Questions de crises

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Message par Romy61 le Lun 19 Jan 2015 - 15:56

Comment savoir ce qui provoque les crises? Et quand elles vont arriver?

Depuis que ça a commencé, je note chaque crise dans un carnet. Je n'ai pas trouvé de lien. Soit elle joue dans sa chambre, soit elle est en sport, en classe (math ou autre), dans la voiture, sur le canapé, regardant les dessins animés ou lisant.
C'est toujours le matin, de 1h à 5-6h après le réveil.
Elle ne semble pas ressentir quoi que ce soit avant, si ce n'est un peu de peur de voir sa main trembler.
Y'a t-il des questions que je peux lui poser pour l'aider à mettre des mots sur ce qu'elle ressent, pour l'aiguiller sans l'influencer?

Que sont les "auras"? Des signes précurseurs d'une crise?

Je ne sais pas quel terme donné à son épilepsie (en même temps c'est pas très important, mais j'aime bien savoir), pouvez vous m'éclairez?
Ca a commencé par des angoisses terribles, une terreur nocturne et du somnambulisme. A la mise en place du traitement, tout s'est arrêté net. Je pensais que ses angoisses étaient du au fait qu'elle passait de mauvaises nuits. Mais en me documentant je m’aperçoit que ça peut être signe d'épilepsie. Une crise peut se manifester par des angoisses subites et sur-développées?
- Elle a eu sa main droite qui tremblait.
- Sa chute avec ou sans perte de conscience je ne sais pas, le bras droit et la tête qui convulsaient, et après les tremblements, le bras inerte pendant 5 mn.
- Encore le bras droit plusieurs fois.
- Somnambulisme
- Le haut du corps qui convulse (peut être le bas mais elle était assise donc la maitresse n'a pas vu) pendant 1 mn.
- Souvent elle croit sentir sa main qui bouge alors que non (est ce un manifestation également?)

Toujours elle ne parle que de sa main, même quand le corps tremble, elle est persuadée qu'il n'y a que la main, ou en tout cas focalise dessus et ne semble pas se rendre compte du reste... C'est "normal"?

Je pense qu'il s'agit d'épilepsie partielle?
Les crises peuvent être à la fois nocturne et diurne?

Comme d'hab, désolée de faire si long. :desole:
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Message par FTG le Lun 19 Jan 2015 - 21:21

Bonsoir Romy,
Je ne pourrai pas répondre a toutes tes questions mais je vais juste partager avec toi ce que je connais.
Les auras sont des sensations ou des petites alertes qui précèdent les crises. Pour moi, cela correspond à des "sensations epi gastriques" qui partent de l'estomac pour aller jusqu'à la gorge puis la Tête. Ou bien des impressions d'avoir déjà vu ou vécu une scène dont je ne parle pas, tellement cela ressemble a un rêve. Il existe plein d'autres exemples que les membres de ce forum pourront t'expliquer. Parfois, les crises arrivent dans les heures ou les jours suivants, et parfois non.....
Il me semble que certaines crises peuvent se traduire par des angoisses ou paniques.
Les crises partielles concernent une partie seulement du corps, ou plus exactement des fonctions que le cerveau commande. Dans mon cas, c'est la parole qui devient impossible. Et de temps en temps, les décharges electriques se propagent a l'ensemble du cerveau, et là c'est la chute.
Le fait que ta fille ne se rende pas compte de toute la crise doit etre évoquée avec le neuro qui pourra te dire si cela est normal ou bien s'il s'agit d'une altération de la conscience en raison de la crise.
Bon, je ne t'ai sans doute pas appris grand chose mais j'espère que des réponses plus précises pourront t'être données.
A bientôt. sunny
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Message par aladin le Lun 19 Jan 2015 - 21:32

Tu veux tester nos connaissances? lol!

Les facteurs de crises les plus fréquents c'est la fatigue, le stress et émotions fortes bonnes comme mauvaises. D'autres facteurs selon les personnes, la chaleur, les effets stroboscopiques, l'hyperpnée .......
Les crises apparaissent souvent dans les moments de relâchement surtout après un moment particulierement animé, la détente peut être le bouton "ON" de la crise.
Si elle sent sa main trembler, dites vous que c'est une chance, ceci est une crise partielle simple, lui permettant de sentir venir les crises plus graves, quand elle sent ca, il faut qu'elle vous prévienne et que vous l'a mettiez en sécurité pour qu'une crise plus grave ne soit pas risquée, il suffit de l'assoir sur le canapé...

