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Message par prinfraise Dim 23 Nov 2014 - 15:41

Bonjour,

Dans 2 semaines je me fais hospitaliser pour 2 semaines. Ils m'ont juste dit le terme EEG vidéo, mais sans plus. Je sais seulement que ce ne sera pas des électrode "posées" sur ma tête comme d'habitude, mais "enfoncées" dans ma tête, pour un contact direct avec mon cerveau. Ils veulent situer exactement mon épilepsie, en vue d'une opération. Lors des précédents examens, il est apparu que c'était trop proche de ma mémoire et de la paroles pour risquer l'opération.
Je voulais savoir si quelqu'un avait déjà passé cet examen, et s'il pouvait m'en dire plus. Par exemple, est-ce que je vais pouvoir sortir de mon lit? Est-ce que je peux prendre mon pc car j'ai du travail (et puis pour que ça me déclenche une crise, autant que ce soit dans mes conditions de vie)? Tout ça quoi. Plus ça approche, plus ça me stresse ^_^

Merci Smile
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Message par aladin Dim 23 Nov 2014 - 17:09

Bonjour,
Je suivrai attentivement ton parcours puisque je repars a nouveau pour le bilan préopératoire. L'examen que tu vas passer n'est pas l'EEG mais la SEEG: stéréo EEG. Quelqu'uns sur le forum l'ont déjà passé et ont été opérés avec succès, j'espère qu'il en sera de même pour toi. Pour le moment, je ne peux pas témoigner a ce sujet et j'espère bien y échapper. (a la SEEG)

Comment se manifestent tes crises? est ce qu'elles ont un impact sur ton langage et mémoire?
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Message par prinfraise Dim 23 Nov 2014 - 17:47

Une fois que j'aurais passé cet examen je le raconterais ici pour que vous soyez au courant.
Mes crises sont très légères: je commence par entendre des voix, c'est comme si je partais dans un autre monde, je commence à ressentir et à entendre ce qu'il se passe dans cette scène. Au début on m'avait déclaré schizophrène à cause de ça!! Avant je vomissais automatiquement, mais j'ai découvert qu'en me bouchant les oreilles ça marchait bien. Maintenant soit je tombe par terre, sois j'ai le temps de m'allonger quelque part, je me mets à trembler (d'après ce qu'on m'a dit), puis au bout d'un moment j'arrive à revenir à la réalité, mais je mets beaucoup de temps à revenir au calme. Justement je ne me souviens jamais de rien, de ce que j'ai ressentis, je sais juste que je ressens quelque chose de très fort, comme la mort d'un proche. Quand j'ai une crise, je perds donc la mémoire pendant un moment, et je ne peux pas parler.
C'est vrai qu'il existe tellement d'épilepsie différentes, et puis seulement comment on est, il y a beaucoup de chose qui jouent pour les crises
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Message par FTG Lun 24 Nov 2014 - 9:15

Bonjour,
Aladin, sais-tu quelle est la différence entre SEEG et l'EEG dont prinfraise parle ?
On m'a aussi parlé d'un enregistrement avec implantation d'éléctrodes intra cranniènes mais je ne sais pas exactement quelle est la différence entre toutes ces techniques.
Et cela a de l'importance quand on commence à évoquer la chirurgie et la possibilté de se débarasser de la bestiole.
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Message par prinfraise Lun 24 Nov 2014 - 10:20

FTG, je me fais hospitaliser dans deux semaines, donc je pourrais te dire exactement ce qu'il en ai Wink je vais demander à mon neurologue de bien m'expliquer
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Message par aladin Lun 24 Nov 2014 - 13:33

FTG a écrit:Bonjour,
Aladin, sais-tu quelle est la différence entre SEEG et l'EEG dont prinfraise parle ?
On m'a aussi parlé d'un enregistrement avec implantation d'éléctrodes intra cranniènes mais je ne sais pas exactement quelle est la différence entre toutes ces techniques.
Et cela a de l'importance quand on commence à évoquer la chirurgie et la possibilté de se débarasser de la bestiole.

L'EEG vidéo de longue durée, c'est les électrodes collées sur le cuir chevelu, enregistré 24/24 avec caméra ect ... le but étant de faire des crises et de pouvoir découvrir d'ou les crises démarrent. Si l'EEG ne suffit pas pour préciser la zone ou si la zone est délicate à opérer, ils ont besoin de plus d'infos et donc de faire passer une SEEG c'est à dire l'implantation d'électrodes intra craniennes.

La SEEG, le patient lors d'une anesthésie générale, va être implanté de quelques électrodes directement dans le cerveau dans une zone déjà précisée lors des EEG de scalp. L'hospitalisation se passe comme pour l'EEG de longues durées, les neuros font aussi des stimulations ou avec leurs appareils ils envoient des petites déchargent dans les électrodes pour définir les zones du langage, mémoire, mobilité ...
Ca permet de savoir très précisément ou ils doivent opérer.

