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Message par Poison Ivy le Dim 7 Déc 2014 - 1:11

Bonsoir,
J'ai fait une crise il y a quelques années, à un concert, qui, normalement, était supposée rester isolée. J'ai arrêté le traitement (que je supportais mal -depakine. endormissements. Quand on roule, ça le fait pas trop. Et en plus, on envisageait d'avoir un schtroumpf... Ca c'est pas fait. Mais bon, passons). J'ai suivi certaines précautions : plus de café, plus d'alcool, pauses toutes les deux heures quand je roule... Et j'ai tenté d'éviter le stress et les fatigues inutiles. Là, ça a coincé.
Il y a quelques mois, j'ai été opérée, et j'ai fait plusieurs chocs épileptiques en salle de réveil. Ma première crise m'avait laissé une amnésie totale de 20 mn. C'était déjà flippant (quand on n'a pas l'habitude). Là, j'ai presque une semaine totalement disparue, et deux semaines de confusion complète, qui ont l'air d'avoir duré une ou deux heures (en incluant la période d'amnésie complète). Je ne me rappelle pas d'avoir passé des exams -radios, irm- je ne me rappelle pas des infirmiers de la réa, à peine de ceux de chir et de la dame qui partageait ma chambre. Bref, angoisse...
Je suis maintenant sous keppra. Je vois mon neurologue en janvier. Mais j'ai aussi, souvent, de longs moments où je cherche un mot... Ca ne vient plus du tout. Ca va un peu mieux depuis les vacances (un grand changement d'air de presque 3 semaines. Il fallait...)
Le neurologue vu à l'hôpital pense que les crises sont dues au stress. Je sortais d'un gros stress la première fois, et, pour cette année, disons que ça a été une année très très animée... Et dès que j'ai été totalement détendue (anesthésie) ça a explosé.
Est-ce que quelqu'un a déjà vécu un truc pareil ? Plusieurs crises le même jour ? Je suis souvent sur les routes, et je flippe pas mal à l'idée de faire une crise au volant (je prends bien mon traitement !). Je préviens aussi les hôtesses quand je prends l'avion. J'ai parfois l'impression d'en faire un peu trop, mais vu que je ne me rappelle de rien, je ne sais pas ce qui provoque vraiment les crises... Bref, c'est un peu l'angoisse... Le keppra devrait-il suffire ? Comment savoir si, par exemple, je ne suis pas en train de faire une petite crise ? J'ai hâte de voir mon neurologue...
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Message par yannkuza le Dim 7 Déc 2014 - 10:28

Ton neurologue pourra sûrement te répondre, mais ce que tu décris ressemble à ce que je vis (des absences). Cela se traduit par une rupture avec la réalité pendant un laps de temps plus ou moins long....

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Message par Poison Ivy le Dim 7 Déc 2014 - 11:10

En dehors de ces amnésies liées aux grosses crises, j'ai pas l'impression d'avoir d'absences dans la vie quotidienne. Juste du mal à trouver mes mots, parfois... Bon, je déconnecte quand certaines personnes parlent, mais c'est parce que ça m'intéresse pas :ptdr:
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Message par MuffinShow le Lun 8 Déc 2014 - 10:18

Des absences, déconnexions, inattentions prolongées, je connais. Bien à cause de cela que je n'ai pas de permis. Les problèmes de langage, j'ai connu aussi. Le vocabulaire faisait défaut et parfois je ne comprenais plus un mot. Un diagnostic a été posé : aphasie de Broca en lien avec mon épilepsie.
Reste à voir ce qu'en dira ton neurologue et s'il trouvera un traitement efficace pour éviter ces handicaps momentanés.

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Message par Poison Ivy le Lun 8 Déc 2014 - 10:21

J'ai l'impression que depuis que je me suis bien reposée, avec dépaysement, ça va nettement mieux... C'est peut-être ça que les crises me disaient "Fais un break !!!"
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Message par MuffinShow le Lun 8 Déc 2014 - 10:23

Poison Ivy a écrit:J'ai l'impression que depuis que je me suis bien reposée, avec dépaysement, ça va nettement mieux... C'est peut-être ça que les crises me disaient "Fais un break !!!"
Aussi ! ton activité cérébrale tirait peut être la sonnette d'alarme et c'est important de se reposer en période de "turbulences".

