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Message par stellouZ le Mar 9 Déc 2014 - 21:25

Bonsoir à toutes et à tous.

Je m'appelle Estelle, j'ai 32 ans, je suis infirmière et surtout maman d'une petite Zélia, 8 ans, à qui on vient de diagnostiquer de l'épilepsie.

Une première perte de connaissance avec émission d'urine en classe de CP (il y a 1 an et demi). Une grosse perte de connaissance avec émission d'urine en ma présence, en mars dernier (CE1). Direction les urgences, crise épileptique évoquée, EEG prescrit. Vivre à la campagne implique l'absence de neurologue donc EEG réalisé par un manip radio et envoyé pour interprétation.
Une nouvelle perte de connaissance avec émission d'urine quelques jours plus tard. Résultat de l'EEG= normal. Le pédiatre me dit de ne pas m'inquiéter, "c'est de l'angoisse".

Une nouvelle perte de connaissance toujours avec émission d'urine en classe, en octobre dernier (CE2).

L'infirmière que je suis reprend le dessus et emmène ma fille chez le cardiologue. Rien à signaler sur le plan cardio mais il lui fait faire un scanner cérébral et m'envoie chez une neurologue.

Le scanner cérébral est normal. La neurologue me redemande un EEG fait par elle, ce que l'on fait le 27 novembre dernier, elle confirme l'épilepsie.
Interdiction de natation et attente de vidéo EEG (pas avant janvier) avant de mettre en place le traitement.

Voilà j'en suis là, je n'en sais pas plus. Mon métier ne me sert à rien, je suis juste une maman perdue... Ma fille ne semble pas malade, les crises ne ressemblent pas à des crises (micro pertes de connaissance rien à voir avec les crises tonico-cloniques), je suis impuissante.

La scolarité de ma fille n'a jamais posée de soucis mais le mois de mai-juin et surtout depuis octobre, c'est la cata.
Les résultats restent plutôt bons mais le comportement ne suit plus du tout. Elle est très agitée, n'arrive pas à se concentrer, bavarde énormément, travaille peu. Je m'interroge, cela peut-il être dû à l'épilepsie??????????

Bref, je file lire vos postes en espérant trouver des réponses à mes angoisses.

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Re: stellouZ

Message par aladin le Mar 9 Déc 2014 - 22:34

Bonsoir
Ca s'appelle des absences épileptiques, c'est très courant chez les enfants de cet age, parfois peuvent s'y associer des crises tonico cloniques mais pas toujours.
Les changements dans son comportement sont normaux aussi et probablement liés à l'épilepsie, il faut en parler au neurologue mais ca devrait rentrer dans l'ordre avec la mise en route du traitement. Parfois les traitements peuvent entrainer des effets secondaires mais s'ils stoppent les crises, c'est déjà essentiel et ca l'aidera a reprendre une scolarité normale.

EEG normal = peut quand même être épileptique, malheureusement beaucoup de médecins et techniciens EEG l'ignorent. Cette neuro a trouvé sur l'EEG trace de l'épilepsie, mais un EEG normal ne doit pas éliminer l'épilepsie juste sur ce critère.
Voyant votre localisation, on m'a sorti ca a Fontainebleau, je déconseille trèèèèès fortement cet hopital hein...j'ai eu de faux espoirs a cause de la neurologue qui a lu l'EEG.
Si l'état de santé de votre enfant devait s'aggraver ou ne pas s'améliorer, mon seul conseil: trouver un épileptologue dans un service spécialisé. Quand j'étais enfant j'étais dans le sud 77, je connais un peu le secteur et n'hésitez pas à aller à Paris Necker...
Mais bon, la plupart des personnes épileptiques répondent bien aux traitements, c'est juste au cas où :-) (70% sont stabilisés sous traitements)

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Re: stellouZ

Message par MuffinShow le Mer 10 Déc 2014 - 7:51

Bonjour et bienvenue à ta petite famille.
J'espère que la maman que tu es verra rapidement le dossier se monter afin de trouver traitement et réponses. Tes inquiétudes sont bien entendu justifiées mais son jeune âge n'écarte pas non plus une épilepsie passagère. Il ne faut pas se démoraliser et accepter que le temps d'une crise, la petite Zélia est déconnectée du monde. L'impuissance doit être terrible à vivre mais sans molécule, tu n'as pas d'armes sur lesquelles miser.
Courage à vous !

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Re: stellouZ

Message par yannkuza le Mer 10 Déc 2014 - 10:02

Bonjour et bienvenue stellouZ, je rejoins mes "consoeurs"(il n'y a pas de médecins sur le forum), demande un avis à un neurologue ou mieux un épileptologue dans un centre approprié, sans traitement l'épilepsie de ta fille ne peut pas se taire. Bonnes lectures sur le forum et bonnes questions si tu en as (et je pense que tu en as)
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Re: stellouZ

Message par stellouZ le Mer 10 Déc 2014 - 18:52

Merci pour votre accueil et vos réponses.

Ce que j'ai du mal à vivre c'est que si je n'avais pas écouté mon instinct, ma fille ne serait toujours pas diagnostiquée. Pour son (ex)pédiatre, c'était juste de l'angoisse.
Quand je vois les proportions que ça a pris en peu de temps, je me demande comment cela aurait fini si je n'avais pas poussé plus.