Les auras sont des signes précurseurs oui, certains ressentent une forte angoisse, c'est peut etre le cas de ta fille quand elle sent sa main trembler et que ca l'angoisse, il fut vraiment parler de tout ca avec le neuro en détaillant comme tu le fais ici car l'enchainement est très important. Ca peut permettre de localiser l'épilepsie et de suivre l'évolution ou aggravation des crises.

Sans etre neuro, je crois qu'on peut dire que c'est une épilepsie partielle, c'est clair...après un neuro pourra peut etre donner plus de détail sur la localisation, si c'est frontal, temporal...si c'est lié a un syndrome ou certain type d'épilepsie très connu, mais en général ils le voient sur l'eeg.
Parfois, ca reste vague...et faut s'en contenter.
Oui les crises peuvent nocturnes et diurnes, c'est courant.

Je repense au début de ton message, l'heure des crises est importante, n'oublies pas de le signaler au neuro, peut etre dira t-il que la dose du matin devra etre augmentée.


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Message par Romy61 le Mar 20 Jan 2015 - 14:05

Merci pour vos réponses.

FTG, toute expérience est bonne à prendre et intéressante. Tu m'as bien appris quelques trucs...

Les auras sont donc précurseurs des crises mais en même temps ça n'en annonce pas toujours ni forcément dans la foulée... En fait c'est un ressenti c'est ça? Mais comme une crise ne survient pas forcément après, n'est ce pas déjà une crise en soit?

En effet, pour moi elle fait des crises partielles. Mais est ce des simples ou des complexes? Car ça s'étant mais elle ne perd pas connaissance...
Au niveau localisation, la neuro dit que ça correspond à l'emplacement de sa tumeur et donc des zones cicatricielles. Carrefour occipito-pariéto-temporal gauche. Pourtant sur les EEG il me semblait que ce n'était pas le même emplacement. Mais j'ai du me tromper ...
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Message par MuffinShow le Mar 20 Jan 2015 - 14:48

Je ne pense pas me tromper en disant que l'aura est une crise partielle en elle même.
Seulement les facteurs sont tellement variables. "Il y a autant d'épilepsies que d'épileptiques" C'est à assimiler en faisant le deuil de l'apprentissage des petites lignes de cette pathologie. Perte de contrôle et impuissance sont vraisemblablement les pré-requis et la maman que tu es doit s'y habituer Sad

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Message par Romy61 le Mar 20 Jan 2015 - 16:32

Je m'aperçois en effet qu'il n'y a vraiment aucune règle. J'aime bien comprendre et en savoir le plus possible, pour maitriser un tant soit peu le sujet. Et partager avec des personnes qui traversent ces orages est un plus.
Le temps donnera des réponses (ou pas) comme pour tout. Mais comme tout le monde je pense, j'aimerai savoir avant lol!

Toutefois, ce par quoi nous sommes passé avant me permet de relativiser. Ca me fait vraiment ch*** qu'elle soit épileptique et j'espère de tout cœur que ça ne va pas s'accentuer ou mieux passer totalement (mais là, comme c'est du à des lésions je me fais pas trop d'illusions). J'espère qu'elle pourra avoir une vie aussi normal que possible.
Mais, car il y a un mais, ça pourrait être bien pire. J'espère ne jamais revivre le moment où on m'a annoncé qu'il n'y avait plus rien à faire et qu'elle allait mourir. Heureusement, ça ne s'est pas passé comme ça.
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Message par Romy61 le Dim 25 Jan 2015 - 10:57

J'ai vraiment l'impression que les crises de ma puce évoluent et sont de plus en plus violentes. Est ce possible? Est ce normal?
Alors qu'avant quand ça ne touchait que son bras, c'était presque "anodin" (façon de parler), là ce n'est plus le cas. Celle de ce matin était plus accentuée. Les secousses plus fortes et en même temps le bras de plus en plus tétanisé avec les doigts qui se recroquevillent et la main qui monte vers la tête. Elle ne peut rien contrôler bien évidemment. Sur le moment elle dit avoir mal, mais après ne se souvient pas avoir eu mal. Par contre elle a mal au cou après la crise.
Elle me dit aussi que quand sa main touche sa tête ça lui fait quelque chose de bizarre dans la tête, mais elle ne sait pas quoi.
De plus ça ne touche plus que le bras, mais aussi le cou et le bras gauche dont les muscles sont contractés, et le visage crispé (mais moins que lors de sa grande crise de vendredi).
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Message par Romy61 le Dim 25 Jan 2015 - 12:26

On en est a 12 crises en 25 jours.
Dont 3 grosses "généralisées", 2 somnambulismes et le reste concerne son bras droit qui évolue. Au début ça ne la perturbait pas puisqu'en classe elle ne disait rien, elle pouvait bouger son bras mais pas attraper. Puis, elle n'a plus pu bouger son bras, mais ne disait toujours rien. Dimanche dernier, sa tête a bougé un peu aussi et elle a eu peur et a pleuré.
Aujourd'hui, ben je l'ai décrite plus haut.

