Bonjour

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Bonjour

Message par Romy61 le Dim 18 Jan 2015 - 11:58

Bonjour à tous,

Je me joins à vous car ma puce de 8 ans à des crises épileptiques et je me pose pas mal de questions. J'espere trouver certaines réponses ici car on ne revois la neurologue qu'en mai et, même au téléphone, c'est toujours difficile d'avoir des réponses.
Voici donc l'histoire de Romane... (attention ça va être long, je m'excuse d'avance)

À l'âge de 3 semaines, elle a eu une hémorragie cérébrale. Elle a été opérée et en retirant le sang, les chirurgiens ont trouvé une tumeur. Elle a 15 mois de chimio. Tout était sensé être finit mais a peine 3 mois après l'IRM a montré une récidive. Nouvelle chimio pendant 3 mois, sans effet. Finalement Necker se décide à opérer. Elle aura 2 opérations à 3 semaines d'intervalle à 2 ans et une dernière à 3 ans. Tout a été retiré.
Elle est surveillée de prêt, IRM tous les 3 mois au début puis tous les 6 mois, on vient juste de passer à tous les ans. Hormis une hemianopsie latérale (absence de champs visuel droit), quelques troubles du comportement et psychologiques ( beaucoup de peurs paniques, notamment dès qu'il faut la toucher niveau médical ou approchant. Une phobie des piqûres, elle devient hystérique...), elle va très bien.

Automne 2012, la neurologue demande un EEG pour vérification. Il montre une activité épileptique mais nous n'avons rien remarqué, pas de crises, donc pas de traitement.
1 an après, on refait un EEG, activité épileptique plus prononcée, toujours pas de signe visible. Toutefois, la neurologue préfère refaire un EEG à Necker (sont nul à la campagne lol) 6 mois plus tard.
(je précise que chaque examen est une catastrophe, Romane hurle et se débat, elle est ingérable et au lieu que ça dure 30mn, on y passe 3 heures).

Au printemps 2014, Romane devient de plus en plus anxieuse, peur de nous perdre, de se perdre... Toutes ses peurs sont décuplées. Alors qu'avant on aurait pu faire la java toute la soirée sans la réveiller, là, elle a le sommeil légé. Elle se relève souvent avant minuit, s'assoit devant notre porte et dis qu'elle ne sait pas quoi faire, a une terreur nocturne, une fois je l'ai même retrouvée assise derrière sa porte en pleurs car elle croyait que j'etais partie. En général, elle ne souvient de rien le lendemain.
L'EEG montre encore une augmentation de l'activité qui l'inquiete. Les événements nocturnes et ses angoisses decuplées sont pour elle des crises d'épilepsie et la met sous Keppra 300mg.
Du jour elle l'a pris, ça a été radical, ses angoisses sont parties, seules ses peurs classiques sont restées et les nuits sont redevenues calmes. Ça a été instantanée, je n'en revenais pas.
Elle est donc sous traitement depuis début juillet 2014. Jusque décembre, mis à part quelques phases de somnabulismes, il n'y a rien eu.

Dans mon esprit, je ne la classais pas vraiment d'épileptique ou seulement d'épilepsie nocturne et comme le somnambulisme n'est en général pas relié à l'épilepsie, c'était mis dans un coin de ma tête et n'y pensais plus vraiment, bien que je lui donne bien sur son traitement tous les soirs.
Courant décembre, Romane m'a dist 3-4 fois que sa main tremblait parfois. Je n'y ai pas preté attention, voyant plutôt cela comme quelque chose qui arrive parfois à tout le monde (vous voyez de quoi je parle?) et lui disais "c'est rien, c'est pas grave, ça arrive parfois".

Le jeudi 1er janvier, elle jouait dans sa chambre, j'ai entendu un boum, elle m'a appelé 30 secondes plus tard, je l'ai retrouvé sur le ventre, la tête et le bras droit qui convulsaient. Je l'ai redressé doucement, les convulsions se sont arrêtées et son bras pendait inerte le long de son corps. C'est revenu au bout de 5mn. Le SAMU a confirmé une crise d'épilepsie. La neurologue a augmenté la dose Keppra 500mg.
Suite à cet épisode, Romane a eu la main qui tremble tous les 2 jours, uniquement le matin, pendant 1 semaine. mais encore une fois, je n'ai jamais vu car jamais là à ce moment (ou le temps de m'arrêter sur le bord de la route et c'est fini) et elle ne le disait pas à la maîtresse. Et aussi une de crise de somnambulisme.

Jeudi dernier, elle a fait une crise en classe. Tout le haut du corps, (la maîtresse ne sait pas si le bas aussi ou non car Romane était assise, elle ne voyait donc pas le bas du corps), elle penchait sur la gauche et à faillie tomber, la maîtresse est arrivée à temps. Ça a duré 1mn, pas de perte de conscience et malgres une petite peur, elle a vite repris ses activités...
Vendredi, elle a eu encore son bras qui a tremblé en sport cette fois.
La neurologue a encore augmenté le dosage. On est passé à 750mg en 2 prises.
Romane vient d'ailleurs de me refaire une crise à l'instant, juste le bras, cette fois j'ai vu.
C'est étrange, à chaque fois elle ne parle que de sa main, comme si elle ne se rendait pas compte qu'autre chose tremble. Même lors des 2 grosses crises, pour elle c'est sa main uniquement. Elle m'a dit aussi que souvent elle croit que sa main tremble mais en fait non...