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Message par Poison Ivy le Lun 8 Déc 2014 - 10:28

Eh oui... Surtout que je travaille du chapeau  :calimero:
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Message par yannkuza le Lun 8 Déc 2014 - 18:48

Un stetson? Borsalino? :sors:

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Message par Poison Ivy le Lun 8 Déc 2014 - 19:21

Capeline, ça protège mieux du soleil ! (Et, vu d'avion, ça donne un super look champignon ambulant :ptdr: )
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Message par BlueMoon le Lun 8 Déc 2014 - 19:55

MuffinShow a écrit:Des absences, déconnexions, inattentions prolongées, je connais. Bien à cause de cela que je n'ai pas de permis. Les problèmes de langage, j'ai connu aussi. Le vocabulaire faisait défaut et parfois je ne comprenais plus un mot. Un diagnostic a été posé : aphasie de Broca en lien avec mon épilepsie.
Reste à voir ce qu'en dira ton neurologue et s'il trouvera un traitement efficace pour éviter ces handicaps momentanés.

Aphasie de Broca, elle se voit forcement sur une IRM ?
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Message par Poison Ivy le Lun 8 Déc 2014 - 20:04

Pour en revenir aux problèmes de langage, les mots que je cherche sont souvent des termes spécifiques à mon boulot (pas vraiment d'usage courant). Je n'ai pas de problème avec les définitions, sauf si c'est vraiment un terme inédit Wink La compréhension de ce qu'on me dit, ça va... Le débit, dans la plupart des cas, est bon... A l'oral comme à l'écrit. Je parle même très vite, généralement, et pareil à l'écrit (donc, écriture manuscrite abominable. Mais je tape vite sur l'ordi). Je bloque juste parfois sur des mots spécialisés de plus de 2 syllabes... Ce qui est un phénomène récent. J'ai eu du mal à m'exprimer après les crises, mais... Disons que j'avais dans la bouche une langue de baleine bleue, avec un tas de couleurs différentes. Ca va mieux maintenant. La couleur est normale. La taille aussi.
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Message par yannkuza le Mar 9 Déc 2014 - 18:25

BlueMoon a écrit:

Aphasie de Broca, elle se voit forcement sur une IRM ?

Comment se voit elle? Une IRMf (fonctionnelle) à la rigueur et encore suis pas certain.... Muffin? Tu peux répondre?

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Message par MuffinShow le Mer 10 Déc 2014 - 7:57

yannkuza a écrit:
BlueMoon a écrit:

Aphasie de Broca, elle se voit forcement sur une IRM ?

Comment se voit elle? Une IRMf  (fonctionnelle) à la rigueur et encore suis pas certain.... Muffin? Tu peux répondre?

BlueMoon, yannkuza, non je ne détiens pas la réponse. Elle m'a été diagnostiquée à l'époque par un as qui l'a mis en relation avec ma dysplasie corticale = épilepsie. C'est un trouble rencontré en cas de crise partielle dans mon cas. Un neurologue donnera des informations plus concrètes Wink

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Message par yannkuza le Mer 10 Déc 2014 - 9:56

Je t'interpellais, chère muffin, car je pensais que tu en savais un peu plus... :mrgreen:

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Message par MuffinShow le Ven 12 Déc 2014 - 8:45

yannkuza a écrit:Je t'interpellais, chère muffin, car je pensais que tu en savais un peu plus... :mrgreen:
Oui mais non. ne vous déplaise lol!

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Message par BlueMoon le Sam 13 Déc 2014 - 13:28

merci quand meme Smile
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Message par MuffinShow le Jeu 18 Déc 2014 - 8:36

BlueMoon a écrit:merci quand meme Smile
C'est bien la première fois qu'on me remercie d'être ignorante, merci BlueMoon et yannkuza, ça revalorise :mrgreen:

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Message par BlueMoon le Jeu 18 Déc 2014 - 9:44

mdrrr !!! merci de nous remercier de t'avoir remerciée alors que c'etait normal Smile mdr
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Message par ninette le Jeu 18 Déc 2014 - 18:55

Poisson je suis comme toi absences plus ou moins longues. Plus quand je suis fatiguée.  Maintenant quand je cherche mes mots je laisse et ça revient tout seul..pas toujours.  C'est difficile au travail moi aussi, surtout que je parle beaucoup dans la journée. Je fais toujours mes absences le midi en temps de pause...dès que je me détends. 
Note quand tu fais vtes absences leurs durées et ce que tu fais pendant (moi je refais tout à l'inverse de ce qu' il faudrait) et dis le à ton neuro ça aidera pour le bilan.
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Message par Poison Ivy le Jeu 18 Déc 2014 - 20:04

