C'est dur !

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Message par aladin le Mer 10 Déc 2014 - 22:39

C'est vraiment dur !
Je ne pensais pas que ce serait si dur que ca de faire "avec les crises". Y en a ici qui arrive a vivre avec des crises très fréquentes tout en allant travailler et en menant une vie normale, vous êtes vraiment courageux parce que c'est vraiment difficile.
Actuellement crises partielles tous les jours et diurnes! J'ai pour habitude de faire assez rarement des crises le jour et quand elles étaient trop nombreuses: arrêt de travail pour augmenter ou changer le traitement tranquillement. Mais là l'objectif est de faire un max de crises pour aller à l'EEG vidéo sans crainte de ne pas criser...

Concrètement vous faites comment au boulot??? Quand je fais une crise ou les minutes qui précèdent, j'arrive pas a me concentrer, j'ai peur que le téléphone sonne et de ne pas pouvoir répondre comme il faut ou de ne pas comprendre...et face aux collègues, c'est quoi le mode d'emploi? Vous allez vous isoler le temps que ca passe? Vous continuez a travailler en mode automatique en craignant de faire des boulettes ?
Comment vivre avec une épilepsie pareille...?ce soir, je me sens a nouveau mal (et c'est pas la 1ère fois de la journée), je crains une crise et j'en ai marre! C'est vraiment dur!
Désolée, je ne suis pas en forme ce soir mais j'admire ceux qui arrivent a vivre ainsi toute leur vie même si on ne choisit pas son épilepsie, je me rends compte à quel point j'ai eu de la chance de trouver un traitement me stabilisant longtemps et me permettant de vivre aussi facilement.

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Re: C'est dur !

Message par FTG le Jeu 11 Déc 2014 - 16:18

Oui, Aladin, je suis d'accord avec toi, je trouve cela très dur.

Tu poses la question de savoir comment on fait au travail ....
Et bien je ne sais pas comment font les autres.
En ce qui me concerne, je ne suis pas salariée et je reçois des clients tous les jours. Alors quand mon cerveau se bloque, lorsqu'il fige mes reflexions, et que je ne peux plus parler, je me prends la tête entre les mains et je ne peux que dire "euhhhhhh" Shocked
alors oui, c'est la galère et je me sens bête à chaque fois. Une seule fois les clients m'ont regardé bizarrement. Mais les autres fois, je n'ai pas eu de réaction en face de moi (par politesse sans doute ?)

Mais malgrè tout, je dois aller travailler tous les jours parce que je n'ai pas le choix. Et je crois que c'est mieux ainsi, sinon je tournerai en rond chez moi à attendre la prochaine crise.

C'est sans doute un mal pour un bien, un lien social, une ouverture vers le monde qu'il ne faut pas lâcher même dans les moments difficiles car la vie reste belle. :kissme:

Pour toi : Comment se présentent tes crises et en quoi consiste ton poste de travail ?
Ton employeur est-il au courant de tes difficultés ?
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Re: C'est dur !

Message par caro36 le Jeu 11 Déc 2014 - 17:56

avec mon mari on a décider que je ne retournerais pas travailler après mon congé parental de ma 3ème
Et heureusement car je ne sais vraiment comment je ferais, entre les crises de jours et celles de nuits (car même que j'ai repris mon Tégrétol comme avant ma FC je continu a en faire)
après une crise , il me faut du temps pour revenir a moi,  et je suis pas mal fatiguée ...pfffff

je t'envoie pleins de courage Aladin :kissme:
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Re: C'est dur !

Message par yannkuza le Jeu 11 Déc 2014 - 18:26

Je l'ai vécu peu de temps ma mise sur la touche. Cela faisait 6 mois qu'en milieu de matinée je faisais comme des malaises (qui n'en était pas). Je me retrouvait assis par terre à me demander ce qui venait d'arriver. J'avais cette chance, me direz vous, que travaillant dans mon coin (mes collègues me boudaient car je ne lâchais rien sur ma santé) personne n'a jamais rien vu. Mais j'imagine qu'en compagnie de ses collègues et au devant de la scène, cela ne doit pas être évident. Pour quand déjà ton RV Aladin?

