C'est dur !

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Re: C'est dur !

Message par yannkuza le Mar 16 Déc 2014 - 18:48

aladin a écrit:Non c est gentil Yann et j y pense bien sur a l'arrêt de travail, je n y échapperai pas l'année prochaine. Après l eeg je demanderai un  arret assez prolongé pour me permettre de stopper ces foutues crises et d augmenter le traitement aussi fort que nécessaire. Et ayant rdv avec la medecine du travail en debut d année, je sais qu elle me mettra inapte si elle apprends que je fais autant de crises.

Oui, si la médecine du travail l'apprenait tu n'y couperais pas. Encore quelques semaines à tenir et tu pourras décompresser  :zeeen:
D'ici là, prends soin de toi et j'ajouterais le sempiternel courage!

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Re: C'est dur !

Message par MuffinShow le Jeu 18 Déc 2014 - 8:53

Je te lis aladin et je compatis avec un max de compréhension. Les crises généralisées by night se sont improvisées pour la 1ère fois en 10 ans chez moi aussi. Le réveil la bouche en sang effraie tout le monde, parler la langue blessée est alors une torture et entre temps, le jour je multiplie les absences. Ces derniers jours j'en ai fait quotidiennement mais je n'ai pas la pression du cadre professionnel comme toi. Il te faut te poser pour déstresser, sinon j'ai peur qu'au travail ou sur la route il y ait la crise de trop. Je ne veux pas porter la poisse, au contraire. Je note que ce sont des "perturbations" épisodiques pour ma part. Dans 15 jours il en sera autrement. N'hésite pas à mettre tout ça sur pause histoire de ''récupérer"

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Re: C'est dur !

Message par aladin le Jeu 18 Déc 2014 - 11:20

MuffinShow a écrit:Je te lis aladin et je compatis avec un max de compréhension. Les crises généralisées by night se sont improvisées pour la 1ère fois en 10 ans chez moi aussi. Le réveil la bouche en sang effraie tout le monde, parler la langue blessée est alors une torture et entre temps, le jour je multiplie les absences. Ces derniers jours j'en ai fait quotidiennement mais je n'ai pas la pression du cadre professionnel comme toi. Il te faut te poser pour déstresser, sinon j'ai peur qu'au travail ou sur la route il y ait la crise de trop. Je ne veux pas porter la poisse, au contraire. Je note que ce sont des "perturbations" épisodiques pour ma part. Dans 15 jours il en sera autrement. N'hésite pas à mettre tout ça sur pause histoire de ''récupérer"

Je suis entrain de vivre exactement ce que tu dis. Le soir apres la crise généralisée, je ressentais a nouveau des symptomes de l epilepsie, moralement j avais vraiment peur d une autre généralisée dans la nuit suivante et je ne voyais pas affronter une 2eme journée semblable...j ai préféré opter pour un urbanyl et depuis ca s est enfin calmé.
Pour la conduite je ne conduis presque plus et c est pour cette raison que j ai demandé a mes parents de venir chez moi plus tot afin de pouvoir aller en courses sans danger....
Est ce que mon épilepsie peut fonctionner ainsi: crises quotidiennes pendant 10/15jours et la serie s arrette avec un urbanyl ou augmentation de vimpat? Et a la 1ere occasion ca reprend a nouveau...???

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Re: C'est dur !

