je fais preuve d'une tetitude! 😂
Cote crises, pour l'instant, c'est calme. Je m'octrois donc un petit répis avec un seul tt et apres, on verra.
Merci Blue moon. Bonne nuit.
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Re: STOP

Message par FTG le Lun 17 Nov 2014 - 8:37

Ah, je me suis trompée, c'était "tetuitude" ! Laughing J'adore.
Bon, mon ras le bol recoupe le sujet ouvert sur l'acceptation (c'est un très bon sujet et les échanges sont vibrants). Je ne vais pas arrêter les tts d'un coup, don't worry. grimace
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Re: STOP

Message par corinette le Lun 17 Nov 2014 - 9:08

FTG a écrit:Ah, je me suis trompée, c'était "tetuitude" ! Laughing J'adore.
Bon, mon ras le bol recoupe le sujet ouvert sur l'acceptation (c'est un très bon sujet et les échanges sont vibrants). Je ne vais pas arrêter les tts d'un coup, don't worry. grimace

rassurés nous voilà :top: sunny Heureuse de lire que tu te sens un peu mieux!

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Re: STOP

Message par BlueMoon le Lun 17 Nov 2014 - 17:12

FTG a écrit:Ah, je me suis trompée, c'était "tetuitude" ! Laughing J'adore.
Bon, mon ras le bol recoupe le sujet ouvert sur l'acceptation (c'est un très bon sujet et les échanges sont vibrants). Je ne vais pas arrêter les tts d'un coup, don't worry. grimace

ahaha contente de t'avoir fait un peu sourire alors , et oui, un peu rassurée quand meme Smile
moi aussi j'ai des petits bouts, je sais ce que c'est que de "se sentir etre odieuse" alors que normalement on ne l'est pas..
enfin.

oui tu as raison, le sujet serait presque recoupé avec l'autre sur l'acceptation. mais bon, je n'ai pas repondu sur l'autre car j'ai l'impression d 'etre en marge des autres : moi, je ne me suis pas seulement accomodée, j'ai accepté. donc je suis "out" ! ;p
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