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Re: C'est dur !

Message par BlueMoon le Jeu 11 Déc 2014 - 19:29

perso je n'ai pas repris pour l'instant depuis le declenchement de mon épi.. jai limpression que ca fait une eternité mais c'est vrai que concretement mon accident ne date que d'un an, et je ne suis suivie sous traitement que depuis 5 mois..)
je ne sais pas comment ni quand ca sera possible mais pour l'instant je n'en ai pas le droit..
alors je me dis que ceux et celles qui sont suffisemment stabilisés pour travailler sont a la fois tres chanceux et tres courageux. vraiment.

par contre la seule chose qui m'enquiquine, c'est pas tant au niveau du travail parceque je me dis qu'il y a des lois et que les collegues s'ils sont pas contents ils iront se gratter etc, mais plus au niveau de l'ecole des enfants.. quand j'ai des auras dans la rue, c'est la que c'est le plus dur pour moi. si tu "bug" devant les instit, les parents, c'est une autre histoire... quoi qu'ils sont censés allés se gratter aussi... loll enfin c'etait une parenthese..

tout ca pour dire, je ne peux pas teclairer sur les crises dans le monde du travail mais tres sincerement je suis de tout coeur avec toi pour le tps a venir avant lhospitalistaion et tout ce que ca va impliquer de stress de fatigue et j'en passe ! Embarassed :kissme:
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Re: C'est dur !

Message par aladin le Jeu 11 Déc 2014 - 19:46

Merci pour vos témoignages.

Aujourd'hui ni crises ni auras mais une grosse fatigue, faut choisir entre fatigue écrasante et crises/auras multiples? Pffff

J'ai un métier qui me confronte pendant 2h aux clients, le reste du temps je réponds au tél et reste au bureau avec mes collègues très présents et qui me sollicitent beaucoup, j'ai un travail assez central pour eux. Physiquement mon bureau est un peu éloigné du leur mais dans la même pièce, ce qui me permet de me mettre à l'écart physiquement mais ils viennent souvent me voir, ou m'appellent ou me demandent plein de choses...de préférence tous en même temps, ce qui est très pratique quand on a le cerveau en surchauffe qui sature avec la moindre information...
J'aime mon travail mais actuellement c'est très stressant, beaucoup de pression, beaucoup de travail et l'épilepsie adoooore ca!!!! Mais c'est encore plus difficile de faire des crises alors qu'il faut être à fond toute la journée...

Demain, je dois en parler avec ma nouvelle chef (mais que je connais depuis longtemps), elle est cool, elle est au courant de mon épilepsie mais pas de la situation actuelle...Avec elle, j'ai aucune difficulté a en parler, elle a pris du keppra pendant 3 mois suite a une trauma crânien; ben croyiez moi c'est la chef la plus compréhensive que je connaisse!!! lol! A cette période, elle venait me demander conseil car le keppra l'avait complètement transformée, elle ne se reconnaissait plus...

que les collegues s'ils sont pas contents ils iront se gratte a écrit:que les collegues s'ils sont pas contents ils iront se gratter

On en reparlera Very Happy

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Re: C'est dur !

Message par BlueMoon le Jeu 11 Déc 2014 - 19:57

aladin a écrit:Merci pour vos témoignages.

Aujourd'hui ni crises ni auras mais une grosse fatigue, faut choisir entre fatigue écrasante et crises/auras multiples? Pffff

je me pose souvent cette question ... et j en arrive a la meme conclusion.. Sad selon lhumeur du jour la reponse de savoir si ca vaut le coup est variable .. lol

J'ai un métier qui me confronte pendant 2h aux clients, le reste du temps je réponds au tél et reste au bureau avec mes collègues très présents et qui me sollicitent beaucoup, j'ai un travail assez central pour eux. Physiquement mon bureau est un peu éloigné du leur mais dans la même pièce, ce qui me permet de me mettre à l'écart physiquement mais ils viennent souvent me voir, ou m'appellent ou me demandent plein de choses...de préférence tous en même temps, ce qui est très pratique quand on a le cerveau en surchauffe qui sature avec la moindre information... ca serait pas drôle sinon enfin ! Laughing
J'aime mon travail mais actuellement c'est très stressant, beaucoup de pression, beaucoup de travail et l'épilepsie adoooore ca!!!! Mais c'est encore plus difficile de faire des crises alors qu'il faut être à fond toute la journée...