Je les fais quand je parle... Wink Je sais, c'est un peu une réponse débile Very Happy

Bon, autre problème. Je reviens de chez la nutritionniste (je suis un régime...) et elle a mis le doigt sur un point important :
Mon traitement est dosé pour une personne qui fait 25 kg de plus... (Oui, j'ai perdu 25 kg en 3 mois... *danse de Chandler*). Résultat, je suis de nouveau totalement amorphe et endormie... Et je ne vois le neuro que fin janvier.
Va falloir en parler avec le médecin du travail, début janvier (oui, je suis miraculeusement inscrite là où on ne me connaissait pas il y a encore 2 semaines. Magiiiiiiiiiiiiiiie !), surtout que j'ai un passé d'endormissement au volant.
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Message par ninette le Jeu 18 Déc 2014 - 21:27

Fais attention à ton dosage ça m'est arrivé avec mon précédent medoc. C'est ma nouvelle neuro qui s'en est rendu compte. Parles en a ton médecin traitant. Mais je ne suis pas neuro et nos doses dependent de chacun comme nos épilepsies. 
Moi aussi c'est en parlant t'inquiètes. Et ça choque les autres qui ne connaissent pas. 
Moi ça fait 3 ans et moins svt mes enfants et mon mari s' y sont fait, mais on éloigne le petit 6 ans. 
Je ne dis pas que c'est plus simple pour les autres,  mais moins choqués ils surveillent mes gestes.
Pour nous c'est dur car on se sent différent et revenir d'un autre monde. Les autres nous regardent bizarre.
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Message par Poison Ivy le Jeu 18 Déc 2014 - 21:45

J'ai vu mon médecin traitant, et, même réaction que la nutri : c'est au neuro de revoir le dosage... Surtout qu'en théorie, d'ici fin janvier, je devrais logiquement être à -30 kg et quelques brouettes (je suis en fait à -28, en ce moment). Donc, en attendant, je me repose, et je profite de l'effet du surdosage, parce que finalement, j'en ai besoin, de me reposer.
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Message par MuffinShow le Sam 20 Déc 2014 - 10:12

J'ai vu mon médecin traitant, et, même réaction que la nutri : c'est au neuro de revoir le dosage... [/quote]
MuffinShow a écrit: J'aime ce jeu de baballe, "je refile le bébé", quelle témérité ! :bravooo: J'ai eu il me semble le meilleur généraliste du monde, à la docteur House, sarcastique parfois michant   :calimero: , mais terriblement efficace.... il avait fait ses études avec le chef de service de neurologie, ça aide aussi pour empoigner le téléphone dans son cabinet et secouer les secrétaires ( aucun esprit mal placé svp ). Après des "au revoir" un peu déchirants, 25 ans de suivi ça crée des liens, je suis confrontée à une triste réalité : Les généralistes actuels se cognent complètement du serment d'Hippocrate  Suspect
Surtout qu'en théorie, d'ici fin janvier, je devrais logiquement être à -30 kg et quelques brouettes (je suis en fait à -28, en ce moment). Donc, en attendant, je me repose, et je profite de l'effet du surdosage, parce que finalement, j'en ai besoin, de me reposer. [/quote]
MuffinShow a écrit: Fais attention quand même avec pareil surdosage. 25 kg perdus c'est un magnifique résultat ! :bravooo:  ( c'est énorme, dixit Luchini ) mais ce serait dommage de ne pouvoir profiter des fêtes parce que trop HS. Si jamais tu te sentais de plus en plus fatiguée, inquiète toi quand même :triste:

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Message par Poison Ivy le Sam 20 Déc 2014 - 16:55

Ah ben là, je dors... Et j'ai rien de spécial prévu pour les fêtes Wink Donc, ça devrait aller...
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Message par Poison Ivy le Lun 5 Jan 2015 - 13:45

Re, et bonne année, au passage...
Petite question crétine.
Est-il possible de faire une mini-crise, sans aucun souvenir ?
J'ai, depuis quelques jours, mal à la langue, et j'ai des bleus au bras, sans savoir d'où ils viennent... :beurk:
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