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Message par vivreavec le Mar 16 Déc 2014 - 22:34

Bonjour,

Je ne suis pas épileptique mais mon fils de 22 mois a été déclarer épileptique en juin 2014 mais fait des crises depuis mars 2014 pour nous cela a été un soulagement (de mettre un nom sur ces perte de connaissances) et une peur de l'inconnu. Nous sommes de la manche un petit village de 1500 habitant l'hivers et 2000 l'été lol le plus grand hôpital se trouve a 2h30 de route sinon nous devons nous contentai d'un hôpital moyen :/ mon fils est suivi a neker un choix personnel je voulais le meilleur pour lui. Il est sous micropakine.

Merci a vous de nous accueillir.
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Re: vivreavec

Message par corinette le Mer 17 Déc 2014 - 7:23

Bonjour vivravec! Soyez les bienvenue :coucou:
C'est vrai que de pouvoir mettre un nom sur ce qui touche notre enfant est important et nous permet de nous mobiliser! Nous connaissons enfin le nom de celle qui rentre dans notre vie!
Après il faut la découvrir, s'informer, comprendre, trouver des outils...bref, on resserre les troupes et on avance lol! Enfin c'est comme ça que j'illustrerais le parcours avec ma choupinette!
Comment se porte ton fils? Supporte t il bien le traitement?
Le neuro est "le" partenaire, il ne faut pas hésiter à le solliciter, le questionner....
Courage à toi et à ton fils,
et à bientôt sunny

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Re: vivreavec

Message par yannkuza le Mer 17 Déc 2014 - 8:56

C'est avec plaisir que nous t'accueillons parmi nous, en espérant que tu trouves ici réconfort et réponses à tes questions.. A bientôt vivravec!

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Re: vivreavec

Message par vivreavec le Mer 17 Déc 2014 - 10:08

Bonjour

Alors mon fils nous a refait 2 crise avec arret respiratoire samedi soir donc une mini hospi d'une nuit et il nous fait une bronchiolite et une otite il était monter a 40 de température et aujourd'hui il a l'air d'aller mieux Smile sinon oui il supporte assez bien la micropakine et ses inconvénient il est plus grognon qu'avant et a d'enorme poils qui lui pousse dans le dos il va finir par ressembler a un singe mon petit lou lol.
J'espere vraiment trouver des reponse au question que je me pose car malheureusement son neuro n'est pas tout le temps dispo la preuve j'attend toujours qu'elle me rappel de mon coup de telephone de lundi :/
Je vous souhaite une bonne journée et merci pour votre accueil Smile Smile
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Re: vivreavec

Message par MuffinShow le Jeu 18 Déc 2014 - 8:26

Bienvenue !

Soyez les bienvenus sur le forum sur leque partager interrogations et expériences.
Je comprends bien qu'en tant que parents c'est panique à bord, mais il faut miser sur le temps.
Dans un premier temps qu'il se remette de ses bronchiolite et otite, ce sera déjà ça;d'autant plus que les fièvres semblent favoriser les crises.
Votre neuro et comme tous les neuros : très pris, peu disponible et pas forcément empathique.
Il faut miser sur un traitement efficace et sur un diagnostic dans quelques années, quand l'IRM s'avérera utile.
Tenez nous au courant et n'hésitez pas à passer la porte du forum si nécessaire.

Courage à la famille et @ bientôt :top: !

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