Demain, je dois en parler avec ma nouvelle chef (mais que je connais depuis longtemps), elle est cool, elle est au courant de mon épilepsie mais pas de la situation actuelle...Avec elle, j'ai aucune difficulté a en parler, elle a pris du keppra pendant 3 mois suite a une trauma crânien; ben croyiez moi c'est la chef la plus compréhensive que je connaisse!!! lol!  A cette période, elle venait me demander conseil car le keppra l'avait complètement transformée, elle ne se reconnaissait plus...

que les collegues s'ils sont pas contents ils iront se gratte a écrit:que les collegues s'ils sont pas contents ils iront se gratter

On en reparlera Very Happy

mdr je crois bien que oui ... et je m'ecraserai platement pour dire oops - je ne savaois pas de quoi je parlais :mrgreen:
n'empeche qu'idealement, c'est censé etre ca ! on va au taf pour faire son taf , et basta ! non ?!
j'ai bien dit idealement.
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Re: C'est dur !

Message par aladin le Jeu 11 Déc 2014 - 20:04

mdr je crois bien que oui ... et je m'ecraserai platement pour dire oops - je ne savaois pas de quoi je parlais :mrgreen: n'empeche qu'idealement, c'est censé etre ca ! on va au taf pour faire son taf , et basta ! non ?! j'ai bien dit idealement. a écrit:

Mais tu as tout fait le droit de rêver que ça va se passer ainsi :mrgreen:

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Re: C'est dur !

Message par BlueMoon le Jeu 11 Déc 2014 - 20:28

ah ca pour rever, je reve !
je reve de pouvoir reprendre ne serait ce qu une partie de ma vie la ou je l'ai laissée, reprendre un livre sans me taper une crise au bout de 5 pages ... ca, ca serait le reve ...
le travail est un trop grand reve pour l'instant , ca ne peut meme pas rentrer dans ma tete pour l'instant Smile
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Re: C'est dur !

Message par BlueMoon le Jeu 11 Déc 2014 - 20:29

j'ai répété pour l'instant 2 fois : mon inconscient doit vraiment esperer tres fort que ca n'est que temporaire ! Very Happy
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Re: C'est dur !

Message par corinette le Ven 12 Déc 2014 - 7:53

aladin a écrit:C'est vraiment dur !
Je ne pensais pas que ce serait si dur que ca de faire "avec les crises". Y en a ici qui arrive a vivre avec des crises très fréquentes tout en allant travailler et en menant une vie normale, vous êtes vraiment courageux parce que c'est vraiment difficile.
Actuellement crises partielles tous les jours et diurnes! J'ai pour habitude de faire assez rarement des crises le jour et quand elles étaient trop nombreuses: arrêt de travail pour augmenter ou changer le traitement tranquillement. Mais là l'objectif est de faire un max de crises pour aller à l'EEG vidéo sans crainte de ne pas criser...

Concrètement vous faites comment au boulot??? Quand je fais une crise ou les minutes qui précèdent, j'arrive pas a me concentrer, j'ai peur que le téléphone sonne et de ne pas pouvoir répondre comme il faut ou de ne pas comprendre...et face aux collègues, c'est quoi le mode d'emploi? Vous allez vous isoler le temps que ca passe? Vous continuez a travailler en mode automatique en craignant de faire des boulettes ?
Comment vivre avec une épilepsie pareille...?ce soir, je me sens a nouveau mal (et c'est pas la 1ère fois de la journée), je crains une crise et j'en ai marre! C'est vraiment dur!
Désolée, je ne suis pas en forme ce soir mais j'admire ceux qui arrivent a vivre ainsi toute leur vie même si on ne choisit pas son épilepsie, je me rends compte à quel point j'ai eu de la chance de trouver un traitement me stabilisant longtemps et me permettant de vivre aussi facilement.


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Re: C'est dur !

