Coucou d'Ethan

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Coucou d'Ethan

Message par obi-one le Sam 6 Oct 2007 - 11:03

Comme je le disais dans mon message de présentation, mon fils de 4 ans est épileptique depuis le mois d'août dernier.
Au départ il était sous micropakine 200 mg matin et soir mais les effets secondaires étaient dévastateur : énervement important, fatigue, agressivité, crise de pleurs incontrôlées.
La neuro pédiatre nous a fait passé à 150 mg matin et soir. Les effets secondaires sont toujours là et Ethan fait encore des crises (la dernière en date est de ce matin).
Lundi il passe un nouveau EEG et son traitement va changer. Il va avoir du ZARONTIN.

Voila pour mon fils

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Re: Coucou d'Ethan

Message par Magouille le Sam 6 Oct 2007 - 12:16

Comment se présentent les crises de ton petit ?
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Re: Coucou d'Ethan

Message par Nesejet le Sam 6 Oct 2007 - 14:34

Vous savez à koi est du son épilepsie ??? Question
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Re: Coucou d'Ethan

Message par Invité le Mer 10 Oct 2007 - 9:53

salut obi-one

Ton petit bout à le même âge que mon fiston quand il a eu sa première crise.
Aujourd'hui, il a 12 ans.
Je vous souhaite plein de courage et au besoin nous sommes tous avec toi.

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Re: Coucou d'Ethan

Message par aladin le Dim 14 Oct 2007 - 13:37

Difficile de gérer les effets secondaires qui en rajoute une grosse part dans les difficultés relationnelles surtout dans l'enfance...J'avais le meme comprtement que ton fils a son age avec en plus une hyperactivité importante.
Résultat: pas d'amis a l'école, je haissais l'école, renfermement sur soi et cercle vicieux car pas bien dans sa peau n'aide pas a gérer la maladie et les crises !

Un petit "truc" qui m'a beaucoup aidé dans mon comportement, mes parents m'ont acheté un chien! (dont je rêvais), cette boule de poil m'a redonné confiance en moi et une confidente en or ! Par la suite, j'ai développé une passion pour les chiens qui ait encore aujourd'hui ma raison de vivre et qui me fait oublier bien des choses, cette passion me permet de m'épanouir a fond !

Bon courage pour ton fils et toi Wink
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Message par obi-one le Mer 17 Oct 2007 - 21:28

Bonsoir à toutes et à tous,

Merci pour vos messages de soutien, ça fait du bien de vous lire.

Pour répondre à vos questions :

Les crises d'Ethan se présentent de la manière suivante :

Etat de stupeur, fixation du regard sur le mur, pas de réaction. On le couche et s'endord.
OU
Crise de pleurs incontrôlées, pipi au lit, état mi conscient mi inconscient. Impossibilité de le toucher.
OU
Etat de stupeur suivi d'une perte de connaissance

En général ces crises apparaissent au réveil ou en début de matinée.

Cela serait du à une activité électrique trop importante dans la partie médiane du cerveau. J'en saurais plus lors du prochain rdv avec la neuro.

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Re: Coucou d'Ethan

Message par Nesejet le Ven 19 Oct 2007 - 22:03

C'est quand le prochain rendez vous ???
Ethan a un retard psycologique aussi ou son épilepsie n'influence pas son développement ?
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Re: Coucou d'Ethan

Message par aladin le Ven 30 Nov 2007 - 16:59

Coucou Ethan et ses parents Smile
Comment se porte-t-il "notre" petit Bonhomme ? Very Happy Ca fait longtemps qu'il ne nous a posté un message Wink

_________________
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Re: Coucou d'Ethan

Message par Invité le Lun 10 Déc 2007 - 23:33

quand je lis certain message ça me fout la trouille car on ns a dit que quand les enfants font des crises en etant tres petits comme notre puce 22 mois il était possible que cela s arrete vers 4 a 5 ans . pourtant beaucoup continuent a en faire ; c est vrai que notre puce n en a fait que 2 et qu elle n en fera peut etre jamais d autre mais on se demande ce qui se passera quand elle arretera la micropakine.

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Re: Coucou d'Ethan

Message par Nesejet le Jeu 20 Déc 2007 - 18:08

Des nouvelles d'Ethan :
Il a donc passé un IRM aujourd'hui et apparemment c'est plutôt bon... Very Happy

Tu nous en dis un peu plus Obi-one ???
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Re: Coucou d'Ethan

Message par obi-one le Ven 21 Déc 2007 - 11:00

Après l'IRM d'Ethan, j'ai été reçu rapidement par un médecin qui m'a eXpliqué qu'il n'avait rien trouvé "d'anormal" lors de l'examen.

D'après les EEG que l'on a pu faire, les crises d'Ethan partiraient du côté droit de son cerveau. Le dernier EEG (début novembre) montrait une amélioration.

Nous devons rencontrer sa neuro le 8 janvier prochain afin de faire le bilan de son nouveau traitement : 200 mg de micropakine, 4 ml de Zarontin et 4 gouttes de rivotril qui a été mis en place suite à son hospitalisation de novembre.

Elle nous avait prévenu que cela aurait été "chaud" pendant 1 mois et effectivemenent elle ne s'est pas trompée. Son traitement a stoppé les crises mais son humeur est excécrable même à l'école sa maitresse a du mal à le gérer. Il n'arrive pas à se concentrer, ne tient pas en classe, refuse l'autorité. Alors qu'avant tout se passait bien.

Sa neuro m'a dit que cette hyperactivité était certainement due à son traitement mais également à son caractère d'origine. Les 2 mélangés : c'est détonnant et de plus en plus dûr à gérer pour ma femme et moi.

Nous espérons que le rdv du 8 janvier permettra de trouver un traitement moins agressif pour Ethan.

Je vous donnerais le résultat de ce rdv.

à bientôt
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Re: Coucou d'Ethan

Message par Nesejet le Sam 22 Déc 2007 - 13:37

Merci pour les nouvelles Obi one... :top:

Je suis pas médecin, mais le rivotril, ça me fatiguait et du coup, j'étais constamment d'une humeur execrable... Ton neuro peut peut-être augmenter les autres médocs pour supprimer celui là...

Tu nous tiendras au courant du résultat de la consultation du 8 Wink

Encore merci et bon courage à vous... plein de pensée positive pour Ethan :who:
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Re: Coucou d'Ethan

Message par Magouille le Sam 22 Déc 2007 - 14:06

Plein de bisous à ton petit bonhomme ! :kissme:
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Re: Coucou d'Ethan

Message par obi-one le Sam 22 Déc 2007 - 17:52

:kissme: à vous tous
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