Voilà, désolée pour la longueur, c'est un de mes travers, je ne sais pas faire court, et pourtant je synthétise un Max mdr.

Tout ça pour vous demander si c'est normal que ça évolue aussi vite d'un seul coup.
Je ne vous cache pas que je suis très inquiète, notamment pour une éventuelle récidive. Sa prochaine IRM était prévu en mai, comme son EEG, mais j'ai demandé si on ne pouvait pas l'avancer. Neurologue et oncologue disent que ça peut en effet être ça... Ou pas vu son dernier EEG. Son IRM a quand même était avancée au 9 février.

Bon j'ai plusieurs question mais comme c'est le post de présentation ici, j'irais les poser dans les bonnes rubriques, ce sera mieux. C'est aussi pour ça que j'ai préféré faire une présentation détaillée, histoire d'avoir des réponses plus précises (même si je sais parfaitement que vous n'êtes pas médecins, mais votre expérience peut être intéressante et nous aider à comprendre).


Bon dimanche à vous
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Re: Bonjour

Message par Romy61 le Dim 18 Jan 2015 - 12:00

Heu la, mon dieu que c'est long... Embarassed Shocked Embarassed
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Re: Bonjour

Message par aladin le Dim 18 Jan 2015 - 13:19

Bonjour et bienvenue.
Qu'elle histoire pour une si jeune fille et quel courage à toute votre famille car j'imagine un peu vos peurs passées et actuelles.
Pour sa peur des aiguilles et autres, qu'on peut tout à fait comprendre, vous avez essayé de voir un thérapeute pour l'aider a surmonter ses peurs ? Un peu comme avec l'hypnose. Malade depuis l'enfance, je suis passée par les mêmes phobies qu'elle, surement un peu moindre vu ce que tu relate mais quand on m'annonçait un rdv a l'hopital, je pleurait plusieurs semaines avant le rdv. Je n'avais pas la peur des aiguilles mais de tout le monde médical. Personnellement c'est la majorité qui m'a aidé a avoir moins peur puisque c'est moi qui décidait si j'y allais ou non, et je pouvais dire "merde" à un examen ou good bye à n'importe quel instant; chose qu'un enfant ne peut pas faire malgré la présence de ses parents.

Pour tes questions à propos de l'épilepsie, comme tu t'en doutes personne ne peut te dire si c'est la tumeur qui récidive, seule l'IRM et les médecins de ta fille peut y répondre. De plus, chaque épilepsie est différente et unique. Certaines épilepsies peuvent évoluer rapidement et devenir pharmaco-résistantes, d'autres évoluent lentement ou n'évoluent pas. Certaines se calment pendant des années puis réapparaissent ect ...chaque cas est unique, vraiment.
En tout cas Necker est un super hopital pour l'épilepsie des enfants, tu peux avoir confiance dans les neuro-pédiatres qui l'a suivent.

Bon courage à toi et Romane!

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Re: Bonjour

Message par corinette le Dim 18 Jan 2015 - 14:26

Bonjour et bienvenue à toi et à romane :coucou:
J'espère que les prochains rv vont vous éclairer et vous rassurer!
Il a fallu pour que ma fille soit stabilisée" tester" 4 traitements!
Courage et à bientôt sunny

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Re: Bonjour

Message par MuffinShow le Dim 18 Jan 2015 - 14:32

Bonjour & Bienvenue,
Ce n'est pas trop long et j'espère que tu trouveras ce dont tu as besoin parmi nous ainsi que des réponses et solutions auprès du corps médical.
Tiens nous au courant, @bientôt  :coucou:

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Re: Bonjour

Message par FTG le Dim 18 Jan 2015 - 16:15

Bonjour Romy, et bienvenue à toi.
Je salue le courage dont tu fais preuve.
L'épilepsie est une maladie compliquée et je n'ai pas l'impression qu'il existe une évolution "type" ou même un traitement "type".  C'est tout au moins ce que j'ai pu comprendre en venant sur ce blog.
Mais échanger est nécessaire pour essayer de comprendre et d'avançer. Et on est là pour ça !
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Re: Bonjour

Message par Romy61 le Dim 18 Jan 2015 - 16:30

Merci pour vos réponses.
Aladin, je te rassure je sais parfaitement que personnes ne peut dire à quoi c'est du, seule l'IRM donnera la réponse.
Malgré un suivi psy, ça ne donne pas grand chose sur ses peurs. J'essaye un peu tout, homeo, fleurs de bach, osteo(qu'elle craint aussi). Je me suis renseignée sur l'hypnose mais finallement ça n'a pas l'air terrible.


J'ai déjà trouvé quelques réponses et appris certaines choses en parcourant le forum. Je vois en effet que y'a pas une épilepsie pareille et chacune évolue différemment. C'est fou!
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Re: Bonjour

Message par yannkuza le Dim 18 Jan 2015 - 18:28

Sois la bienvenue Romy61 sur ce forum, toi et toute ta petite famille Wink
Du courage vous en avez, continuez :top:

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Re: Bonjour

Message par pollux le Ven 12 Aoû 2016 - 17:36

Bonne anniversaire Romy :flute: Very Happy
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Re: Bonjour

Message par petitesandroo le Mar 16 Aoû 2016 - 11:20

:bienvenue:
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