Message par MuffinShow le Ven 12 Déc 2014 - 8:36

Hello aladin.
Pas très réjouissant de te lire à ce point tourmentée. C'est la grosse galère en ce moment mais il faut se dire que c'est temporaire.
Après cet entretien avec ta super méga coll supérieur hiérarchique (wouah la chance ! ^^) il va falloir sonner le cloches à ta neuneu. Je comprends combien ça doit être perturbant de passer d'un semblant de stabilité à des crises multiples en tous genres, seulement je n'ai jamais connu la stabilité. Bien pour cela que professionnellement si je n'étais pas à mon compte, je serais grillée car on n'aime pas me voir beuguer. C'est tel un déli de faciès, d'autant plus quand les crises se déchaînent dans la journée. Nous avons Tous énormément de courage à cohabiter avec coco bel oeil qui prend grave la tête et nous use ! Néanmoins, nous n'avons pas d'autre choix que de faire avec et nous adapter.
Je m'avance un peu, mais je crois que t'es presque mure à passer le pas ?
Quand on est au bout et que la carte joker de l'intervention se présente, on la saisit Basketball
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Re: C'est dur !

Message par aladin le Ven 12 Déc 2014 - 11:17

J'avais vraiment pas le moral l'autre soir! J'ai l'impression que les crises jouent bcp sur mon humeur, ma sensibilité et bien d'autres choses! Mais j'arrive pas à penser à autre chose, c'est obsédant! Les cycles de bien être sont trop courts!

Après cet entretien avec ta super méga coll supérieur hiérarchique (wouah la chance ! ^^) a écrit:

Et pas déçue, elle est tip top ^^ Si tout le monde pouvait réagir ainsi, pas de pitié, même pas de compassion, pas de préjugés ou de peur, juste "ok, je comprends, sache que untel est là et qu'il peut te remplacer si nécessaire". C'est tellement plus simple quand ca se passe ainsi...parler d'épilepsie comme on parlerait d'une grippe...

Je m'avance un peu, mais je crois que t'es presque mure à passer le pas ? a écrit:

Ca dépends des jours lapin Paradoxalement entre les crises, comme ce matin, ca va troooop biiiien, la forme et l'impression que tout est plus beau, de sortir du brouillard de l'influence des médocs...mais quand ca va mal et que je suis en public, prête à tout pour que ca s'arrête et pouvoir vivre comme tout le monde!

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Re: C'est dur !

Message par FTG le Ven 12 Déc 2014 - 13:12

Courage Aladin. Tout cela, tu le fais avec un objectif. Il a lieu quand ton EGG?
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Re: C'est dur !

Message par aladin le Mar 16 Déc 2014 - 17:47

Les crises généralisées la nuit, c'est dur aussi pour travailler. Quelle journée difficile...j'ai l'impression de relever un défi chaque jour en me rendant au travail.

Pour la date de l'eeg, c'est a moi d'appeler la neuro quand je ferai des crises...j'ose pas appeler, pourtant là, c'est chaud ! J'ai tellement peur d'y retourner pour rien !!!

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Re: C'est dur !

Message par yannkuza le Mar 16 Déc 2014 - 17:53

Tu crises à quelles fréquences? Si tu sens que c'est "chaud", faut le faire...

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Re: C'est dur !

Message par aladin le Mar 16 Déc 2014 - 18:00

Tous les jours Yann...tous les jours.
Les partielles le jour sont plus ou moins fortes, mais je sens les auras pointer au moins une ou 2 fois par jour avec parfois des crises plus fortes.
Je n avais pas fait de crises de nuit depuis une dizaine de jours mais celle là (peut etre au pluriel) etait violente pour me mettre dans cet état.
J ai peur que les auras de jour ne soient pas suffisantes pour l eeg...c est pourquoi j essaie de patienter mais ca devient vraiment tres dur et je commence a avoir peur.

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Re: C'est dur !

Message par yannkuza le Mar 16 Déc 2014 - 18:03

Oui je vois ce que tu penses. Aller quelques heures après une crise et se rendre compte qu'il n'y a plus de traces électriques.... Ne peux tu pas te mettre en arrêt de travail afin de pouvoir "criser" à loisirs?