Message par MuffinShow le Jeu 18 Déc 2014 - 13:02

aladin a écrit:
Je suis entrain de vivre exactement ce que tu dis. Le soir apres la  crise généralisée, je ressentais a nouveau des symptomes de l epilepsie, moralement j avais vraiment peur d une autre généralisée dans la nuit suivante et je ne voyais pas affronter une 2eme journée semblable...j ai préféré opter pour un urbanyl et depuis ca s est enfin calmé.
Pour la conduite je ne conduis presque plus et c est pour cette raison que j ai demandé a mes parents de venir chez moi plus tot afin de pouvoir aller en courses sans danger....
Est ce que mon épilepsie peut fonctionner ainsi: crises quotidiennes pendant 10/15jours et la serie s arrette avec un urbanyl ou augmentation de vimpat? Et a la 1ere occasion ca reprend a nouveau...???
Difficile de rester indifférente. J'ai le sentiment que t'es en plein désarroi et à la quête de réponses. Mais moi qui me reconnais assez dans tes " vécus " derniers, nouveaux pour moi aussi, je ne peux que te répondre d'accepter ton impuissance. Du moins c'est ainsi que je gère parce que j'ai la chance d'ajuster mon planning. Urbanyl est mon ami. Une journée, j'ai enchaîné des absences et auras et à côté de la plaque j'en ai croqué plusieurs. Combien ? quel intervalle ? Aucune idée et pas de témoin objectif.
ça fait un certain temps que je crise de nuit mais sans convulser de façon généralisée. Mes membres se tétatisent et les ressentis sont curieux, comme une 5ième dimension. Au réveil, j'avale donc le nécessaire en espérant que ça prenne fin. Ce type d'épisode est clairement en relation avec les cycles du sommeil (endormissement et réveil sur le petit matin) confirmé par mon neurologue via les observations EEG longue durée.
J'ai fait des crises partielles chacun de ces 3 derniers jours traduites par des ruptures de contact. ça perturbe mais il n'y a pas de casse. C'est là l'essentiel et je laisse glisser regards et jugements.
Ni moi ni personne ici, encore moins une neuneu ne peuvent te prédire l'évolution aladin. Il faut juste que tu t'armes de sérénité. Il te faut du repos, de l'urbanyl si tu es trop bousculée, du sommeil.
Le moral en prend un coup je confirme. Il faut trouver un moyen de faire descendre la pression, de te poser, de relativiser. Ton neurologue aura sans doute des outils à te proposer: nouvelle posologie, nouveau médicament...
N'hésite pas à mettre tout sur pause pendant 2 à 3 jours, de décompresser, de te vider la tête. No panic, c'est peut être accidentel, sans doute temporaire, rien n'est définitif.
Sois courageuse ma grande, c'est un mauvais cap à passer; jusqu'à l'avis du neuneu repose toi; avec un arrêt maladie tu vas pouvoir te poser et tout ça va se calmer

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Re: C'est dur !

Message par aladin le Sam 20 Déc 2014 - 6:44

Merci Muffin pour ce long message
Mes parents sont arrivés hier et ca va un peu mieux, moins stressant de se sentir entourée, les auras sont toujours la en fin de journee mais pour le moment pas de grosses crises. En ces fetes de fin d années, l epilepsie ne nous oubli pas...

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Re: C'est dur !

Message par MuffinShow le Sam 20 Déc 2014 - 10:19

aladin a écrit:Merci Muffin pour ce long message
Mes parents sont arrivés hier et ca va un peu mieux, moins stressant de se sentir entourée, les auras sont toujours la en fin de journee mais pour le moment pas de grosses crises. En ces fetes de fin d années, l epilepsie ne nous oubli pas...
No problemo. L'essentiel est que les fêtes se déroulent bien :top:

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Re: C'est dur !

Message par Rudy 06 le Dim 10 Jan 2016 - 20:19

Salut aladin !

J'arrive en retard lol mais ton témoignage ainsi que ceux qui ont suivis m'ont beaucoup touchés et Oh combien je vous comprend...

D'après tes description de crises partielles et de certains, ça semble se présenter comme les miennes...

En gros ça me fait buger uniquement sur la parole et la compréhension, chacun de ces bugs durent quelques secondes mais j'ai des séries qui les enchaînent parfois pendant une heure...

Je suis resté en arrêt de travail pendant un an pour faire des essais de plusieurs traitement, aujourd'hui on fait aller mais ça m'arrive au boulot. J'ai repris à plein temps et j'arrive à "bien" le vivre.

Le plus important c'est d'en parler librement avec tes collègues de travail et de les vivre "en paix" toi comme eux seront "rassurés"

J'ai dû me botter le cul pour prendre confiance en moi et reprendre le boulot car j'étais terriblement angoissé mais en ayant repris le rythme et en m'affirmant aujourd'hui j'arrive à vivre sereinement.

Ne perd pas espoir et garde courage ça va le faire Wink biz à tous

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