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Message par Romy61 le Dim 18 Jan 2015 - 21:39

Je me demande sur quoi se base la mdph pour dire qu'untel est considéré à 50% et untel a 80%?
Ma fille était considérée à 80% jusqu'a l'age de 5 ans, jusqu'au moment ou on a débarqué dans l'Orne. La ils nous ont convoqué et nous ont dis "elle va très bien, on ferme le dossier".
Bon ok, je me fiche de l'aeeh et tant mieux si elle n'est plus considérée comme handicapée (pas handicapée en soit, mais ALD considérée comme puisque tumeur cérébrale et tout ce qui en découle).
L'oncologue a fait des bonds quand je lui ai dis ça, en disant qu'il lui fallait absolument un dossier mdph, car les séquelles se révéleront petit à petit et qu'un jour elle avoir besoin d'une avs. Hors sans dossier actif, cela prendra beaucoup plus de temps à mettre en place...
Mouais, mais on y est pas encore.
Sauf que depuis, on s'est aperçu qu'elle n'avait pas de champs visuel droit, se repère très mal, à quelques troubles comportementaux et psychologique (paniques, angoisses, se perd facilement, impossible de rester seule ou d'aller seule à 50m, problèmes de compréhension pour certaines choses, ne se repère pas dans le temps et l'espace...), et maintenant l'épilepsie, bien que pas invalidante non plus.
J'ai donc refait une demande et tout est refusé. La commission est le 30 janvier, je peux donc encore intervenir mais est ce que en vaut la peine? Sur quoi se basent ils? C'est sur qu'elle s'en sort bien par rapport à ce qu'elle a eu et qu'il y a pire, cependant je trouve que ce qu'elle a n'est pas anodin non plus. Bref je suis perdue. Je ne cherche pas à la cataloguer, juste obtenir de l'aide.
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Message par yannkuza le Lun 19 Jan 2015 - 10:23

Ce sont les médecins de la MDPH qui décident, mais tu peux les harceler, demander l'appui des différents spécialistes qui suivent ta fille et même ton médecin de famille...
Battez vous, une chose est vrai, lorsqu'il y aura besoin, c'est toujours mieux d'avoir certaines reconnaissances (pour un AVS notamment) leurs procédures sont tellement longues dans ces organismes....
AEEH est payé par la CAF avec avis de la MDPH justement.
Courage à tous, ne lâchez pas le morceau...

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Message par Romy61 le Lun 19 Jan 2015 - 12:38

Merci pour ta réponse.
Mais en même temps, devant ces refus, je me demande si mes demandes sont légitimes.

Ce qui m'énerve c'est que la plupart du temps, les gens s'arrêtent au physique. Physiquement elle est parfaite (et ouais, c'est la jolie du monde!), on ne se doute pas un instant de son histoire (souvent les tumeurs laisses des traces physiques). Pour le commun des mortels, c'est tant mieux, je ne veux pas qu'elle soit cataloguée mais prise pour ce qu'elle est, une enfant comme les autres (malgré son suivi). Pour le corps médical, c'est autre chose. Ils la regardent, la voient jouer et disent : "ben elle va très bien madame". Oui elle va bien, dans une certaine mesure. Je m'acharne mais non. Je suis bien comprise par les principaux médecins qui la suivent (oncologue et neurologue) mais dès que je passe aux CMP, MDPH et autre, rien ne va plus.
J'ai l'impression de passer pour celle qui veut absolument que sa fille ait quelque chose. Alors que non, je veux juste que s' il y a un problème, il soit détecter rapidement et que tout soit mis en œuvre pour l'aider à avancer. Hors il y des problèmes, mais comme c'est beaucoup psychologique, ben ce n'est pas pris au sérieux.

Du coup je me remets en questions, ais je raison d'agir ainsi? Est ce que vraiment je ne cherche pas la petite bête et en fait trop? Est ce que je ne lui trouve des trucs qui n'existe pas au final?
Je suis perdue là, face à la MPH.

Comment insister? Quoi faire et comment? Qui peut m'aider?