Tout ça sans compter toutes ses sensations de main qui bouge.
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Message par corinette le Dim 25 Jan 2015 - 14:53

Toujours en me basant sur le cas de ma choupinette : à l'apparition de l'épi, il n'y avait qu'une perte de parole de quelques secondes et une salivation excessive, puis perte parole+salivation+mouvements de la mâchoire vers la droite, puis tout le début + le bras.....bref, il y a bien eu une évolution des symptômes. Il y a eu également crise généralisée.
Parles en au neuro rapidement, c'est important de le faire je crois. Vous allez trouver le bon traitement j'en suis persuadée!

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Message par Romy61 le Dim 25 Jan 2015 - 16:20

L'évolution était aussi rapide?
J'ai envoyé un mail à la neuro hier, j'en parlerai avec elle quand elle me rappellera.

Mes émotions sont mises à rudes épreuves. Ma puce à faillie se faire écraser tout à l'heure. Un jeune c** qui roulais trop vite dans un virage, j'ai juste eu le temps de la tirer pour la mettre sur la butte d'herbe.
Elle se termine quand cette année déjà?
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Message par corinette le Dim 25 Jan 2015 - 16:35

Les mouvements de la mâchoire sont arrivés rapidement, l'apparition des symptômes au niveau du bras sont arrivés plus tard. Il est arrivé aussi qu'un jour elle fasse une crise "légère" et que le lendemain elle traverse une "complète"!
Le neuro devrait pouvoir t'apporter des éléments là-dessus.

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Message par aladin le Lun 26 Jan 2015 - 13:16

Romy61 a écrit:J'ai vraiment l'impression que les crises de ma puce évoluent et sont de plus en plus violentes. Est ce possible? Est ce normal?
Alors qu'avant quand ça ne touchait que son bras, c'était presque "anodin" (façon de parler), là ce n'est plus le cas. Celle de ce matin était plus accentuée. Les secousses plus fortes et en même temps le bras de plus en plus tétanisé avec les doigts qui se recroquevillent et la main qui monte vers la tête. Elle ne peut rien contrôler bien évidemment. Sur le moment elle dit avoir mal, mais après ne se souvient pas avoir eu mal. Par contre elle a mal au cou après la crise.
Elle me dit aussi que quand sa main touche sa tête ça lui fait quelque chose de bizarre dans la tête, mais elle ne sait pas quoi.
De plus ça ne touche plus que le bras, mais aussi le cou et le bras gauche dont les muscles sont contractés, et le visage crispé (mais moins que lors de sa grande crise de vendredi).

12 crises en 25 jours et avec aggravation, c'est vraiment beaucoup.
Il faut savoir que certains anti épileptiques aggravent l'épilepsie, je ne dis pas que c'est le cas de ta fille hein car je ne suis pas neuro, mais ca existe. ('est d'ailleurs normalement écrit sur les notices, je ne sais plus en quels termes)
Quelqu'un du forum avait justement été confronté à ca avec le keppra, c'est pourquoi j'y pense.
Bien souvent les neuros ont du mal a se résoudre à penser que c'est le médicament qui fait plus de mal que de bien mais pourquoi ne pas lui poser la question?
Si c'est le cas, saches bien qu'il existe actuellement de nombreux traitements anti épileptiques et que les neuros trouveront celui qui est adapté à ta fille. Il faut souvent plusieurs essais médicamenteux pour trouver le bon et parfois ca tient du miracle. Ce fut mon cas lorsque j'étais enfant, épilepsie s'aggravant de jour en jour pendant 1 an et demi, essai de 4 anti épileptiques et finalement le 5eme fut le bon et arrêt des crises pendant 8 ans ! Ne jamais abandonner et croire qu'on ne trouvera jamais.
Courage!

