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Message par NatachaUK Jeu 19 Fév 2015 - 16:59

Bonjour.

Je me suis inscrite sur ce forum pour essayer de mieux comprendre et aider mon conjoint, lui même epileptique.

Il a fait ses premières crises en 2003. Après avoir perdu ses parents en deux ans il avait ce qu'il appelait 'des délires' - des absences. Au début il n'y avait qui lui qui s'en rzndait compte, puis moi puis tout le monde. Ensuite il a fait une grosse crise un beau matin, pompiers, IRM, tout le bordel. Il avait un petit tumeur au cerveau qui n'apparaît plus sur ses IRMS - enfin on verra pour le prochain.

Il a été pris en charge par une grosse tête à St Anne. D'abord tegretol ensuite trileptal. Le traitment a été tres efficace et depuis, jusqu'à l'année dernière plus de signes d'épilepsie etbune vie sociale, professionnelle et famillilale 'normale' (entre guillemets parce que rien ni personne n'est 'normale' à mes yeux Wink )

Sa neurologue a réduit son traitement depuis des années pour arriver en-dessous du seuil thérapeutique l'année derniere. Pourquoi exactement je ne comprends pas. Il y a deux ans elle lui a encouragé darreter brutalement des antidépresseurs dont elle disait il n'avait pas besoin et que ce n'était pas la bonne molécule. Ce dernier je peux accepter, mais pas de les arrêter.

Ce qui devait arriver est arrivé. En octobre dernier il a fait une crise pendant la nuit quand je n'étais pas à la maison. Le lendemain matin il a trouvé la chambre dans le désordre et il avait des blessures aux jambes (il a dû se cogner sur les bords du lit) et il était bloqué du dos.

Il a contacté sa neurologue qui lui a dit d'augmenter la dose du trileptal, et a pris rdv pour février !

Il a eu ce rdv il y a une dizaine de jours. Il a fait ce qu'il me décrivait par la suite comme 5 'amorces' de crise devant elle et sous electro. Elle lui a donné qqchose et l'interdit de rentrer en voiture. En fait ça fait des mois qu'il subit ces moments de faiblesse qu'il prennait pour des crises d'hypoglycémie.

Sa neurologue lui a augmenté la dose de nouveau et prescrit d'autres examens. Elle lui dit que tout est dû au surmenage et stresse - surtout parce que la vie à la maison est tendue. Il comprends ça par 'tout est de ma faute'. Il vie tres mal le fait que je lui ai montré les textes de loi sur la conduite et lui a interdit de prendre les enfants en voiture. Ce qu'il fait tout seul est entre lui et sa conscience. En gros tout est de la faute, son épilepsie, la loi sur la conduite, le stres qu'il vie etc.

Depuis sa toute première crise reconnue comme telle il ne s'est jamais interesé no documenté sur la maladie. Sa neurologue va dans son sensé donc ça lui va, même si il n'apprécie pas sa personnalité. (Je l'ai vu une fois et moi non plus). Aujourd'hui il ne s'y interesse toujours pas, mais souffre de la subir.

Pour ma part ça se complique parce que je suis cyclothymique. Je me soigne depuis 10 ans et j'ai connu des longues périodes de stabilité mais aussi des rechutes. Au final je dois me préserver afin de préserver les autres - mon conjoint et nos enfants. Si je tombe on tombe tous parce que je suis la seule de nous deux d'avoir la tête hors de l'eau en ce moment. Ça oeut paraître égoïste mais c'est la réalité de ma cyclothymie ; si je veux rester stable et éviter la rechute (dont les conséquences peuvent être lourdes et longues) je dois résister par tous les moyens. En faite c'est une forme d'égoïsme qui mets les besoins des autres avant les miens, mais en le faisant m'oblige de mettre ma santé avant tout le reste.

Voici pour la situation actuel. Je suis venue ici donc pour voir comment je pourrais l'aider pour que toute la famille puisse aller mieux.

Et pour mon pseudo, je suis hôtesse de l'air et anglaise Wink
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Message par NatachaUK Jeu 19 Fév 2015 - 17:18

Desolée, je n'ai pas précisé que nous vivons en île de France.
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Message par yannkuza Jeu 19 Fév 2015 - 18:18

Bonsoir, sois la bienvenue sur ce forum.
Je comprends votre détresse, dur dur de laisser une maladie se mettre entre un couple et dans une famille.
Je crois que c'est une bonne chose qu'il ne conduise pas et encore moins avec les enfants; une crise au volant peut être gravissime...
Je suis également sous trileptal à 1800mg/jour, c'est fatiguant mais il a de relatifs bons résultats sur moi.
Pour aider ton conjoint? Je ne connaîs pas votre couple, mais je vais parler en tant qu'homme: ne le braque pas, essaie plutôt la douceur (en général on aime ça Wink  )
Mon ex compagne ne l'avait pas compris et me mettait une pression monstre, résultat: BYE BYE
Cela ne veux pas dire que ce schéma se répète inlassablement, mais je ne donne qu'un point de vue qui m'est propre (suis pas si différent des autres Suspect )
Mais n'oublie pas toi aussi de te préserver, la tête toujours dans le guidon (sans mauvais jeu de mot), ce n' est pas des plus facile non plus...
A bientôt sur le forum NatachaUK :coucou:
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Message par melimelo70 Jeu 19 Fév 2015 - 19:58