Si ca ne vous gêne pas, je vais changer le titre de ce post en mettant SEEG, ca permettra a ceux qui l'ont fait de le voir et peut être de vous répondre plus précisément.
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Message par MuffinShow Mer 26 Nov 2014 - 13:12

Au cours de SEEG, le portable m'a été autorisé. Il m'a tenu compagnie en fin de journée après des batteries de tests. L'implantation d'électrodes est pratiquée en vue de définir au mieux le foyer épileptogène. C'est une étape importante pour planifier une intervention.
Petit conseil: emporter pour se vêtir des habits boutonnés. Ils permettent de fermer sur le devant et d'enfiler par les manches. Passer un habit avec les électrodes et bandages sur la tête n'est pas chose réalisable.
Dans 2 semaines, la SEEG te donnera la suite des événements prinfraise. On croise les doigts pour une suite chirurgicale :zeeen:
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Message par prinfraise Jeu 27 Nov 2014 - 19:51

Merci pour les conseils Smile j'avais déjà pensé aux vêtements pouvant se boutonner. Par contre je voulais savoir si l'ordinateur est autorisé? Car j'ai quand même du travail à gérer, même si dans mon école ils sont très compréhensibles par rapport à mon épilepsie, j'ai pas envie de prendre un trop gros retard, je vais donc avoir besoin de mon principale outil de travail, et puis pour regarder des films c'est pas mal aussi.
C'est quand même bizarre qu'ils ne m'aient pas plus que ça expliqué le déroulement de mon hospitalisation, je vais les appeler la semaine prochaine pour être tranquille.
Par contre j'espère que j'aurais une crise, car comme par hasard elles se font rare en ce moment. J'en ai eu 7 en un week-end avant la reprise des cours, puis plus rien pendant 20 jours, une crise, et plus rien à nouveau. C'est rare que je passe autant de temps sans crise, normalement c'est au moins tous les 10 jours! Je ne vais pas me plaindre, mais quand ça fait plusieurs jours que j'en ai pas eu, c'est encore plus dur à supporter quand j'en ai une! Mais avec le stresse je devrais en avoir au moins une, mais c'est tellement vicieux comme maladie!
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Message par MuffinShow Dim 30 Nov 2014 - 20:37

prinfraise a écrit:Merci pour les conseils Smile j'avais déjà pensé aux vêtements pouvant se boutonner. Par contre je voulais savoir si l'ordinateur est autorisé? Car j'ai quand même du travail à gérer, même si dans mon école ils sont très compréhensibles par rapport à mon épilepsie, j'ai pas envie de prendre un trop gros retard, je vais donc avoir besoin de mon principale outil de travail, et puis pour regarder des films c'est pas mal aussi.
C'est quand même bizarre qu'ils ne m'aient pas plus que ça expliqué le déroulement de mon hospitalisation, je vais les appeler la semaine prochaine pour être tranquille.
Par contre j'espère que j'aurais une crise, car comme par hasard elles se font rare en ce moment. J'en ai eu 7 en un week-end avant la reprise des cours, puis plus rien pendant 20 jours, une crise, et plus rien à nouveau. C'est rare que je passe autant de temps sans crise, normalement c'est au moins tous les 10 jours! Je ne vais pas me plaindre, mais quand ça fait plusieurs jours que j'en ai pas eu, c'est encore plus dur à supporter quand j'en ai une! Mais avec le stresse je devrais en avoir au moins une, mais c'est tellement vicieux comme maladie!
Pour être certaine de l'accueil que le service fait aux équipements, autant les appeler. Au cours de mes hospitalisations, j'avais pc radio disque dur externe mais les décharges sont à signer. On te souhaite que les enregistrements soient concluants.
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Message par prinfraise Ven 12 Déc 2014 - 16:35

Bonjour tous le monde Smile bon en fait c'est bien un EEG vidéo que j'ai, les électrodes sont seulement collées. Le neurochirurgien préférait d'abord me faire passer cette examen. Par contre ça aurait été sympa qui me le précise. En tout cas ça se passe bien, c'est seulement un peu fatiguant, car bien sur je n'ai toujours pas eu de crise depuis que j'y suis donc je me prive un peu de dormir pour essayer d'en provoquer une. Puis c'est vrai que la semaine dernière j'ai eu une grosse crise avec convulsions et perte de connaissance (ce qui ne m'étais jamais arrivé), donc faut laisser le temps à mon cerveau de redéconner!
Je fais tout ce qu'il faut pour tenter d'avoir une crise, mais bon, ce ne serait pas drôle sinon. En tout cas ils sont vraiment gentils ici, et j'ai pu prendre tout ce que je voulais avec moi (pc...) car le placard de la chambre se ferme à clef donc parfait. Mais de toute façon je quitte pas souvent la chambre.
Vivement que j'ai une crise!!!
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Message par yannkuza Sam 13 Déc 2014 - 10:22