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Message par aladin le Lun 19 Jan 2015 - 12:58

Tu te poses trop de questions face aux réactions de l'administration! Contre l'administration, on le sait tous c'est un combat a reprendre régulièrement...Il ne faut pas qu'ils te fassent douter! Ta fille a besoin de cette reconnaissance maintenant et surement plus tard!
Pour l'épilepsie, pour la Reconnaissance de Travailleur Handicapé (que j'ai fais), rien que le fait d'être épileptique, c'est accepté...
Certaines régions pour les MDPH sont aussi plus casses pied que d'autres.
Dans le même genre, l'ALD que j'ai depuis l'age de 17 ans et jusqu'en 2027, à certains moments ma neuro oubliait que j'étais en ALD car j'allais plutot bien mais quelques mois plus tard ou années, l'ALD prenait tout son sens et toute son utilité quand il faut faire des aller retour à Paris ou besoin d'un suivi médical en lien avec l'épilepsie. Il faut batailler pour l'obtenir car c'est utile à ta fille, ensuite vous serez plus tranquille.
Il te faut demander un maximum de courriers à tous les médecins qui l'a suivent, bien sur neuro et onco mais aussi pys, médecin traitant, maitresse d'école...que le dossier soit bien chargé!
Avoir un handicap, c'est simplement avoir plus de difficultés que les autres à faire les choses que les autres font, dû à une raison médicale...

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Message par FTG le Lun 19 Jan 2015 - 13:08

Tu as parfaitement raison Aladin. Ce qui est tout de même navrant, c'est de devoir batailler contre l'administration, alors qu'il y a déjà fort à faire avec cette Epi au quotidien!
Romy, Je ferai la même chose qu'Aladin: demander des courriers attestations comptes rendus aux medecins qui suivent ta Choupette. Et si certains médecins pouvaient aussi intervenir auprès de ces administrations et râler, ce serait top....
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Message par Romy61 le Mer 21 Jan 2015 - 12:39

Merci pour vos réponses.
Je vais essayer de voir ça.
Mais c'est vrai que batailler encore et toujours, c'est épuisant!
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Message par Romy61 le Lun 12 Oct 2015 - 9:58

Je reviens sur ce post.
Après avoir fait appel de leur refus en février, j'ai attendu, attendu, attendu. Des rebondissements en tout genre et enfin le rdv médical a eu lieu vendredi dernier.
Le médecin m'a "remercié" pour le dossier plus que complet : "vous avez pris la peine de faire tout, ça le moins que je pouvais faire c'était de le lire" avec un petit sourire ironique laissant entendre que j'en avais trop fait. Il faut dire que je les ai arrosé de descriptifs détaillés et autre compte rendu.

Bref, quelques questions, beaucoup d'explications de sa part, monsieur très gentil... mais rdv inutile comme je m'en doutais. Il avait déjà tous les éléments en main, mais bon.
Ce qu'il en ressort, c'est qu'elle va être considérée handicapée entre 50 et 79%, qu'ils ne tiennent compte que de son épilepsie et pas de son hémianopsie "on additionne pas les problèmes madame, sinon on ne s'en sortirait plus" et le côté difficultés spacio temporaire n'a aucun importante. Tout comme le fait qu'elle tombe à chaque crise si elle est débout. Elle n'a pas d'état de mal, ne fait pas de crises tonico cloniques.

J'avais calculé d'après le guide CNSA qu'elle serait à 80%. En soit, ce n'est pas très important, ça n'apporte rien de plus. Si ce n'est que j'ai l'impression que tout est minimisé. Alors oui, il y a pire en effet, mais le fait de tomber plusieurs fois par semaine et de se fracturer la clavicule 2 fois en 3 mois n'est pas anodin non plus.
Et j'ai peur, qu'en minimisant maintenant cela lui porte préjudice plus tard. Qu'ils se disent, ça passait très bien comme ça avant, donc pas besoin de plus maintenant.
C'est peut être bête, ça n'a peut être rien à voir, mais ça m'inquiète.