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Message par Romy61 le Lun 26 Jan 2015 - 17:14

Merci Aladin. J'avais vu sur la notice du Keppra, qu'en effet des tremblements pouvait faire partie des effets secondaires... c'est le comble quand même pour un anti épileptique!

Bon la puce a refait une crise en classe ce matin.
J'ai eu Necker au téléphone qui augmente le Keppra et ajoute un autre mais je n'arrive pas à déchiffrer le nom (j'ai reçu l'ordonnance par fax).
J'ai eu un mail hier soir de l'oncologue qui me disait se charger d'avancer son IRM, mais je ne sais pas s'il parlait de celle de mai ou de la nouvelle date. Pas de nouvelle, j’appellerai sa secrétaire demain car elle n'était pas là aujourd'hui.
La neurologue veut vraiment clarifier tout ça avec l'IRM et on la rencontre juste après, donc le 10/02.
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Message par aladin le Lun 26 Jan 2015 - 17:43

En tout cas, elle est bien suivie et tu peux compter sur la réactivité de vos spécialistes.
Ta fille n est pas trop fatiguée, ca doit lui sembler lourd tout ca?
J espere que l ajout du traitement va l a soulager rapidement.

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Message par Romy61 le Lun 26 Jan 2015 - 20:53

Oui, la réactivité est là, bien que ce soit toujours trop lent quand on est parent et qu'on s'inquiète, surtout quand ça s'enchaîne comme ces jours ci.

Donc elle passe à 500mg matin et soir + 1/2 cachet d'urbanyl le soir et 1/4 le matin.

Elle a les traits tirés et les yeux fatigués. Mais paradoxalement elle est surexcitée, le soir surtour. Par contre, après chaque crise, le temps de retrouver ses repères en quelques minutes et elle est repartie comme si de rien était.


Dernière édition par Romy61 le Lun 26 Jan 2015 - 23:18, édité 1 fois
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Message par aladin le Lun 26 Jan 2015 - 22:12

"L'exitation" en période de crises, je connais, c'est normal. C'est un peu de l'hyperactivité, on se sent inépuisable, infatiguable...mais quand le corps se détend enfin, boom crise!

Un cachet d'urbanyl? Je croyais que ca ne se présentait qu'en gélule? Il doit surement y en avoir en comprimés mais je ne connais pas.
Au début, avec l'urbanyl ca va surement l'a shooter un peu, elle va se sentir toute molle très rapidement après la prise mais les effets avec l'urbanyl cessent après quelques jours, faut pas s'affoler. C'est très efficace pour stopper net les mauvaises périodes. Ca va vraiment l'a soulager.

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Message par Romy61 le Lun 26 Jan 2015 - 23:26

C'est étonnant ce que tu décris. Donc l'excitation exagérée est du à l'épilepsie en elle même et pas au Keppra?
Si je comprends bien, "l'hyperactivité" tient les crises à distance mais dés que ça se calme et redevient normal, boom?
Remarque, ça pourrait correspondre si je réfléchis bien. Par exemple toute la semaine dernière elle était montée sur ressort les soirs et pas de crise. À partir de vendredi soir, elle était plus zen et bam. Tout comme ce week end.

Oui urbanyl 10mg en cachet sécable. J'espère que ça va pas trop la shooter quand même, ma p'tite puce d'amour.
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Message par aladin le Mar 27 Jan 2015 - 12:53

N'oublies pas que chaque cas est différent et que je parle de mon vécu.
L exitation peut etre lié aux crises, avant les crises par exemple mais elle peut aussi etre lié aux traitements (en particulier chez les enfants)
Dans mon cas, j ai remarqué que dans les heures qui precedent une crise, je suis tres nerveuse, agitée, j ai envie de parler, rire...et lorsque je me détends enfin (souvent au moment du sommeil), c est la crise.
En période de crises fréquentes, quotidiennes, je le vis un un peu comme ca aussi, meme si je n ai plus la période hyperactive, les crises se produisent dès que je me relâche, que mon attention n est plus soutenue.


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Message par Romy61 le Mar 27 Jan 2015 - 16:22

Oui biensur je me doute que chaque personne réagit différemment.
Mais il n'empêche que d'avoir différents points de vue permet de mettre le doigt sur des choses aux quelles on n'aurait pas pensé sans ça.