Prinfraise a écrit:Vivement que j'ai une crise!!!
Ne la souhaite pas pour qu'elle pointe son nez, elle arrive toujours au moment où l'on ne l'attend pas... Courage en tous les cas! sunny
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Message par BlueMoon Sam 13 Déc 2014 - 13:31

ah ca, c'est garanti sur facture ! viellard
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Message par aladin Sam 13 Déc 2014 - 14:31

J'ai connu le manque de crises pendant l'eeg et la privation de sommeil, habituellement si efficace et qui ne fonctionne pas pendant l'eeg...
Je te souhaite beaucoup de courage car je sais a quel point le temps est looooong !
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Message par corinette Sam 13 Déc 2014 - 18:50

Je ne connais pas dame épi depuis longtemps, j'ai découvert qu'elle avait une sacrée personnalité, qu'elle était imprévisible, versatile, lunatique, égocentrique....la liste n'est pas fermée.....Bref, une vraie "chieuse"! et le mot est faible!
Alors courage à toi sunny
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Message par BlueMoon Sam 13 Déc 2014 - 22:35

je confirme.. avec elle c'est " suis moi jte fuis , fuis moi jte suis "
tu la veux a l'hosto, elle roupille pépere, tu la veux pas a l'ecole, KABOUUM !!!
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Message par prinfraise Dim 14 Déc 2014 - 8:15

Oui, malheureusement c'est assez vicieux ce bidule!!
Avec tout ce que je fais en ce moment, en temps normal j'en serais à 4 crises par jour, mais là, rien du tout, juste une énorme fatigue de dingue! Mais je vais persister et j'en aurais une un point c'est tout!!! J'aimerais être fixée pour mon avenir, car clairement, si mes crises sont passées au stade au dessus, je ne pourrais pas travailler comme je le souhaite! Et ça je vais avoir besoin de le savoir. Qu'elle merdas, et pourtant c'est dans ma tête quoi!
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Message par prinfraise Dim 14 Déc 2014 - 16:11

Youpiiiii, j'ai eu une crise, enfin une petite, mais une crise Very Happy j'espère que ça c'est bien enregistré!
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Message par yannkuza Lun 15 Déc 2014 - 18:17

Voilà que nos membres sont content de criser Question Question Exclamation
lol!
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Message par aladin Lun 15 Déc 2014 - 18:30

prinfraise a écrit:Youpiiiii, j'ai eu une crise, enfin une petite, mais une crise Very Happy j'espère que ça c'est bien enregistré!

Bravo! cheers Et d'une !!! :top: encore une ou 2 et ils te relâcheront !!
C'est quoi que tu appelles une "petite" crise? Tu as cliqué sur le bouton?
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Message par prinfraise Lun 15 Déc 2014 - 18:34

Une petite pour moi c'est une crise comme d'habitude (partielle), car il y a une semaine j'en avais eu une grosse (généralisée, avec perte de conscience, et tout ça) et j'avais peur que du coup ce soit comme ça dorénavant, car depuis que j'ai ce truc dans ma tête ça empire, empire, empire. Mais le déclenchement s'est fait du coup quand une copine me parlait boulot à rendre, comme quoi :/
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Message par prinfraise Lun 15 Déc 2014 - 18:35

Mais ça rassure vraiment d'avoir crisé! Et comme aujourd'hui j'en ai eu une de nouveaux (encore car mes amies m'ont parlé boulot, elles ont fait exprès), tout est bien enregistré Very Happy
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Message par aladin Lun 15 Déc 2014 - 18:40

Ca sent la sortie ça!!
Une bonne chose de faite! Le plus difficile lors des EEG c'est de "sortir" du contexte et perso, je passais beaucoup de temps au téléphone a parler d'autre chose, a se sentir normal afin de provoquer plus facilement les crises que l'ont vit habituellement...
Ton boulot est épileptogène lapin
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Message par BlueMoon Lun 15 Déc 2014 - 20:01

:pop: felicitations Smile
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Message par prinfraise Lun 15 Déc 2014 - 20:12

Oui ^_^ ces études ont fait empirer mon épilepsie, mais c'est moi qui les voulais donc j'assume! Mais je pensais pas à ce point! Heureusement elles sont bientôt finit, après trouver un boulot qui respecte mon cerveau (si l’opération n'est pas envisageable) ce sera un autre problème!

Merci pour votre soutiens Wink
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Message par MuffinShow Mar 16 Déc 2014 - 9:18

Tu as été productive, félicitations à toi ! Mission accomplie et bon retour à la maison.
Les études, ça fatigue et l'épi adore la fatigue et l'angoisse.
ça ne doit pas t'atteindre pour autant, accroche toi, bientôt la fin et la récompense de tous tes efforts :top:
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