Bonjour, je ne sais pas si je pourrai t'aider car je suis un peu dans la même situation, je me suis inscrite pour essayer de comprendre. Pas évident de faire face et mon mari a du mal aussi à accepter de ne pas conduire mais il s'est fait une raison de toute façon son permis est maintenant à la prefecture. Il prends des antidépresseurs depuis le mois de décembre et a vu une psy qui ne lui convient pas donc nous allons en changer. Au départ il ne voulait pas de psy et même aujourd'hui il est encore un peu rétissant, mais je crois que j'ai reussi à le convaincre et le forum, qu'il commence à parcourir, y est pour beaucoup! Depuis qu'il prends ses antidépresseurs, le moral va un peu mieux et notre couple aussi Laughing . Il n'y a pas de recette il faut lui laisser le temps d'encaisser mais il n'y arrivera peut être pas tout seul et ça aussi ça va être difficile à encaisser pour lui... Montre lui ce forum c'est une thérapie, pour lui mais aussi pour toi! Courage
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Message par aladin Jeu 19 Fév 2015 - 22:30

Bonsoir
Si le neuro a tenté de supprimer le trileptal c'est normal. Lorsqu'un patient est stabilisé depuis plusieurs années, on peut tenter l'arrêt du traitement progressivement. Malheureusement il a refait des crises, c'est qu'il a besoin de son traitement.
Beaucoup d'épileptiques devront prendre un traitement toute leur vie et chaque essai d'arrêt du médicament sera un échec...quelque soit le mode de vie.
Même si actuellement il ne peut plus conduire et ne doit plus conduire en attendant d'être a nouveau stable, pas de panique, il était stable sous trileptal, le médicament une fois aux doses thérapeutiques le protégera a nouveau et il pourra reprendre sa vie "normale". Tous les épi n'ont pas la chance d'être stables sous traitements :-)
Il a pris un coup au moral et encaisse mal cet échec mais il n'y est pour rien et toi non plus. La vie actuelle est stressante pour tout le monde. Il pourra surement retenter une tentative d'arrêt plus tard dans qq années ...
Pour la non acceptation, c'est aussi a assez courant dans l'épilepsie et le fait qu'il ne veuille pas se renseigner sur la maladie c'est sa facon a lui de le vivre et beaucoup d'hommes sont comme ca. C'est dommage car mieux connaitre l'épilepsie c'est mieux l'a combattre.
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Message par ninette Ven 20 Fév 2015 - 7:51

ninette a écrit:Bonjour épileptique depuis 3 ans j'ai 39 ans suis mariée et ai 3 enfants. Moi aussi je n'y comprenais rien au début. Je n'ai pas été privée de conduite de suite car je n'ai pas fait beaucoup de crises au debut. Par contre suite à un mauvais dosage de lamictal par mon ancienne neurologue, les crises se sont accentuées énormément résultats arrêt de travail 6 mois. De moi même je ne prenais pas le volant sauf cas de besoin. Mais l'an passé il y a un an juste j'ai eu une absence au volant et me suis réveillée avec pompiers et gendarmes autour de moi: voiture au fossé. J'étais seule et n'avais rien. Arrêt de conduite 6 mois donc reprise du travail debut septembre.
Le forum est pour beaucoup dans ma compréhension et l'acceptation de cela. Le temps aussi est nécessaire (pas la météo!!!).
Je n'ai pas eu d' antidépresseurs juste des antianxiolitiques que je diminue en ce moment. Je dois les supprimer en avril sauf pendant une période du mois (qui n'arrivera pas à ton mari! ) c'est de l'épilepsie hormonale.
Laisse lui du temps et comme dit Yannkuza vas y en douceur tous les hommes aiment ça.
Bienvenue et bon courage.

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Message par corinette Ven 20 Fév 2015 - 7:52

Bonjour et bienvenue à vous deux!
Je rejoins les autres, rien n'est figé. L'essai de la baisse et l'arrêt du traitement est si j'ai bien compris assez normal dans le traitement de l'épilepsie. La neuro de ma fille m'a parlé de deux ans sans crise.....
Il peut ne pas pouvoir conduire aujourd'hui, et redevenir un as du volant demain! Ne pas perdre courage!
Le dialogue, la parole peuvent permettre d'évacuer cette colère et cette peur que l'on peut ressentir! Le forum peut être une porte, l'espace thérapeutique également.
Si les relations avec le neuro sont compliquées, il n'est pas choquant d'envisager de rencontrer un confrère.
Encore une fois, rien n'est figé.
Courage à vous deux et à bientôt sunny
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Message par ninette Ven 20 Fév 2015 - 7:54

Désolée il y est deux fois pensant le corriger.
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Message par corinette Ven 20 Fév 2015 - 7:56

ninette a écrit:Désolée il y est deux fois pensant le corriger.

enlevé le doublon ninette Very Happy :top: Bonne journée sunny
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Message par ninette Ven 20 Fév 2015 - 9:46

Merci Corinette :youpi:
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Message par MuffinShow Ven 20 Fév 2015 - 11:52

Bonjour madame l'hôtesse de l'air ! Smile
Tout appareil n'est pas équipé d'issus de secours mais votre embarcation n'a rien de bancale et tes intentions sont louables;
Espérant que le forum vous sera agréable et utile, attachez vos ceintures et bon séjour parmi nous !

Les post sont nombreux, les sujets variés, nous allons bien pouvoir d'assister dans le grand voyage de la vie qui ne réserve pas que des billets première classe.

Au plaisir de te lire et de t'éclairer :coucou:
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Message par NatachaUK Dim 22 Fév 2015 - 11:50

Merci pour votre accueil, je prendrais le temps de poser mes questions dans les endroits appropriés Wink
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Message par MuffinShow Dim 22 Fév 2015 - 12:17

NatachaUK a écrit:Merci pour votre accueil, je prendrais le temps de poser mes questions dans les endroits appropriés Wink
Tu es la bienvenue. Tous les sujets sont les bienvenus. @ très vite :top:
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Message par Anna7 Lun 2 Mar 2015 - 18:09

Bonjour et bienvenue sur le forum.
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