Ca me stress de devoir attendre encore pour la mise en place du traitement. La neurologue veut faire une vidéo EEG avant d'instaurer le traitement. Qui peut me dire l'intérêt de cet examen alors qu'elle est diagnostiquée?????????????????????????????????
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Message par aladin le Mer 10 Déc 2014 - 20:34

L'EEG vidéo doit durer combien de temps? 24h? Pour l'intérêt...voir s'il y a des crises la nuit? enregistrer une crise afin de savoir si c'est un début partiel ou généralisé? (et donc lui donner le traitement le plus adapté)

Bon 3 crises en plusieurs mois c'est pas énorme non plus sachant que pour être diagnostiqué épileptique c'est déjà un minimum de 2 crises puisque la maladie n'existe que si les crises se répètent et qu'une crise unique peut arriver à tout le monde.
Par contre, je comprends ton inquiétude et que l'attente va te sembler longue mais si ca peut permettre un diagnostic plus précis, ca vaut surement le coup de patienter un peu.
Bon courage

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Message par caro36 le Jeu 11 Déc 2014 - 15:44

bonjour, et bienvenue, j'espère que trouvera des réponses a tes questions
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Message par yannkuza le Jeu 11 Déc 2014 - 18:31

stellouZ a écrit:
...Ce que j'ai du mal à vivre c'est que si je n'avais pas écouté mon instinct, ma fille ne serait toujours pas diagnostiquée. Pour son (ex)pédiatre, c'était juste de l'angoisse.
Quand je vois les proportions que ça a pris en peu de temps, je me demande comment cela aurait fini si je n'avais pas poussé plus.

Le problème est souvent celui là, la pose d'un diagnostic d'angoisse, facile à poser surtout face à des enfants...Rajoute à ça des parents dans la détresse et voilà la soupe est servie :enerve:

Ca me stress de devoir attendre encore pour la mise en place du traitement. La neurologue veut faire une vidéo EEG avant d'instaurer le traitement. Qui peut me dire l'intérêt de cet examen alors qu'elle est diagnostiquée?????????????????????????????????

Il veut en savoir plus sur le foyer épileptogène et ainsi faire sa "mixture" la plus à même de convenir à ta fille...probablement...

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Re: stellouZ

Message par corinette le Ven 12 Déc 2014 - 7:29

Bonjour! bienvenue à toi et à ta choupinette :coucou:
Pas simple l'entrée dans la maladie, l'attente liée à la mise en place du traitement....
Pas simple non plus de constater le changement d'attitude chez nos enfants...

Ella, ma fille de 10 ans (enfin bientôt 11!) est stabilisée depuis 1 ans et 2 jours. J'ai pu constater une nette amélioration dans son comportement, cette stabilisation a permis à Ella de retrouver son énergie, sa vivacité...Il y a toujours des troubles de l'attention, nous apprenons à faire avec et j'essaie de lui fournir des outils pour contourner cela!
Et puis ne surtout pas hésiter à se tourner vers le neuro : questionner, informer, secouer si nécessaire, voir changer...
Courage à vous deux! Et à bientôt!

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Re: stellouZ

Message par Anna7 le Mar 16 Déc 2014 - 12:33

Bonjour Estelle et bienvenue sur le forum.
Il n'existe pas une mais plusieurs types d'épilepsie. Nos cours de neurologie évoqués lors de nos études d'infirmière ne nous apprennent pas tout. Hélàs on parle bien trop souvent en parlant d'épilepsie de crises tonico-cloniques et des conduites à tenir en cas de crise. On nous parle trop peu des absences et d'autres choses qui ont leurs importances.
Bref, une question m'interpelle dans tes propos : Pourquoi le médecin n'a-t-il pas orienté ta fille vers un neuro dès sa 1ère perte de connaissance ?
Il est normal que tu sois angoissée. L'épilepsie est si complexe. Tu reste une maman avant tout et une mère veut le bien de son enfant.
Je suis également infirmière et je suis épileptique depuis mon adolescence, épilepsie plutôt bien stabilisée sous traitement. La cause reste hélàs toujours inconnue malgré tous les examens passés.
N'hésite pas à noter tous tes questionnements et à reprendre contact avec ton médecin.
Nous ne savons pas tout et les médecins, spécialisés ou non, ne savent pas tout non plus. Il y a tant de choses encore complexes et le cerveau n'est pas le plus simple.
Ce forum est aidant et pourra peut être répondre à certains de tes questionnements.
Bon courage à vous et garde confiance.
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Message par stellouZ le Mar 6 Jan 2015 - 13:31

Merci à tous pour votre accueil et vos conseils. Ma fille est convoqué le 4 mars pour sa vidéo EEG au laboratoire d'épileptologie du Kremlin bicêtre. C'est apparement un enregistrement de quelques heures, convoquée pour 13h30 et sortie prévue à 16h. La veille elle doit se coucher à 0h pour se lever à 5h30, bien manger et ne pas dormir jusqu'à l'examen. Encore un peu de patience, elle a déjà refait une crise en décembre (elle se sent mieux depuis moins excitée, plus posée). Si elle refait une crise, la neurologue m'a demandé de la prévenir, dans ce cas elle annulerait l'examen et instaurerait le traitement de suite.
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