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Re: C'est dur !

Message par aladin le Mar 16 Déc 2014 - 18:09

J'ai pris rdv lundi avec un généraliste mais je ne veux pas qu il m arrete. Si je ne travaillais pas, je penserai en permanence "a quand la prochaine crise?". J y pense deja beaucoup alors si je restais chez moi. :-(
Mes parents viennent jeudi pour un assez long sejour, ca va m aider pour le stress, comptabiliser les crises la nuit et faire les courses car prendre la voiture est devenue dangereux.

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Re: C'est dur !

Message par ninette le Mar 16 Déc 2014 - 18:09

Moi je travaille et fais des absences. C'est toujours le midi quand je me relâche.  Par contre je ne les vois pas venir. J'en ai fait une ce midi...après le repas avec les collègues. Elles ont été super gentilles...tellement crevée et émue vde de leur aide j'en à pleuré après. 
Mes crises sont tjs partielles, du coup quand elles m'ont vu revenir à moi, elles m'ont laissé reprend mon travail. Enseignante en primaire jamais ine crise en classe. Accord et conseil du médecin du travail et de la neuro : travail à temps plein.
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Re: C'est dur !

Message par ninette le Mar 16 Déc 2014 - 18:09

Moi je travaille et fais des absences. C'est toujours le midi quand je me relâche.  Par contre je ne les vois pas venir. J'en ai fait une ce midi...après le repas avec les collègues. Elles ont été super gentilles...tellement crevée et émue vde de leur aide j'en à pleuré après. 
Mes crises sont tjs partielles, du coup quand elles m'ont vu revenir à moi, elles m'ont laissé reprend mon travail. Enseignante en primaire jamais ine crise en classe. Accord et conseil du médecin du travail et de la neuro : travail à temps plein.
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Re: C'est dur !

Message par yannkuza le Mar 16 Déc 2014 - 18:13

Aladin a écrit:J'ai pris rdv lundi avec un généraliste mais je ne veux pas qu il m arrete. Si je ne travaillais pas, je penserai en permanence "a quand la prochaine crise?". J y pense deja beaucoup alors si je restais chez moi. :-(
Mes parents viennent jeudi pour un assez long sejour, ca va m aider pour le stress, comptabiliser les crises la nuit et faire les courses car prendre la voiture est devenue dangereux.

Je ne veux pas jouer les avocats du diable ni porter la poisse, mais si tu en faisais trop au boulot, arriverais tu à tenir? Bon si tes parents viennent, ils pourront te prêter main forte pour l'après-boulot  :top:

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Re: C'est dur !

Message par yannkuza le Mar 16 Déc 2014 - 18:15

Enfin je parle d'arrêt de travail, c'est facile pour moi, me diras tu, de le dire...
Excuse moi

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Re: C'est dur !

Message par aladin le Mar 16 Déc 2014 - 18:40

Non c est gentil Yann et j y pense bien sur a l'arrêt de travail, je n y échapperai pas l'année prochaine. Après l eeg je demanderai un arret assez prolongé pour me permettre de stopper ces foutues crises et d augmenter le traitement aussi fort que nécessaire. Et ayant rdv avec la medecine du travail en debut d année, je sais qu elle me mettra inapte si elle apprends que je fais autant de crises.

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Re: C'est dur !

Message par aladin le Mar 16 Déc 2014 - 18:42

ninette a écrit:Moi je travaille et fais des absences. C'est toujours le midi quand je me relâche.  Par contre je ne les vois pas venir. J'en ai fait une ce midi...après le repas avec les collègues. Elles ont été super gentilles...tellement crevée et émue vde de leur aide j'en à pleuré après. 
Mes crises sont tjs partielles, du coup quand elles m'ont vu revenir à moi, elles m'ont laissé reprend mon travail. Enseignante en primaire jamais ine crise en classe. Accord et conseil du médecin du travail et de la neuro : travail à temps plein.

Ninette tu as de la chance d avoir des collegues sur qui compter....mes collegues voyaient ce matin que je n allais pas bien mais personne n ose venir p en parler lol ils ont juste fait l effort de ne pas m enquiquiner autant que d habitude :-)

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