Et puis y'a eu aussi le coup de l'AVS. En juillet ils m'ont dis, pas de rdv avant septembre. J'ai poussé une gueulante car il fallait une AVS à la rentrée. Du coup ils ont fait une commission juste pour la demande d'AVS fin aout.
Encore une fois, j'ai fait tout un courrier explicatif, de ses difficultés et tout.
AVS accordé uniquement pour la sécurité (c'est déjà ça) et mutualisé donc qui s'occupe d'un autre enfant dans une autre classe. En soit, là encore, pas besoin d'AVS en continue pour l'aider, elle a besoin d'avancer seule par ses propres moyens comme tous les enfants. Mais j'avais peur que le fait qu'elle ne soit pas dans la classe pose soucis. Finalement ça semble bien se passer.
Par contre, quand le Dr a vu le bilan d'orthophonie (fait fin aout) il a dit qu'il fallait que l'AVS l'aide scolairement, qu'ils ne referaient pas un PPS pour ça, puisqu'ils n'avaient pas eu les infos avant la commission. J'ai pas tilté sur le coup, mais j'avais quand même envoyé tout un courrier explicatif. Courrier qui, comme je m'en doutais n'a servi à rien donc...

Je n'avais pas de bilan avant car aucune orthophonie n'était capable de mettre le doigt sur ses difficultés. Il a fallu que j'en trouve une qui pratique la méthode logico-math pour qu'elle décèle les problèmes. Avant ça Romane s'en sortait car elle faisait appel au par coeur et elle bernait tout le monde. Encore une fois, les pros n'écoutaient pas ce que je leur disais et restaient confiné dans leur moule. Voilà comment nous avons perdu des années d'aide potentielle.

Pfiou j'ai encore fait un roman, mais j'avais besoin d'extérioriser tout ça.

Que pensez vous de la décision de la MDPH? Est il normal qu'ils ne tiennent pas compte de son hémianopsie? (perte totale du champs visuel droit)
Est ce bien ainsi qu'ils calculent ou faut il que je râle, encore?
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Message par Camguimilale le Lun 12 Oct 2015 - 10:40

Coucou Romy61 !
désolée je ne peux pas t'aider, je n'y connais rien mais je qui me trouble quand même dans ton récit c'est quelle bataille encore !!! je trouve ça aberrant que tu aies été obligé de faire tout cela : je connais des AVS dans l'école de mes enfants qui s'occupe d'un seul élève qui sont quand même en moins grande difficulté...
injustice, me-revoilà !
en tous cas courage, tes efforts vont payer c'est sûr !
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Message par Romy61 le Lun 12 Oct 2015 - 11:21

Et oui c'est une bataille constante.
Quand début juin j'ai fini par apprendre qu'ils attendaient de me donner un rdv, j'ai précisé que Romane était absente du 15 au 31 /07. Et comme de part hasard, rdv fixé le 24/07. Non mais vraiment!

Pour l'AVS j'avais demandé une AVS individuelle (tout en me disant qu'elle pourrait aider d'autres enfants dans la classe si besoin vu que Romane n'en a pas besoin tout le temps) ou alors une AVS mutualisée mais avec spécifié qu'elle doit restée dans la classe (je sais que ça se fait). Ce qui au final revenait au même. Encore une fois, mes courriers sont passés à l'as.
Enfin, si ce n'est l'aide scolaire, ça se passe bien comme ça alors ça va. Mais il faut dire aussi qu'on est tombée sur une jeune fille formidable, toujours volontaire. Ca aide!
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Message par Boucled'or le Lun 12 Oct 2015 - 12:31

Il y a vraiment des choses qui m'énervent :enerve:
Avec tout ce que ta fille supporte comme crises tous les jours, je ne comprends même pas que tu sois obligée de batailler comme ça !!!!
L'administration c'est à s'arracher les cheveux quand même.....grr grr grr !!!!!!!!!! :enerve: :enerve: :enerve:
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Message par isabella le Lun 12 Oct 2015 - 14:32

C'est idem en Belgique, avec en prime chez nous aucune AVS, c'est l'instit en classe qui doit tout gérer et quand on tombe sur une de mauvaise fois, les enfants en paient les pots cassés... Sad et nous on s'inquiète sans cesse !!

Courage
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