Tanguy garçon de 12 ans épileptique depuis la naissance.

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Tanguy garçon de 12 ans épileptique depuis la naissance.

Message par Tanguy HEBERT le Jeu 18 Déc 2014 - 18:36

bonjour à toutes et à tous,

Je suis papa d'un garçon de 12 ans, il est plein de vie, scolarisé en classe ULLIS. Il ne peut pas faire tout ce qu'il veut car ses forces ne sont pas toujours là mais c'est un battant alors ça nous aide. Il est plutôt d'humeur joviale:singe: mais bon..... il est atteint d'une épilepsie sévère et réfractaire principalement nocturne.
actuellement nous essayons les médicaments pour adultes car nous avons fait le tour de la question quant aux médicaments pour enfants qu'il prend encore en "sur-dosage" En plus de ces médicaments nous lui avons fait installer à l'âge de 07 ans un stimulateur vagual. Plus récemment il a passé un scanner puis un petscan qui a mis en évidence une lésion temporale gauche. cette découverte nous a amené à la pose d'électrodes intra-craniennes " SEEG" soit 13 au total. Les résultats excluent toute idée d'opération puisque il a été mis en évidence plusieurs autres foyer ( non détectés au petscan, scanner, irm, eeg traditionnel.. ) Actuellement nos sommes en train de faire des recherches car on nous oriente vers une maladie" la sclérose tubéreuse de bourneville". Quelqu'un connait t-il cette maladie, J'aimerai savoir ce qu'il se passe par la suite...
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Re: Tanguy garçon de 12 ans épileptique depuis la naissance.

Message par ninette le Jeu 18 Déc 2014 - 18:45

Bienvenue parmi nous il est courageux vous aussi bravo.
Désolée je ne connais pas.
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Re: Tanguy garçon de 12 ans épileptique depuis la naissance.

Message par yannkuza le Jeu 18 Déc 2014 - 18:48

Je ne connaîs pas non plus, mais je vous souhaite la bienvenue ici Tanguy

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Re: Tanguy garçon de 12 ans épileptique depuis la naissance.

Message par Tanguy HEBERT le Jeu 18 Déc 2014 - 18:59

Merci pour vos messages de bienvenue,nous découvrons le site. Nous espérons que pour vous deux ça va quand même singe
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Re: Tanguy garçon de 12 ans épileptique depuis la naissance.

Message par corinette le Jeu 18 Déc 2014 - 19:01

Bonsoir Tanguy, bienvenue à toi et à ton fils!
Je ne peux hélas t'apporter d'infos, mais j'ai toute confiance dans les membres de ce forum!
A bientôt sunny

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Re: Tanguy garçon de 12 ans épileptique depuis la naissance.

Message par Tanguy HEBERT le Jeu 18 Déc 2014 - 19:24

merci corinette, tanguy c'est mon fils. il me dicte et moi j'écris. nous aurions pu choisir un avatar comme le tien, ça ressemble a tanguy aussi ( il aime les chevaux) mais pour l'instant on découvre
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Re: Tanguy garçon de 12 ans épileptique depuis la naissance.

Message par MuffinShow le Sam 20 Déc 2014 - 9:53

Bonjour Tanguy, bonjour papa de Tanguy !
Bienvenue parmi nous !
Votre parcours est bien compliqué; je suis désolée de ne pouvoir moi non plus vous donner d'informations sur ce nouveau diagnostic.
J'espère qu'il sera remis en question pour un autre plus simple, plus commun.
Pauvre Tanguy, tu en avales des tas de médicaments  pale ... Tu prends des molécules pour adultes qui doivent te fatiguer énormément mais d'après ce qu'on lit, tu en profites quand même  :top:
Quand j'étais très jeune à l'Hôpital de la Salpêtrière, m'ont été détectés 2 foyers épileptiques et a été écartée tout projet d'opération. J'imagine la déception pour toute la famille (pour ma part par la suite, un autre centre a démontré qu'il n'y en avait qu'un...).
J'espère que vous trouverez des neurologues qui pourront vous aider, que la science évoluera en la faveur de Tanguy et de tous les autres patients. Car nous n'en sommes qu'au début !! Il reste tant de choses à découvrir sur le cerveau et les moyens évoluent aussi très rapidement. Les robots pourraient opérer à la place de l'Homme affraid  C'est énorme ( dixit Luchini :ptdr: ) mais toutes ces avancées et nouveaux procédés donnent de l'espoir !
Très bonnes fêtes à toute la famille santa  et donnez-nous des nouvelles.
@bientôt ! :coucou:

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Re: Tanguy garçon de 12 ans épileptique depuis la naissance.

Message par Anna7 le Sam 10 Jan 2015 - 17:48

Bonjour Tanguy, bonjour papa de Tanguy ! Et bienvenue sur le forum.
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Re: Tanguy garçon de 12 ans épileptique depuis la naissance.

Message par samou915 le Lun 12 Jan 2015 - 20:18

Bonjour, et bienvenue !!
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Re: Tanguy garçon de 12 ans épileptique depuis la naissance.

Message par FTG le Lun 12 Jan 2015 - 21:18

Bienvenu a toi!
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Re: Tanguy garçon de 12 ans épileptique depuis la naissance.

Message par caro36 le Sam 17 Jan 2015 - 17:26

bonjour et bienvenue :kissme:
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