Donc oui ce que tu disais m'a interpelé. Mais ce serait de façon beaucoup plus globale que pour toi j'ai l'impression.
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Message par MuffinShow le Mer 28 Jan 2015 - 10:37

J'ai souvent rejoint les observations aladin qui rejoignaient les grands traits exposés par mon neurologue.
Plus jeune, douche, hammam, relaxtion, convivialité, et toute ce qui était catalogué de moment de détente laissaient couver des crises. Réponse du neurologue " l'épi crise en période de relaxation et non en pleine concentration " ( à nuancer car j'ai crisé sur la route ).
Je le vérifie encore aujourd'hui : les transports publics sur 3/4 d'h de temps m'assomment mais c'est en me glissant dans la voiture familiale que je décroche. Certainement parce que voiture = destination atteinte, endroit convivial et sécurisant.
Urbanyl 10 est à prendre quand je "décroche" (encore faut-il que je m'en rende compte) et c'est un recours très efficace.
Néanmoins, je soutiens aussi aladin quand elle avance que chaque épileptique réagit à sa façon et que l'hyperactivité post crise ne peut être généralisée. C'est très difficile de déduire "un mode de fonctionnement" Romy61, ta vigilence est louable et très utile mais ça n'évitera pas tout.
J'ai peur de t'apparaître cruelle mais c'est les leçons que m'a enseignée mon long parcours.
A chacun son épilepsie, ses réactions, ses prises en charge et ses effets secondaires.

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Message par Romy61 le Jeu 29 Jan 2015 - 8:57

Ne t'inquiète pas MuffinShow, tu n'es pas cruelle, d'accord je ne vois pas pourquoi tu dis ça...
J'ai parfaitement compris qu'il y a autant d'épilepsie que d'épileptique. Néanmoins, partager, échanger, même si moi je ne suis que spectatrice, permet d'ouvrir son esprit et pourquoi pas orienter.
Je ne cherche pas à éviter, car je vois bien que ça arrive sans prévenir. Mais au fil du temps (même si j'espère qu'elle sera très vite stabilisée), on peut peut être trouver des facteurs déclenchant, même s'ils ne le sont pas automatiquement.
Vous même au fils des années, savez plus ou moins ce qu'il faut éviter pour ne pas déclencher de crise, bien que ça ne suffise pas toujours.

Quoi qu'il en soit, pour le moment ça arrive toujours à des moments différents, sans aucuns liens entre eux. Ca semble arriver toujours dans des moments calmes, du moins pour l'instant.
Je ne peux être qu'une observatrice impuissante et ma fille, comme tous les épileptiques, actrice involontaire et impuissante.
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Message par aladin le Jeu 29 Jan 2015 - 11:55

Muffin te dit ca juste pour ne pas trop te fixer sur nos vécus qui nous sont propres. Mais bien sur qu il y a beaucoup de points communs aux épilepsies et que tu pourra retrouver des points communs avec ta fille et que ce que l on vit et peut decrire avec notre experience d epileptique peut t aider dans ta comprehension de l epilepsie de ta fille.
C est juste un petit rappel lol Tu retrouvera meme tres probablement des choses en communs et d autres un peu differentes voir bcp differentes.

Comment va ta fille depuis l urbanyl?

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Message par Romy61 le Jeu 29 Jan 2015 - 12:03

J'avais bien compris aladin Wink Pas de soucis!

Romane va bien. Hier soir elle avait 39.4°C. Dans le doute d'une contre-indication possible, j'ai appelé mon généraliste. La fièvre est rapidement tombée.
Du coup je ne sais pas si c'est l'urbanyl qui la rend un peu ronchon par moment et fait qu'elle a les yeux fatigués le soir ou si c'était les prémisses de la fièvre... On verra.

Pas de nouvelle crise pour le moment, mais on verra d'ici une semaine car là ça ne veut rien dire.
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Message par aladin le Jeu 29 Jan 2015 - 12:48

Je viens de me relire. J'écris mal Shocked Je suis désolée pour cette phrase toute moche, répétitive, avec des "que" partout et phrases à rallonge...Ce doit être la fatigue mais certains jours le bac littéraire est loin!!!!! :desole: :mdr2:

J'avais un doute sur le prénom de ta fille, j'ai pas osé mais il me semblait bien que c'était Romane :top:
Si elle n'a pas fait de crises malgré la fièvre, c'est plutot bien, elle résiste aux facteurs de risque dont la fièvre fait partie assez souvent.

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Message par Romy61 le Jeu 29 Jan 2015 - 14:26

lol!
Je t'ai comprise, c'est le principal!
Et puis je ne suis pas sure d'être très claire la plupart du temps... scratch
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